Aonote-アオノート-|ダウン症・PVL・超低体重児Aoの成長記録 -11ページ目

Aonote-アオノート-|ダウン症・PVL・超低体重児Aoの成長記録

ダウン症・PVL・超低体重児として生まれたAoの成長記。日々の喜びや工夫、支援制度の活用など。誰かの勇気になれますように…。

👂 なぜ?ダウン症の子が「中耳炎」になりやすい理由と、親ができること

こんにちは、Aoパパです👋

ダウン症の息子Aoが生まれてから、様々な医療ケアと向き合う日々。

その中でも、多くの先輩パパママから口を揃えて言われたのが「耳鼻科は大事!」という言葉でした。

なぜ、ダウン症の子はそんなに耳鼻科トラブルが多いのでしょうか?

「中耳炎になりやすい」とは聞くけれど、その理由や、他にどんなリスクがあるのか…。

この記事では、ダウン症児の親なら知っておきたい「耳鼻科問題」について、調べた結果と医師から聞いた話をもとに、その原因と対策を分かりやすく解説します。

私たちのこと⤵️

ダウン症のこと⤵️

ダウン症児親の葛藤⤵️

 

🔹 ダウン症育児と「耳鼻科通い」はワンセット?

📌 先輩ママパパからの助言

Aoが生まれてから、ダウン症児を育てている先輩パパママとお話しする機会が何度かありました。

そこで必ずと言っていいほど言われたのが、こんな言葉です。

「耳鼻科、定期的に行った方がいいよ」

「中耳炎、うちの子も繰り返してる」

「聞こえが悪いと言葉の発達にも影響するから…」

正直、最初は「風邪を引いたら行くくらいでいいんじゃない?」と思っていました。

でも、調べれば調べるほど、ダウン症児にとって耳鼻科は特別に重要な存在だと分かってきたのです💦

 

📌 統計データが物語る現実

調べてみると、衝撃的な数字が出てきました。

アメリカの研究では、聴力検査を受けたダウン症児1088名のうち、84%に聴力検査で異常が認められたそうです。

つまり、ダウン症児の約8割以上が、何らかの耳の問題を抱えているということです😱

これは決して他人事ではありません。

Aoも例外ではないのです。

🔹 なぜ?ダウン症の子が「中耳炎」になりやすい根本的な理由

📌 答えは「体の特徴」にある

なぜダウン症の子は中耳炎になりやすいのか。

答えは、ダウン症の持つ身体的な特徴にあります。

難しい話ではありません。

健常の子と体の構造が少し違う、とイメージしてみてください。

その「少しの違い」が積み重なり、耳のトラブルを起こしやすくしているのです。

📌 理由①:筋肉の力が弱い(低緊張)

ダウン症の特徴の一つに「筋肉の緊張が低い(低緊張)」というものがあります。

これは全身の筋肉に及びます。

実は、鼻と耳をつなぐ「耳管(じかん)」という管を開閉する筋肉(口蓋帆張筋という)も弱く、十分に働かないのです。

この筋肉がうまく働かないと、耳管の開閉がスムーズにいかず、中耳に水や膿が溜まりやすくなってしまいます💧

 

📌 理由②:耳管が「短く、太く、水平」

これが最も大きな理由です。

健常児の耳管は「長く、細く、傾斜がある」構造になっています。

この構造のおかげで、鼻からのウイルスが耳に入りにくく、たとえ膿が溜まってもスムーズに排出されやすいのです。

しかし、ダウン症の子の耳管は「短く、太く、水平(寝ている)」構造になっています。

このため、鼻からのウイルスが耳に侵入しやすく、一度入った膿や滲出液が排出されにくいのです😢

 

🔍 耳管とは?

