Aonote-アオノート-|ダウン症・PVL・超低体重児Aoの成長記録 -12ページ目

Aonote-アオノート-|ダウン症・PVL・超低体重児Aoの成長記録

ダウン症・PVL・超低体重児として生まれたAoの成長記。日々の喜びや工夫、支援制度の活用など。誰かの勇気になれますように…。

📅 生後12ヶ月でも0歳?早産児の「修正月齢」の数え方と成長の軌跡

こんにちは、Aoパパです👋

我が家の次男Aoは、予定日より約3ヶ月も早い在胎26週、432gという小ささで生まれました。

7ヶ月のNICU生活。

そこで私たちが初めて耳にしたのが「修正月齢(しゅうせいげつれい)」という言葉です。

長男Ao兄の時には聞いたこともなかったこの言葉。

「生後8ヶ月なのに、修正5ヶ月?」「一体どういうこと?」

早産児の親なら誰もが一度は戸惑う、この「もう一つの年齢」について、我が家の体験とともにお話しします。

私たちのこと⤵️

【人気記事】NICU卒業⤵️

 

🔹 「生後8ヶ月なのに、0歳?」NICUで出会った不思議な数え方

📌 Aoの「2つの年齢」

Aoは2025年2月生まれ。

カレンダー通りに数えれば、2025年10月現在で「生後8ヶ月」です。

これを「暦月齢(れきげつれい)」と言います。

しかし、Aoは本来、2025年5月頃に生まれる予定でした。

つまり、約3ヶ月早く生まれたのです。

もし5月の予定日に生まれていたとしたら、10月時点では「生後5ヶ月」。これが「修正月齢」です。

📌 なぜ2つの年齢があるの?

正直、最初は混乱しました。

「なんで2つも年齢を数えなきゃいけないの?」「どっちが本当の年齢?」

しかし、NICUで過ごすうちに、この「修正月齢」という考え方がどれほど大切か、そして親の心を救ってくれるものか、少しずつ理解できるようになりました。

🔹 なぜ必要?「修正月齢」という"ものさし"

📌 暦月齢で比べると…心が折れる

もしAoを「生後8ヶ月」として見てしまったら、どうなるでしょうか。

一般的な生後8ヶ月の赤ちゃんは、体重約8kg、おすわりができて、ずりばいやハイハイを始める子もいます。

一方、Aoは現在4200g。おすわりどころか、首もまだ完全には座っていません。

「生後8ヶ月なのに、何もできない…」そう考えてしまったら、親も子も苦しくなってしまいます😢

📌 修正月齢という優しいものさし

だから、早産児には、本来の出産予定日を「0日目」として数える「修正月齢」という、特別なものさしが使われるのです。

📊 修正月齢の計算例

出産予定日より3ヶ月早く生まれた赤ちゃんの場合:

  • 生後3ヶ月(暦月齢)→ 修正月齢0ヶ月
  • 生後5ヶ月(暦月齢)→ 修正月齢2ヶ月
  • 生後8ヶ月(暦月齢)→ 修正月齢5ヶ月

修正月齢で見れば、Aoは「生後5ヶ月」。

この月齢で4200gは標準範囲内。首がまだ完全に座っていないのも、ごく普通のことなのです✨

💡 いつまで修正月齢を使うの?
修正月齢は、一般的に3歳頃まで使われます。

3歳児健診のころには、多くの子どもが暦月齢でも評価できるようになっていきます。

ただし、個人差があるため、主治医と相談しながら進めていくことが大切です。

🔹 「SD」って何のこと?不安を煽る"成長スコア"

📌 NICUでよく聞く「マイナス◯SD」という言葉

修正月齢とセットでよく聞くのが「SD(エスディー)」という言葉。

NICUで「この子はマイナス2SDです」なんて言われて、ドキッとした方も多いのではないでしょうか。

私たちも最初は「SDって何?悪い数字なの?」と不安になりました💦

📌 SDとは「標準偏差」のこと

SDとは「Standard Deviation(標準偏差)」の略で、成長曲線の平均値からどのくらい離れているかを示す「幅」を表す数値です。

📊 SDの見方(簡単バージョン)

  • 0 SD:ど真ん中の平均値(偏差値50のイメージ)
  • +1 SD:平均より大きめ(偏差値60のイメージ)
  • -1 SD:平均より小さめ(偏差値40のイメージ)
  • -2 SD:かなり小さめ(偏差値30のイメージ)

