虎の門病院 検診〜胸水〜

本日雨の中電車を乗り継いで
行ってきました新幹線後ろ新幹線前







新橋駅銀座線の改札口が大混雑で
改札の外まで人が溢れていました



入場規制をしているとの事で
待っていられないので
虎の門病院まで歩きました







ギリギリに着き診察前検査で
採血・レントゲン・心電図を








その後口腔内はどう!?


お陰様で良くなりました


今日の検査の結果やねんけど
心電図は問題ないね。

採血は赤血球の数値がちょっとね。
貧血が出てるね。



白血球数             4.9
赤血球数             4.98
MCV                   78.7  L
MCH                   24.3  L
MCHC                30.9   L




ビーツのお陰で貧血は
良くなってると思っていたのでショック


最近目眩やフラつきがあるのは
貧血みたいですガーン






問題なのがレントゲンやな。
右胸に水が溜まっとる。
最近苦しいとかない!?



最近息苦しくて
息切れ、動悸がすごかったんですが
天気が原因の喘息発作かと思ってました笑い泣き










ようやく前に進み始めたと思ったら
またまた胸水ですってガーン




右胸半分が真っ白くなってましたタラー




最近の体調の悪さは
胸水のせいだったみたいです。




昨日母と蓮を見に行ったのですが
少し歩いただけで
息苦しくて大きく呼吸ができず
休み休み歩きましたチーン



ジメジメしていたので
天気のせいかなーと思っていたのですが…





今スプリセルを80mg飲んでいるのですが
それを半分の40mgにし減薬。
    


利尿剤(ラシックス)を飲み水を出す。



それでも胸水を繰り返すようなら
薬を変えるとのこと。









前の病院で最後にレントゲンを
撮ったのが昨年の10月ゲッソリ



その時も酷くはないものの
胸水が少し溜まったままでした。



それから今日まで1度もレントゲンは
撮っていなく胸水が増えていて
体調も悪くなってしまいましたアセアセ



今考えたら転院前の先生は
なんで放ったらかしにしたんでしょう?



転院しなかったら
悪化していたかもしれません。
いや、その前に気付くか…









スプリセルが強い薬で
1番効いてくれているし

飲み始めてもう少しで2年経つので
できるだけスプリセルで
頑張りたいのですが

胸水を繰り返してしまうのは
頂けないとの事でここまで来て
変薬の可能性もあるとのこと。





変薬するとまた1からなわけで…
妊娠に挑戦できるのがまたまた
遠ざかってしまいますショック










そして治療を始めた時から
飲んでいた胃薬(ランソプラゾール)

これスプリセルと一緒に飲むと
スプリセルの効果を弱めてしまうらしく
できるだけ飲まないようにと言われました。

ただスプリセルを飲むと
どうしても胃痛・胸のムカムカ・吐き気など
出る人もいるので
そういう場合は仕方ないけど 
飲むしかないそうです。





今までずっと飲んで来た薬なので
やめてみてどうなるか
試してみたいと思いますにやり










1y10m2d♡一時保育

テーマ:
今月には母が帰ることになり
私が病院に行く時や
具合が悪くなってしまった時などに

息子を見てもらうため
一時保育の見学&面接に行ってきました
先月の話です







私が選んだ保育園は
家からも駅からも近いので
病院に行く時には便利





面接に指定された時間が
13時30分だったので
園児たちはお昼寝の時間





それなのに通されたお部屋は
0〜1歳児が寝ているお部屋でした





息子が黙って座るなんて
できるわけもなく

走り回ったり
おもちゃをガチャガチャかき回したり
音がなるイスを持って来て
座ったり立ったりで大喜び




「赤ちゃんが寝てるからシーッ」と
注意しても息子は
赤ちゃんを見た事がないので
赤ちゃんの意味がわからず
やりたい放題





…で
赤ちゃん達泣いてしまいました


面接をしてくれた先生は
苦笑いすみません



 


面接では
・普段何を食べさせているか?
・何(飲み物)を何で飲ませているか?
・好きな食べ物、嫌いな食べ物は?
・お昼寝は何時から何時間?
・どういう遊びをするか?
などなど普段の生活を聞かれました







保育園で給食が出るので
保育園で出している食材表を見て
食べさせた事がない食べ物は
家で試してから連れてきて下さいと
言われ確認してみると…




えび・かに・いか・たこ・こんにゃく




んっ!?

