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Aonote-アオノート-｜ダウン症・PVL・超低体重児Aoの成長記録

ダウン症・PVL・超低体重児として生まれたAoの成長記。日々の喜びや工夫、支援制度の活用など。誰かの勇気になれますように…。

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【医ケア児保活】絶望の末、県議に直訴したら翌日に神対応が来た話

💪【医ケア児保活】絶望の末、県議に直訴したら翌日に神対応が来た話

こんにちは、Aoパパです👋

医療的ケア児の息子Aoの保育園探し（保活）。

その現実は、想像を絶する「絶望」でした。

理不尽すぎる現実に、私はついにキレました😡

そして、藁にもすがる思いで県議会議員にメールを送りました。

すると翌日、想像を絶する神対応が返ってきたのです。

私たちのこと⤵️

議員さんに直訴した原因⤵️

幸せいっぱい！退院の日⤵️

 

 

🔹 「風邪ひいてもダメ」…医ケア児を排除する"鬼畜ルール"

📌 1年間の在宅安定が入園条件

以前の記事でもお伝えしましたが、私の住む自治体には医療的ケア児の入園に関する厳しいガイドラインがあります。

「保護者による医療的ケアの提供のもと、在宅で安定した生活を1年間以上送っていること」

一見、まともなルールに見えます。

でも、その運用実態を聞いて、私は耳を疑いました😱

 

📌 訪問看護師さんから聞いた衝撃の事実

訪問看護師さんからこう聞きました。

「風邪による入院でも、1年のカウントはリセットされるって聞きました」

…冗談じゃない。

Aoはダウン症で超低出生体重児。

基礎疾患があり、風邪ひとつが命取りになる体です。

ダウン症の子は免疫力が弱く、風邪をひきやすいとも聞きます💦

そんな医ケア児に「1年間、一度も入院するな」と？これはもう、医ケア児を最初から排除するためのルールだと、私は激しい憤りを感じています😡

 

📌 「令和8年度の入園は無理です」

現在、在宅酸素療法をしているAoは、令和7年の春の時点ですでに「令和8年度の入園は無理です」と宣告されています。

どう考えても、医ケア児を受け入れる気がないのです💔

 

🔹 追い打ち。保育園見学で見た「倉庫のような部屋」

📌 受け入れ園の実態がヤバすぎた

怒りを抱えながらも、Aoママが数少ない「医ケア児受け入れ園」を見学に行きました。

その報告が、さらに私たちを打ちのめしました😢

 

⚠️ 受け入れ園の衝撃の実態

  • 「歩けない子は、年齢に関係なく0歳児クラスに押し込まれていた」
  • 「医ケア児の居場所は、倉庫のような薄暗い場所だった」
  • 受け入れ指定園のはずが「今年度の看護師配置はなし」
  • 「うちには今いないから、他を探して」とつれない対応

 

もう、マジでブチギレました。

これが医ケア児の「受け入れ体制」の現実なのか、と😡

医療的ケア児支援法が施行されて、自治体には受け入れ体制整備の努力義務が課されているはず。

でも、現実は全く追いついていません💦

 

医ケア児受け入れ園の実態⤵️

 

🔹 絶望が「行動」に変わった日。藁にもすがる思いで

📌 このままでは家庭が崩壊する

このままでは、Aoは永遠に保育園に入れない。

Aoママは育休期限が令和9年1月末。

それまでに入園できなければ失職し、家庭が崩壊します😭

私は、地域の議員に嘆願しようと情報を探していました。

でも、誰に相談すればいいのか、どう連絡すればいいのか分からない…。

 

📌 ポストに入っていた一枚の名刺

そんな時、ポストに投函された一枚の名刺と挨拶状がありました。

県議員さんのものでした。

年に何回か入れてくれるチラシで、その時は直接対応できなかったのですが、名刺に連絡先が書いてありました。

「これも何かの縁だ」

私は藁にもすがる思いで、その名刺の連絡先にメールを送りました📧

📌 メールに込めた思い

✉️ メールで伝えた内容

  • Aoの医療的背景（ダウン症、超低出生体重児、在宅酸素療法）
  • 自治体の「1年ルール」の理不尽さ
  • 受け入れ園の実態（看護師不在、環境の悪さ）
  • 国の「医療的ケア児支援法」では、自治体に体制整備の努力義務が課されているという点
  • このままでは妻が失職し、家庭が崩壊するという切実な状況

 

送信ボタンを押す時、手が震えました。

「どうせスルーされるか、テンプレの返事が来るだけだろう」そう思っていました💦

 

🔹 【神対応】翌日。涙が出そうになった「返信」

📌 想像を絶するスピード感

翌日。

私のメールボックスに、返信が届きました。

その内容を読んで、私は涙が出そうになりました😭

 

✨ 議員からの返信（要約）

「ご相談ありがとうございます。すぐに、あなたがお住まいの地域の市議会議員に連絡を取りました。市議から担当の課にヒアリングを行い、すぐに対応を考えるとの返事がありました。今後も継続して連絡を取らせてください。」

実際のメールの再現

＊文面を一部変えています。

 