一般的に、-2SD~+2SDの範囲内が標準とされています。

📌 Aoの「-4.0SD」という衝撃

Aoはお腹にいる時から非常に小さく、成長の指標は「-4.0SD以下」でした。

これは、統計上、全体の約2.3%(1000人中約23人)が-2SD以下とされる中で、さらにその外側。

ほとんど測定不能に近いほど小さいという意味です。

主治医からは「研究のために学会にデータを報告してもいいですか」と言われるくらい、特別なケースでした。

この数字は、私たちの不安を煽るには十分すぎるものでした😭

🔹 教科書通りにいかない!Aoの「規格外」な成長

📌 予定日になっても、まだ2000gにも達していなかった

一般的には、修正月齢0ヶ月(出産予定日)の頃には、赤ちゃんは生まれる大きさ(約3000g)になっていることが多いそうです。

しかし、Aoは特別すぎました。

本来の予定日だった2025年5月。

暦月齢では生後3ヶ月、修正月齢では0ヶ月でしたが、Aoの体重はまだ2000gにも達していませんでした。

「-4.0SD」という数字の重みが、現実として私たちにのしかかってきました💔

📌 それでも、Aoは成長し続けた

でも、Aoは諦めませんでした。

小さな体で、毎日必死にミルクを飲み、少しずつ、確実に成長を続けていたのです。

🔹 【希望】修正5ヶ月、僕たちは「平均」に追いついた

📌 退院後の目覚ましい成長

しかし、ここからが本題です✨

退院後、Aoは目覚ましい成長を見せ始めました。

NICUでは1日10g増えるのがやっとだった体重が、退院後はグングン増えていきました。

あんなに小さかったAoが、現在、修正5ヶ月で体重は4200gを突破

1日の平均体重増加は約30g。

これは、正期産で生まれた赤ちゃんと全く同じ、力強いペースです💪

📌 「-4.0SD」は、スタート地点でしかなかった

あの「-4.0SD」という数字は、あくまでスタート地点の記録

その子の持つ「伸びる力」を測るものではなかったのです。

今、Aoの成長曲線は、標準範囲に向かってグングン右肩上がりに伸びています。

この成長を見るたびに、「数字に惑わされなくてよかった」と心から思います😊

💡 成長のペースは一人ひとり違う
出生体重が少ない赤ちゃんほど、成長がゆっくりになる傾向がありますが、その子のペースで成長していきます。

SDの数字に一喜一憂するのではなく、その子なりの成長曲線を描いているかを見ることが大切です。

🔹 焦らないで。その子のペースが、その子の「平均」

📌 NICUでの葛藤

NICUにいると、周りの赤ちゃんの成長と比べてしまうことがあります。

「あの子はもう退院したのに…」「うちの子はまだ体重が増えない…」

焦る気持ちは、私たちも痛いほどわかります。

でも、Aoが教えてくれたのは、「その子のペースが、その子にとっての正解」だということです。

📌 成長を楽しむ心の余裕

今では、日に日に増えていくミルクの量を見るのが、私たちの何よりの楽しみです。

「今日は80ml飲めた!」「昨日より10g増えてる!」小さな成長の一つ一つが、かけがえのない喜びなのです🎉

※Aoは一昨日から160ml、1日の総量で700~800ml飲んでます笑

💡 予防接種や離乳食は暦月齢で
予防接種は、修正月齢ではなく、暦月齢(生まれた日から数えた月齢)で接種を受けることが原則です。

これは、早産児は免疫が弱いため、適切な時期にワクチンを受けることが重要だからです。

なにより、修正月齢で受けていくと「受けられないワクチン」が出てくる(暦月齢で期限が切られる)ので注意が必要です。

離乳食は修正月齢で進めることが多いですが、1〜2ヶ月ほど遅くなるケースもよく見られます。

焦らずゆっくり進めましょう。

🔹 同じ境遇の方へ…重く考えすぎないで

📌 「修正月齢」は味方です

修正月齢という考え方は、最初は戸惑うかもしれません。

でも、これは早産児とそのご家族の心を守るための、優しいものさしなのです。

暦月齢で他の子と比べて落ち込むのではなく、修正月齢で「今、この子はこのくらいの発達段階なんだ」と理解することで、心に余裕が生まれます✨

📌 SDの数字に惑わされないで

「-2SD」「-3SD」という数字を聞くと、どうしても不安になります。

でも、それはあくまで「今の位置」を示すだけ。

その子が持っている「伸びる力」は、数字では測れません

Aoのように、スタート地点がどれだけ低くても、その子なりのペースで確実に成長していきます。

💙 その子のペースで、大丈夫

重く考えすぎず(難しいですが!)、我が子の「伸びる力」を信じて、その成長を一緒に楽しんでいきましょう。

小さな一歩一歩が、その子にとっての大きな飛躍です。

焦らず、ゆっくり、その子のペースで。

それが一番大切なことなのだと、Aoが教えてくれました🌈

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※本記事は個人の体験に基づくものです。赤ちゃんの成長や発達には個人差があります。心配なことがある場合は、必ず主治医にご相談ください。

💪 ダウン症息子の初リハビリと、まさかの「筋トレ指令」

こんにちは、Aoパパです👋

退院後、初めての外来リハビリの日がやってきました。

ベイフォータス(RSウイルス予防注射)を打ったその足で、私たちは指定された場所へ向かいました。

「何階?」とAoママに聞くと、返ってきたのは意外な答え。

「NICUと同じ階だよ」

7ヶ月間通い詰めた、あの思い出の場所のすぐ手前に、リハビリ室はありました。

「ここで頑張れば、NICUの皆さんにもAoの成長を見せられるね」…そんな期待を胸に、ドキドキしながら受付を済ませたのです😊

私たちのこと⤵️

ベイフォータスのこと⤵️

【人気記事】Aoが退院した日⤵️

 

 

🔹 決戦の地は、思い出のNICUと同じ階

📌 懐かしい場所で新しいスタート

エレベーターを降りて廊下を歩くと、見覚えのある景色が広がっていました。

そう、ここは7ヶ月間、毎日のように通ったNICUのある階です。

あの頃は、保育器の中のAoに会うために、この廊下を不安な気持ちで歩いていました。

でも今は、退院したAoを連れて、成長のためのリハビリに通う。

同じ場所なのに、気持ちは全く違います✨

「NICUの先生や看護師さんに、成長したAoを見せられるかもね」

Aoママとそんな話をしながら、リハビリ室の受付を済ませました。

📌 待合室で高まる緊張

簡単な問診票を書き終えると、すぐに名前を呼ばれました。

初めてのリハビリ…一体何をされるのか?痛いことはしないよね?泣いて暴れちゃったらどうしよう?

