Aonote-アオノート-|ダウン症・PVL・超低体重児Aoの成長記録 -13ページ目

Aonote-アオノート-|ダウン症・PVL・超低体重児Aoの成長記録

ダウン症・PVL・超低体重児として生まれたAoの成長記。日々の喜びや工夫、支援制度の活用など。誰かの勇気になれますように…。

🤔 子の「なぞなぞ出して」攻撃を笑顔で乗り切る、たった1つのコツ

こんにちは、Aoパパです👋

これまでYouTubeやSwitchが最高の遊び相手だった我が家の5歳児・Ao兄。

しかし最近、ついに本格的な「パパ、ママ、〇〇しよう!」攻撃が始まりました😅

Aoママが挑まれているのは「ごっこ遊び」。

トミカや人形を使った遊びで、正直これは相槌を打っていればなんとかなる(笑)

しかし、私に課せられたミッションは、そうはいかない「なぞなぞ」

地味に頭を使うこの遊びが、親にとってはなかなかの難敵なんです…💦

私たちのこと⤵️

 

 

🔹 答えるのは楽勝、でも「問題出して!」が超難問

📌 定番のなぞなぞは楽しめるけれど…

Ao兄からの最初のなぞなぞは、定番中の定番でした。

👦「パンはパンでも、食べられないパンはなーんだ?」

これなら簡単!

「フライパン!」「腐ったパン!」なんて答えながら、親子でキャッキャと楽しめます😊

この時点では、私も余裕綽々でした。

「なぞなぞか〜、懐かしいな〜」なんて、のんきに構えていたのです。

📌 本当の地獄はここから始まった

しかし、本当の試練はここから始まりました。

私の答えを聞いて満足そうに笑ったAo兄が、キラキラした目でこう言ったのです。

👦「パパ、今度はパパがなぞなぞ出して!」

…え?こっちが出すの?😱

こちとら、なぞなぞの引き出しはとっくに空っぽです。

「パンはパンでも…」くらいしか知らないし、毎回オリジナルで考えるのも正直めんどくさい…!

適当に「えーっと、じゃあ…りんごはりんごでも、食べられないりんごは?」と言ってみたものの、Ao兄は首を傾げるばかり。

そもそも食べられないりんごなんて存在するのか?私も分からない(笑)。

どうする、俺!?完全に追い詰められました💦

🔹 ピコーン!Aoパパ流・無限なぞなぞ生成術を発見

📌 もう無理…と白旗を上げかけたその時

「なぞなぞ出して!」「なぞなぞ出して!」と迫られ続け、私の脳みそはフル回転。

もう無理…と白旗を上げかけたその時、私の頭にピコーン!と閃きが降りてきました✨

それが、この「なぞなぞ地獄」を「最高のコミュニケーションタイム」に変える、秘伝のなぞなぞ必勝法です!

📌 その方法とは…たったこれだけ!

💡 Aoパパ流・なぞなぞ必勝法
「相手の"大好きなもの"を、なぞなぞにする!」

これだけです。

え?どういうこと?

と思った方のために、我が家の実践例を詳しくご紹介します!

🔹 5歳児にバカウケ!実践「大好き」をクイズにする方法

📌 実践例①:食べ物編

この必勝法を使えば、こんな問題が作れます。

まずは食べ物で試してみました。

👨「ラーメンはラーメンでも、Ao兄が大好きな美味しいラーメンはなーんだ?」

👦「カッパのおまわりさん!」

(※近所のお菓子がもらえるラーメン屋さんのこと)

結果:大正解!そして満面の笑み!🎉

Ao兄は自分の大好きなラーメン屋さんの名前を答えられて、とっても嬉しそう。

「パパ、もう1回!もう1回!」とリクエストされました😊

📌 実践例②:家族編

調子に乗った私は、さらに家族をテーマにしたなぞなぞも作ってみました。

👨「あかちゃんはあかちゃんでも、Ao兄が世界でいちばん好きなあかちゃんは、だーれだ?」

👦「Ao!!」

結果:こちらも大正解!弟への愛も確認できて、一石二鳥!❤️

この問題は、Ao兄が「Ao!」と元気いっぱいに答えてくれて、さらに「Ao、かわいいもんね〜」と続けてくれました。

弟思いの優しいお兄ちゃんっぷりに、親としてほっこり🥰

💡 これが5歳児に刺さる理由
「そんなのでいいの?」と思うかもしれませんが、これが5歳児にはめちゃくちゃ刺さるんです!

