私は睡眠外来のA先生の話を聞いて、いつのまにか息子が悪いと思ってしまっていた自分にも、気が付きました。
息子はそうするしか手段がないからなのに…息子は困ってたのに…
それじゃぁ今のように、してはいけないという注意だけの支援では息子の行動はおさまるはずがありません。
ではどうしたらよいのか…
息子のような子供はどうしても他の人にはわからない目に見えない緊張や不安を感じやすく、先生が入れ替わりするのは不安があって当然ですと。
そういう不安や息子の気持ちを表すためには写真や絵カードを使って視覚支援をしたり、行動療法を行う（今息子がどう感じ、どういう気持ちでいるのか推測しながら、寄り添う）などの環境調整をし、きめ細やかな支援をしていくことでそういった行動は消えていくんですよって…。
それには支援者の協力が必要になってしまいます…
息子さんのようなお子さんは、褒められることが少なくなりがちで肯定感が乏しくなりがちなので、言葉だけだと記憶に残らずお互いに忘れてしまいますが、読めないと思わず書くことで今日あった頑張れたことを学校と家で共有することで褒めてもらえることがたまり、心が温かくなっていくんですって。
これは本当にいいことでした。
私自身にも息子に話すことが増えましたし、息子も褒めてもらって嬉しそうだし、息子が頑張っていることを実感させられるので、私までポカポカになりました。
睡眠は
息子にしかわからない不安や緊張があり、昼間の刺激が夜にも残り、睡眠が乱れると…
おねしょがあるということは、まだ自律神経の調節が整っていないということで、頻尿なのはそれも原因かなと考えられると…
本当は薬でどうこういうものではなく、昼間の環境調整を見直していくことが大事だということをおっしゃってました。
沈んでいた私の胸が一気に軽くなりました。
やっと答えが見つかったような気がして…
息子にあった支援を見つけ出すまでは、時間がかかると思います。
環境調整…本当に難しい支援です。
息子のような重度の子供にとっては、忍耐がいりますし、これで十分だということがありません。
ちょっとしたことで振り出しに戻ってしまいます💦
だけど、以前とは全く違う希望が見えました。
B先生の、睡眠外来に行くことでこういう問題行動はなくなると、おしっこをしてしまうことで息子がなんらかの報酬があると考えられるから、（片づけにみんなが集まるなど）、睡眠の問題が解決しなければ、そういう報酬はないこと、それを理解させるために、オムツを履かせ、オムツを脱ぐことが考えられるから、ベルトで脱げなくしてくと同時に、定時でトイレに誘い、トイレですることを再度教えていく、そして前のような報酬はないと理解させると言ってた。
それは一時的な支援だと言ってもいたけど…
あまりにも強引なやり方だなと、睡眠外来のＡ先生からのお話を聞いたあと、余計に胸がズキッとして…。
息子にも私にも心があります。
Ｂ先生が考えていた支援では、息子は人を信じられなくなりそうだし、そういった支援は私は嫌です。
オムツをしていれば行きたくても行けなくて失敗しても床に漏らさないですむし、おむつなら施設への被害はなくてすみます、私へも施設が汚れることへの懸念は話されていました。
もちろん、そう言われるのは他のお子さんもいるのでいたしかたありません。
だけどどれだけ胸が痛かったかわかりません…
息子も私もわざとではないし、辛かったのです。
そんな障がい児や親の気持ちはわかってくれていたのでしょうか…
オムツの件も一時的にでも心の傷を作ってしまえばそれは罪、心に傷が残ったか…そのことへの気持ちを障がいのある息子は何も言えないし、わからない。あまりにも酷いです。
では大きくなって所構わず出してしまったらどうするんですか？と言われましたが、その時はショックで黙ってしまったけど、今思うと言葉を持たない人に対してのあまりにもひどい仕打ちにしか思えません。
息子は先生を見るだけでお漏らししてしまうことが実際あったと思います。
その先生も実はそんなこともわかっていたんじゃないのかな…って私は思っています。息子が先生を見るだけで漏らしてるってこと…私はわかっていたから。
そもそもなぜここのせいじゃないのに息子のことでこんな討論しなければならないのかと言われました。
本当に人なんだろうか…
いつの日か、迎えにいくまでにパンツがなくなったからオムツを履かせていいですかと電話があり、施設に貸してもらえず変わりにオムツをはかしてくれたことがありました。
２人がかりで。
汚されてしまう施設側の気持ちもわかります。
けれど、介護施設でも聞くことだけど、おしっこが近いからオムツをはいといてと、利用者がおしっこと言ってもさっき行ったでしょと、それにオムツを履いてるもらしても大丈夫だよって言う状態に似ているなって胸が苦しくなりました。
してる方も虐待とか人権侵害とか、身体拘束とか、そんなことに気が付かなくなってしまう、本人のためだと…
でも介護職の人は言ってました。
ほとんどの人は最後まで自分でトイレにいきたいと思ってるって…。
私は睡眠外来のA先生から息子への対処法を聞いて、胸にストンと何かが落ちたと同時に、B先生、他の先生達への怒りが増してしまいました。
同じ志をもつ人でも全く違う考え方、寄り添い方をするのだと…
どんな人でも、人一人の人権を侵害なんてできないし、何のスペシャリストでも、もしかしたらこの考え方は間違っているかもしれないという感覚を心の底に持っていることは一番大事なことなんじゃないかなと私は思います。
少なくとも息子がそこに行けなくなったのは、他のお子さんのことや施設側の理由があり無理だということはわかりましたが、
私に心の傷を残したことや、もしかしたら息子にも傷を残していることは否定されるものではありませんし、謝罪を求めてもいいぐらいだと思っています。
もう二度と会いたくないけれど、Ｂ先生達が考える、障がい児や家族に対する寄り添い方を考え直して欲しいとも思います。
もしくは自分が同じような経験したら？と思ってしまう。
そんなこと考えもしないでしょうが、本当に人生何が起こるかなんてわかりません。
私はこの件を息子に関わる全ての人に伝えていくつもりです。
息子を理解し受け入れてくれている施設に感謝です。
問題行動がある子供を受け入れる施設もどうかと思うけど…とか、問題行動がある子を最初から受け入れてくれる施設はありますか？ないですよって言ってたＢ先生だけど…
だから今のうちに治せということかもしれませんが本当に最低でした。
私の心はどうなるなんか考えもせずにそんなことを言えるなんて…
こんなことがあったけど、私は最後の日までありがとうございますという言葉は欠かしませんでした。
私は今回の件で多少のことは反論したので、
B先生達は最後の日にも私に挨拶しに来ず、他の先生が対応で、常識ある大人のすることだと思えませんでした…
長い間息子を預かってくれたことに感謝していたのに残念でなりません。
最後に、他害やトイレ事情等で悩まれているお子さんやお母さま方が良い支援者に恵まれますようにと願ってやみません。
そうするからには必ず理由があること…
忘れないようにしていきたいです。
手段がないのなら、その術を見つけてあげればよいのだとわかったから…
それでも難しいことがあると思います。
ですが信頼できる方々のお力を借りながら、これから探していこうと思っています。
そして今辛くて悲しい方々にも希望の光を…
読んでくださった皆様方もありがとうございます。
このようなしんどいお話を最後まで読んでいただき本当にありがとうございました。