2月4日 診察日 残念なお知らせ！？

こんばんは

ステロイドフリーから16週目、今年初めての診察でした。今週、来週あたりがオミクロンのピークか！？と言われるなかの公共交通機関での移動。鼻マスク、ウレタンマスク族からはなるべく離れた位置をキープしました

病院空いているかも！？という淡い期待を持って行きましたが、むしろいつも以上に混んでいた採血だけで40分待ち、今回は骨密度の測定もあって検査の梯子。予約から1時間半後にようやく診察室に呼ばれました。いつもながら待ち疲れるわ…

血液検査は問題なし最近なかなか運動できていないので心配していた骨密度でしたが、治療前からほぼ変化なし。栄養だけはたくさん取ってるからね…エディロールの服用を停止することになりました

治療は順調ですが、相変わらず手の強張りが強いです。不思議とここ最近は左手の強張りが和らぎ、右手が強くなっています。見る限り、左右に差はなく、両手とも関節の腫れはなく、レイノーもなく、爪周囲紅斑もなく、血行も悪くないです。こんな状態なので整形外科で診てもらっても意味ないですかね？と聞いたら多分整形外科では分からない、と…。そして、手をゆっくり観察して「うーーーーーん」と…。調べても調べても、解決策のヒントが見つかりません

そして診察おわり、おもむろに主治医が「実は残念なお知らせがありまして…。」ときりだしてきました

残念なお知らせがありまして…。

いやいやいや、なになになに、検査全部問題なかったよね！？残念なお知らせとかいらないからーーー！！！何のことかと思ったら、主治医が急に提携病院に出向になって、その病院が遠いと…。なので前の病院にまた紹介状出します、と。

えーーーーっ！

先生を追って去年わざわざ転院したばかりなのにー！と一瞬思ったけど、実は今の陸の孤島にある病院の通院がちょっと苦痛になりつつあったので、まぁそれも良いかな、と。そして、できれば減薬に積極的な先生にあたりたい！しかし、何で今の病院で他の先生に引き継ぎしないで、前の病院に戻ることを勧めるのか…。ちょっと疑問に思ったけど、大人の事情もあるだろうから敢えて聞きませんでしたよ

次回は2ヶ月後くらいにゆるっと前の大学病院に出戻ります。また初診予約からだー。

またまた違う病気の疑いに翻弄される

こんばんは

大量のステロイド服用のためにホルモンバランスが狂いに狂ってしまい、婦人科にも継続的に通院しています。子宮内膜増殖症により毎月手術でもしたのか！？というくらいの出血で体力的にも精神的にも限界だったので今年の2月にミレーナを装着しました。

その後出血がほとんど無くなったのは良かったのですが、思ったほど生理痛は楽にはならず、むしろ段々痛みが強くなっている気がしました。そしてその痛みが2、3日続き、カロナールを飲まないと意識が飛びそうなレベルに。痛みは下腹部だけでなく、足の付け根にまで及び、流石に心配だったので次回の診察の時に相談予定でした。

そして今週月曜日に通院。エコーで診てもらっている最中に、「あれ、出血かな？チョコかもしれないな。うーーん」と先生何やら考え中。診察中のあれ？とか本当に心臓に悪い…エコーでは5cm程度の嚢胞？みたいなものが写っていて、それがチョコレート嚢胞なのか卵巣内出血なのか分からないとのこと。肝臓に続いて、今度は卵巣かい！？結局その日はCA125のマーカーを測るために採血して帰宅。

木曜のお昼に結果を聞きに行ったところ、マーカーの上昇は見られずチョコレート嚢胞なら流石にもう少しCA125が上がるんじゃないか、というのが先生の見立て。ちなみにマーカー高かったら更に造影MRIをやる予定だったらしい。もう、ほんとやめて…。一方、卵巣内出血なら自然に吸収されていくはずだけど、そんな様子もないような。新たなモヤモヤが追加となりましたが、とりあえず経過観察となりました。

せっかく皮膚筋炎の治療は順調なのに、予定外の採血や検査が多い。年間を通して何時間病院に滞在してんだろか…。

12月10日 診察日 ステロイドフリーから8週間

こんばんは

前回、ステロイドフリーになってから、初めての診察です。体感的には良くも悪くも変わらず。ステロイドを飲まなくなっても、魔法のように全ての悩みがなくなることはありませんでした寒くなってきたからか、朝の手の強張りは一段と強くなっています。不思議なことに今まではグーからパーがしにくかったのに、ここ最近はパーからグーに戻すときに第一関節に激痛が走ります。特に夜中に目が覚めた時が1番ひどい