耳管とは、鼻の奥と中耳(鼓膜の奥)をつなぐ管のことです。

普段は閉じていますが、あくびや飲み込む動作で開き、中耳の空気圧を調整したり、中耳に溜まった分泌物を排出したりする役割があります。

📌 理由③:アデノイドや扁桃が大きい

ダウン症の子は、耳管の出口の近くにあるアデノイド(鼻の奥のリンパ組織)が大きいことが多く、これが耳管を圧迫し、さらに流れを悪くすることがあります。

つまり、構造的に不利な耳管が、さらに圧迫されることで、ますます中耳炎が起こりやすくなっているのです💦

🔹 最大の敵!"サイレントな病気"「滲出性中耳炎」の恐怖

📌 「痛くない中耳炎」の存在

「中耳炎」と聞くと、「高熱が出て、耳を痛がって泣き叫ぶ」というイメージがありませんか?

私もそう思っていました。

でも、ダウン症の子に最も多いのは、その症状が全く出ない「滲出性中耳炎」という静かな病気なのです。

 

📌 滲出性中耳炎とは?

滲出性中耳炎とは、鼓膜の奥(中耳)に、水や膿(滲出液)が溜まってしまう状態です。

痛みや熱が出ないため、子どもも親も気づきにくいのが最大の特徴です。

つまり、本人も「耳が痛い」と訴えず、熱も出ない。

でも、確実に聞こえが悪くなっているという恐ろしい病気なのです😱

 

📌 何が問題なのか?言葉の発達への影響

「痛くないなら、そのうち治るでしょ」と思うかもしれません。

しかし、これが大きな問題なのです。

常に水が溜まっている耳は、「プールの中で音を聞いている」のと同じ状態です。

音がこもって聞こえにくい。

これを専門用語で「伝音難聴」と言います。

そして、この状態が言葉の発達段階で続くと、言葉の細かいところがわからないため、発音がおかしくなったり、集団での会話についていけなくなったり、言葉の発達が遅れたりするのです💔

 

⚠️ これが一番怖い
滲出性中耳炎は40~50デシベル程度の難聴を起こします。

これは、普通の声が音として聞こえていることはわかるが、細かい部分がわからない程度の難聴です。

だから、親は「ちゃんと聞こえてるみたい」と思い込んでしまうのです。

でも実際は、言葉の理解に必要な「細かい音の違い」が聞き取れていないのです。

🔹 中耳炎だけじゃない!ダウン症児の「耳鼻科リスク」

📌 注意すべきは中耳炎だけではない

調べていくうちに、中耳炎以外にも様々なリスクがあることが分かってきました。

 

📌 リスク①:難聴(なんちょう)

上記の「滲出性中耳炎」による難聴(伝音難聴)のほか、生まれつき音を感じる神経自体に障がいがある「感音難聴」を合併するリスクも高いと言われています。

ダウン症児の難聴症例の内訳は、伝音難聴が最も多く、次いで感音難聴、混合難聴と報告されています。

 

📌 リスク②:耳垢が詰まりやすい(耳垢栓塞)

ダウン症の子は、生まれつき耳の穴(外耳道)が狭いことが多く、耳垢が詰まりやすいです。

たかが耳垢、と思うかもしれませんが、耳垢が詰まるだけでも、聞こえは悪くなります

定期的な耳鼻科での耳掃除が必要になることもあります。

 

📌 リスク③:睡眠時無呼吸症候群(SAS)

アデノイドや扁桃が大きいこと、舌の筋肉が緩いこと(低緊張)から、寝ている間に気道が塞がり、呼吸が止まりやすくなります

これも耳鼻科の領域です。

睡眠時無呼吸は、成長や発達に悪影響を及ぼすため、早期発見が重要です😴

 