きっと息子本人よりも、私たち親の方がガチガチに緊張していたと思います😅

🔹 イケメン理学療法士と、意外と穏やかな息子

📌 リハビリ室の雰囲気

呼ばれて入った部屋は、想像していたよりも明るく温かい雰囲気でした。

小さい子が喜ぶようなおもちゃやカラフルなマットが置かれていて、その中にストレッチマットやリハビリで使うであろう器具が自然に配置されています。

「怖い場所」ではなく、「楽しく体を動かす場所」。

そんな空気感が伝わってきて、少しだけ緊張がほぐれました。

📌 さすがプロ!の手際

担当してくださったのは、若めの爽やかなイケメン男性理学療法士さん。

第一印象から好感度が高いです(笑)。

先生はAoを優しく預かると、すぐにあやしながら体の状態を確認し始めました。

「よしよし、いい子だね〜」「ここ動かすよ〜」と声をかけながら、足や腕、首の動きをチェックしていきます。

Aoは泣いて暴れるかと身構えていましたが、先生の巧みなあやしに、意外にも穏やかな表情😳

「さすがプロだ…」と感心させられた瞬間でした。

🔹 「最悪」の覚悟に、次々と光が差していく

📌 驚きの評価①:首の座りが早い?!

先生はAoの体を優しく動かしながら、私たちに次々と言葉をかけてくれました。

そして、最初に出た言葉が衝撃的でした。

「修正月齢で5ヶ月ですよね。ダウン症の割には、首の座りが少し早い気がします

えっ!?首すわり?!基礎疾患がフルコンボのAo、首の座りなんて何ヶ月も先の話だと覚悟していただけに、この言葉は本当に嬉しかった。

じわりと込み上げてくるものがありました😭

📌 驚きの評価②:PVLの影響が少ない?

私たちは、PVL(脳室周囲白質軟化症)の影響をずっと心配していました。

特に、入院中から右足がピンと伸びて突っ張ることが多く、「これがPVLの影響なのでは…」と不安だったのです。

恐る恐る相談してみると、先生は首を傾げながら答えました。

「うーん、あまりPVLの影響は感じませんね。むしろ蹴る力も強いし、よく動いてると思いますよ」

あの心配だったPVLは、いずこへ…?拍子抜けするほどの前向きな評価に、Aoママと顔を見合わせました。

【人気記事】PVL(脳室周囲白質軟化症)とは⤵️

 

📌 驚きの評価③:脳性麻痺は疑われない

✨ 先生からの言葉

  • 四肢がバラバラに動いているのが確認できます。同じ動きを反復している感じはありません」
  • 「これは脳性麻痺が疑われない、とても良い兆候だと思います」
  • 「修正1歳でおすわりができれば、歩けるチャンスは十分にあります

私たちが心の盾として準備していた「最悪の状況」という分厚い壁に、どんどん希望の光が差し込んでくるようでした☀️

もちろん、油断は禁物。

それでも、私たちは帰りの車の中で話しました。

「これからも最悪を想定しよう。でも、希望も持って進もう」と。

🔹 まさかの一言「お家で筋トレ、しましょう!」

📌 今後の課題とリハビリの方針

先生は、今後のリハビリの方針についても丁寧に説明してくれました。

🎯 Aoの課題と対策

  • ダウン症の特徴:屈曲方向(体を曲げる方向)の筋力が弱い傾向にある。ここが今後の課題
  • 反り返りについて:息の苦しさから来ている可能性もある。慢性肺疾患の影響も考慮
  • 目標:修正1歳でおすわりができるようになること。そうすれば歩行の可能性も出てくる

📌 家でできるリハビリ…からの衝撃発言

そして、家でできるリハビリを教わることになりました。

ストレッチの方法や、抱き方のコツなど、具体的なアドバイスをいただいていたのですが…

そこで、まさかの一言が飛び出したのです。

お家で、筋トレしましょう!

えっ、筋トレ?!😳

障害児に筋トレ…スポ根…!?

あまりの熱い展開🔥に、思わず笑ってしまいました(笑)。

でも、先生は大真面目です。

🔹 Ao専用「筋トレメニュー」を伝授!

📌 家庭でできる具体的な筋トレ方法

先生が教えてくれた、Aoのための筋トレメニューをご紹介します。

同じような悩みを持つ方の参考になれば嬉しいです!

💪 Aoの筋トレメニュー

  • 寝返りサポート筋トレ:寝返りしそうな体勢になったら、少し体を押してサポートする。繰り返すことで筋トレになり、自分でできるようになっていく
  • 腹臥位(うつ伏せ)トレーニング:無理のない範囲でうつ伏せにする。首や背中、腕の筋肉が鍛えられる
  • 屈曲方向の筋肉を意識:体を丸める動き、膝を曲げる動きを日常的に取り入れる

