こんにちは
久しぶりの投稿です。ステロイドフリーになってから5ヶ月以上、原疾患の皮膚筋炎はコントロールできているようです。この時期なので空気が乾燥して気管が刺激されると咳込むこともあります。皮膚は寒い日に外出先から戻ると手が一時的に赤くなってヒヤッとすることもありますが、すぐに元に戻り手荒れなどはありません。
来週からまた古巣？の大学病院に戻ることもあり、新しい先生になるので今後の治療方針(主に免疫抑制剤の減薬)について改めて相談したいと思っています。前主治医は元々減薬慎重派で、ステロイドフリーに対しても最初はかなり否定的な印象がありました。また、免疫抑制剤を減薬した途端再燃しているケースがあるとのことで、「免疫抑制剤は減らしません」オーラが出ていました
私が服用しているのはアステラス製薬のプログラフカプセルです。治療を開始してからこれまでずっと朝夕各２mgを継続しています。主治医の指示でジェネリックにはしていません。プログラフはいろいろな自己免疫疾患の治療に用いられ、疾患ごとに推奨する用法及び用量が異なる場合があります。
＜多発性筋炎・皮膚筋炎に合併する間質性肺炎の場合＞
通常、成人には、初期にはタクロリムスとして1回0.0375mg/kgを1日2回朝食後及び夕食後に経口投与する。以後、目標血中トラフ濃度を5〜10ng/mLとし、血中トラフ濃度をモニタリングしながら投与量を調節する。
血中トラフはいつ測るのか？とたびたびブログでも話題になっていますが、私の主治医は採血の日は朝プログラフを服用しないで下さい、といっていたので、服用後12時間の値なのかなと思っていました。以下、薬学用語解説の抜粋です。
薬剤を経口投与すると血中濃度は吸収により増加し、代謝・排泄によって減少する。反復投与すると血中濃度は増減を繰り返しながら徐々に上昇し、最終的に一定の範囲内で増減を繰り返すようになる（定常状態）。この定常状態における血中濃度の最高値と最低値を，ピーク値およびトラフ値と呼ぶ。血中濃度が必要以上に高いと副作用の発現リスクが高まるので，ピーク値は副作用発現の指標になる。一方、薬効発現に一定以上の血中濃度の維持が必要な場合にはトラフ値が重要な指標となる。
トラフ値とは次の投与の直前の時間帯で、トラフのタイミングは血中濃度の変化が一番緩やかでブレが少ない時間帯だそうです。私はこの血中トラフが治療開始後は、上限値に近いところで推移していましたが、徐々に下降していき、今は下限値付近になっていると思います。最近は午後一の採血が多いので、正確な値は分かりません。
おそらく用法及び用量は教科書通りです。ここから減薬の余地はあるのだろうか？メリット・デメリットを考えると悩ましいところ。再燃のリスクは怖いけど、長期服用することにより腎機能が徐々に低下して、いつか飲めなくなってしまわないだろうか？先々のことよりも今再燃しないことの方が大事なのか？
ネットで「皮膚筋炎」、「再燃」と検索すると、減薬後にすぐ再燃するケース、長期寛解の後に再燃するケース、抗体値が下がりきらずに再燃するケース、抗体値陰性化をあざ笑うかのように再燃するケース。本当にいろいろです。再燃していない場合には症例報告にあがってきにくいだけ、と思いたい
次回はまた初診扱いになるので3分診療ではなく、先生と少しゆっくり話せるといいのですが。気持ちとしては、ここで一回免疫抑制剤の減薬にチャレンジしてみたい、という思いがあります。