📌 まだ何も変わっていないけれど

まだ何も変わっていません。

本当に動いてくれたかも、まだ分かりません。

でも、「私たちに寄り添ってくれる人がいる」。

この事実が、暗闇の中にいた私たちにとって、どれほど心強い光になったことか✨

相談してよかった。本当によかった🙏

 

🔹 当事者が声を上げなければ、何も変わらない

📌 たった一通のメールが動かすもの

私がやったことは、たった一通のメールを送っただけです。

でも、その一通が、止まっていた時間を動かすかもしれません。

小さな小さな希望です。

でも、当事者が声を上げなければ、この理不尽な現実は何も変わりません。

 

📌 同じ境遇の方へ

もし、あなたも医ケア児の保活で絶望しているなら。

自治体の理不尽なルールに憤りを感じているなら。

諦めないでください。声を上げてください。

 

💡 具体的なアクション

  • 地域の市議会議員、県議会議員に相談する（メール、電話、面会）
  • 医療的ケア児等コーディネーターに相談する
  • 同じ境遇の親同士でつながり、情報を共有する
  • SNSやブログで現状を発信する
  • 議員の名刺やチラシが入っていたら、捨てずに取っておく！

📌 医療的ケア児支援法とは

令和3年9月に施行された「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（医ケア児支援法）」では、以下のように定められています。

📜 医ケア児支援法の主な内容

  • 国や自治体の責務として、医ケア児とその家族への支援を明記
  • 保育所、学校等に対して、適切な医療的ケアができる体制整備の努力義務
  • 医療的ケア児支援センターの設置

つまり、法律では自治体に体制整備の責任があるのです。現状が法律の趣旨に沿っていないなら、改善を求める権利が私たちにはあります。

🔹 小さな希望。でも、戦わなければ始まらない

📌 家族を守るために

私は、家族の生活を守るため、そしてAoが当たり前に保育を受けられる社会にするため、できることを全てやって戦い抜く覚悟です💪

できるだけの情報提供をして、どうにかして現場を打破してやる。

このままではAoはずっと入園できず、妻は失職し、家庭が崩壊してしまうのが目に見えています😢

 

📌 同じ境遇の方へのメッセージ

この記事を読んでいるあなたも、同じように苦しんでいるかもしれません。

でも、諦めないでください。

声を上げ続けてください。

一人の声は小さいかもしれない。

でも、その声が集まれば、必ず社会は変わります。

私たちの子どもたちが、当たり前に保育を受けられる社会にするために✨

 

💙 希望は行動から生まれる

たった一通のメールが、状況を動かすきっかけになりました。

まだ何も変わっていないけれど、「寄り添ってくれる人がいる」という事実が、どれほど心強いか。

同じ境遇の方、一緒に声を上げ続けましょう。諦めずに、戦い続けましょう🌈

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※本記事は個人の体験に基づくものです。議員への相談方法や対応は、地域や状況によって異なります。

知らなかった！ミルク調乳100℃がダメな訳と「サカザキ菌」の恐怖

🍼 知らなかった！ミルク調乳100℃がダメな訳と「サカザキ菌」の恐怖

こんにちは、Aoパパです👋

以前、調乳の温度調節を楽にする「市販の冷水（いろはす等）ハック」をご紹介しました。

その時、ふと粉ミルクの缶に書かれた「70℃以上のお湯で調乳し…」という表記が気になったんです。

なぜ「沸騰したお湯（100℃）で」と書かないのでしょうか？

沸騰させた方が殺菌できそうなのに…🤔

調べてみると、そこには私たちが知らなかった「栄養」と「安全」に関する、深〜い理由がありました！

※この記事は全員が寝る準備が整い、Aoが寝ている間に書いてます。

私たちのこと⤵️

この記事はAoが寝ている間に書いてます…と断る理由⤵️

 

🔹 「沸騰したお湯」じゃダメなの？

📌 気になった「70℃以上」という表記

粉ミルクの缶を見ると、こう書かれています。

「70℃以上のお湯で調乳してください」

「沸騰したお湯で」ではなく、わざわざ「70℃以上」と指定している理由は何なのでしょうか？

実は、ここには2つの重要な理由が隠されていたのです💡

 

 

 

 

 

📌 100℃でも70℃未満でもダメな理由

調べてみると、調乳温度には「高すぎてもダメ、低すぎてもダメ」という、絶妙なバランスが求められていることが分かりました。

 

🔹 理由①：「沸騰直後（100℃）」がNGな訳

📌 熱に弱い栄養素が壊れてしまう

まず、なぜ100℃を推奨しないのか？

それは、ミルクに含まれる熱に弱い栄養素が壊れてしまう可能性があるからです。

赤ちゃんのために高機能なミルクを選んでも、その大切な成分が調乳で失われては意味がないですよね😢

🔬 熱に弱い栄養素の例

  • ビタミンC：抗酸化作用、免疫力向上
  • ビタミンB群：エネルギー代謝に必要
  • DHA（ドコサヘキサエン酸）：脳や神経の発達に重要
  • アラキドン酸：脳や体の成長に必要

ただし、粉ミルクは70℃以上のお湯で調乳したときのビタミンの損失を考慮して製造されているため、栄養素の不足の心配はありませんとメーカーは説明しています。

それでも、100℃近い高温に長時間さらすことは避けた方が良いのです。

 