📊 ダウン症児の耳鼻科リスクまとめ

  • 滲出性中耳炎(最頻出)
  • 急性中耳炎
  • 慢性中耳炎
  • 難聴(伝音難聴・感音難聴)
  • 外耳道狭窄・耳垢栓塞
  • 睡眠時無呼吸症候群

🔹 私たち親にできること。不安を「安心」に変える2つの行動

📌 リスクだらけで不安…でも大丈夫

「リスクだらけで不安…」

そう感じた方もいるかもしれません。

でも、大丈夫です✨

これらの問題は、「早く見つけて、早く対処する」ことで、発達への影響を最小限にできます。

医師からもそう言われました。

 

📌 行動①:「症状がなくても」定期検診を受ける

これが一番重要です。

「痛がらないから大丈夫」は通用しません

 

💡 定期検診のススメ

  • 生後半年を過ぎたら、信頼できる「かかりつけ耳鼻科医」を見つける
  • 3ヶ月〜半年に一度は必ず診てもらう
  • 症状がなくても、定期的に鼓膜の状態をチェックしてもらう
  • 必要に応じて聴力検査も受ける

📌 行動②:家庭で「聞こえ」のサインをチェックする

日常生活の中で、こんなサインがないか注意深く観察しましょう。

 

🔍 聞こえのチェックポイント

  • 名前を呼んでも振り向かない時がある
  • テレビの音量が大きい
  • 「え?」と聞き返すことが多い
  • 反応が鈍い、ぼーっとしていることが多い
  • 話しかけても目を合わせない(聞こえていない可能性)

こんなサインがあれば、すぐに耳鼻科を受診しましょう!

🔹 耳鼻科医は、子どもの「未来の言葉」を守るパートナー

📌 風邪の時だけじゃない

ダウン症児にとって、耳鼻科医は「風邪を引いたら行く場所」ではありません。

「発達を守るためのパートナー」なのです。

言葉の発達には、「聞こえる」ことが絶対に必要です。

そして、その「聞こえ」を守ってくれるのが耳鼻科医なのです👂

 

📌 面倒でも、定期的なチェックを

正直、定期的に耳鼻科に通うのは面倒です。

予約を取って、病院まで連れて行って、待ち時間もある…。

でも、面倒でも、怖くても、定期的な耳のチェックだけはサボらない

それが、私たち親にできる最大のことだと思います。

一緒に、子どもの「聞こえる未来」と「話せる未来」を守っていきましょう💙

 

💙 早期発見、早期対応が鍵

ダウン症児の耳鼻科問題は、決して珍しいことではありません。

でも、早く見つけて適切に対応すれば、言葉の発達への影響を最小限にできます。

定期検診を習慣にして、子どもの「聞こえ」と「言葉」を守っていきましょう✨

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※本記事は医療従事者ではない筆者が調べた情報と医師から聞いた話をもとに作成しています。具体的な診断や治療については、必ず専門医にご相談ください。


なんでか気づくとAo兄に触りながら寝てるAo。兄といると笑顔も多いし(親には見せない😢)、見ていて癒されます✨


🚗【神アイテム】車で片手で飲める!ストロー付きタンブラーが便利すぎた

こんにちは、Aoパパです👋

車での移動中、信号待ちで飲み物を飲もうとしたら「こぼれそう…!」って焦ったこと、ありませんか?

