膵内分泌腫瘍との楽しい(?)暮らし -9ページ目

膵内分泌腫瘍との楽しい(?)暮らし

2008年末から現在まで「膵内分泌腫瘍」という病気と付き合っています。

2022年の新年早々、急性心筋こうそくを発症!
膵内分泌腫瘍の治療にもさっそく影響が。
満身創痍のワタシの明日はどっちだ!?

そういえばPRRTを終えられた方が血液検査でCA19-9値が下がったと書かれていたので、私も自分の値を確認してみました。

 

昨年10月(第1回治療前):1034 → 

今年2月 (2回終了後、治療中断時):43 →

今年6月:28

 

おお、メチャクチャ下がってるじゃん!(笑)

CA19-9値が検査項目に入ってるけど、毎回チェックし忘れてて先生何も言ってくれなかったからな~。

というか、PRRT前にこれだけ上がってるのも前の病院で知らされてなかったんですよね。

※CA19-9調べてたどうかも覚えてない。。。

 

とりあえず病状を判断する一つの指標にはなりそうです。
 

5月、6月といまいち体調がすぐれない状態が続いています。

といっても、膵内分泌腫瘍と心臓の病状はひとまず安定しておりまして、ここ最近つらかったのは皮膚炎と五十肩の二つ。

 

4月の末くらいに首周りに皮膚炎ができ、炎症範囲が胸全部全体まで拡がってあまりの痒さに眠れない時期がありました。5月中旬に膵臓の主治医にステロイド入りの塗布薬を出してもらってから、少しずつかゆみが落ち着いてきて、現在は左太ももの一部を残してほぼ完治しました。

 

五十肩も4月の末頃から少しずつひどくなり、皮膚炎が納まったと思ったら肩の痛みで眠れない状態に。痛みが耐えがたく寝るのも困難になったのでついに整形外科を受診しトリガーポイントに鎮痛+炎症止めの注射を打ってもらいました。

これでMAX10とすると7くらいまで痛みが治まってきたのですが、ふとした日常の動作で激痛がはしります。

例えば

・ドアを右手で開ける

・パーキングの駐車券をとる、券を差し込んで清算する

・右手をズボンのポケットに入れる(肩を少し後ろに動かすため)

 

など。

以前逆の肩が五十肩になったときも完治するのに1年半近くかかりましたので長丁場を覚悟しています。

 

さて膵臓の腫瘍の方は、6月にCT検査を受けましたが2月と比べて大きさ変わらずとの判定。残念ながらPRRTの治療効果もそろそろ少なくなってきたようです。抗腫瘍薬なしで大きさ変わらずなので全く効果がないわけではないと思いますが。

血糖値はインスリンのコントロールを少し細かくしたおかげか、7.7→7.5→7.3と低下中。7月の検査では6台まで落としたいですね。

心臓は相変わらず。午後食事後に血圧が降下してふらつきを感じる時があります。立位で血圧を測ると80を切ることがあり、その場合は仕事の手を止めて休憩するようにしています。

 

いろいろとバランスを取りながら暮らすのは大変ですね。

それでは!

 

 

 

 

4月から復職しましたが、7月まで8割勤務にしてもらい体力の回復に努めています。

 

【心臓】

・血圧は退院後からあまり上がらず。上が100・下が70くらい。

 午後ときどき上が80台になり、頭がぼーっとすることがあるがそれ以外は仕事には支障なし。

・近くの大学病院で週に1度心臓リハビリを受けている。

 内容は30分バイクこぎかウォーキングマシン、残り30分でスクワットなどの軽い筋トレ。

・血栓防止のため血がサラサラになる薬は飲み続けなければならない。

 

【膵臓】

・次回6月にCT検査予定。PRRTは4回中2回で中止したけども、ある程度効き目が出てるはず、と先生には言われる

・治療としては月に1度のソマチュリン注射のみ。抗腫瘍薬は昨年から服用していない。

 おかげで下痢や食欲減退はなくなり、日常生活はかなり楽になっている

・スーテントを止めてから白髪が減ってきた。眉毛は真っ白だったのが完全に黒に。髪の毛は白9:黒1だったのが

 白6:黒4くらいまで回復してきた。

 

 今週受診した際に先生と話したときには、ルタテラの確保は何とかなりそうとのことでした。(スペイン経由)

 ほかにもウクライナ紛争が原因でロシア航路が閉鎖されているため輸送に1日余計にかかるとか、なかなか

問題が起きているそうな。

 また、具体的な病院名は聞けませんでしたが、PRRTを開始した病院が15くらいになったとのこと。

 

【高血糖】

・今の一番の悩みがこれ。

 1月に心臓発作から退院した際にはHbA1Cが6.6であったが、その後上がり続けて現在7後半。

 糖分をトータルで控えてはいるが、間食で摂るのがまずいらしく。しばらく間食を控えるよう言い渡された。

 インスリンが超即効型が朝8・昼6・夜6単位、持効型が寝る前8単位。

 ともかく血糖値が安定せず300超えたり60割って低血糖発作を起こしたり。

 一度だけ血糖値29を記録した際にはさすがに脱力感と震えでやばかった(笑)。

 

 また少しずつ書いていきます。よろしくお願いします。

 

正月休みに心筋梗塞で入院してから、会社の方と相談して休職してきましたが、3か月経って体力も回復してきたので復職させていただくことになりました。会社にはこれまでも膵臓の手術やPRRTの治療、気胸の手術など、さんざん休んで迷惑をかけてきましたが、復職後の働き方についても色々と配慮いただき何とかやっていけそうな感じです。

 

さまざまな事情で通う病院もバラバラ。

膵内分泌腫瘍=Y大付属(月1)

糖尿病=K大付属(以前の膵臓を見てもらっていた病院)(2か月に1回)

心筋梗塞診察:=東京J病院(2か月に1回)

心臓リハビリ=TK大付属(自宅から近い)

 

心臓リハビリですが心臓リハビリ指導士のもと、1時間程度のトレーニングを行います。週3回まで、6か月以内は保険適用されますが、保険適用時1回2000円程度かかります。休職中は週2~3回通っていましたが、今後は週1~2回を目途にやっていく予定です。

 

今日糖尿病に関して外来受診してきましたが、入院中は6前半まで下がっていたHbA1Cが7.5まで上がってしまいました。入院中に甘いものを控えていた反動で食べちゃってるのが原因。またしばらく間食を控えないといけませんね。

 

ずーっと先延ばしにしていた確定申告ですが、ようやく重い腰をあげて申告書の作成と提出を無事終えました。

申告は電子申請ではなく、書類を印刷し税務署に提出するやり方です。

領収書の整理は事前にやってあったので今日はひたすら入力でしたが、領収書が50枚を超えていました・・・

毎年やっているのと、昨年くらいから入力項目が簡素化されているので2時間ほどで書類作成を完了しました。

勢いのあるうちにとそのまま税務署に行き書類を提出してきました。

 

昨年はPRRT2回の治療入院、気胸の手術などが重なり、一時支払いの金額が200万近く行きましたね。

もちろん高額療養費限度額認定の申請をした状態で、です。

その後還付される医療費を差し引くと、実際にかかった医療費は60万ほどになりました。

 

いつものパターンだと4月末くらいには還付金が振り込まれるので、ちょっとしたお小遣いになるでしょう。期待して待つことにします。