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膵内分泌腫瘍との楽しい(?)暮らし

2008年末から現在まで「膵内分泌腫瘍」という病気と付き合っています。

2022年の新年早々、急性心筋こうそくを発症!
膵内分泌腫瘍の治療にもさっそく影響が。
満身創痍のワタシの明日はどっちだ!?

2月後半に腫瘍の増大が確認されてからのこと。

 

3月頭にPET検査。前回PETを受けたのが10年近く前でしたが、その時は光らなかったものの今回はばっちり映っておりました。前回のは記憶違いだったのかな・・・

3月中旬にオクトレオスキャン検査。当面は無理ですが将来的にPRRTの可能性が残っているかを確認するために受けましたが、こちらは前回同様ばっちり光っておりました。かなり良い光り方のようです。

 

これまでにアフィニトール、スーテントをやっているので次の候補として以下の2つを提案いただいてました。

1.ザノサー+5FU (保険適応)

2.カペシタビン+テモゾロミド(CAPTEM療法)(保険外)

 

それぞれの治療法の作用・副作用を調べてみたのですが、今回は2を希望することにしました。

ここまでが3月中旬のお話。

 

ところがそこからすぐに治療開始とはいかなかったのですね。

心筋梗塞の既往症があるのでその影響を検討し病院側でゴーサインが出るまで3週間かかってしまいました。

2ですが、一応目安として月20万(高額医療費対象外)と聞いてました。

 

とにもかくにも投薬開始して3日。

初回の薬代は1クール(2週間投薬+2週間休薬)で10万円ほどの支払いでした。うーん安いのかな(笑)。

今のところ顕著な副作用は出ておりません。投薬前から胃のあたりの痛みが酷くかなりQOL下がっていますが鎮痛剤でごまかしています。

これで胃の痛みが軽減すると言うことないんですがねぇ。。。

 

 


 

心筋梗塞の発作から1年以上経ちまして、こちらの病状はようやく落ち着いてきました。

安心していたところが今度は膵臓の腫瘍の方が急に元気になりまして(笑)。

 

昨年10月→今年2月の約4カ月で肝臓の一番でかいやつが30→80mmくらいに拡大!

特に自覚症状はないんですけどねぇ。。。

 

というわけで近々に次の治療法を模索しなくてはなりません。

PRRTは近々に空きがないと間に合わないですしね。

 

一応主治医からは

・ザノサー+5-FU

・テモゾロミド+カペシタビン(保険適用外)

を提示されていますが、来週くらいまでに結論を出さなければいけません。

悩みますね。


 

左足の皮膚炎ですがなかなか治りません。
軟膏を塗って炎症はだいぶ治まってるのですが…



 

明日は定例の通院・血液検査になります。

雨降らないといいですが。

 

そういえばPRRTを終えられた方が血液検査でCA19-9値が下がったと書かれていたので、私も自分の値を確認してみました。

 

昨年10月(第1回治療前):1034 → 

今年2月 (2回終了後、治療中断時):43 →

今年6月:28

 

おお、メチャクチャ下がってるじゃん!(笑)

CA19-9値が検査項目に入ってるけど、毎回チェックし忘れてて先生何も言ってくれなかったからな~。

というか、PRRT前にこれだけ上がってるのも前の病院で知らされてなかったんですよね。

※CA19-9調べてたどうかも覚えてない。。。

 

とりあえず病状を判断する一つの指標にはなりそうです。
 

5月、6月といまいち体調がすぐれない状態が続いています。

といっても、膵内分泌腫瘍と心臓の病状はひとまず安定しておりまして、ここ最近つらかったのは皮膚炎と五十肩の二つ。

 

4月の末くらいに首周りに皮膚炎ができ、炎症範囲が胸全部全体まで拡がってあまりの痒さに眠れない時期がありました。5月中旬に膵臓の主治医にステロイド入りの塗布薬を出してもらってから、少しずつかゆみが落ち着いてきて、現在は左太ももの一部を残してほぼ完治しました。

 

五十肩も4月の末頃から少しずつひどくなり、皮膚炎が納まったと思ったら肩の痛みで眠れない状態に。痛みが耐えがたく寝るのも困難になったのでついに整形外科を受診しトリガーポイントに鎮痛+炎症止めの注射を打ってもらいました。

これでMAX10とすると7くらいまで痛みが治まってきたのですが、ふとした日常の動作で激痛がはしります。

例えば

・ドアを右手で開ける

・パーキングの駐車券をとる、券を差し込んで清算する

・右手をズボンのポケットに入れる(肩を少し後ろに動かすため)

 

など。

以前逆の肩が五十肩になったときも完治するのに1年半近くかかりましたので長丁場を覚悟しています。

 

さて膵臓の腫瘍の方は、6月にCT検査を受けましたが2月と比べて大きさ変わらずとの判定。残念ながらPRRTの治療効果もそろそろ少なくなってきたようです。抗腫瘍薬なしで大きさ変わらずなので全く効果がないわけではないと思いますが。

血糖値はインスリンのコントロールを少し細かくしたおかげか、7.7→7.5→7.3と低下中。7月の検査では6台まで落としたいですね。

心臓は相変わらず。午後食事後に血圧が降下してふらつきを感じる時があります。立位で血圧を測ると80を切ることがあり、その場合は仕事の手を止めて休憩するようにしています。

 

いろいろとバランスを取りながら暮らすのは大変ですね。

それでは!