感染経路について。私は復職時とコロナ禍突入がオーバーラップしたこともあり、2020年7月に復職してからずっと在宅ベースで仕事をさせてもらっています。感染が拡大している時期には両親のいる山梨県にベースを移すこともありますが、通院のタイミングでは東京に戻ってきています。

 

ブログにも書きましたが、先週の月曜日に都内の大学病院に通院しました。直近では唯一、公共交通機関を使用した長めの外出になりました。ラッシュアワーに移動しなくていいように、診察は午後から予約を入れてました。電車内や待合室、それなりに人はいましたが、近くにマスクをしてない人や長々と雑談している人、飲食している人、咳をしている人はいなかったと思います。

 

受付や検査では短時間人と接しました。フェイスガードをしている主治医も初診でいつもより長かったとはいえ、診察時間は10分程度でした。お昼は外の席でハンバーガーを食べました。遅い時間だったので、近くに人は座っていなかったです。

 

オミクロンの潜伏期間の中央値は3日と言われています。症状が出た日から逆算すると、感染はこの外出しかないのですが、記憶を辿っても「もしかしてあの時?」と思い当たる場面がありません。オミクロンの感染力はそこを突破しうるということなのか、免疫抑制剤を服用しているため感染しやすいのか…?

 

入院後診てくれている呼吸器内科の先生によれば、会食などのリスク行動があった人の感染が圧倒的に多いそうですが、全くリスク行動がなく、濃厚接触者でもない患者さんも一定数いるそうです。免疫抑制剤を服用しているため感染しやすい、というのは否定できないものの、実際のところは比較できないのでどの程度影響があるのか分からないそうです。

 

タイトル通り、コロナ感染しました泣き笑い

 

今年に入ってから、

公共交通機関を使った移動は数回程度、

出社は1回、事前に段取り整えて数時間、

友達とは1人も会わず、

外食も通院時を除けば黙食含めて一切なし、

スーパー等で買ったものはアルコール消毒、

帰宅後はすぐに手洗いとリステリンでうがい、

マスクはもちろん不織布。

 

鬱になるくらい自粛して、いろいろなことを我慢してきました。

 

悲しい、悔しい、怖い、どうしよう…。身体もしんどいのに頭が混乱。有難いことに土曜日から入院することができました。

 

参考になりそうなことは、少しずつ書いていけたらと思います。

こんばんはニコ

 

約2か月ぶりの診察で、元の大学病院に戻ってきました。天気が良くて桜も咲いていたせいか、駅前にそびえ立つ病棟が神々しく見える指差し飛び出すハートところで一年前から病院入り口に機能強化棟たるものを建設中でしたが、今日見たところ一ミリも変わっていないような…。基礎工事段階だから!?上にまだ何も乗っかっていないけど、HPを見ると今年の6月末に完成予定らしいです。まだ地上には何も建ってないけど…真顔

 

最後の受診が1年近く前になるので、初診扱いとなり、紹介状片手に受付で書類等を記入。その後、3階にある膠原病内科に向かい、ここでも病状等を記入。30分ほど待つと、先に血液検査とレントゲンを撮ってくるように言われたので、急いで検査に行きました。結果が出るまでに1時間近くかかるので、お昼を食べながら時間潰し。

 

午後の割には待合室がなぜか激混みでしたが、どうやら付き添いの方が多いようでした。コロナも3年目に入り、これまで付き添いを自粛していた人も戻ってきているのかな?付き添いが3人くらいで家族総出ですか?という方もいました。そしてみんなで待ち時間が長いことをボヤくという…。「○○番の診察室さっきから全然出てこない!」と、みんなが心の内に秘めている思いが、待合室に響き渡るひらめきあせるいや、分かるけどね…。声として出てきちゃったね。

 

どの先生かな〜とドキドキして待っていましたが、入院の際に電話をくれた先生が病室から名前を呼んでくれました。そこそこ上の方の先生だと思います。良かったニコニコ

 