なぞなぞのロジックや正解・不正解よりも、「自分の好きなものをパパが当ててくれた!」という喜びが、彼らを最高にハッピーにさせるのです✨

🔹 もうネタ切れしない!「大好きリスト」から作るなぞなぞ講座

📌 無限に問題が作れる魔法の法則

この必勝法の素晴らしいところは、子どもの「大好き」の数だけ、無限に問題が作れること!

もう「ネタ切れ…」と頭を抱える必要はありません。

お子さんの好きなものをリストアップして、それを「〇〇は〇〇でも…」の形に当てはめるだけです。

📌 テーマ別・なぞなぞ作成例

例えば、こんなテーマで問題が作れますよ!

🎯 なぞなぞテーマ例

  • 好きなキャラクター:「ヒーローはヒーローでも、炎が出るヒーローはなーんだ?」→(答え:好きな特撮ヒーロー)
  • 好きな乗り物:「でんしゃはでんしゃでも、いちばん速いでんしゃはなーんだ?」→(答え:新幹線、または好きな電車)
  • 好きなお友達:「おともだちはたくさんいるけど、〇〇組でいちばん仲良しなのはだーれだ?」→(答え:親友の名前)
  • 好きなおもちゃ:「くるまはくるまでも、Ao兄のお部屋にあるお気に入りのくるまはなーんだ?」→(答え:愛用のミニカー)
  • 好きな場所:「こうえんはこうえんでも、すべり台が大きいこうえんはどーこだ?」→(答え:よく行く公園)

ほら、もうネタ切れの心配はありません!

むしろ、お子さんの「今、何が好きなのか」を知る絶好のチャンスになりますね🎵

🔹 なぞなぞは最高のコミュニケーションツールだった

📌 めんどくさい遊びが、かけがえのない時間に

最初は「めんどくさい…」「ネタがない…」と正直思っていた、なぞなぞの時間。

でも、この必勝法を見つけてから、Ao兄の「今、何が好きなのか」「誰と仲良しなのか」「どんなことを楽しいと感じているのか」を再確認できる、かけがえのない時間に変わりました✨

例えば、保育園のお友達の名前が答えになるなぞなぞを作ったとき、Ao兄が「〇〇くんとね、今日こんな遊びしたんだよ!」と話を広げてくれました。

普段なかなか聞けない保育園での様子を知ることができて、親としては嬉しい限りです😊

📌 同じ悩みを持つパパママへ

もし、あなたも「なぞなぞ出して!」攻撃に頭を抱えているなら、ぜひこの「大好きクイズ」を試してみてください。

きっと、親も子も笑顔になれるはずです。

そして何より、お子さんの「好き」をたくさん知ることができる、素敵な時間になりますよ🌈

💡 応用編:逆なぞなぞも楽しい
慣れてきたら「じゃあ今度は、Ao兄がパパになぞなぞ出して!パパの好きなものでクイズ作ってみて!」と逆チャレンジするのもおすすめです。

子どもが親の好きなものを考えてくれる…これもまた素敵なコミュニケーションになりますよ😊

💙 子どもとの遊びは、工夫次第でもっと楽しくなる

なぞなぞという一見地味な遊びも、ちょっとした工夫で親子の絆を深める最高のツールに変わります。

今日からあなたも「大好きクイズ」で、お子さんとの時間をもっと楽しんでみませんか?✨

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※なぞなぞの内容は、お子さんの年齢や興味に合わせてアレンジしてくださいね。

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子の看護休暇を使い切った…!有給も尽きたパパが「欠勤」を回避するために見つけた「部分休業」という選択肢

こんにちは、Aoパパです👋

「もう休めない…」そんな言葉が頭をよぎったのは、子の看護休暇の残高を見た時でした。

医療的ケア児のAoの入院対応や、Ao兄の突然の発熱。

気づけば、年間10日の子の看護休暇は跡形もなく消え、有給休暇も残りわずか。

さらに私自身も重度の喘息持ちで体調管理も難しい状況。

次に休むときは「欠勤」しかないのか…?そんな絶望的な気持ちの中、私が見つけた一筋の光をご紹介します💡

私たちのこと⤵️

セルフ育休をとった話⤵️

 