📌 やけどや哺乳瓶破損のリスク

また、熱すぎると哺乳瓶が割れたり、親がやけどしたりする危険性もあります。

安全面からも、沸騰直後のお湯は避けるべきなのです⚠️

 

🔹 理由②：じゃあなぜ「70℃以上」は"必須"なのか？

📌 「サカザキ菌」という恐ろしい敵

「じゃあ、冷ました方がいいんだね」と思いきや、70℃"以上"という指定には、もっと重要な理由があります。

それは、「クロノバクター・サカザキ（Cronobacter sakazakii）」という恐ろしい菌を殺菌するためです😱

 

📌 衝撃の事実：粉ミルクは「無菌」ではない

⚠️ 知っていましたか？
実は、粉ミルクは「無菌」ではありません。

製造工程で細心の注意が払われていますが、ごく稀にこの「サカザキ菌」が混入している可能性があります。

サカザキ菌はサルモネラ菌と比べて、粉ミルクの製造環境により多く存在することがわかっていますが、日本の製品に含まれる量はごく微量で、333g中に1個と報告されています。

 

📌 サカザキ菌とは何か

サカザキ菌は、ヒト・動物の腸管内やトウモロコシ、キュウリ、レモンといった果実・野菜からも検出されることがあります。

つまり、自然界に広く存在する菌なのです。

⚠️ サカザキ菌の危険性
乳児（1歳未満の子ども）、特に未熟児や免疫不全児、低出生体重児を中心として「敗血症」や「壊死性腸炎」をおこすことがあり、重篤な場合には「髄膜炎」を併発することがあります。
海外では感染した乳児の20〜50％が死亡したという事例の報告もあります😢

Aoは超低出生体重児として生まれました。

こういったハイリスクな赤ちゃんにとって、サカザキ菌は特に危険な存在なのです💦

 

📌 70℃以上で死滅する

サカザキ菌が不活化し、人にとって無害な状態になる温度が70℃です。

乾燥には強いですが熱には弱く、70℃以上のお湯で死滅します。

WHO（世界保健機関）とFAO（国連食糧農業機関）が策定したガイドラインでも「70℃以上での調乳」が強く推奨されているのは、このためなのです！

 

🔹 ジレンマ！「栄養」vs「殺菌」…そして現実

📌 親が直面する3つの選択肢

ここで、私たち親はジレンマに陥ります。

🤔 調乳温度の選択肢

  • 100℃（沸騰直後）：殺菌は完璧だけど、栄養素が心配…
  • 70℃未満：栄養素は守れるけど、殺菌できず論外！
  • 70℃〜90℃：ベスト！でも、赤ちゃんがギャン泣きしてる中、沸騰したお湯の温度を測って、ちょうどいい温度まで冷ますなんて…無理ゲーすぎません？😭

📌 現実問題として難しい

赤ちゃんが泣いている時に、「ちょっと待ってね〜、今70℃になるまで冷ましてるから〜」なんて悠長なことは言ってられません💦

温度計を取り出して測っている間に、赤ちゃんの泣き声はどんどん激しくなる…。

親の精神衛生上も良くありません😅

 

🔹 結論：だから「沸騰＋冷水ハック」が最強だった

📌 以前紹介した方法が理に適っていた

そこで、以前ご紹介した「沸騰したお湯＋冷たい市販水」の方法が、再び輝きを放ちます✨

🎯 最強の調乳方法

  1. 哺乳瓶に粉ミルクを入れる
  2. 少量の「沸騰したお湯（80〜90℃程度）」で粉を溶かす
    → この瞬間、70℃以上を余裕でクリア！サカザキ菌をしっかり殺菌！
  3. すぐに「冷たい市販水（いろはす等）」を足して適温にする
    → 高温にさらされる時間が最短で済むため、熱に弱い栄養素の破壊も最小限に抑えられる！

 

この方法は、「殺菌」「栄養素保護」「時短」の全てを叶える、最強の調乳方法だったのです！

 

ぼくのかんがえたさいきょうのちょうにゅう⤵️

 

💡 ポイント
お湯を容器から容器へ移すと、その温度は約10℃下がると言われています。

一度沸騰したお湯を70℃にまで下げたものを哺乳瓶に移すと、70℃がキープできません。

そのため、できれば80℃以上のお湯で調乳するということが望ましいそうです。

🔹 もう一つの重要ルール：「2時間以内」に飲ませる理由

📌 飲み残しは捨てなきゃダメ？

缶にはもう一つ、「調乳後2時間以内に飲ませてください」というルールが書かれています。

少ししか飲まずに寝てしまった時…「もったいない！」って思いますよね。

私もそう思います😭

 

📌 常温では菌が爆発的に繁殖する

しかし、これも菌が理由です。

一度70℃で殺菌しても、溶かした後の粉ミルクの中のサカザキ菌とサルモネラ菌は、5℃以下に保つことで増えるのを抑えることができますが、これより高い温度（室温など）に置かれた場合は、急激に増える恐れがあります。