「屈曲方向が弱いので、寝返りが難しいことがあります。そこで、できそうな時に少し手伝ってあげる。繰り返すことで筋トレになり、自分でできるようになりますよ!」

先生の言葉に、私たちのやる気に一気に火がつきました🔥

📌 「宿題」という名の希望

リハビリを終えて帰る時、私たちの手には「筋トレ」という明確で前向きな宿題がありました。

「何をしてあげたらいいか分からない」という漠然とした不安が、「家で筋トレをしよう!」という具体的な行動に変わった瞬間でした✨

💡 リハビリのポイント
先生が何度も強調していたのは「無理をしないこと」「楽しくやること」でした。

リハビリは毎日続けることが大切。

だからこそ、親も子も楽しめる範囲で続けることが重要だそうです😊

🔹 感動したのは息子の成長だけじゃない。大病院のプロ意識

📌 完璧な情報共有に驚愕

30分のリハビリは、学びと発見の連続でした。

しかし、今回一番驚き、感動したことがあります。

それは、先生が私たちの情報を完璧に予習してくれていたことです。

Aoの病状や入院歴はもちろん、なんと長男・Ao兄の存在や年齢までしっかり把握した上でお話をしてくれたのです。

「お兄ちゃん、5歳でしたよね。保育園はどうですか?」

この一言に、私たちは本当に驚きました😳

📌 これがプロフェッショナル

予約を入れているのだから、事前準備は当たり前かもしれません。

でも、多くの患者さんを抱える大病院で、ここまで一人ひとりの家族背景まで把握してくれることに、私たちは深く感銘を受けました。

「これが…大病院のプロフェッショナルか…」

一人ひとりの患者、そしてその家族にまで向き合ってくれる姿勢。

Aoがこんな素晴らしい環境で成長できたこと、リハビリを受けられることに、心から感謝しました🙏

🔹 希望という名の「宿題」をもらって

📌 不安が希望に変わった30分

初めてのリハビリは、不安を希望に変える、本当に素晴らしい時間でした。

正直、リハビリ室に入る前は「厳しい現実を突きつけられるのでは…」と身構えていました。

でも、先生からいただいたのは、前向きな評価と具体的な目標、そして家でできる「筋トレ」という宿題でした💪

📌 油断せず、希望を持って

もちろん、これで安心しきってはいけません。

PVLもダウン症も、慢性肺疾患も、Aoの課題は山積みです。

でも、「最悪を想定し、最善を尽くす」という気持ちに、「希望を持って前を向く」という姿勢が加わりました。

さあ、家に帰って、親子で熱いトレーニングの始まりです!

Ao、一緒に頑張ろうね!

💙 リハビリは家族で取り組むもの

リハビリ室での30分だけではなく、家での日常的な関わりがとても大切だと学びました。

筋トレという宿題をもらって、私たちは「親として何ができるか」が明確になりました。

同じようにリハビリを始める方、不安な方に、この経験が少しでも希望を届けられたら嬉しいです✨

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※本記事は個人の体験に基づくものです。リハビリの内容や効果には個人差があります。具体的なリハビリ方法については、必ず専門家の指導のもとで行ってください。

💡 在宅酸素(HOT)の電気代、誰か教えて!24時間つけっぱなしの医療機器のコストを本気で計算してみた

こんにちは、Aoパパです👋

医療的ケア児の息子Aoが我が家に来てから、休むことなく働き続ける新しい家族が増えました。

それは、在宅酸素療法(HOT)の機械です。

この機械、24時間365日休まず稼働。

そして、ずっと電源に繋ぎっぱなし⚡

ある日、ふと思ったのです。

「…この機械、電気代一体いくらかかってるんだ?!」

このニッチすぎる悩みに共感してくれる人はいないかもしれませんが(笑)、どこにも載っていないなら自分で計算してみよう!

そんな思いつきから始まった、我が家の電気代調査レポートです📊

私たちのこと⤵️

在宅酸素療法の話①⤵️

在宅酸素療法の話②⤵️

在宅酸素療法の話③⤵️

 

 

🔹 我が家の相棒!帝人「ハイサンソ ポータブル®αⅢ」が神機すぎる件

📌 電気代の話の前に…この機械がすごい!

まず、電気代の話の前に、我が家で使っているこの機械がいかに素晴らしいかを聞いてください(笑)。

その名も、帝人ファーマ株式会社(TEIJIN)の「ハイサンソ ポータブル®αⅢ」

帝人ファーマ株式会社(TEIJIN)の「ハイサンソ ポータブル®αⅢ」
帝人ファーマ株式会社(TEIJIN)の「ハイサンソ ポータブル®αⅢ」
帝人ファーマ株式会社(TEIJIN)の「ハイサンソ ポータブル®αⅢ」
帝人ファーマ株式会社(TEIJIN)の「ハイサンソ ポータブル®αⅢ」

 

✨ ハイサンソ ポータブル®αⅢの凄いところ

  • とにかく小さい!:B5サイズくらいで超コンパクト。従来の「親機・子機」スタイルではなく、これ1台で全てが完結します
  • そして軽い!:重量わずか1.9kg。肩から下げて移動できるので、家の中での取り回しが本当に楽です
  • 驚くほど静か!:駆動音が小さいので、赤ちゃんの睡眠を邪魔しません
  • パルスオキシメーター内蔵:酸素濃度、呼吸数、脈拍を常に計測。異常があればアラームで知らせてくれます
  • バッテリー機能付き:充電しながら使用でき、予備バッテリーも付属。停電時や外出時も安心です

📌 訪問看護師さんもビックリの高性能

この神機には、訪問看護師さんも「何これ!?すごい小さいし高性能!こんなのあるんですね!」とビックリ。

「他の患者さんにも紹介します!」と写真を撮っていくほどの名機なんです📸

正直、たまたま処方された機械がこれで本当にラッキーだったと思います。

機種選択の機会なんて普通ないですが、もし選べるなら絶対これをオススメします!

🔹 24時間365日稼働。気になる電気代を本気で計算してみた!

📌 この機械、どうやって使うの?

さて、本題に入る前に、この機械の使い方をご説明します。

ハイサンソ ポータブル®αⅢは、基本的に24時間ずっと電源に繋ぎっぱなしです。

本体を充電しながら酸素を供給し続けます。

外出時はバッテリーで駆動しますが、家にいる時は常にコンセントに接続しています⚡

Aoの場合、退院から約1年間はこの機械にお世話になる見込み。

つまり、1年間、24時間365日稼働し続けるわけです。

一体、電気代はいくらかかるのか?!