最近、そんな悩みを解決してくれる神アイテムを見つけたので、ブロガー仲間の皆さんや車の運転をする方にシェアしたいと思います✨

私たちのこと⤵️

https://ameblo.jp/aonote-diary/entry-12922209639.html

🔹 運転中の水分補給、実は危険がいっぱい

📌 ペットボトルのキャップを開ける→前方不注意

車を運転しながら飲み物を飲むとき、ペットボトルのキャップを開ける瞬間って、一瞬でも視線が下に向きますよね💦

特に信号が変わったタイミングで焦ると、手元が狂ってこぼれてしまうことも…。

📌 缶やカップホルダーは傾けないと飲めない

缶コーヒーや紙パックの飲み物も、顔を傾けないと飲めないので、運転中は正直使いづらい。

しかも夏場は冷たい飲み物がすぐにぬるくなってしまいます😭

⚠️ 運転中の「ながら飲み」は集中力を削ぐ
運転中の水分補給は大切ですが、視線を逸らしたり片手が塞がったりすることで、一瞬の判断が遅れることも。

安全第一で運転するためにも、片手で・視線を逸らさず・こぼさず飲めるアイテムがあると理想的です。

🔹オススメの 「ストロー付きタンブラー」が最強すぎる理由

📌 サーモス ICON SERIES タンブラー 710mlが最強

Yahooニュースでも紹介されていた、710ml大容量タイプのストロー付きタンブラー「サーモス ICON SERIES タンブラー 710ml が今とても人気です🔥

特別感のあるICONシリーズ簡単に開閉できるスライド式のフタ洗いやすいシンプル構造ソフトなすべり止め加工のソコ

車のドリンクホルダーにもしっかり入るサイズで、ジムや長距離ドライブにぴったり。

真空断熱構造で保冷力もバッチリ、ストローは収納できるので衛生面も安心です✨

気になる方はこちらからチェックしてみてください!↓

 

 

📌 片手でパッと飲める!視線を逸らさない

サーモス ICON SERIES タンブラー 710ml 」の一番の魅力は、蓋を開けずに片手でサッと飲めること🥤

ストローが付いているので、顔を傾けなくても飲めるし、視線はほぼ前方のまま。

信号待ちでも焦らず水分補給できます!

📌 真空断熱で冷たさ長持ち&こぼれない構造

最近のストロー付きタンブラーは、真空断熱構造で保冷力が抜群✨

朝入れた冷たい飲み物が、夕方まで冷たいまま。

しかも蓋がしっかり閉まる構造なので、カバンに入れても漏れる心配がありません。

💡 こんなシーンで大活躍!

  • 通勤・通学の車内で片手で水分補給🚗
  • ジムやウォーキング中にサッと飲める💪
  • デスクワークで両手を使いながら飲める💻
  • 外出先でもこぼれる心配なし👜

📌 大容量タイプなら給水の回数も減らせる

特に長距離ドライブや1日外出する時には、600ml〜710mlの大容量タイプがおすすめ。

何度も給水する手間が減って、快適に過ごせます😊

📌ストロー専用ブラシつきもあるよ!【購入特典ストローブラシ付き】 ストローボトル タンブラー ストロー付き 0.6L 600ml スタンレー

使っててやっぱり気になるのは、ストローの汚れ。

スプレータイプの洗剤を使ってシュッシュするけどキレイになってるか微妙だし、無駄に洗剤使うし…。

と思ったら、ちゃんとストローブラシも付いてるやつがありました。

【購入特典ストローブラシ付き】 ストローボトル タンブラー ストロー付き 0.6L 600ml スタンレー

最強か?⤵️

 

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「あ、エントリー忘れてた…!」って買い物しちゃっても安心してください。

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📌 楽天カードがないとポイント4倍にならない?

実は「5と0のつく日」キャンペーンは、楽天カード決済が必須条件💳

他のクレジットカードや代引きだと、ポイント4倍の対象外になってしまいます…。

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💙 快適な運転と水分補給を両立しよう

ストロー付きタンブラーは、運転中だけでなく、日常のいろんなシーンで使える万能アイテム🌈

特に次の「5と0のつく日」(10/20、10/25)はポイント4倍のチャンス!

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ブロガー仲間の皆さんも、ぜひこの機会に検討してみてください😊

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※本記事にはアフィリエイトリンクが含まれています。商品の詳細や在庫状況は各販売ページでご確認ください。

たまには簡単投稿で!

こんにちは、Aoパパです!