これって1歳児に食べさせます!?
こんにゃくなんて特に
喉に詰まらせたら…って思いません!?



調べて見てもやっぱり
1歳児には食べさせる必要は
ないんじゃないかなー!?



不安なのでお弁当を持たせる事に
なりそうショボーン




息子にはできるだけ
感染症になって欲しくないし
私も移りたくないので

ここの保育園では
どういう対応なのか聞いたら


37.5度以上の熱がない限りは
全てのお子さんを預かります


それは鼻水が出てても
咳をしててもですか!?


はい!
熱がない限りはお受けします


滝汗







この後一時保育のお部屋を
見せてもらったのですが

5畳ほどの部屋に8人がギューギューに
寝ており咳をしている子が数人いました笑い泣き







不安ガーン







仕方がない事だとは
思うんですけどね








明日虎の門病院で検診なので
預けてみようと思い

6月中にお試し保育で半日と
7月6日に1日お願いしたのですが…

6月7月はほとんどいっぱいで
あいている日が7月5日のみと言われました






えー!?
と思いながらも
他の保育園に電話をしてみると
そこでもあいてない…と



更に他の保育園でも
あいてません…



更に更に他の保育園でも
あいてない…



市内で一時保育に対応している
保育園全てに電話しましたが
ダメでした





でも…
そもそも一時保育の目的って


これ!
緊急・一時的な保育需要に対応するため!!

なのに預けられなかったら
冠婚葬祭や
急に具合が悪くなった方とか
育児疲れで精神的に参っちゃってる方とか
どうするんだろ!?