📌 実際に計算してみた!

メーカーの公式サイトには、残念ながら電気代のズバリの記載がありませんでした。

そこで、携帯型酸素濃縮器の一般的な消費電力を参考に計算してみました。

📊 計算条件

  • 携帯型酸素濃縮器の充電時消費電力:約80W前後(据置型より少ない)
  • 安全を見て:約80Wで計算
  • 電力料金:31円/kWh(目安単価)
  • 使用時間:24時間365日

💰 計算結果

80W × 24時間 × 31円/kWh ÷ 1000 = 約59.5円/日

  • 1時間あたり:約2.5円
  • 1日あたり:約59.5円
  • 1ヶ月(30日)あたり:約1,785円
  • 1年(365日)あたり:約21,718円

思ったより安い?それとも高い?🤔

月々約1,800円、年間で約22,000円…。

コンビニコーヒー1杯分と考えれば安いですが、年間で見ると地味に家計に響いてくる金額ですね💦

💡 ポイント
据置型の大型酸素濃縮器の場合、消費電力はもっと大きく(150W〜300W程度)、電気代も倍以上かかることがあります。

その点、携帯型のハイサンソ ポータブル®αⅢは省エネ性能も優秀と言えますね!

🔹 知らないと損!自治体の「電気代助成制度」を活用しよう

📌 在宅酸素の電気代、補助が出る自治体も

計算結果を見て少し落ち込んだ方に、朗報です✨

実は、自治体によっては、在宅酸素療法でかかる電気代の一部を助成してくれる制度が存在します!

📌 どうやって調べればいい?

🔍 助成制度の調べ方

  • 「(お住まいの市区町村名) 在宅酸素 電気代 助成」で検索
  • 役所の福祉課、障害福祉課に電話で問い合わせ
  • 担当の訪問看護師さんや医療機器業者さんに聞いてみる
  • 地域の保健センターに相談する

💡 助成額の例
自治体によって異なりますが、月額1,000円〜3,000円程度の助成が受けられる場合があります。

申請しないと受けられない制度なので、知らないと損してしまうかもしれません!ぜひ一度調べてみてください。

🔹 電気代以上に、プライスレスな安心感

📌 計算してスッキリ!でも…

今回、具体的な電気代が分かってスッキリしました。

「なんとなく高そう…」という漠然とした不安が、「月々約1,800円」という具体的な数字になったことで、心の準備ができました。

でも、それ以上に思うのは、このコンパクトで高性能な機械が、息子の命を24時間支えてくれているという事実です。

📌 本当に良い機械に出会えてよかった

月々1,800円の電気代なんて、この安心感には代えられません。

むしろ、これだけ高性能な機械を使わせてもらえて、本当にありがたいと思います🙏

訪問看護師さんが「他の患者さんにも紹介したい!」と言ってくれたように、この機械は本当に素晴らしい。

軽量、コンパクト、高性能、そして省エネ。

本当に良い機械に出会えてよかった!

(もちろん、こんな機械にお世話になる機会がないのが一番ですけどね!😅)

⚠️ 注意事項
本記事の電気代計算は、一般的な携帯型酸素濃縮器の消費電力を参考にした概算です。

実際の電気代は、使用環境、設定流量、使用時間などによって変動します。

正確な数値は、電力会社の検針票や機器メーカーにご確認ください。

🔹 もし機種を選べるなら…迷わずコレを推します!

📌 選択の機会なんてないけど…

正直、在宅酸素療法の機器を自分で選べる機会なんて、普通はありません。

医師の処方と医療機器業者の在庫状況で決まることがほとんどです。

でも、もし万が一、「どの機種にしますか?」と聞かれる機会があったら。

あるいは、医療機器業者の方がこの記事を読んでくださっていたら。

📌 ぜひ「ハイサンソ ポータブル®αⅢ」を!

迷わず帝人ファーマの「ハイサンソ ポータブル®αⅢ」を推します!

小さい、軽い、静か、高性能、省エネ。

そして何より、患者さん(特に赤ちゃんや小さな子ども)とその家族の生活の質を大きく向上させてくれる機械です✨

💙 医療機器との生活も、工夫次第

在宅酸素療法は、最初は不安でいっぱいでした。

でも、良い機械に出会え、電気代という具体的なコストも把握でき、少しずつ生活に馴染んできています。

このニッチすぎる情報が、同じ境遇の誰かのお役に立てたら嬉しいです🌟

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※本記事は個人の使用体験と概算に基づくものです。実際の電気代や機器の性能は、使用環境により異なります。詳細は医療機関や医療機器業者にご確認ください。

 

 

😔【ダウン症育児のリアル】授乳拒否で暴れる息子にうんざり…綺麗事じゃない「闇」と父親の葛藤

こんにちは、Aoパパです👋

SNSでよく見かける「#ダウン症育児」のハッシュタグ。

そこには、天使のように笑う子どもと、幸せそうな家族の姿が溢れています。

キラキラした投稿、温かいコメント、いいねの数々…。

でも、我が家は違う。

少なくとも、僕が向き合う授乳の時間は、地獄そのものです。

今日は、キラキラした育児アカウントでは決して語られない、一人の父親の「闇」に満ちた本音を正直に書きます。

もしかしたら、誰かを不快にさせるかもしれない。

でも、これがリアルです。

私たちのこと⤵️

これまでの闇①⤵️

これまでの闇②⤵️

これまでの闇③⤵️

 