🔹 「もう休めない…」残高ゼロの休暇と迫る欠勤への不安

📌 子の看護休暇10日では全然足りない現実

私には2人の息子がいます。

医療的ケア児のAoは生後8ヶ月になりましたが、つい先月まで7ヶ月間NICUに入院していました。

そして5歳のAo兄は保育園に通っていますが、子どもの集団生活では感染症が避けられません。

法律で定められた子の看護休暇は子ども2人で年間10日

一見すると十分に思えますが、実際はどうでしょうか。

Aoの入院中の面会や医師との面談、退院後の通院。

そしてAo兄の発熱による保育園からの呼び出しや看病…。

あっという間に10日は消えていきました😭

📌 有給で補うも限界…自分の体調不良も重なって

子の看護休暇が尽きてからは、自分の有給休暇で対応してきました。

しかし、私自身も重度の喘息を患っており、体調を崩しやすい体質です。

自律神経の乱れも酷く、休養が必要な日も少なくありません。

子どもたちのための休みと、自分のための休み。

両方を有給でまかなおうとすると、残りの日数はみるみる減っていきます。

そして私の頭には、こんな不安がよぎり始めたのです。

「次に休む時は、もう欠勤するしかないのか…?」

⚠️ 働く親の現実
子の看護休暇は年間最大10日(子ども2人以上の場合)ですが、医療的ケア児や病気がちなお子さんを育てている場合、この日数では到底足りません。多くの親御さんが同じ悩みを抱えているのではないでしょうか。

🔹 「欠勤」の重み…事務に聞いて知った衝撃の事実

📌 軽い気持ちで聞いた質問が、顔面蒼白の結果に

「欠勤って、実際どうなるんだろう?」

そんな軽い気持ちで、会社の事務担当者に聞きに行きました。

給料が減ることは分かっていましたが、それ以外に何か影響があるのか確認したかったのです。

しかし、事務の方から返ってきた答えは、私の想像を遥かに超えるものでした。

📌 欠勤がもたらす3つのダメージ

事務の方の説明を聞いて、私は完全に固まってしまいました。欠勤には想像以上のデメリットがあったのです。

💸 欠勤による具体的な影響

  • 給与の減額:欠勤した日数分が日割りで差し引かれます。これは予想していた通りです。
  • 社会保険への影響:欠勤が続くと標準報酬月額に影響する可能性があり、将来の年金額などに関わってきます。
  • ボーナス査定への影響:出勤率や勤務態度の評価が下がり、賞与の額が減る可能性が高くなります。

ただ「その日の給料がもらえない」だけではなかったのです。

キャリア、将来の生活設計、家計…すべてに影響が及ぶことを知り、私は完全に思考停止してしまいました😱

🔹 絶望の中で見つけた光…AIが教えてくれた「第3の選択肢」

📌 もう打つ手なしか…諦めかけた時に

欠勤のデメリットを知り、私は完全に追い詰められた気分でした。

でも、このまま諦めるわけにはいきません。

子どもたちを守りながら、自分のキャリアも守る方法は本当にないのか?

そこで私は、様々な育児支援制度や休暇制度について徹底的に調べ始めました。

そして生成AIにも相談してみたのです。すると、AIから提示されたのが「部分休業」という制度でした。

それは、私にとってまさに「第3の休み方」と呼べる、希望の光だったのです✨

📌 「部分休業」って何?欠勤との決定的な違い

部分休業とは、1日の勤務時間のうち、必要な時間だけを1時間単位で休める制度です。

国家公務員や地方公務員には法律で定められており、民間企業でも就業規則に盛り込んでいる企業が増えています。

例えば、「子どもの通院付き添いで午前中だけ3時間休む」「保育園からの呼び出しで2時間だけ早退する」といった柔軟な働き方が可能になります。

💡 部分休業の最大のメリット
部分休業の給与は休んだ時間分だけが減額されますが、社会保険料の算定基礎や年金への影響はほとんどなく、ボーナス査定への影響も欠勤と比べて格段に少ないのです!これが欠勤との最大の違いです。

🔹 私の新しい働き方戦略…部分休業で危機を乗り切る

📌 休暇を戦略的に使い分ける

部分休業という制度を知ったことで、私の頭の中には今後の新しい働き方の戦略が生まれました。

それは、状況に応じて休暇を使い分けるという方法です。

🎯 Aoパパの休暇活用戦略

  • 丸一日休む必要がある場合:貴重な有給休暇を優先的に使用
  • 数時間の離脱で済む場合:部分休業を積極的に活用(通院付き添い、保育園からの呼び出し対応など)
  • 欠勤:最終防衛ライン。できる限り避ける

📌 柔軟性が生む心の余裕

この戦略によって、私の心には大きな余裕が生まれました。

「もう休めない」という恐怖から、「この状況なら部分休業で対応できる」という前向きな思考に変わったのです。

子どもの看護と自身の体調管理、そして仕事。

これらをパズルのように組み合わせ、日々の危機を乗り越えていく見通しが立ちました🌈

💡 会社に制度があるか確認を
部分休業制度は、会社の就業規則によって利用できるかどうかが異なります。まずは人事部や総務部に「部分休業制度はありますか?」と確認してみてください。制度がない場合でも、育児短時間勤務制度など、他の選択肢がある可能性もあります。