ミルクは栄養満点です。

だからこそ、菌にとっても最高の繁殖場所なのです💦

⚠️ 2時間ルールの根拠
WHOの「乳児用調製粉乳の安全な調乳、保存及び取扱いに関するガイドライン」によると、「調乳後2時間以内に消費されなかった場合は全て廃棄すること」とされています。
まだ免疫力のない赤ちゃんを守るため、「2時間」は命のタイムリミットなのです。

📌 「もったいない」より「命を守る」

確かに、作ったミルクを捨てるのはもったいないです。

でも、菌が繁殖したミルクを飲ませるリスクの方がはるかに大きい。

「もったいない」より「命を守る」。飲み残しは、心を鬼にして捨てましょう😢

 

💙 正しい知識で、安全な調乳を

「70℃以上」という指定にも、「2時間以内」というルールにも、ちゃんと理由がありました。

面倒くさいと思わず、赤ちゃんの命を守るための大切なルールとして、守っていきましょう✨

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※本記事は公的機関の情報や各種文献をもとに作成しています。調乳方法については、お使いの粉ミルクのメーカー推奨方法も併せてご確認ください。

ダウン症児の「中等度難聴」　検査方法と、言葉の発達への影響

👂 ダウン症児の「中等度難聴」　検査方法と、言葉の発達への影響

こんにちは、Aoパパです👋

NICU入院中、息子のAoは聴力検査で「片方の耳は聞こえづらい」と言われていました。

当時の私は「片耳だけでも聞こえていればいいか」と、その言葉の本当の重みを理解していませんでした。

「60デシベルは聞こえる」という肝心な部分を聞き流し、「片耳だけ」という言葉だけを信じていたのです。

先日の耳鼻科外来で、その楽観視が打ち砕かれるまでは…😢

 

前回のお話⤵️

私たちのこと⤵️

ダウン症とは⤵️

 

🔹 「片耳だけなら大丈夫」そう信じていた私

📌 NICU入院中の聴力検査

Aoは超低出生体重児として生まれ、7ヶ月間NICUに入院していました。

その間、新生児聴覚スクリーニング検査を受け、精密検査も行いました。

その時、医師から言われたのは「片方の耳は聞こえづらいと思います」という言葉でした。

私は、その言葉を都合よく解釈していました。

「片耳が聞こえるなら大丈夫だよね」

「両耳とも聞こえないわけじゃないし」

…そう思っていたのです💦

 

📌 聞き流してしまった「数値」

医師は確かに説明してくれていました。

「〇〇デシベルは聞こえています」

「〇〇ヘルツの音には反応があります」と。

でも、その時の私は具体的な数値の意味を理解していませんでした。

いくつの数値がどれくらいの難聴なのか、どのくらい生活に影響するのか…。

「片方が聞こえづらい」という言葉だけを覚えていて、肝心な情報を聞き流してしまっていたのです。

🔹 赤ちゃんってどうやって聴力を調べるの？

📌 大人とは違う検査方法

まず、大人のように「聞こえたらボタンを押す」ができない赤ちゃんの聴力検査について、簡単に解説します。

 

📌 新生児聴覚スクリーニング検査（NICU・産院で実施）

🏥 スクリーニング検査の種類

  • 自動ABR（自動聴性脳幹反応）：赤ちゃんが寝ている間にささやき声程度の音をイヤホンから聞かせて、内耳から脳幹までの反応を頭皮の電極で検出します
  • OAE（耳音響放射）：音に反応して内耳から返ってきた反響音を検査します。比較的安価で検査時間も短いですが、耳垢や羊水の影響を受けやすい

どちらも痛みなどなく、検査による赤ちゃんへの負担は全くありません。

結果は「パス（pass）」または「リファー（refer：要再検査）」と表示されます。

📌 精密聴力検査（耳鼻科で実施）

スクリーニングで「リファー」となった場合や、より詳しく調べる必要がある場合は、耳鼻科で精密検査を行います。

🔬 精密検査の種類

  • ABR（聴性脳幹反応）：睡眠導入剤を使って眠っている間に、ヘッドホンから音を聞かせて脳波の反応を詳しく調べます
  • ASSR（聴性定常反応）：会話に必要な周波数（500Hz、1000Hz、2000Hz、4000Hz）について詳細に検査できます
  • BOA（聴性行動反応検査）：外来の診察室で、赤ちゃんの横から音を鳴らし、「振り向くか」「驚くか」といった反応を見て判断します

🔹 絶句…「中等度難聴」という現実

📌 耳鼻科外来で告げられた衝撃

Aoの耳鼻科外来。

先生から告げられたのは、衝撃的な事実でした。

「60〜70デシベル（dB）より大きい音は聞こえます。左耳の方がより聞こえづらいですね」

その場で慌ててスマホで検索しました。

【60〜70dB = 中等度難聴】

そこに書かれていたのは「日常の会話が聞こえづらい」「補聴器の適応も」という文字😱

 

📌 「え、両耳とも？」

私は混乱しました。

「片耳だけ」じゃなかったの？

先生の説明では、差はあるものの両耳とも中等度難聴。

そして「将来的には補聴器を付ける可能性もあります」とまで言われました。

それがすごくショックで…。

Aoママは既に理解していたようで、特にうろたえる様子はありません。

私だけが、バレないようにひっそりと、その重すぎる事実に打ちのめされていました💔

🔹 解説：「難聴の程度」と「聞こえ方」の目安

📌 dB（デシベル）って何？

先生が言っていた「dB（デシベル）」とは、音の大きさのこと。

この数値で難聴の程度が分かれます。

 