🔹 「ダウン症の子は天使」…その言葉が、僕を追い詰める

📌 SNSに溢れるキラキラした育児

インスタグラムやブログで「ダウン症 育児」と検索すると、たくさんの投稿が出てきます。

可愛らしい笑顔の写真、「この子に出会えて幸せ」というメッセージ、「ダウンちゃんは天使👼」というコメント。

それを見るたびに、私の心は重くなります。

「みんな、そんなに幸せそうなのに…」

「自分だけが苦しんでいるのか?」

「自分は親として失格なのか?」

もちろん、Aoは可愛い。

愛している。

でも、授乳のたびに暴れる息子を抱えている時、僕の心には「天使」なんて言葉は一切浮かんでこないのです。

📌 これは「闇」の記録です

この記事は、綺麗事では済まされない、育児の過酷な現実を書きます。

読んで気分が悪くなる方もいるかもしれません。

でも、同じように苦しんでいる誰かに届けば…そう思って、正直に書きます。

🔹 なぜ飲めない?体がバラバラに悲鳴をあげる息子

📌 複雑に絡み合う医療的背景

Aoの授乳がなぜこれほどまでに困難なのか。

それには、いくつもの複雑な理由が絡み合っています。

🏥 Aoの授乳を困難にする要因

  • ダウン症の「低緊張」:一般的に「ふにゃふにゃ」と表現される筋肉の弱さ。吸う力、飲み込む力が弱く、哺乳に時間がかかります
  • PVL(脳室周囲白質軟化症)の「過緊張」:脳の影響で、特に足がピンと突っ張ってしまう。体が反り返り、本人が一番苦しい状態に
  • 「曲げる」筋肉の弱さ:理学療法士さんから指摘されたのは、「ダウン症の子は伸展(伸ばす)より屈曲(曲げる)方向の筋肉が弱い」ということ。体を丸めて落ち着く姿勢が取りにくいのです
  • 慢性肺疾患:長期間の人工呼吸器管理により発症。常に呼吸が苦しく、在宅酸素療法(HOT)を着用。ミルクを飲むという行為自体が、彼にとって命がけです

📌 本能と体の悲鳴が戦争を起こしている

眠りに落ちる頃のAoは、本当に柔らかくて気持ちいい。

ダウン症特有の「ふにゃふにゃ」とした感触は、触っていて癒されるほどです。

でも、授乳の時間は違います。

「飲みたい」という本能と、「苦しい」という体の悲鳴が、彼の小さな体の中で戦争を起こしているのです。

お腹は空いている。

でも体は言うことを聞かない。

飲もうとすれば息が苦しい。

これほどまでに辛いことがあるでしょうか💦

🔹 地獄のループ…授乳のたびに繰り返される絶望

📌 終わりなき絶望のサイクル

毎回の授乳が、このパターンです。

🔄 授乳の地獄ループ

お腹が空いて大泣き

抱っこすると体が反り返る(PVLの影響)