🔹 制度を知り、自分と家族を守るということ

📌 「知らない」ことが一番怖い

今回の一件で私が痛感したのは、「知らない」ということが一番怖い、ということです。

もし事務の方の話だけで「欠勤も仕方ないか…」と諦めていたら、私は知らず知らずのうちに多くのものを失っていたかもしれません。

会社の制度は、誰かが親切に丁寧に教えてくれるとは限りません。

自分から情報を掴みに行き、自分の状況に合わせて活用していく主体性が求められます。

📌 同じ悩みを抱えるパパママへ

子の看護休暇や有給休暇を使い切ってしまい、「もう休めない」と感じている方は、決して少なくないはずです。

特に医療的ケア児や病気がちなお子さんを育てている場合、現行の制度だけでは本当に足りません。

でも、諦める前に一度立ち止まって、「他に使える制度はないか?」と調べてみてください。

部分休業、育児短時間勤務、フレックスタイム制度…会社によって様々な選択肢があるかもしれません。

💙 情報は自分で掴み取るもの

この記事が、かつての私のように「もう休めない」と一人で悩んでいるパパやママの、次の一歩を踏み出すきっかけになれば幸いです。

一緒に、働きながら子どもを守る方法を見つけていきましょう✨

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※本記事は個人の経験に基づくものです。各種制度の詳細や利用条件は、勤務先の就業規則や人事担当者にご確認ください。

【授乳に1時間】ダウン症の息子の「飲みづらさ」は口呼吸が原因?家庭でできるケアと対策

こんにちは、Aoパパです。

432gで生まれ、7ヶ月のNICU生活を経てお家に帰ってきた息子、Ao。

ダウン症の特性である筋力の弱さに加え、長期間の酸素吸入による「慢性肺疾患」の影響で、呼吸をしながらミルクを飲むのがとても苦手です。

授乳は毎回が一大事。

途中で何度も休みながら、1時間近くかかることも珍しくありません。

そんな悩みを抱える中、インスタグラムでハッとする投稿に出会いました。

私たちのこと⤵️

慢性肺疾患こと⤵️

ダウン症のこと⤵️

 

「いただきます」から「ごちそうさま」まで1時間…我が家の授乳事情

慢性肺疾患と低緊張のダブルパンチ

超低出生体重児として生まれたAoは、7ヶ月間ずっと酸素吸入を受けていました。

長期間にわたり酸素吸入を受けた赤ちゃんは、「慢性肺疾患」という状態になることがあります。

慢性肺疾患とは、未熟な肺が人工呼吸器や高濃度酸素による刺激を受け続けることで、肺の組織に炎症が起こり、肺が硬くなって柔軟性を失ってしまう状態です。

その結果、呼吸が苦しくなり、酸素の取り込みが不十分になってしまいます。

Aoももれなくそれに当てはまり、今でも自宅で在宅酸素療法を続けています。

はずれるまで1年くらいが目安と言われています。

ダウン症特有の筋力の弱さ

さらに、そもそもダウン症だから筋力が弱く、哺乳する力が弱いのです。

飲み込む力も弱いからむせやすいし、状況次第では授乳に1時間かかることもあります。

さすがに長いから、気分転換に授乳しながらスマホでYouTubeとか見てると「お前、俺を見ていないな」と睨みをきかせてきたり、それでも見続けると飲むのをやめてじっと見てきたり。

最終的には「プイ」って口を離して哺乳ボイコットすることもあって、大変だけど可愛いです。

「飲みづらさ」の正体?ダウン症児と「口呼吸」の深い関係

インスタで見つけた衝撃の投稿

授乳時間の悩みを抱えているとき、「ダウン症児の口呼吸の悩み」という投稿をインスタで見つけました。

その内容を読んで、Aoの授乳中の様子を思い返し、「これだ!」と直感しました。

人間の呼吸は基本的に鼻呼吸です。

しかし、ダウン症の子は体の特徴や病気の影響で口呼吸になりやすい傾向があるそうです。

そして、この口呼吸こそが、様々なデメリットや「生きづらさ」に繋がっているということを知りました。

なぜダメなの?知っておきたい「口呼吸」5つのデメリット

口呼吸がもたらす影響

口呼吸には、実は多くのデメリットがあります。

投稿に書かれていた主なものを5つご紹介します。

口呼吸の5つのデメリット

  1. 感染症にかかりやすい
    鼻は空気中のばい菌やウイルスをフィルタリングして肺に送りますが、口呼吸だと直接体内に侵入しやすくなります。
  2. 一回に取り込める酸素量が減る
    酸素量が少ないと集中力や代謝が落ちます。深呼吸で「鼻から吸って!」とよく言うのも、鼻からの方がたくさんの空気を取り込めるからです。
  3. 歯並びや睡眠の質が悪化する
    口周りの筋肉が正しく使われず、歯並びの乱れや、いびき・無呼吸の原因になります。
  4. 口が開きっぱなしになる
    「お口ぽかーん」が定着してしまいます。
  5. 食事が食べづらくなる
    口を閉じて咀嚼したり、飲み込んだりする機能が育ちにくくなります。