📌 難聴の程度分類

📊 難聴の程度（日本聴覚医学会による分類）

  • 正常（25dB未満）：聴覚に問題なし
  • 軽度難聴（25～40dB未満）：小さな声や騒音下での会話が聞き取りにくい。ささやき声が聞こえない
  • 中等度難聴（40～70dB未満）：普通の大きさの会話が聞き取りにくい。補聴器の適応 ← Aoはここ
  • 高度難聴（70～90dB未満）：非常に大きい声か補聴器を用いないと会話が聞こえない
  • 重度難聴（90dB以上）：補聴器でも聞き取れないことが多い。人工内耳の適応

📌 Aoの「60〜70dB」は、どのくらい聞こえにくいのか

Aoの「60〜70dB」は、中等度難聴の中でも重めです。

💡 音の大きさの目安

  • ささやき声：30dB
  • 小さな声：40dB
  • 普通の会話：60dB
  • 大きな声：70dB
  • 電車の中：80dB

つまりAoは、「耳元で大きめの声で話さないと、何を言っているか分かりにくい」レベルです。想像していたより、ずっと重かったのです😢

🔹 なぜAoに？考えられる2つの大きな理由

📌 理由①：早産児（超低出生体重児）であること

Aoは在胎26週、432gで生まれた超低出生体重児です。

早産児は体が未熟なまま生まれるため、音を感じる神経（内耳の蝸牛や聴神経）が発達途中でダメージを受けやすいとされています。

また、NICUでの治療（特定の薬剤や長期間の人工呼吸器管理など）が、聴力に影響を及ぼす可能性もゼロではありません💦

 

📌 理由②：ダウン症であること

Aoはダウン症です。

以前の記事でも書きましたが、ダウン症児は耳のトラブルが非常に多いのです。

体の構造的な特徴から、耳管が短く太く水平なため、「滲出性中耳炎」（鼓膜の奥に水が溜まる）を非常に起こしやすく、それが「聞こえにくさ（伝音難聴）」に直結します。

さらに、生まれつき音を感じる神経に障がいがある「感音難聴」を合併するリスクも高いとされています😢

 

🔹 神はいくつの壁を与えるのか…「言葉の発達」への影響

📌 難聴は「聞こえにくい」だけじゃない

難聴の問題は、ただ「聞こえにくい」だけではありません。

「音（言葉）が正しくインプットされない」ということは、「言葉の発達（アウトプット）に大きな影響が出る」ということです。

言葉を覚えるには、まず「聞く」ことが必要です。

周りの人が話す言葉を何度も何度も聞いて、それを真似して発音する。

この繰り返しで言葉を獲得していきます。

しかし、聞こえが悪いと、この「インプット」が不完全になってしまいます😭

 

📌 積み重なる壁

Aoには、すでに多くの課題があります。

ダウン症、PVL（脳室周囲白質軟化症）、慢性肺疾患…。

そして今回、中等度難聴という新たな壁が立ちはだかりました。

神は一体、いくつの壁を私たち家族に与えるのか。

夫婦共々、ただ打ちひしがれています💔

 

📌 障害者手帳の対象にならない「中等度」

さらに悔しいのは、中等度難聴は基本的に障害者手帳の対象にならないということです。

障害者手帳の聴覚障害の認定基準は、両耳の聴力レベルが70dB以上（高度難聴以上）。

Aoの60〜70dBは、その一歩手前です。

そのため、公的な助成もほとんど受けられません。

（補聴器購入時の補助はありがたいですが…）

⚠️ 今後の経過について
先生からは、今後の聴力について「良くなるとも悪くなるとも言えない」と言われました。

聞こえが良くなる可能性もありますが、進行性の難聴の場合は徐々に悪化することもあるそうです。

定期的な検査で経過を見ていく必要があります。

🔹 それでも、できることを

📌 定期的な聴力検査

今後は、定期的に聴力検査を受けて、経過を見ていくことになります。

滲出性中耳炎があれば治療し、補聴器が必要になれば早めに装用する。

そうすることで、言葉の発達への影響を最小限に抑えることができると信じ、動くしかありません。

 

📌 補聴器という選択肢

「将来的には補聴器を」と言われて、正直ショックでした。でも、補聴器は聞こえを補助してくれる大切なツールです。

嫌がらずに、Aoのために最善の選択をしていきたいと思います。

 

💡 言葉の発達を促すために

  • 大きめの声で、はっきりと話しかける
  • 口の動きが見えるように、顔を見て話す
  • 身振り手振りを交えてコミュニケーションを取る
  • 補聴器が必要になったら、早めに装用する
  • 言語聴覚士などの専門家と連携する

💙 特にオチはない、ただのショックの記録

この記事に、希望に満ちた締めくくりはありません。
ただ、私たちが受けたショックと、これから向き合わなければならない現実を記録しました。
同じように難聴の告知を受けた親御さん、あなたは一人じゃありません。
一緒に、できることを探していきましょう✨

