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膵内分泌腫瘍との楽しい(?)暮らし

2008年末から現在まで「膵内分泌腫瘍」という病気と付き合っています。

2022年の新年早々、急性心筋こうそくを発症!
膵内分泌腫瘍の治療にもさっそく影響が。
満身創痍のワタシの明日はどっちだ!?

現在CAPTEMの2クール目もうすぐ終了、テモゾロミド服用中です。

 

2クール目になると、だんだん副作用がはっきりしてきました。

 

カペシタビン

・手指、足指、顔などが激しく黒くなります

 色素沈着によるものだそうで、特に痛みなどはありません

・若干の倦怠感があります

 勤務に支障があるほどではありません

 

テモゾロミド

・服用2日目くらいから、足にピリピリとした感覚があります

・水疱ができやすくなります

 いつもの靴を履いているのにマメがでます

・口角炎、口内炎ができます

 今のところ食事に支障はありませんがやや不愉快です

・便秘になります

 下剤を飲まないと出なくなります

 

私の場合は吐き気などはほとんどないようです。

食欲もほとんど変わりません。

むしろ休薬時にはCAPTEM前より食欲が増してます。

 

1クール後の血液検査の結果はまずまずです。

γ-GTPが170くらいまで上がっていたのが少し落ち着いてきました。

 

なんとなく薬が効いているような実感があります

次回6月上旬にCT検査がありますので、そこで効果がはっきりわかるでしょう。

どきどきです(笑)

現在1クール目の途中です。

CAPTEMでは

DAY 1 - 14にカペシタビン(朝・夕)

DAY 10-14にテモゾロミド(就寝前)

 

のスケジュールで服薬します。

現在はDAY11。テモゾロミド2日目です。

 

これまでのところ大きな副作用はありませんがそれでもいくつか症状が出てます

1. カペシタビンを飲み始めて3日目くらいから、皮膚炎だったところが黒く変色しました。

(皮膚炎自体は投薬前からのものです)

2. テモゾロミド1日目から強めの腹痛発生

 軽い便秘っぽい感じで便通が悪いときに起きるお腹の痛みが出ています。

 排便すれば痛みはしばらく引きますがまた痛くなります。

 今日はギリギリ仕事を早退せずに済みました。

 

あまり先生や薬剤師から詳細に説明を受けてないのですが、調べたところテモゾロミドはできる限り空腹にしてから飲まないと効果が減ってしまうようですね。(空腹時のが胃酸が強いため)

 

あと4日で投薬期間終了なのでこのくらいの症状で収まればよいのですが。

 

2月後半に腫瘍の増大が確認されてからのこと。

 

3月頭にPET検査。前回PETを受けたのが10年近く前でしたが、その時は光らなかったものの今回はばっちり映っておりました。前回のは記憶違いだったのかな・・・

3月中旬にオクトレオスキャン検査。当面は無理ですが将来的にPRRTの可能性が残っているかを確認するために受けましたが、こちらは前回同様ばっちり光っておりました。かなり良い光り方のようです。

 

これまでにアフィニトール、スーテントをやっているので次の候補として以下の2つを提案いただいてました。

1.ザノサー+5FU (保険適応)

2.カペシタビン+テモゾロミド(CAPTEM療法)(保険外)

 

それぞれの治療法の作用・副作用を調べてみたのですが、今回は2を希望することにしました。

ここまでが3月中旬のお話。

 

ところがそこからすぐに治療開始とはいかなかったのですね。

心筋梗塞の既往症があるのでその影響を検討し病院側でゴーサインが出るまで3週間かかってしまいました。

2ですが、一応目安として月20万(高額医療費対象外)と聞いてました。

 

とにもかくにも投薬開始して3日。

初回の薬代は1クール(2週間投薬+2週間休薬)で10万円ほどの支払いでした。うーん安いのかな(笑)。

今のところ顕著な副作用は出ておりません。投薬前から胃のあたりの痛みが酷くかなりQOL下がっていますが鎮痛剤でごまかしています。

これで胃の痛みが軽減すると言うことないんですがねぇ。。。

 

 


 

心筋梗塞の発作から1年以上経ちまして、こちらの病状はようやく落ち着いてきました。

安心していたところが今度は膵臓の腫瘍の方が急に元気になりまして(笑)。

 

昨年10月→今年2月の約4カ月で肝臓の一番でかいやつが30→80mmくらいに拡大!

特に自覚症状はないんですけどねぇ。。。

 

というわけで近々に次の治療法を模索しなくてはなりません。

PRRTは近々に空きがないと間に合わないですしね。

 

一応主治医からは

・ザノサー+5-FU

・テモゾロミド+カペシタビン(保険適用外)

を提示されていますが、来週くらいまでに結論を出さなければいけません。

悩みますね。


 

左足の皮膚炎ですがなかなか治りません。
軟膏を塗って炎症はだいぶ治まってるのですが…



 

明日は定例の通院・血液検査になります。

雨降らないといいですが。