なぜ口呼吸になるの?ダウン症児に見られる4つの原因

複数の要因が絡み合う

では、なぜダウン症の子は口呼吸になりやすいのでしょうか。

主な原因として、以下の4つが挙げられていました。

原因①:低緊張(ていきんちょう)
ダウン症の特徴である低緊張により、口周りの筋肉の力が弱く、口を閉じておく「口輪筋」の力が不十分です。

そのため、自然と口が開いてしまいます。

原因②:口周りの構造
上顎が通常より山なりに高くなっている「高口蓋(こうこうがい)」という特徴があります。

通常、何もしていないときは舌が上顎にくっついた状態ですが、高口蓋だと舌が上顎に届かず、口が開きやすくなります。

原因③:アデノイド肥大
鼻の奥にあるアデノイド(咽頭扁桃)が肥大しやすく、鼻からの空気の通り道が狭くなっています。アデノイド肥大は鼻炎や免疫反応、遺伝、感染症を繰り返すことによって引き起こされます。

原因④:呼吸器系の合併症
心疾患、呼吸器疾患、代謝異常、血液など多岐にわたる合併症があります。特に呼吸に関わる気道周りの咽頭軟化症や気管、気管支軟化症で呼吸がしづらいことがあります。

私たちにできること。家庭で始める「お口ぽかーん」予防

日々の関わりが大切

多くの原因が絡み合う口呼吸。

すぐに改善するものではありません。

しかし、投稿の最後には、「日々の生活での家族の関わりが大切」という、希望の持てるメッセージが書かれていました。

家庭でできるケア

  • お口のマッサージ
    口周りの筋肉を優しく刺激してあげましょう
  • 発声を促す
    「あー」「うー」など、声を出す遊びをたくさんしましょう
  • おもちゃで遊ぶ
    ラッパやシャボン玉など、口を使うおもちゃを取り入れましょう
  • 離乳食の食べ方に注意する
    しっかり口を閉じて「もぐもぐ」「ごっくん」するのをサポートしましょう

口輪筋を鍛える重要性

特に関係するのが「口輪筋」です。

口輪筋は口の周りをぐるりと囲む筋肉で、口を閉じたり、すぼめたりする働きをします。

この筋肉を日々の遊びや食事で刺激していくことが、将来の「お口ぽかーん」予防につながります。

口が開きっぱなしだとダウン症感が増して気になる方も多いかと思います。

そして、すぐに良くなるものではありません。

でも、日々の生活で気をつければ、将来のお口ぽかーんを予防できるのです。

まとめ:息子の「サイン」を見逃さないために

授乳時間の長さの意味

授乳に1時間かかるのは、ただの「飲むのが遅い子」ではなく、息子が「息が苦しいよ」「飲むのが大変だよ」と伝えてくれていたサインだったのかもしれません。

今回得た知識は、すぐにAoの呼吸を楽にできる魔法ではありませんが、親として「なぜ大変なのか」を理解できたことは、大きな一歩でした。

同じ悩みを抱える家族へ

慢性肺疾患、低緊張、口呼吸。

これらの要因が複雑に絡み合って、Aoの授乳を困難にしているのだと分かりました。

でも、理解できたからこそ、家庭でできるケアを少しずつ取り入れていくことができます。

同じように赤ちゃんの授乳や呼吸で悩むパパママと、この情報を共有し、一緒に日々のケアを頑張っていけたら嬉しいです。

焦らず、一歩ずつ

口呼吸の改善は一朝一夕にはいきません。

でも、毎日の小さな積み重ねが、子どもの将来の生活の質を大きく変えることがあります。

お口のマッサージ、発声遊び、口を使うおもちゃ。

できることから少しずつ、焦らず取り組んでいきましょう。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

※この記事は個人の体験と調査に基づいています。お子さんの呼吸や授乳について心配なことがある場合は、必ず主治医にご相談ください。

【ダウン症児の就学】支援学校か公立小学校か。現役教師に聞いたリアルな学校選びの話

こんにちは、Aoパパです。

ダウン症と複数の合併症を持つ息子、Ao。

漠然と「この子の将来は支援学校なのだろう」と考えていた私。

そんな中、街で偶然再会したのは、支援学校に勤める知り合いの先生でした。

これはチャンスかもしれない。

立ち話の短い時間、私は思い切って、ずっと心の中にあった質問をぶつけてみました。

私たちのこと⤵️

 