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※本記事は個人の体験に基づくものです。難聴の程度や治療方針は個人によって異なります。詳しくは耳鼻咽喉科の専門医にご相談ください。

気づけば妻がワンオペ。夫の「無責任な言い訳」と後悔

😔 気づけば妻がワンオペ。夫の「無責任な言い訳」と後悔

こんにちは、Aoパパです👋

私は「書くこと」が好きです。

このアメブロも、正直に言えば私の「趣味」がメインになっていました。

アクセス数に一喜一憂し、コメントに心躍らせる日々。

記事のネタを考え、構成を練り、文章を磨く。

気づけば、それが生活の中心になっていました。

優しい妻は、そんな私の「趣味」を容認してくれていました。

その優しさに甘え、調子に乗っていた私は、今日ついに一線を越えてしまいました。

これは、ただの反省記事。

そして、自分への戒めの記録です。

私たちのこと⤵️

 

🔹 趣味に溺れ、ついに妻の「虎の尾」を踏んだ夜

📌 ブログが生活の中心になっていた

実は、私は昔からブログを書くのが好きでした。何度か挫折しながらも、また書き始める。

そんなことを繰り返してきました。

今回、医療的ケア児であるAoの育児記録として始めたこのブログ。

最初は「記録のため」だったはずが、気づけば立派な「趣味」になっていました。

アクセス数が伸びれば嬉しくて、減れば落ち込む。

コメントが来れば心が躍る。

次はどんな記事を書こうか、構成はどうしようか…。

仕事の休憩時間も、帰宅後の隙間時間も、気づけばスマホを片手にブログのことを考えていました💦

 

📌 妻の優しさに甘えていた

Aoママは本当に優しい人です。

その優しさに、私は完全に甘えていました。

「妻が許してくれてるから」と、自分を正当化していたのです😢

 

🔹 私がやっていたこと、やっていなかったこと

📌 「育児してる」つもりだった

私は、自分なりに育児をしていると思っていました。でも、冷静に振り返ると…。

 

📌 私の「育児」を棚卸しする

✅ やっていたこと

  • 仕事を終え、Ao兄の保育園のお迎え
  • 申し訳程度のAoの世話（ほぼ、見てるだけ）
  • 夕食を食べる
  • Ao兄をお風呂に入れる
  • Ao兄を寝かしつける

❌ やっていなかったこと

  • Aoの「本当の」世話のほぼ全て（医療的ケア、授乳、ガス抜き、オムツ替え、寝かしつけ…）
  • 名前のある家事のほぼ全て（洗濯、掃除、食器洗い、片付け…）

 

隙間時間があれば、私はスマホをいじり、PCに向かっていました。

ブログのネタを考え、記事を書き、アクセス数を確認していました。

気づけば、妻はAoとAo兄の世話、家事の全てを一人でこなす「ワンオペ育児」状態。

私が、そうさせていたのです。

 

🔹 自分を正当化していた、最低な「心の言い訳」

📌 なぜ、こうなったのか

なぜ、私はこんなにも無責任な父親になってしまったのか。

それは、心の中で、無意識に、いや意識的に言い訳をしていたからです。

 

📌 言い訳①「妻の方が上手いから」

💭 私の心の声

「Aoのことは妻が一番分かってる。医療的ケアも慣れてるし、あやし方も上手い。俺がやるより、任せた方が安心だし早い」

 

確かに、Aoママの方が上手です。

でも、それは「経験の差」でしかありません。

私がやらないから、Aoママばかりが経験を積む。

Aoママばかりが上手くなる。

そして私は「妻の方が上手いから」と、ますますやらなくなる。

この最悪の悪循環を、自分で作り出していたのです。

 

📌 言い訳②「俺だって頑張ってる」

💭 私の心の声

「俺だって、Ao兄のお迎えに行ってる。お風呂も入れてる。大変な育児を分担している"つもり"になっていた」

 

Ao兄のお迎えに行くことが、まるで大層なことをしているような気になっていました。

でも、それは「当たり前」のことです。

むしろ、それだけで「育児を分担している」と思い込んでいた自分が恥ずかしい💦

私は、自分が一番嫌いだったはずの「無責任な親」そのものになっていたのです。

 

🔹 険悪な空気と、「ごめん」が言えない布団の中

📌 虎の尾を踏んでしまった

今日、ついに妻の堪忍袋の緒が切れました。

詳しくは書きませんが、私の無責任さ、育児への無関心さ、ブログへの没頭…それらが積み重なって、妻を怒らせてしまいました。

 

📌 リカバリーすらできない自分

妻の「虎の尾」を踏んでしまった今、家の中は険悪な空気に包まれています。

私は、その空気をリカバリーすることすらできません。

何を言えばいいのか、どう謝ればいいのか、分からないのです。

そして今、私は布団の中にいます。

謝らなければいけないのに、「ごめん」の一言を言うタイミングすら見つけられない。

情けない。

本当に情けない💔

 

📌 申し訳ない

申し訳ない。

本当に、申し訳ない。

妻に対して。

Aoに対して。

Ao兄に対して。

そして、この記事を読んでくれているあなたに対しても。

こんな情けない記事を読ませてしまって、申し訳ないです。

 

