こんばんは
約2か月ぶりの診察で、元の大学病院に戻ってきました。天気が良くて桜も咲いていたせいか、駅前にそびえ立つ病棟が神々しく見える
ところで一年前から病院入り口に機能強化棟たるものを建設中でしたが、今日見たところ一ミリも変わっていないような…。基礎工事段階だから!?上にまだ何も乗っかっていないけど、HPを見ると今年の6月末に完成予定らしいです。まだ地上には何も建ってないけど…
最後の受診が1年近く前になるので、初診扱いとなり、紹介状片手に受付で書類等を記入。その後、3階にある膠原病内科に向かい、ここでも病状等を記入。30分ほど待つと、先に血液検査とレントゲンを撮ってくるように言われたので、急いで検査に行きました。結果が出るまでに1時間近くかかるので、お昼を食べながら時間潰し。
午後の割には待合室がなぜか激混みでしたが、どうやら付き添いの方が多いようでした。コロナも3年目に入り、これまで付き添いを自粛していた人も戻ってきているのかな?付き添いが3人くらいで家族総出ですか?という方もいました。そしてみんなで待ち時間が長いことをボヤくという…。「○○番の診察室さっきから全然出てこない!」と、みんなが心の内に秘めている思いが、待合室に響き渡る
いや、分かるけどね…。声として出てきちゃったね。
どの先生かな〜とドキドキして待っていましたが、入院の際に電話をくれた先生が病室から名前を呼んでくれました。そこそこ上の方の先生だと思います。良かった
初診なので、力比べ、関節の状態、皮膚の状態、聴診器で呼吸の状態等細かく診てくれました。今、症状として一番気になるのは朝の手の強張りです、と伝えましたが、関節は腫れてないみたいなので積極的に治療をするという感じではなさそうでした。この点は私もそう思うのですが、強張りの原因が分からないのがずっとモヤッとしています。
続いて、血液検査とレントゲンとも問題はなく、ではプログラフを継続して…と言いかけたところで、今回のテーマの免疫抑制剤の減薬について相談開始。
(少〜し遠慮気味に) ここから免疫抑制剤を減らすのは難しいですか?
先生 この抗体は致死的なので、再燃した時にまた同じように救命できるとは限らない。だからこそ再燃させないということが一番大事。
もちろん、私も再燃は嫌ですが、運良く長生きできたとして、これから何十年間と強い薬を飲み続けるのは心配。歳をとって自然と腎機能も下がってくると思うので、極力薬を最小限に抑えたい。
先生 今、副作用がでずに薬が飲めている間は飲んだ方が良い。せっかくステロイドがゼロにできた今だからこそ、リスクとって振り出しに戻る、という状態にはしたくない。他の抗体であればステロイドが効きやすいので試してみる、ということもあるかもしれないけど、この抗体は予後が悪い。医師からみると一番警戒が必要な抗体。
私の周りの皮膚筋炎ネットワークでは、同じ抗体の方でステロイドフリーまできている人は他の抗体よりも多い印象。
先生 再燃しにくい抗体というのは知られていることだが、そもそもそこに至るまでに亡くなる方も多い。(生き残った?)少数のなかで、ステロイドがゼロにできる確率が高くでるというのはあるのかもしれない。○○先生(前の主治医)はなんて言っていましたか?
概ね同じことを言われましたが、先生によって考え方が違うこともあるかなと思ったので…。
先生 違う見解を持つこともあるけど、この点においては同じです!
何度も「致死的」と言われすっかり戦意喪失したので、今日のところは大人しくプログラフ4ミリ継続で落ち着きました。標準治療が確立されつつあり、救命率が上がっていると聞きますが、先生方の中ではまだまだ怖い抗体、という印象が根強く残っている様子。
諦めた訳ではないですが、新しくきた患者がいきなり減薬して再燃でもしたら嫌だろうなと思い(もちろん私も嫌ですが)、しばらくはこのままで様子をみたいと思います。すぐに減薬とはいかず、残念な部分もありますが、ハッキリ言ってくれる良い先生だと感じました。