 

⚠️ この記事について
この記事でお伝えするのは、あくまで私が住む市町村での話であり、一人の先生の意見です。

地域や自治体によって状況は異なりますので、参考情報としてお読みください。

街での偶然の出会いが、息子の将来を照らした日

ずっと連絡が取れなかった支援学校の先生

知り合いが支援学校で働いているのを知っていたのですが、なかなか連絡が取れずにいました。

Aoの就学について相談したいことがあったのですが、なかなか機会がなく。

そんなある日、街で偶然その先生とばったり会ったのです。

立ち話の短い時間でしたが、思い切ってずっと心の中にあった質問をぶつけてみることにしました。

単刀直直な質問「どんな子が支援学校に来るんですか?」

漠然とした不安を言葉にしてみる

「支援学校にいるようなダウン症の子って、どんな重さなの?」

単刀直入に聞いてみました。

先生は「どういうこと?」という表情だったので、さらに具体的に質問を続けました。

「PVLがあって、心室中隔欠損症で、超低体重出生児だから今は酸素の医療ケアが必要で、片耳が難聴の可能性が高くて。ダウン症にどんな状態がプラスされたら支援学校なの?」

返ってきた答えは「明確な基準はない」

返ってきた答えは、「本当に個人差だから一概に言えないな」という、ある意味肩透かしなものでした。

まあそれは知っているんだけど、と思いつつも、そこから少し情報をくれました。

就学先を決めるのは誰?先生が教えてくれた「リアルな基準」

就学時健康診断と家庭の意向

「確かに不安になると思うけど、正直就学時健康診断を受けてそこで相談して決まる感じ。具体的にどんな状態や症状かっていう明確な基準はないんだよね」

さらに続けて、「家庭の状況で『支援学校に預けたい』って言う人もいるし、『地域の学校で普通に過ごしてほしい』って思って公立小学校に進む人もいる」とのこと。

就学先を決める要素

  • 就学時健康診断での相談が大きな判断材料
  • 障がいの種類や重さだけで機械的に決まるわけではない
  • 家庭の状況や両親・本人の意向が非常に重視される
  • 医療的ケアがあっても、看護師派遣制度を利用して地域の小学校に通う子もいる
  • 身体障害があっても公立小学校で頑張っている子もいる

つまり、両親と本人の意向次第という部分もあるということです。

「この症状だから支援学校」と決まるのではなく、最終的には「どういう環境で学ばせたいか」という家族の選択が尊重される部分が大きいのです。

私の心を揺さぶった、先生の忘れられない一言

「支援学校一択」と思っていた私

余計に迷うなと思いましたが、このあとの言葉が「Aoは支援学校に行かせて専門的な支援を受けよう」と思っていた私を、「公立小学校でもいいかも」と思わせるきっかけになりました。

心の成長の大きさは計り知れない

先生の言葉は、私の固定観念を根底から覆すものでした。

先生からのアドバイス
「たくさんの同級生に囲まれて生活することは、心身の成長にとってすごくいい影響があると思うよ。支援学校は人数が少ないし、症状が重い子は喋れなかったり動けなかったりするから、一緒に遊んだりする機会も正直多いとは言えない。

公立小学校に行ったら周りに迷惑をかけるかもしれないとか、心無い言葉をかけられるかもしれないとか思うかもしれないけど、それよりも心の成長の大きさは計り知れないくらいすごい。

それに、どうせ社会に出たら理解のない人たちと生活しなきゃいけないし、中学校や高校に上がるタイミングで支援学校に入ったり、年度途中で支援学校に転籍することもかなり厳しいけど可能性はゼロじゃない。公立小学校に通えるチャンスがあるなら、そっちを選ぶのもいいと思うよ」

NICUでの息子の姿と、先生の言葉が繋がった瞬間

刺激の偏った環境の影響

それを聞いてハッとしました。

AoがNICUに入院中は、本当に表情が乏しい上に、反り返りや泣きわめきが頻発していました。

この子をこのまま家で引き取ったらどれだけ苦労するだろう、と悩んでいました。

でも、実際に家で生活してみたら、日に日に明らかに表情は明るく柔らかくなるし、反り返りや泣きわめきはあるけど、穏やかな時間を過ごせることが明らかに増えているのが実感としてあります。