不快感でさらに泣き叫ぶ

口に哺乳瓶を入れる

数口飲むが、息が苦しくなり「プイッ」と拒否

思い通りにならずパニックで大暴れ

に戻る…

この終わりなき絶望のループ。

これが、仕事から帰ってきた僕に与えられる、1日1回のミッションです。

📌 昼間は仕事、夜は地獄

私は昼間、仕事をしています。

だから、授乳を担当するのはせいぜい1日1回。

Aoママは日中も何度も授乳をしているのに、私はたった1回。

「たった1回くらい」と思われるかもしれません。

でも、その1回が本当に辛い。

仕事の疲れも相まって、心身ともにボロボロになります😭

🔹 そして僕は"鬼"になる。蝕まれていく心

📌 「もう、うんざりだ…」

暴れるAo。

泣き叫ぶAo。

哺乳瓶を拒否するAo。

「もう、本当にうんざりだ…」心の中で呟きます。

声には出しません。

でも、心の奥底からそう思ってしまう。

暴れる息子を腕に乗せたまま、僕は心を閉ざします。

無心、ただ無心になろうとします。

感情を殺して、ただ機械的に体を揺らし、哺乳瓶を口元に近づける。

📌 鏡に映る自分の顔に恐怖する

しかし、感情を無にしても、心は確実に蝕まれていきます。

ふと我に返った時、もし鏡があったら、そこに映る自分は"鬼の形相"をしているのではないか。

そんな恐怖に襲われます。

「自分は今、何をしているんだろう」

「こんな顔で息子を抱いているのか」

「最低な父親だ…」

自己嫌悪が押し寄せてきます。

でも、それでも授乳は続けなければならない。

この矛盾が、さらに心を削っていくのです💔

🔹 聖母のような妻と、役立たずの自分

📌 「代わろうか?」という救いの言葉

僕の限界を見かねて、Aoママが声をかけてくれます。

「代わろうか?」

その言葉に、どれだけ救われることか。

でも同時に、情けなさと罪悪感で胸が張り裂けそうになります。

📌 なぜ、僕にはできないんだ

Aoママは、泣き叫ぶAoに優しく声をかけます。

「大丈夫だよ〜」「ゆっくりでいいからね〜」。

体勢を変え、根気強くあやしながら、ミルクを飲ませていきます。

なぜ、僕にはそれができないんだ。

彼女の優しさが、僕の不甲斐なさを浮き彫りにします。

同じ親なのに、同じ子を育てているのに、この差は何なんだろう😢

「なんの役にも立たない夫で、本当にごめん…」

感謝と罪悪感で、日々胸が痛みます。

💭 父親としての葛藤
育休も取らず、昼間は仕事。

夜に帰ってきて、たった1回の授乳すらまともにできない。

本当に情けない。

Aoママに本当に頭が上がりません。

こんなに不甲斐ない、なんの役にも立たない夫でごめんよ…と、日々自分を責めてしまうのです。

🔹 これは「闇」の記録であり、誰かへのエール

📌 意図的に「闇」を書く理由

ダウン症児は天使!医ケア児との日々は幸せ!そんなキラキラした投稿が、SNSには溢れています。

でも、私はあえて「闇」の部分を書こうと決めています。

なぜなら、綺麗事だけが育児じゃないから。

そして、同じように苦しんでいる誰かが「自分だけじゃないんだ」と思えるように。

📌 ネガティブな感情を持つことは悪じゃない

「うんざりだ」「もう嫌だ」「なんで自分ばっかり」…そう思ってしまうことは、決して悪いことじゃありません。

それは人間として当然の感情です。

疲れている時、思い通りにいかない時、人は誰でもネガティブになります。

親だから、愛しているから、そういう感情を持ってはいけない…そんなことはないのです。

⚠️ 追い詰められたら、助けを求めて
もし、この記事を読んで「自分も同じだ」と共感しつつ、「でももう限界だ」と感じている方がいたら、どうか誰かに助けを求めてください。

パートナー、家族、地域の子育て支援センター、医療機関…。

一人で抱え込まないでください。

🔹 もし、あなたも今"鬼"になっているのなら

📌 この記事は弱さの告白

この記事は、ただの日記であり、僕の弱さの告白です。

立派な育児論でもなければ、解決策を提示するものでもありません。

でも、もしこれを読んでいるあなたも、可愛い我が子を前に「うんざりだ」と感じたり、心の中で"鬼"になってしまっているのなら、伝えたい。

📌 あなたは一人じゃない

あなたは、一人じゃない。

そして、決してダメな親なんかじゃない。

綺麗事だけでは済まされないこの現実を、共に戦い、共に悩み、なんとか生き抜いていきましょう。

この正直な気持ちが、いつか誰かの勇気になると信じて。

完璧な親である必要はない。

弱くていい。

逃げたくなってもいい。

それでも、また明日、子どもの顔を見に行けば、それで十分なんだと思います。

💙 綺麗事じゃない育児を、共に

SNSに溢れるキラキラした投稿に惑わされないでください。

育児には光も闇もある。

その両方が、本当の姿です。

私たちは完璧じゃない。

でも、それでいい。

そう思える日が来ることを信じて、今日もなんとか生きていきましょう✨

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※この記事は個人の感情や体験を正直に記したものです。育児で追い詰められた時は、一人で抱え込まず、必ず周囲に助けを求めてください。

 

 

💭 ダウン症を否定する理由を探し続けた日々。息子の顔の特徴「内角眼贅皮」について

こんにちは、Aoパパです👋

息子Aoが生まれた直後から、心のどこかで「ダウン症かもしれない」と感じていた私たち夫婦。

超低体重出生児として生まれたAoの小さな顔を見つめながら、私たちは複雑な感情に揺れ動いていました。

しかし、「そうであってほしくない」という強い思いから、私たちは必死に「ダウン症を否定する理由」を探し続けていたのです。

今日は、その当時の心境と、医師から告げられた身体的特徴の一つ「内角眼贅皮」について、お話しします。

私たちのこと⤵️

ダウン症のこと⤵️

ダウン症児の見た目のこと⤵️

 

🔹 「勘違いだよ」自分に言い聞かせ続けた、あの頃

📌 Aoママの直感、Aoパパの楽観視

NICUの保育器の中で懸命に生きようとするAo。

その姿を見つめながら、Aoママは何度も呟きました。

「やっぱり…ダウン症かもしれない」と。

実は、Aoママは長男・Ao兄が生まれた時も同じように感じていたそうです。

「特徴がいくつかあったから…」とあとから教えてくれました。

当時の私は全く疑わず、何の不安も感じていませんでした😅

そして今回も、私は強い不安感から逆に全てが楽観的に捉えられていました。

「大丈夫、Ao兄の時と同じ勘違いだよ」…不安がる妻と、そして何より自分自身にそう言い聞かせる毎日。

今思えば、それは現実から目を背けたい一心で、必死に「否定する理由」を探していたのだと思います。

📌 見たくない現実、でも消えない不安

Aoの顔を見るたびに、私たちは揺れ動きました。

「この特徴は個性の範囲内だ」「でも、この部分は…」。

インターネットでダウン症の身体的特徴を調べては、Aoに当てはまらない部分を探す。

当てはまる部分があれば、「でも、これだけじゃ決まらないよね」と自分を慰める。

そんな暗いトンネルの中にいるような日々が続いていました💦

🔹 夫婦で戦慄…「両親そろって来てください」という主治医からの電話

📌 嫌な予感が的中した日

そんなある日、NICUから一本の電話がかかってきました。

「ご両親そろってお話がありますので、来てください」。

NICU入院中、何度かこういった呼び出しはありました。

しかしその日に限って、夫婦ともに胸騒ぎが止まりませんでした。

電話を切った後、Aoママと顔を見合わせて、言葉もなく頷き合いました。

「…来たね」「…うん」

📌 診察室で告げられた言葉

診察室に通され、主治医の先生と向かい合って座りました。

先生の表情は穏やかでしたが、言葉は重く響きました。

「Aoくんには、ダウン症の疑いがあります。確定診断のための染色体検査をすることができますが、検査をするかどうかは、ご両親に選んでいただけます」

選ぶ権利を与えられたことに驚きつつも、私の頭の中は真っ白になりました。

横を見ると、Aoママも顔が真っ青になっていました。

「いよいよ、この時が来たのか…」と、夫婦で戦慄した瞬間でした😨

その場では即答できず、一度家に帰って話し合い、後日検査をお願いすることにしました。

🔹 ダウン症の兆候の一つ「内角眼贅皮」とは?