🔹 明日は「当たり前の父」になるために

📌 この記事は自分への戒め

この記事は、誰のためでもない、私自身のための猛省の記録です。

妻の優しさに甘え、父親としての責任から逃げていた。

趣味に溺れ、家族を顧みなかった。

そんな自分を、ここに記録します。そして、二度と繰り返さないための戒めとします。

 

📌 明日からの行動

明日は、ブログを書く時間があるなら、その手でオムツを替えよう。

「当たり前」の家事をしよう。「当たり前」の父親にならなければ。

 

🎯 明日からやること

  • 朝起きたら、まず妻に「ごめん」と伝える
  • Aoのオムツ替え、授乳の補助を積極的にやる
  • 名前のある家事（洗濯、食器洗い、片付け）を自分から進んでやる
  • ブログを書く時間があるなら、まず家事・育児をする
  • 「妻がやってくれるだろう」という甘えを捨てる

📌 同じ過ちを犯しているあなたへ

もし、この記事を読んでいるあなたが、私と同じように「趣味」や「自分の時間」を優先して、パートナーに負担をかけているなら…。

今すぐ、スマホを置いて、パートナーの元へ行ってください。

「ごめん」と「ありがとう」を伝えてください。

そして、「当たり前」のことを、当たり前にやってください。

私のように、取り返しのつかないことになる前に。

 

💙 まずは「ごめん」から

明日、朝起きたら、まず妻に「ごめん」と伝えます。

そして、行動で示します。

言葉だけの謝罪は意味がない。

変わった姿を見せることが、唯一の誠意だと思います。

 

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

 

※この記事は個人の反省と決意を記録したものです。同じような状況にある方への問題提起として、また自分自身への戒めとして書きました。

医ケア児の保育園見学で絶句…歩けない子は0歳児クラスへ

😱 医ケア児の保育園見学で絶句。歩けない子は0歳児クラスへ

こんにちは、Aoパパです👋

「保活」や「保育園難民」という言葉は、今や珍しくありません。

しかし、「医療的ケア児（医ケア児）」の親が直面する壁は、想像を絶するものでした。

今日、Aoママが医ケア児を受け入れている保育園の見学に行ってきました。

その報告を聞いて、私は絶句しました。

これは、息子Aoの保育園探しを通して見えてきた、絶望的とも言える「医ケア児の就園問題」のリアルな記録です。

私たちのこと⤵️

酸素吸入が必要な息子の保育園事情⤵️

闇しかない医ケア児育児のリアル⤵️

 

 

🔹 「保育園難民」の中でも、最も見えない壁

📌 医ケア児を育てる親の保活

保育園に入れない「保育園難民」、待機児童問題…これらは社会問題として広く知られています。

しかし、医療的ケア児の親が直面する問題は、それとは次元が違います。

そもそも「選べる園」が数えるほどしかないのです💦

通常の保活なら「家から近い園」「雰囲気が良い園」「教育方針が合う園」など、複数の選択肢の中から選べます。

でも、医ケア児の親には、そんな贅沢は許されません。

📌 Aoは医療的ケア児

我が家の次男Aoは、在宅酸素療法（HOT）を必要とする医療的ケア児です。

医ケア児とは何か。

まずはそこから説明させてください。

🔹 まず知ってほしい「医療的ケア児（医ケア児）」とは？

📌 医ケア児の定義

「医療的ケア児（医ケア児）」とは、日常生活を送るために、医療的なサポートを必要とする子どもたちのことです。

🏥 医療的ケアの例

  • 痰（たん）の吸引
  • 胃ろうやチューブなどによる経管栄養
  • 導尿（カテーテルによる排尿補助）
  • 在宅酸素療法（HOT）← Aoはこれ
  • 人工呼吸器の管理
  • 気管切開部の管理