主治医の言葉が腑に落ちた

主治医も「NICUは社会性や心の成長に最悪の場所」と言っていたくらい、刺激の偏った場所は成長によくないんだなと思わされました。

子どもにとって、多様な刺激と人との関わりがいかに大切か。

先生の話は、まさにそのことを教えてくれたのです。

環境が子どもに与える影響
同じ子どもでも、環境が変わるだけで表情や反応が大きく変わることがあります。

多様な人との関わりや刺激は、子どもの心の成長に大きな影響を与えます。

まとめ:開かれた未来への扉

価値のある立ち話

結局、そこら辺の話をしているうちに時間になって「じゃあまた」って別れましたが、すごく勉強になるいい時間でした。

あとでLINEでもしてAoの写真とともに礼を言っておこうと思います。

どちらが良い悪いではない

もちろん、支援学校の専門的な支援の素晴らしさも知っています。

どちらが良い悪いという話ではありません。

ただ、「支援学校しかない」と思い込んでいた私に、「公立小学校で挑戦する」という新しい扉を開けてくれました。

まだ時間はたっぷりあります。

息子の成長を一番近くで見守りながら、彼にとって最良の道は何か、家族でゆっくり考えていこう。

そう前向きに思えた、忘れられない一日になりました。

選択肢は一つじゃない

障がいがあるからといって、進路が自動的に決まるわけではありません。

子どもの成長、家庭の状況、そして親の願い。

様々な要素を考慮しながら、その子にとって最良の選択を探していく。

それが就学先選びなのだと学びました。

同じように悩む親御さんにとって、この記事が少しでも参考になれば幸いです。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

※就学先の選択については、お住まいの自治体や学校、お子さんの状況によって異なります。詳しくはお住まいの教育委員会や学校にご相談ください。

毎日の調乳が劇的に楽になる裏ワザ!赤ちゃんのミルク作りに使える「煮沸しない水」とは?

毎日の調乳が劇的に楽になる裏ワザ!赤ちゃんのミルク作りに使える「煮沸しない水」とは?

こんにちは、Aoパパです。

深夜3時、泣き叫ぶ我が子と、熱すぎる哺乳瓶。

やっとの思いで作ったミルクが熱すぎて、流水で冷ましながら焦る気持ち。

その傍らで赤ちゃんはギャン泣き。

多くのパパママが経験する粉ミルク育児の最もつらい時間です。

この記事では、そんな地獄のような時間から解放される、目からウロコの「調乳ハック」をご紹介します。

これを読めば、もうミルクの温度で悩むことはありません!(断言)

私たちのこと⤵️

ミルク選びの話⤵️

 

我が家のミルク選びと、まさかの「哺乳瓶拒否」事件

雪印ビーンスターク「すこやかM1」に決定

本題の前に、我が家のミルク事情を少しだけ。

以前の記事でいくつかの粉ミルクを候補に挙げていましたが、最終的に雪印ビーンスターク「すこやかM1」に決定しました。

 

雪印ビーンスターク「すこやかM1」に決定

 

NICUから飲んでいたというのもありますが、何より価格が魅力的でした。

候補にあった森永のE赤ちゃんと比べると、薬局価格の同サイズで200〜300円ほど安い。

機能的で安いというのは、長期的に使う粉ミルクにとって大きなポイントですよね。

西松屋で見つけた可愛い哺乳瓶、しかし

先日、西松屋で可愛いビーンスタークの哺乳瓶を発見。

 

西松屋で見つけた可愛い哺乳瓶、しかし

 

テンションMAXで購入したのですが、いざ家で飲ませてみたら、一口で「ぷいっ」と拒否されてしまいました。

 

西松屋で見つけた可愛い哺乳瓶、しかし

 

普段からピジョンの「母乳実感」という乳首を使っていたから慣れないのか・・・あと固いというのもあるみたい。

 

 

 

ショックでしたが、育児はトライ&エラーの連続。いつか使ってくれる日を夢見て、今はいつもの哺乳瓶で頑張っています。

本題:ミルク作りは「冷ます」のが一番大変

誰もが直面する温度調整問題

哺乳瓶問題はさておき、本当に大変なのは「ミルクの温度調整」です。

粉ミルクは70℃以上のお湯で溶かす必要がありますが、そのままでは赤ちゃんには熱すぎます。

流水に当てたり、冷水でぐるぐる回したり。

本当に時間がかかりますよね。

Ao兄の時は、流水にさらしたり器に貯めた水の中でぐるぐる回してみたり、きっとみんなそうしてると思います。

自動で温度調整してくれるマシンは便利だけど、うーん・・・。

 