 

また後日通院についての記事を上げますが、通院後にスタバに寄りました。

 

ここのスタバの店員さんはすごくマニュアルに忠実(笑)で、必ず一言二言会話をしてくれます。

 

今日担当してくれた方が、

 

「可愛いですね!何ヶ月ですか?」

 

と聞いてきたので、

 

「8ヶ月です!」

 

と答えたら、

 

「あー、1ヶ月なんですね!可愛い!」

 

「あ、8ヶ月です…」

 

1と8は間違えやすいですよね…。

 

「8ヶ月です〜。小さく生まれたんで…。」

 

これは気まずいやり取りにさせたかな…と思ったらその人、

 

「あ〜分かります!うちの姉も小さく生まれたんで!可愛いですね〜!」

 

シゴデキ😭

 

今日はビタークリームコーヒーを堪能。

 

スタバはいつ行っても素敵体験をくれる。

 

 

 

💨【切実】ダウン症児のガス溜まり。泣き叫び、反り返る我が子。綿棒浣腸にも限界が…!

こんにちは、Aoパパです👋

最近のAoは1回のミルクが160mlまで増え、体重も順調に伸びてきています。

一見すると、とても順調に成長しているように見えます✨

でも、実は今…家族全員が心底悩まされている、ある深刻な問題があるんです😭

私たちのこと⤵️

ダウン症とは⤵️

 

🔹 一見パワフルに見えるけれど…Aoの筋力の本当のところ

📌 ダウン症児の特性:筋力の弱さ(低緊張)

ダウン症のある子は、一般的に全身の筋肉が弱く「低緊張」という特徴があると言われています。

筋肉のトーンが緩やかなため、体全体の動きがゆったりとしていて、「いきむ力」もまだ十分に発達していません。

 

📌 でもAoは反り返りと足のつっぱりがめちゃくちゃ強い!

ところが、Aoを見ていると「反り返り」と「足のつっぱり」がものすごく強いんです💦

体を弓なりにビーン!と反らせて、足をピンと突っ張る姿は、むしろ「Aoくん、筋力めっちゃ強いじゃん!」と思わせるほど。

💡 見た目と実態のギャップ
反り返りや突っ張りの「瞬発的な力」は強く見えても、実は持続的にお腹に力を入れて「いきむ」ような動きは、まだまだ苦手なんです。

📌 そして浮上した「放屁(おなら)」という大問題

その見た目の強さとは裏腹に、今、私たち家族はAoのある問題で心底悩まされています…。

それは「おなら」問題です💨

🔹 なぜ?Aoのお腹がパンパンになる理由

📌 飲むミルクの量が増えたのに、出す力が追いつかない

Aoは今、1回に160mlのミルクをゴクゴク飲めるようになりました🍼

これは成長の証で嬉しいことなのですが、問題は「飲む量(インプット)」と「出す力(アウトプット)」のバランスです。

お腹に入るミルクの量は増えたのに、ガスや便を外に出すための筋力(お腹に力を入れていきむ力)がまだ弱い。

この「インプット>アウトプット」のアンバランスが、Aoのお腹にガスを溜め込ませる根本原因になっているんです。

 

📌 Aoの苦しみ:自力で出せない、パンパンに張るお腹

自力でおならや便としてお腹の張りを解消できないAo。お腹がパンパンに張ってくると、突然スイッチが入ったように…

 

⚠️ Aoのパニック状態

  • 突然のギャン泣きがスタート😭
  • 手足をビーン!と強く突っ張る
  • 体が弓なりに反り返る
  • 顔を真っ赤にして苦しそうにもがく

この「パニック状態」が、1日に何度も何度も繰り返されるのです…。

🔹 鳴り響くアラーム音…地獄の「ハイパーカオスモード」

📌 家族の奮闘:マッサージ、体操、あの手この手…でも

苦しそうなAoを見て、Aoママが必死になります。

お腹を優しく「の」の字にマッサージ🌀

足をゆっくりバタバタさせる体操👣

抱っこの角度を変えてガスが抜けやすい姿勢にしてみたり…。

でも、正直なところ…あまり効果がないんです😢

Aoのパニックは一向に収まらず、ギャン泣きは激しさを増していきます。

 

📌 最終手段「綿棒浣腸アタック」発動!