初診なので、力比べ、関節の状態、皮膚の状態、聴診器で呼吸の状態等細かく診てくれました。今、症状として一番気になるのは朝の手の強張りです、と伝えましたが、関節は腫れてないみたいなので積極的に治療をするという感じではなさそうでした。この点は私もそう思うのですが、強張りの原因が分からないのがずっとモヤッとしています。

 

続いて、血液検査とレントゲンとも問題はなく、ではプログラフを継続して…と言いかけたところで、今回のテーマの免疫抑制剤の減薬について相談開始。

 

ニコニコ  (少〜し遠慮気味に) ここから免疫抑制剤を減らすのは難しいですか?

 

先生 この抗体は致死的なので、再燃した時にまた同じように救命できるとは限らない。だからこそ再燃させないということが一番大事。

 

ニコニコ  もちろん、私も再燃は嫌ですが、運良く長生きできたとして、これから何十年間と強い薬を飲み続けるのは心配。歳をとって自然と腎機能も下がってくると思うので、極力薬を最小限に抑えたい。

 

先生  今、副作用がでずに薬が飲めている間は飲んだ方が良い。せっかくステロイドがゼロにできた今だからこそ、リスクとって振り出しに戻る、という状態にはしたくない。他の抗体であればステロイドが効きやすいので試してみる、ということもあるかもしれないけど、この抗体は予後が悪い。医師からみると一番警戒が必要な抗体。

 

ニコニコ  私の周りの皮膚筋炎ネットワークでは、同じ抗体の方でステロイドフリーまできている人は他の抗体よりも多い印象。

 

先生  再燃しにくい抗体というのは知られていることだが、そもそもそこに至るまでに亡くなる方も多い。(生き残った?)少数のなかで、ステロイドがゼロにできる確率が高くでるというのはあるのかもしれない。○○先生(前の主治医)はなんて言っていましたか?

 

ニコニコ  概ね同じことを言われましたが、先生によって考え方が違うこともあるかなと思ったので…。

 

先生 違う見解を持つこともあるけど、この点においては同じです!

 

何度も「致死的」と言われすっかり戦意喪失したので、今日のところは大人しくプログラフ4ミリ継続で落ち着きました。標準治療が確立されつつあり、救命率が上がっていると聞きますが、先生方の中ではまだまだ怖い抗体、という印象が根強く残っている様子。

 

諦めた訳ではないですが、新しくきた患者がいきなり減薬して再燃でもしたら嫌だろうなと思い(もちろん私も嫌ですが)、しばらくはこのままで様子をみたいと思います。すぐに減薬とはいかず、残念な部分もありますが、ハッキリ言ってくれる良い先生だと感じました。

 

 

 

こんにちはうさぎ

 

久しぶりの投稿です。ステロイドフリーになってから5ヶ月以上、原疾患の皮膚筋炎はコントロールできているようです。この時期なので空気が乾燥して気管が刺激されると咳込むこともあります。皮膚は寒い日に外出先から戻ると手が一時的に赤くなってヒヤッとすることもありますが、すぐに元に戻り手荒れなどはありません。

 

来週からまた古巣?の大学病院に戻ることもあり、新しい先生になるので今後の治療方針(主に免疫抑制剤の減薬)について改めて相談したいと思っています。前主治医は元々減薬慎重派で、ステロイドフリーに対しても最初はかなり否定的な印象がありました。また、免疫抑制剤を減薬した途端再燃しているケースがあるとのことで、「免疫抑制剤は減らしません」オーラが出ていました泣き笑いガーン

 

私が服用しているのはアステラス製薬のプログラフカプセルです。治療を開始してからこれまでずっと朝夕各2mgを継続しています。主治医の指示でジェネリックにはしていません。プログラフはいろいろな自己免疫疾患の治療に用いられ、疾患ごとに推奨する用法及び用量が異なる場合があります。

 