右肘と手の平も未だに痛くて手をつく事が出来ないので、ベッドから立ち上がる時は、身体を振り子のようにぶん回して起きます長時間座った後の歩き出しはロボットですが、幸いなことに歩いて痛みが出ることはなく、むしろ歩いた方が調子は良くなります。月に1、２回息もできないくらいのひどい腹痛があります。こちらは婦人科系に起因する可能性も。カロナールを飲んで身体を温めると少し良くなります。

こんな感じですが、在宅ながら休まず仕事ができ、先月からは2年ぶりに友達とランチができるようになったので、調子はまぁまぁといったところです。

今日は血液検査と肺のレントゲン。どちらも問題はありませんでした！レントゲンは変わらず、肺の広がりも良さそう。血液検査は抗体値、KL-6ともに低値。タクロリムスの血中濃度も問題なし。

以下、個人的に気になったこと。

少しずつ回復してきたIgGが1000前後で頭打ち。免疫抑制剤飲んでいるのでこのラインが限界か！？一方、白血球数はそこそこ回復。免疫力は治療前の７割程度か？

100から徐々に低下していて一時期70を切っていたeGFRが80近くまで戻ってきた。少量のステロイドでもそれなりに腎臓に負担があったのか。

CK相変わらずショボい…。リハビリ再開したけどやっぱり筋肉つきにくい。

そういえばステロイドがなくなったのにまだエディロール(ビタミンD)を飲まないとダメですか？と聞いたら次回骨密度の検査をして、問題なければエディロールもなくなりそうです。身体に悪いものではないんだろうけど、薬の仕分けが面倒なので

まずはステロイドフリーで半年間安定したのを確認して、次のステップを考えようと思います

肝血管腫疑いの結果

こんばんは

この２週間で大学病院通院は４回目もう流石にこの道のり飽きました…。神奈川県のマイナー駅からバスで２０分の陸の孤島。時間をつぶすような場所もなければ、帰りに寄り道する楽しみもない。

原発性の肝がんは、そのほとんどがＢ型肝炎やＣ型肝炎、脂肪肝など、もともと疾患がある人に発生しているとのこと。私は疾患がないので、最悪の最悪、悪性だった場合には転移性肝がんってことかい！？転移性ってことは、もうその時点でかなりヤバいのでは→妄想が爆発血管腫であってくれーーー！

久しぶりにドキドキしながら順番を待ちました。（皮膚筋炎を発症して間質性肺炎が急性増悪か慢性か分から時も、毎回こんな感じで待っていたなぁ）名前を呼ばれて恐る恐る診察室へ

先生に挨拶を済ませながら、パソコンの画面に目をやると、血液検査らしきデータがでていたので、とりあえずガン見その間も先生からは、精密検査に至った経緯などを聞かれたので、ガン見しながら答える私。そしてパソコン画面に赤字でハイライトされた「Highマーク」に目が釘付け怖い、怖い、赤字で基準値外とかやめて～～「Ｌ１分画」って書かれているけど、なんのこっちゃ分からない余計に心臓がバクバク

先生はやや神妙な面持ちで説明を始めてくれまました。「これは腫瘍マーカーになるんですけど…」、と私にパソコン画面を見るように促します。（もう見てるけど）腫瘍マーカーが赤字なんてやはりダメなやつか！？心臓の鼓動がますます早まるそして続けて赤字の部分を指さし、「ここの赤くなっているのは、Highの方が正常なんです。なので腫瘍マーカーは何も問題ないですねー。」

…。

なんじゃそりゃーーーー！！

Highが正常なんて項目があるのか正常なら赤字でハイライトする必要なくない！？そしてそれならもっと早く第一声で明るくそう言ってよ！その神妙な面持ち（私が勝手にそう思っていただけ）はなんだったんだ！？とりあえず腫瘍マーカー含む、血液検査項目は問題なし。

続いて画像。「画像だけでは典型的な肝血管腫、と言い切れないんですよね」、と先生。どうやら腹部エコーだけみると、肝血管腫という所見になるけど、造影CTは典型的な肝血管腫の様相ではないらしい。何が違うかというと、血管腫はそもそも血管が絡みあってできる腫瘤なので、CT上は白く映るらしいのです。ところが私のは黒い。腹部エコーだけでは判断できないから造影CTを撮ったと思ったら、まさかの造影CTで振り出しに戻る、という事態に。

