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膵内分泌腫瘍との楽しい(?)暮らし

2008年末から現在まで「膵内分泌腫瘍」という病気と付き合っています。

2022年の新年早々、急性心筋こうそくを発症!
膵内分泌腫瘍の治療にもさっそく影響が。
満身創痍のワタシの明日はどっちだ!?

4月から復職しましたが、7月まで8割勤務にしてもらい体力の回復に努めています。

 

【心臓】

・血圧は退院後からあまり上がらず。上が100・下が70くらい。

 午後ときどき上が80台になり、頭がぼーっとすることがあるがそれ以外は仕事には支障なし。

・近くの大学病院で週に1度心臓リハビリを受けている。

 内容は30分バイクこぎかウォーキングマシン、残り30分でスクワットなどの軽い筋トレ。

・血栓防止のため血がサラサラになる薬は飲み続けなければならない。

 

【膵臓】

・次回6月にCT検査予定。PRRTは4回中2回で中止したけども、ある程度効き目が出てるはず、と先生には言われる

・治療としては月に1度のソマチュリン注射のみ。抗腫瘍薬は昨年から服用していない。

 おかげで下痢や食欲減退はなくなり、日常生活はかなり楽になっている

・スーテントを止めてから白髪が減ってきた。眉毛は真っ白だったのが完全に黒に。髪の毛は白9:黒1だったのが

 白6:黒4くらいまで回復してきた。

 

 今週受診した際に先生と話したときには、ルタテラの確保は何とかなりそうとのことでした。(スペイン経由)

 ほかにもウクライナ紛争が原因でロシア航路が閉鎖されているため輸送に1日余計にかかるとか、なかなか

問題が起きているそうな。

 また、具体的な病院名は聞けませんでしたが、PRRTを開始した病院が15くらいになったとのこと。

 

【高血糖】

・今の一番の悩みがこれ。

 1月に心臓発作から退院した際にはHbA1Cが6.6であったが、その後上がり続けて現在7後半。

 糖分をトータルで控えてはいるが、間食で摂るのがまずいらしく。しばらく間食を控えるよう言い渡された。

 インスリンが超即効型が朝8・昼6・夜6単位、持効型が寝る前8単位。

 ともかく血糖値が安定せず300超えたり60割って低血糖発作を起こしたり。

 一度だけ血糖値29を記録した際にはさすがに脱力感と震えでやばかった(笑)。

 

 また少しずつ書いていきます。よろしくお願いします。

 

正月休みに心筋梗塞で入院してから、会社の方と相談して休職してきましたが、3か月経って体力も回復してきたので復職させていただくことになりました。会社にはこれまでも膵臓の手術やPRRTの治療、気胸の手術など、さんざん休んで迷惑をかけてきましたが、復職後の働き方についても色々と配慮いただき何とかやっていけそうな感じです。

 

さまざまな事情で通う病院もバラバラ。

膵内分泌腫瘍=Y大付属(月1)

糖尿病=K大付属(以前の膵臓を見てもらっていた病院)(2か月に1回)

心筋梗塞診察:=東京J病院(2か月に1回)

心臓リハビリ=TK大付属(自宅から近い)

 

心臓リハビリですが心臓リハビリ指導士のもと、1時間程度のトレーニングを行います。週3回まで、6か月以内は保険適用されますが、保険適用時1回2000円程度かかります。休職中は週2~3回通っていましたが、今後は週1~2回を目途にやっていく予定です。

 

今日糖尿病に関して外来受診してきましたが、入院中は6前半まで下がっていたHbA1Cが7.5まで上がってしまいました。入院中に甘いものを控えていた反動で食べちゃってるのが原因。またしばらく間食を控えないといけませんね。

 

ずーっと先延ばしにしていた確定申告ですが、ようやく重い腰をあげて申告書の作成と提出を無事終えました。

申告は電子申請ではなく、書類を印刷し税務署に提出するやり方です。

領収書の整理は事前にやってあったので今日はひたすら入力でしたが、領収書が50枚を超えていました・・・

毎年やっているのと、昨年くらいから入力項目が簡素化されているので2時間ほどで書類作成を完了しました。

勢いのあるうちにとそのまま税務署に行き書類を提出してきました。

 

昨年はPRRT2回の治療入院、気胸の手術などが重なり、一時支払いの金額が200万近く行きましたね。

もちろん高額療養費限度額認定の申請をした状態で、です。

その後還付される医療費を差し引くと、実際にかかった医療費は60万ほどになりました。

 

いつものパターンだと4月末くらいには還付金が振り込まれるので、ちょっとしたお小遣いになるでしょう。期待して待つことにします。

退院して3週間になります。

2月は会社を休職させてもらい自宅で療養しています。

 

少しずつ活動時間や強度を上げていっていますが、入院前の生活まで完全に戻すのは難しいと感じています。例えば重いものを持ったり激しい運動したりといった心臓に負担がかかるような行動は一生無理かもしれませんね。

 

心筋梗塞では発症から治療まで1~3時間程度であればほぼ後遺症が出ないそうですが、対応に時間がかかると詰まった血管の先の心臓の筋肉が正常に動かなくなってしまいます。

私の場合左冠動脈左前行肢というところが詰まったそうです。

(「冠動脈 領域」で検索すると1~15まで番号が振られた画像が見つかります。番号でいうと7番の根元)

 

結構広い範囲の筋肉が動かなくなったため、心臓が血液を送り出す機能(ポンプの役割)が低下しています。

症状でいえば

・血圧の低下 (血圧の上が入院前 130 → 100以下に)

・手足の血流低下による極度の冷え性

など。

 

今後心臓のリハビリテーションなどを行いながら、働ける程度の体力を回復させていくことになります。

 

先週のCT撮影の結果を確認するために病院へ行ってきました。

PRRT 2回終わって2か月経過した時点でのCT撮影です。

 

血液検査ではCA19-9の値がPRRT前の1000 overから40台まで激減していました。

・・・というか治療前の値ちゃんと見てなくてそんなに高かったのかと今更驚いています(笑)。

画像の方は一部の腫瘍は1/3ほど縮小しています。30mmのものが20mmになったというところ。

ただし全てが縮小した訳ではなく大きさがそれほど変わらないものも散見されます。特に肝門部リンパ節(2つ)についてはほとんど大きさに変化がありませんでした。

 

心臓のリスクを無視してPRRTを継続するか、いったん中断するかを先月から考えてきましたが、自分の中で心臓の調子にいまいち自信が持てないこともあり、CTの結果を見て一度PRRTを中断することに決めました。先生とお話して、とりあえず2回のPRRTで一定の効果は見られるのでしばらく抗腫瘍薬の投薬をせずに様子を見れそうだとの見解をいただきました。

代わりにソマチュリンの注射が復活です。ソマチュリンについては私は副作用がほとんど出ていなかったので生活への影響は最小限で抑えられそうです。

 

私の通っている病院では現在週当たり1人のPRRT治療受け入れを増やせないか、努力をされているそうです。

受けたい人がもっとスムーズに治療を受けられるようになるといいですね。