そうなると、もう最後の頼みの綱。

Aoママによる「綿棒浣腸アタック」の出番です💥

綿棒を使って肛門を優しく刺激すると、うまくいけば「プスプスプスッ!」とガスが出て、Aoも「あ〜スッキリした…」という顔で落ち着きを取り戻してくれます✨

 

🎯 綿棒浣腸の手順(我が家の場合)

  • ベビーオイルをつけた綿棒を用意
  • 肛門を優しく円を描くように刺激
  • ガスや便が出るのを待つ(祈る…🙏)
  • 出たら即座にオムツ交換

📌 最悪のシナリオ:出ない時は本当に出ない

問題は、どれだけ粘ってもガスが出ない時があるということ…💦

そうなると、もう地獄絵図です。

 

⚠️ ハイパーカオスモードの実態

① Aoのギャン泣きが最高潮に達する「ウェーーーーン!!!」😭
② 苦しくて血中酸素濃度(サチュレーション)が低下
③ パルスオキシメーターのアラームが鳴り響く「ピーピーピー!」🚨
④ 無機質なアラーム音とAoの泣き声のダブルパンチ
⑤ 家族全員パニック、誰も何もできない…

これが我が家の「ハイパーカオスモード」です。

もう、笑うしかない…いや、笑えない😱

🔹 家族みんなが疲弊…藁にもすがる思いで

📌 正直、もう病みかけてます(笑えない)

このモードが夜中に発動すると、本当に家族全員が疲弊します。

「誰か助けて…」「どうしたらこの苦しみから解放してあげられるの…」

そんな思いが頭の中をグルグル回ります😭

Ao兄も夜中に起こされて機嫌が悪くなるし、私たち夫婦も寝不足でイライラしがち。

正直に言うと、ちょっともう病んでます(笑えない)。

 

📌 お通じのことを考えて選んだミルク「すこやかM1」

実は、Aoは退院後すぐから、便秘やお通じのことを真剣に考えてミルクを選んできました。

以前の記事でも詳しく書いたのですが、Beanstalk(ビーンスターク)の「すこやかM1」という粉ミルクを愛用しています🍼

→ 以前の粉ミルク選びの記事はこちら

 

💡 すこやかM1の特徴

  • 母乳に近い成分設計
  • 乳酸菌M-1株配合で腸内環境をサポート
  • オリゴ糖も含まれていて便通を助ける
  • DHAやヌクレオチドなど発達に必要な栄養もバランス良く配合

このミルクのおかげで、便秘自体はかなりマシなはずなんです。

だからこそ余計に不思議で…「このミルクのおかげでウンチは出てるのに、なんでガスだけこんなに溜まるの…!?」という、ミルク自体は信頼してるからこその悩みなんです😭

ちなみにAoがずっと愛用してるミルクはこれです。↓

 

 

📌 次に検討中:整腸サプリ「赤ちゃんのプロバイオ ビフィズスM1」

ミルクは合ってる。

でもガスが抜けない…。

となると、いよいよ「腸内環境そのもの」をもっと積極的にサポートする必要があるのかもしれない、と思い至りました💡

今度、訪問看護の看護師さんに相談してみようと思っているのが、赤ちゃん用の整腸サプリです。

具体的に気になっているのが、愛用している「すこやかM1」と同じBeanstalkから出ている「赤ちゃんのプロバイオ ビフィズスM1」

 

💡 なぜこのサプリが気になるのか

  • すでに使っている「すこやかM1」と同じメーカーなので相性が良さそう
  • 乳酸菌M-1株が赤ちゃんの腸にやさしく働きかける
  • ミルクだけではカバーしきれない腸内環境を整える
  • 何より、もう藁にもすがる思いです…😭

これが今、一番気になってるサプリです。

使ったことある方いますか…?↓

 

 

 

💙 誰か、良い方法を教えてください!