そのあと先生が２年前に他院で撮って、転院時にデータを提出したCTの画像を出してきました。実はその時から、既に映っていたんですね。（当時は特に指摘されていません）それで仮にこれが悪いものだと仮定した場合、２年間全く変化がない、ということは考えにくいようです。先生が見ていたのが普通のCT画像だったので、一個前に取ったのは造影CTですよ、と教えてあげたら、そちらの画像もチェック。やはり変化がないか、むしろ小さくなっているような感じも？そして２年前の造影CTはちょっと周りが白っぽいかなー、という感じ。

なんだかもやっとはしますが、２年前のCTからの経過が決め手になり、年に１回腹部エコーで大きさなど変化がないか確認するくらいでよさそう。先生も最後には「肝血管腫、で矛盾はしていないと思います。キリッ」この「矛盾はしていないと思う」って表現、なかなか絶妙なリスクヘッジ具合だと思いませんか？今度私も使ってみよう、と密かに思うのでした。(一体どこで！？)もちろん、結論には私も納得していますよ！

そして最後に今回の造影CTでアレルギー反応が出たことを伝えたら、エビデンスはないけれど、臨床の場ではアレルギーやアナフィラキシー反応を抑えるために、ステロイドを事前に服用してもらうことがあるのだそう。方法としては１２時間前に30ミリ、2時間前に30ミリ、プレドニンを服用。初回に造影CTを撮ったときには最大量の55ミリを服用していたので、元々造影剤に対してアレルギーがあるものの、ステロイドを服用していたために、反応がでなかったことは十分に考えられるらしいです。ここはスッキリ

印刷してもらったものですが、赤枠の部分がPC画面上では真っ赤な文字でした心臓に悪いっ！

油断していた2度目の造影CT

こんばんは

皮膚筋炎以外で絶賛通院中です胃と大腸の内視鏡検査のついでに受けた腹部エコーで再検査の指示。良性の肝血管腫と思われるけど、初回指摘の場合は精密検査を受けてね、ってのが一般的のようです。

９割方大丈夫だろうと思っていても、確定前はやっぱり最悪のケースを想定してしまって生きた心地がしないかなり無理矢理検査を入れてもらったので、通常は腹部エコーから造影CTの流れなのに、逆の順番で受けることに。そもそもなんで腹部エコーが先かというと…。

腹部エコー水飲まないでね

造影CT水飲んでね

なんですよ。本来水を飲んで受けるはずの造影CTを軽い脱水状態で受ける羽目に。ちょっとだけ不安…造影CT前にも、副作用やアレルギー歴などなど聞かれました。私は自信満々に「過去にも受けましたが大丈夫でした！」と答えました。実際、日光アレルギー以外のアレルギーは殆どないし、薬が合わなかった経験もないんですよね。なので私に合わない薬剤はない！と根拠のない自信がありました

検査が始まっていよいよ造影剤を入れる時が！経験があるので、来るか？来るか？と待っていたら、じわ〜っと身体が暖かくなってきました。一瞬、ちょっと喉が詰まったような感覚がありましたが、まぁ、緊張しているのかな、と思ってゆっくり呼吸を続けたらすぐ落ち着きました。

その後、ちょっと顔周りが痒いな、とも思いましたが、熱感とマスクのせいかな、と思いながらそのまま検査を続行。無事終わって、最後に看護師さんから「水分をたくさん取って早く薬剤を身体から出して下さいね、いつも聞いているのでご存知だと思いますけど」と言われました。なんか勝手に造影CTベテランみたいな扱いだけど、これまだ２回目なのよねぇ、と心の中で呟く。

更衣室に戻って着替えが終わり、洗面台があったので手を洗いながら、ふと鏡を見てビックリ。マスクをしているので顔は大部分隠れているのですが、目の周りが赤く腫れている急いでマスクを取って見たら、顔全体赤く腫れ上がってお岩さん状態

呼吸苦や意識レベルの低下はないものの、念のため受け付けの方に報告したら、すぐに診察室に通され、看護師さんやら先生やらいっぱいやってきた！血圧、血中酸素濃度、脈全て異常なし。かなり大勢のひとが一気にバタついていたから、きっと重度のアナフィラキシーは大変なんだろうな、と。

幸い私は蕁麻疹が顔に出ただけだったので、その後の腹部エコーまで無事検査を終えることができました。腹部エコーは30分くらいかけてかなり念入りに行っていたので、不安が増し増しに吸って、止めて、楽にして〜を何度も繰り返すので最後はぐったりでした。

家に帰った頃には、顔の腫れはだいぶ引いていましたが、とにかく眠気と倦怠感が強かったです。それにしてもなんで今回アレルギー反応がでたのか…。考えたのが1)脱水状態で薬剤の濃度が上がった？2)前回受けた時はステロイドを55ミリ服用していたのでアレルギー反応を抑制していた？

次回診察結果を報告したいと思います。