📌 聞き慣れない医学用語

主治医の先生から、ダウン症が疑われる身体的特徴をいくつか挙げられました。

その中の一つに、「内角眼贅皮(ないかくがんぜいひ)」という、聞き慣れない言葉がありました。

「…ないかくがんぜいひ?」

頭の中で繰り返しながら、私は必死にメモを取りました。

家に帰ってから調べてみると、こういうことでした。

📌 内角眼贅皮の基本情報

🔍 内角眼贅皮(ないかくがんぜいひ)とは

  • 意味:漢字の通り、目の内側(内角)に、余分な皮膚(贅皮)がかぶさっている状態のこと
  • 別名:一般的に「蒙古ひだ(もうこひだ)」と呼ばれるものと、ほぼ同じ意味で使われます
  • 見た目:目頭が皮膚で覆われているように見え、目が小さく見えたり、つり目に見えたりすることがあります
  • ダウン症との関連:ダウン症のある人の多くに見られる特徴的な顔つきの一つとして知られています
内角眼贅皮

🔹 「え、Ao兄にもあるけど!?」蒙古ひだは個性の一つ

📌 日本人に多い特徴

「蒙古ひだ」という言葉を聞いて、私は思わず「え、Ao兄にもあるけど!?」と心の中で叫びました。

(それって、日本人なら結構あるやつじゃない?なんなら5歳のAo兄にも、まだくっきりあるけど!?)

そうです。

蒙古ひだは、人種的な特徴として、私たちアジア人にはごく一般的に見られるものなのです。

📌 蒙古ひだは病気ではない

📝 蒙古ひだについて知っておきたいこと

  • アジア系の人種に多く見られる顔の特徴の一つ
  • つり目に見えたり、目が小さく見えたりする原因になることも
  • 成長とともに目立たなくなることが多い
  • それ自体は病気ではなく、あくまで顔つきの「個性」の一つ
  • 美容整形で「目頭切開」と呼ばれる施術の対象になることもある

つまり、内角眼贅皮(蒙古ひだ)があることそのものは、何も異常ではないのです。

実際、Ao兄にもしっかりありますが、元気に保育園に通っています😊

🔹 【重要】一つの特徴だけで、ダウン症とは決まりません

📌 この記事で最も伝えたいこと

ここで、この記事で最も伝えたいことをお話しします。

⚠️ 大切なポイント
たしかに「内角眼贅皮(蒙古ひだ)」は、ダウン症の診断基準の一つに含まれています。

しかし、この特徴があるからといって、イコールでダウン症と決まるわけでは絶対にありません

📌 ダウン症の診断方法

ダウン症の診断は、次のような流れで行われます。

🏥 ダウン症診断のプロセス

  • 身体的特徴の確認:内角眼贅皮のほか、扁平な顔、耳の位置が低い、マスラオ線(手のひらの横断線)、筋緊張の低下など、複数の特徴を総合的に評価します
  • 染色体検査:最終的な確定診断は、血液検査による染色体検査(核型分析)で行われます。21番染色体が3本あることが確認されて、初めて「21トリソミー(ダウン症)」と確定診断されます

つまり、いくつかの身体的特徴が見られたとしても、最終的には染色体検査で確定するのです。

一つや二つの特徴だけで決まるものではありません。

💡 不安な気持ちは分かります
赤ちゃんの顔を見て不安になり、インターネットで特徴を検索して一喜一憂してしまう気持ちは、私たち自身が経験したのでとてもよく分かります。

でも、どうか一つの特徴だけで思いつめないでください。

心配なことがあれば、信頼できる医師に相談することが一番です。

🔹 不安な日々を過ごす、かつての私たちへ

📌 暗いトンネルの中にいるような時間

告知前の、答えが出ない日々。

私たちは、Aoの顔を見るたびに「否定する理由」と「肯定せざるを得ない現実」の間で揺れ動いていました。

NICUに面会に行くたびに、保育器の中のAoを見つめながら、「どうか違っていてほしい」と祈るような気持ちでいました。

📌 同じ不安を抱える方へ

もし今、同じように不安な時間を過ごしている方がいるなら、伝えたいことがあります。

その不安は、子どもを愛しているからこそ生まれるものです。

我が子の将来を思い、幸せを願うからこそ、心が揺れ動くのです。

その気持ちは、決して否定されるべきものではありません。

そして、どうか一人で抱え込まず、パートナーや信頼できる医療機関に相談してください。

一つの特徴に惑わされず、正しい情報と向き合うことが、次の一歩に繋がるはずです。

💡 私たちの経験から
結果的に、Aoは染色体検査で21トリソミー(ダウン症)と確定診断されました。

告知を受けた時は、やはりショックでした。

でも、診断が出たことで逆に「これからどうするか」を前向きに考えられるようになりました。

不確かな不安よりも、確かな情報をもとに進む方が、私たちには合っていたのだと思います。

💙 知識は不安を和らげる

「内角眼贅皮」という言葉を初めて聞いた時、私たちは戸惑いました。

でも、その意味を知り、それが個性の一つであることを理解したことで、少しだけ心が軽くなりました。

正しい知識は、漠然とした不安を和らげてくれます。

この記事が、同じ不安を抱える誰かの心に、少しでも寄り添えたら嬉しいです✨

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

ダウン児、可愛いですよ✨⤵︎

 

※本記事は個人の体験に基づくものです。医学的な診断や判断については、必ず専門医にご相談ください。