これらの医療行為は、生きていくために欠かせません。

そのため、預かる側にも専門的な知識や看護師の配置といった「体制」が必要不可欠なのです。

📌 医ケア児支援法が施行されたけれど…

令和3年9月に「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（医ケア児支援法）」が施行されました。

この法律では、保育所等に対して「適切な医療的ケアができる保育士や看護師の配置をすること」が責務として明記されました。

「これで、うちの子も普通に保育園に通えるようになるんだ！」

そう希望を持った親は多かったはずです。

しかし、現実は…違いました😢

🔹 絶望的な「入園ルール」。医ケア児は風邪もひけない

📌 受け入れ体制のある園が極端に少ない

医ケア児の保活が困難な理由。

それはまず、受け入れ体制のある園が極端に少ないこと。

私が住む自治体では、通える範囲で受け入れ可能な園はわずか4園しかありません。

しかも、そのうち3園は私たち両親の勤務地と真逆の方向…。

もしそこに入ることになったら、私たちの生活は一変してしまいます💦

📌 さらに絶望的な「入園条件」

しかし、それ以上に私たちを絶望させているのが、自治体が定める「入園の条件」です。

⚠️ 鬼畜規定

私が住む自治体には、こんな規定があります⤵️

「保護者による医療的ケアの提供のもと、在宅で安定した生活を1年間以上送っていること」

一見まともな規定に見えますが、恐ろしいのは「入院したらカウントがリセットされる」という点です。

📌 風邪をひくことすら許されない

訪問看護師さんからは、こう聞きました。

「風邪をひいて入院しただけでもダメだと聞いた」と…。

医ケア児は、そもそも基礎疾患があるのが前提です。

Aoはダウン症で超低出生体重児として生まれました。

少しの風邪でも命の危険があります。

そんな子に「1年間、一切入院するな」と？

正直、「受け入れる気がない」と言われているのと同じだと感じました😭

💭 毎年変わる受け入れ園
さらに問題なのは、医ケア児を受け入れる園が毎年のように変わること。

そのため、園側にノウハウが積み上げられず、スペースの問題も慢性的に抱えています。

こういった状況を理解はできますが、だからといって「諦めろ」とは言えません。

🔹 保育園見学で見た衝撃の光景「ここは隔離病室か」

📌 期待と不安を胸に見学へ

絶望の中、先日Aoママが数少ない受け入れ可能園の一つへ見学に行ってきました。

「どんな環境なんだろう」「ちゃんと見てくれるかな」期待と不安を胸に向かった見学。

しかし、その報告は、さらに私たちを打ちのめすものでした💔

📌 衝撃の報告①：歩けない子は0歳児クラスへ

Aoママの第一声は、こうでした。

「歩けない子は、0歳児クラスに入れられてた」

医ケア児は発達がゆっくりな子が多いです。

でも、年齢相応の関わりは、発達にとって本当に大切なはず。

修正1歳、実年齢で言えば1歳半のAoが、0歳児クラス…？

同年代の子どもたちと過ごせないの…？

📌 衝撃の報告②：医ケア児の部屋は「隔離病室」

「医ケア児の部屋は、まるで隔離病室みたいだった」

Aoママは、そう表現しました。

他の子どもたちとは離れた場所に、ひっそりと設けられた部屋。

賑やかな保育園の空気から切り離された空間。

「これって、保育園に通う意味あるの…？」

そう思わずにはいられませんでした😢

📌 衝撃の報告③：つれない対応

さらに追い打ちをかけたのが、園の対応でした。

「うちは今、医ケア児はいないんです。受け入れてる園があるらしいから、そちらに見学に行ってみては？」

つれない言葉を投げかけられた上、「それがどこの園か分からない」という…。

受け入れ可能園として名前が挙がっているのに、この対応。

本当に受け入れる気があるのでしょうか💦

🔹 「税金払ってるのに！」この怒りは、親のエゴですか？

📌 園によって事情が違うことは分かる

園によって事情が違い、ノウハウやスペースがないのは仕方ないのかもしれません。

受け入れ体制を整えるには、看護師の確保や研修、環境整備など、多くのハードルがあることも理解しています。

📌 でも、公立なら…

でも、今回見学したのは「公立」の園です。

「公立なら、ちゃんと体制を整えてくれよ！こっちは税金払ってるんだぞ！」

そう叫びたくなってしまうのは、親のエゴなのでしょうか😢

法律で「責務」として定められたはずなのに、現実はこんなにも厳しい。

この矛盾に、どう向き合えばいいのか分かりません。

🔹 願いはただ一つ。崩壊する生活の前に…

📌 育休延長のための「実績作り」

結局、Aoは令和8年度中の入園は不可能と、すでに宣告されています。

今回の見学は、Aoママの「育休延長」を申請するためだけの実績作り。

あまりにも虚しいです💔

本当は、Aoを預けて仕事に復帰したい。

でも、それが叶わない。

育休期限は令和9年1月末。

タイムリミットは刻々と迫っています。

📌 残り3園…でも、そこは…

通える範囲の候補は残り3園。

しかし、すべて私たち両親の勤務地と真逆の方向にあります。

もしそこに入れたとしても、送迎だけで片道1時間以上。

朝の準備、夕方のお迎え、夕食、お風呂、寝かしつけ…。

私たちの生活は一変します😭

📌 とにかく、酸素が外れてくれることを

社会が変わってほしい。

医ケア児がもっと保育園を選びやすい世の中になってほしい。

でも、そんな悠長なことは待てません。

とにかく、一刻も早く、Aoの酸素が外れてくれること。

酸素さえ外れれば、「医ケア児」ではなくなり、選択肢が広がります。

今は、それだけを願うばかりです🙏

💡 医ケア児の保活で大切なこと

  • できるだけ早く（生後半年頃から）自治体に相談する
  • 受け入れ可能な園のリストを入手する
  • 複数の園を見学し、雰囲気や対応を確認する
  • 医療的ケア児等コーディネーターに相談する
  • 訪問看護ステーションと連携する

💙 医ケア児の保育園問題は、まだまだ課題山積

法律が施行されても、現場の体制整備は追いついていません。

同じように悩んでいる親御さん、あなたは一人じゃありません。

声を上げ続けること、諦めずに選択肢を探し続けること。

それが、いつか社会を変える力になると信じています✨

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※本記事は個人の体験に基づくものです。自治体や園によって受け入れ条件や体制は異なります。詳細はお住まいの自治体にお問い合わせください。

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