ダウン症のあるお子さんや、月齢の低い赤ちゃんを育てている皆さん。

赤ちゃんのガス溜まり対策、どうしていますか?😭

「こんなマッサージが効いたよ!」

「こんなアイテム使ってるよ!」

「うちもそうだったけど、こうしたら改善したよ!」

など、どんな些細なことでもいいので、ぜひコメントで教えてください🙏

Aoの苦しそうな顔を、一刻も早く笑顔に変えてあげたい。

家族みんなで、この「おなら問題」を乗り越えたいと思います✨

最後まで読んでいただき、本当にありがとうございました🙏

※この記事は個人の体験に基づくものです。赤ちゃんの症状や対処法については、必ず医師や看護師にご相談ください。

😱【医ケア児育児】脈拍40…アラームを無視した夜

こんにちは、Aoパパです👋

この記事は、昨夜起きた出来事を、動悸が収まらないまま、震える手で書いています。

毎晩繰り返される、息子のガスとの戦い。泣き叫ぶAo、足を捻ってガスを出そうとするAoママ、ゲップを出そうと背中を叩く私。疲れと眠気の中で行われる、いつもの光景。

この日常が、一瞬にして悪夢に変わることを、この時の私はまだ知らなかった。

私たちのこと⤵️

https://ameblo.jp/aonote-diary/entry-12922209639.html

🔹 いつもの「夜の戦い」だった、昨晩までは

📌 毎晩繰り返される地獄のルーティン

Aoは毎日夜になると、お腹にガスがたまるようで、ギャン泣き&暴れまくり。抱っこしてなだめるのが本当に大変です。

Aoママは整体師のような手つきでAoの足を持ち上げたり、体を捻ったりして、なんとかおならを出そうと必死。私が代わると今度はゲップを出そうと背中をトントン…。

毎晩この時間は、疲れと眠気とガスとの戦いです💦

📌 昨晩も、同じだった

昨晩も同じように、Aoをあやしていました。しかし、さすがに腕が痛くなって、布団にAoを置きました。

お腹をポンポン叩いていると、少し落ち着いている様子だったので、しばらくそのまま叩き続けていました。

「今日は早めに寝られるかな…」そんなことを考えていました。

🔹 鳴り止まないアラームと、父の「慣れ」という油断

📌 Ao兄のドタバタが始まった

そのタイミングで、Ao兄が「眠い〜」と言いながらAoの横に寝転がって寝ようとしました。

「ちょっと待って!歯磨いてない!髪も乾かしてない!」

夫婦で声を荒げて、やっとAo兄を歯磨きに向かわせました。いつものドタバタです😅

📌 その間も、鳴り響くアラーム

その間にも、パルスオキシメーターのアラームは鳴り続けていました。

でも、お腹がパンパンのときは、いつも鳴るのが普通。私たちの耳は、その音を「いつものこと」としてスルーしていました。もはや耳に入っていなかったと言った方が正確かもしれません。