しかも私は
1ヶ月以上前に申し込みしているのに
無理でしたー笑い泣き






明日はまだ母がいてくれると
いうことなので
どうにかなりましたが
これからどうしよう滝汗






前回のブログを書いた次の日から 
熱がグーンと出て38.3度











虎の門病院は遠いし

口腔内の痛みが取れていなかったので
口腔内からの熱なのか…

内科に行けばいいのか
歯科に行けばいいのか…

引越してきたばかりで
近くに信頼できる内科・歯科はあるのか

病院に行って違う病気を
もらってきたらどうしよう

とか

朝からグダグダ考えて
行動に移せず







旦那に「木村先生にメール!」と
言われるも

このくらいの事で
多忙な木村先生の手を
煩わせていいものなのかと
すぐにメールは出来ませんでした。







しかし、熱は上がったり下がったりで
口腔内の痛みや
体のだるさが酷くなるばかりで
自分ではどうにもならなくなり

申し訳ないと思いつつも
木村先生にメールさせて頂きました。







すぐに
"是非早めに歯科を受診してください
 何かありましたら遠慮なくメールください"と
ご丁寧に返信して下さいました。









すぐに近くの歯科へ行き検査



左下の歯茎が腫れ
左ホッペの内側がえぐれて穴が開いてました。





癌患者の方に多いのが口内トラブルだそうで
歯口内炎
歯歯の感染症(私はこれ)
歯味覚の異常
歯口腔乾燥症
があるそうです。







歯科の先生が勝手に
薬を処方できないとのことで
虎の門病院の先生と
連絡を取ってくださり

処方する薬を相談し
抗生剤を5日間出してもらいましたが治らず
現在違う抗生剤を服用中です。



これでダメなら虎の門病院で
切開の予定でしたが
お陰様でだいぶ良くなりました。







歯医者には息子を妊娠中に
行った以来だったのですが
歯垢も溜まっておらず
虫歯もゼロでしたワーィ






スプリセルを服用中は特に
口腔内のトラブルには
気をつけた方がいいそうです。








私も今まで以上に
歯磨きやうがいを
頑張りたいと思います


最近の悩み

テーマ:
口腔内がズキズキ…
最初は親知らずかな?と
思っていたけど違う。




左の頬下・左顎下にも痛み。
左側の頭痛に耳痛。




水分を飲み込むにも痛いので
ご飯を食べるのが大変。




口を大きく開けない。




口内炎でもない…




どこに原因があるのかわからない…










痛み






スプリセルを飲み始めてから
どこかしらが必ず痛くて



痛みって我慢できる痛みでも
その痛みがずっと続くと
精神的にやられます。



そんな時に旦那に
イラっとする事を言われると 
爆発してしまう










最近は痛みだけではなく
体力がなさすぎて





起きれない
体が動かない
体がだるい

イライラする
やる気が出ない
前向きに考えられない
楽しみな事が何もない
何もかもが嫌


こんななので
精神科に行こうか悩んでいます。







子供を抱っこしていられない。
少し歩くだけで息切れ
買い物に行くだけで
疲れて何もできない。




痛みが続くと体力も消耗するので
すぐに横になりたくなる…









こんな体で無事に子供を育てる事が
できるんでしょうか






今の願い事は
体の痛みがとれて
体力が戻って
普通に生活がしたい











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転院しました

最近温度変化のせいか
湿気のせいなのか
体調を崩し気味です。



貧血もあり
私の場合は
白目が真っ青に
唇が真っ白になった時が
体調の悪いとき。



そして心臓肥大のため
ちょっと早歩きしたり
小走りしたり階段を上っただけで
ゼェゼェハァハァ




最近息子を追いかけ回し疲れてるのか
息子が寝た時には私も一緒に
寝てしまいます




今1番欲しい物は体力です






音符ブルー音符音符むらさき音符音符ピンク音符音符ブルー音符音符むらさき音符






引っ越してから初めての病院へ
旦那と行ってきました






虎の門病院の
慢性骨髄性白血病
セカンドオピニオン外来




こちらでは月に1回
佐賀大学血液内科教授木村晋也先生が
来てくれ診察してくれます。





木村先生のお話は
色々なところで聞いており
ずっと診て頂きたかった憧れの先生




4月にランチ会でお会いした時に
私の話に耳を傾けてくださり

それに対して丁寧に答えて下さった
優しい木村先生。





私の夢と希望を全て
木村先生に託そうと決めました。




虎の門病院は完全予約制のため
待ち時間が短く助かりました。






ランチ会の時は女子限定だったため
旦那は参加できず

今回旦那自ら木村先生に質問したいと
言っていたものの

木村先生はこちらから何も言わなくても
聞きたかった事を全て話してくれました。






妊娠するためには
私の場合(あくまでも私の場合です)


最低でもあと2年間は
スプリセルを飲み続けないといけないそうです。


IS%0.003以下を
1年継続できてからの断薬。

断薬してから更に1年
数値が上がらないか様子見。



いまの私のIS%は0.0116(2月の採血結果)
少しずつですが下がってくれています。






自分の命をかけてでも今すぐに
妊娠したい!!という患者さんも
中にはいらっしゃるそうで

その場合はインターフェロンという
治療を行いながらの妊娠になるらしく
中々キツイ治療法なのだそう。





私たちはCMLになる前に採卵をし
胚盤胞を凍結保存した物が4つあるので
今すぐと焦る必要はなさそうです。




うまくいけば2年後に
断薬・妊娠と大きく道が開けました!




木村先生の事を教えて頂かなかったら
何もわからずにずっと
スプリセルを飲み続け
2人目は諦めていたかもしれません。
(前の主治医が断薬反対派だったので)






木村先生の事を教えて下さり
巡り会わせて頂いた
シシィさん始めTeamCMLの皆さん。





本当に本当に感謝しかないです






木村先生は本当は
セカンドオピニオン外来で
月に1度だけ虎の門病院に診察に
来ているので

主治医として診て頂ける
先生ではないのですが
これから診て頂けることになりました




いつも虎の門病院にいるわけではないので
具合が悪くなった時は
木村先生に直接メールで連絡してと
メールアドレスまで教えて頂きました。




本当に素敵な先生で
申し訳ないくらいです





妊娠に挑戦できる年齢は早くて37歳。
低AMHなので早発閉経に
ならない事を祈るばかりです。