そんな悩みを解決するのが、今回ご紹介する方法です。

救世主はまさかの「いろはす」!煮沸不要で調乳に使える神水

結論:市販の水を混ぜるだけ

結論から言います。

その方法とは「沸騰したお湯」と「冷蔵庫で冷やした市販の水」を混ぜるだけです。

「え、市販の水って煮沸しなくて大丈夫なの?」と思った方、その通りです。

しかし、煮沸せずにそのまま調乳に使える特別な水があるんです。

コカ・コーラ社の「いろはす」が最強

その代表格が、コカ・コーラ社の「いろはす」です。

公式サイトにはこう書かれています。

公式サイトより
「い・ろ・は・す」は赤ちゃんのミルク調乳に使える軟水です。

製造工程で加熱殺菌と無菌充填が徹底されているため、煮沸せずにそのまま使うことができます。

赤ちゃんの内臓に負担をかけない適度なミネラル量と軟水であることから、粉ミルクを溶かす水として安心して利用できます。

これを知った時、まさに「神水、ここにあり」と叫びました。調乳の常識が変わる瞬間でした。

下に挙げるとおり、「いろはす」以外にもあるのですが、コカ・コーラ社の自販機の設置台数は群を抜いて多いので、緊急時に見つけやすいのがすごく安心。

また、コンビニにも基本的に売っているので、「困ったらいろはす!」と覚えてもらえれば大丈夫です!

超カンタン!「いろはす」を使った秒速ミルクの作り方

準備するもの

衛生面を考えて、2Lではなく500mlのペットボトルを冷蔵庫に常備しておくのがおすすめです。

開封したら早めに使い切りましょう。

作り方の手順

  1. 哺乳瓶に粉ミルクを入れる
  2. 沸騰させたお湯を「作りたい量の半分」まで注ぎ、粉をよく溶かす
    (例:120ml作りたいなら、お湯は60mlの目盛りまで)
  3. 冷蔵庫で冷やしておいた「いろはす」を、作りたい量まで注ぐ
    (例:120mlの目盛りまで注ぐ)
  4. よく混ぜて(振るのではなく回す)、腕の内側などで温度を確認
  5. もし熱すぎたり冷たすぎたりしても、哺乳瓶の外側から流水をかければ微調整も一瞬で完了

これだけで、今まで5分以上かかっていた湯冷ましがほぼゼロ秒に。本当に、世界が変わります。

お湯を沸かすなら我が家でも使っているティファールで決まり!

 

他にもある!煮沸不要で使える市販のお水

いろはす以外の選択肢

「いろはす」以外にも、調乳にそのまま使える便利な水はいくつかあります。代表的なものを3つご紹介します。

サントリー 天然水
公式サイトで「軟水なので赤ちゃんのミルクに適しており、煮沸せずに使用いただけます」と明記されています。国内の4つの採水地(南アルプスなど)がありますが、いずれも軟水です。

 

アサヒ おいしい水 天然水
こちらも公式サイトで「軟水ですのでご利用いただけます。無菌になっていますので、温度調整の水として、そのままでもご利用いただけます」と記載があります。安心して使えますね。

 

ベビー用の純水(ピジョン、和光堂など)
ベビー用品メーカーから出ている「赤ちゃんの純水」「ベビーのじかん」などももちろんそのまま使えます。これらは粉ミルクのミネラルバランスを一切崩さないように作られた「純水(RO水)」で、よりこだわる方にはおすすめです。

 

まとめ:調乳ハックで、心と時間にゆとりを

夜中のミルク作りが変わる

今回は、我が家で実践している「市販の水を活用した時短調乳テクニック」をご紹介しました。

この方法を知ってから、夜中のミルク作りに対する精神的な負担が本当に軽くなりました。

少しでも時間に余裕ができると、心にも余裕が生まれます。

赤ちゃんを待たせる時間が短くなり、親の焦りも減ります。

それが結果的に、育児全体の質を向上させることにつながります。

頑張る全国のパパママへ

毎日、本当にお疲れ様です。

粉ミルク育児は想像以上に大変で、特に夜中の授乳は心身ともに消耗しますよね。

この情報が、同じように頑張るパパママの助けに少しでもなれば嬉しいです。

小さな工夫で大きな変化

たった一つの工夫で、毎日の育児が少し楽になります。

市販の水を活用した調乳法、ぜひ試してみてください。

きっと「もっと早く知りたかった」と思うはずです。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

 

頑張る全国のパパママへ

 

※調乳方法や使用する水については、各メーカーの指示に従い、赤ちゃんの体調に合わせて調整してください。