これが、致命的な油断でした。

🔹 「あれ?」抱き上げた瞬間に固まる息子

📌 再び泣き始めたAo

Ao兄の歯磨きが一段落ついた頃、Aoがまたギャン泣きし始めました。

「仕方ない、抱っこするか…」

ため息をつきながら、Aoを抱き上げました。

📌 固まった表情

その瞬間、Aoの顔が驚いたように「ぎょっ」と固まりました。

「あ、ビックリしてる(笑)」…最初はそう思いました。急に抱き上げたから、驚いたのかな、と。

でも、違う。何かがおかしい。

よくよく見ると、体の動きが減り、目が見開いている…。

慌ててパルスオキシメーターを見ました。

🔹 脈拍60、50、40…死を覚悟した30秒

📌 異常な数値

酸素濃度だけではありませんでした。脈拍が60前後まで落ちていました

後で調べたところ、赤ちゃんの脈拍は通常120〜160程度。100以下で「徐脈(異常)」と言われる数値です。

そして、その数値は、私が見ている間にもみるみるうちに下がっていきました。

60…55…50…45…40…

📌 必死の30秒

「Ao!Ao!」名前を呼びました。反応がありません。

体を叩きました。ほっぺたを叩きました。それでも脈は上がりません。

一時、40ちょっとまで落ちました

目の前が真っ暗になりました。「死ぬ」。本気でそう思いました。

このまま、目の前でこの子は死んでしまうんじゃないか。必死の30秒でした。

⚠️ 徐脈について
新生児・乳児の徐脈(脈拍が異常に遅くなる状態)は、呼吸停止や低酸素状態を伴うことがあり、緊急対応が必要です。アラームが鳴った際は、必ず赤ちゃんの状態を確認し、異常を感じたら迷わず救急に連絡してください。

🔹 「ごめん、代わって」妻に託した命

📌 もう、ダメだ

パニックになった私は、何をどうすればいいのか分からなくなりました。

目の前にいたAoママに、「どうしよう、代わって」と思わず息子を手渡しました。

自分ではどうすることもできない。ただただ無力でした。

📌 妻の腕の中で、戻ってきた命

すると、Aoママの腕の中で、少しずつ脈が回復していきました。

45…50…55…60…70…

止まっていた手足が動き出し、そして、か細い泣き声が戻ってきました…。

「よかった…生きてる…」

その瞬間、私の全身から力が抜けました😭

🔹 消えない動悸と、背負い続ける覚悟

📌 30分以上続いた動悸

Aoが回復してからも、私の動悸は30分以上止まりませんでした。

手が震え、冷や汗が止まらず、生きた心地がしませんでした。この記事を書いている今も、まだ胸がざわざわしています。

あの30秒間、本当に死を覚悟しました。

📌 これからも続く綱渡りの日々

きっと、これからもこんな綱渡りのようなことが起きるんだろうと思うと、不安で仕方がありません。

「アラームに慣れてしまった」自分を責める気持ち。「もっと早く気づけなかったのか」という後悔。「次、また同じことが起きたらどうしよう」という恐怖。

様々な感情が、頭の中をぐるぐると駆け巡っています💔

💭 アラーム疲れという現実
医療的ケア児を育てる家庭では、毎日何度もアラームが鳴ります。その度に確認するのですが、ほとんどが「一時的なもの」「問題ない」というケースです。そのため、次第にアラームに対する感覚が麻痺していきます。これが「アラーム疲れ」。そして、その油断が今回のような事態を招いてしまいました。

🔹 やるしかない。ただ、それだけ

📌 自信はない

正直、自信はありません。

「ちゃんと見守れているのか」「次に同じことが起きたとき、対応できるのか」「この子を守れるのか」

全てに自信が持てません。

📌 でも、やるしかない

それでも、目の前の小さな命のために、できることをやるしかない。

アラームが鳴ったら、必ず確認する。疲れていても、眠くても、Ao兄が騒いでいても、必ず確認する。

当たり前のことですが、その当たり前を徹底する。それしか、今の私にはできません。

💡 同じ経験をした方へ
もし、この記事を読んで「自分も同じような経験をした」という方がいらっしゃいましたら、どうか自分を責めないでください。医ケア児育児は、本当に過酷です。完璧な親なんて存在しません。大切なのは、その経験から学び、次に活かすことだけです。

💙 希望は語れない。でも、諦めない

キラキラした希望を語ることはできません。「大丈夫、なんとかなる」なんて軽々しく言えません。ただ、諦めずに、目の前の小さな命と向き合い続ける。今は、それしか言えません。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※この記事は緊急事態の体験を記録したものです。同様の症状が見られた場合は、迷わず救急に連絡してください。アラームが鳴った際は、必ず赤ちゃんの状態を確認することが重要です。