<多発性筋炎・皮膚筋炎に合併する間質性肺炎の場合>

通常、成人には、初期にはタクロリムスとして1回0.0375mg/kgを1日2回朝食後及び夕食後に経口投与する。以後、目標血中トラフ濃度を5〜10ng/mLとし、血中トラフ濃度をモニタリングしながら投与量を調節する。

 

血中トラフはいつ測るのか?とたびたびブログでも話題になっていますが、私の主治医は採血の日は朝プログラフを服用しないで下さい、といっていたので、服用後12時間の値なのかなと思っていました。以下、薬学用語解説の抜粋です。

 

薬剤を経口投与すると血中濃度は吸収により増加し、代謝排泄によって減少する。反復投与すると血中濃度は増減を繰り返しながら徐々に上昇し、最終的に一定の範囲内で増減を繰り返すようになる(定常状態)。この定常状態における血中濃度の最高値と最低値を,ピーク値およびトラフ値と呼ぶ。血中濃度が必要以上に高いと副作用の発現リスクが高まるので,ピーク値は副作用発現の指標になる。一方、薬効発現に一定以上の血中濃度の維持が必要な場合にはトラフ値が重要な指標となる。

 

トラフ値とは次の投与の直前の時間帯で、トラフのタイミングは血中濃度の変化が一番緩やかでブレが少ない時間帯だそうです。私はこの血中トラフが治療開始後は、上限値に近いところで推移していましたが、徐々に下降していき、今は下限値付近になっていると思います。最近は午後一の採血が多いので、正確な値は分かりません。

 

おそらく用法及び用量は教科書通りです。ここから減薬の余地はあるのだろうか?メリット・デメリットを考えると悩ましいところ。再燃のリスクは怖いけど、長期服用することにより腎機能が徐々に低下して、いつか飲めなくなってしまわないだろうか?先々のことよりも今再燃しないことの方が大事なのか?

 

ネットで「皮膚筋炎」、「再燃」と検索すると、減薬後にすぐ再燃するケース、長期寛解の後に再燃するケース、抗体値が下がりきらずに再燃するケース、抗体値陰性化をあざ笑うかのように再燃するケース。本当にいろいろです。再燃していない場合には症例報告にあがってきにくいだけ、と思いたい指差し

 

次回はまた初診扱いになるので3分診療ではなく、先生と少しゆっくり話せるといいのですが。気持ちとしては、ここで一回免疫抑制剤の減薬にチャレンジしてみたい、という思いがあります。

 

 

 

 

 

こんばんはうさぎ

 

今となっては原疾患の皮膚筋炎・間質性肺炎よりも気になる婦人科系の不調。年齢的なものももちろんあるのかもしれませんが、明らかにステロイドを飲み始めてから色々と狂い出しました泣き笑い

 

前回、チョコレート嚢胞か卵巣内出血か結論がでず、経過観察のために再度婦人科を受診しました。その間も生理前後に襲ってくる差し込むようなお腹の痛みがありました。不思議ですが、朝一は痛みはなく、今日は大丈夫かも!と思っても10時くらいになると痛み出す→カロナールを飲む→復活、が3、4日続きます。

 

薬でコントロールできる範囲の痛みですが、あまり薬に頼るのにも抵抗があります。免疫抑制剤でお腹いっぱいな感じなのでね…。痛みが消えてないので、あまり状態は変わらないのかな、と期待せず受診しましたが、あら不思議、卵巣内の嚢胞はなくなっていましたポーンびっくりマークということは、チョコレート嚢胞ではなく、卵巣内出血だったのでしょう。

 

でもなくなっているなら、お腹痛いのは気のせい?そこそこの激痛なんですが…。先生に聞いてみたら、エコーでは出血は見えなくなっているけど、まだ癒着というか?出血後の名残りみたいなのがあるのかも、ということでした。

 

とりあえず、治療の必要は無さそうなので良かったですニヤニヤ飛び出すハートこのまま痛みもなくなるともっと良いのですが。