膵内分泌腫瘍との楽しい(?)暮らし -12ページ目

膵内分泌腫瘍との楽しい(?)暮らし

2008年末から現在まで「膵内分泌腫瘍」という病気と付き合っています。

2022年の新年早々、急性心筋こうそくを発症!
膵内分泌腫瘍の治療にもさっそく影響が。
満身創痍のワタシの明日はどっちだ!?

首の周りの皮膚炎が酷くなりまして、寝ていてもかゆみで目が覚めてしまいます。。。

これでも一時期に比べればだいぶマシにはなっているんですどね。。。

 

さいきん「あすけん」というスマホアプリで食事を記録しています。

カロリーや糖質はコントロールしているのですが、血糖値は全然下がっていない気がしますね(笑)

なお、脂質、飽和脂肪酸は大幅に基準値超えてしまっています。

 

スーテントを休薬しているため、体力が回復してきました。先日ドライブで筑波山に行きまして山登りしてきました。途中までケーブルカーで登ったんですけどね(笑)。

 

次回入院に備えて体調を崩さないように気を付けて過ごしたいと思います。

前回の外来から2週間しか経っていませんが血液検査と外来の受診をしてきました。

 

血液検査の結果は特に変わらず。平常値から多少外れた項目も何個かありますが、おおむね良好との結果。

特に心配された腎臓関係の数値は全く問題なし。

顔色のことを先生に相談すると、「アトピーかも?」との言葉。これまでアトピーの経験はないんですが、確かに顔、特にマスクが接触する部分がやたら痒いし、皮膚も乾燥してきて粉ふきそうになってるので、本当にアトピーかもしれません。PRRTの薬剤でアトピーの副作用は例がないらしく、全然別の原因があるのかもしれません。

 

次回は2回目のPRRTの予定です。

私の通っている病院では、とりあえず来年5月分まで(=10月、11月スタート分)の枠はすべて埋まってしまったようです。

 

他の病院の状況はわかりませんが、下記の記事に挙がっている病院などを当たってみてはどうでしょうか?

 

 

 

PRRT後その後の経過です。

 

脱毛が気になっていましたがその後落ち着きまして、単なる季節性(夏から秋は一般的に毛が抜ける本数が多い)だったみたいです。

 

体調的には特に問題はなく発熱や倦怠感もありませんが、最近気になっているのが顔色の悪さです。顔全体が黒くなっただけでなく目の周りにクマができてしまい職場で周囲から心配されています。

 

それ以外だとスーテントを休薬している関係でスーテントの副作用がなくなりました。以前にも書きましたが私の場合はスーテントの副作用として「腹痛下痢」「足の痛み(踵や足の指の付け根の皮がむける)」があり、特に後者は散歩にも支障がでるほどでした。これらがなくなったお陰でQOLが爆上げです。今のうちに散歩や軽めのスポーツをして体を鍛えておきたいですね。

 

逆に悪くなった面ですが、血糖値が高止まりが続いています。朝食前の血糖値が200を超えることが多く、また昼食・夕食前も同様に高いままです。インスリンを打っているのですが量が足りなくなってきたかもしれませんね。糖尿病は後々の後遺症が怖いので今のうちに何とか血糖値をコントロールしておきたいところです。

 

 

 

一応身バレしても問題はないですが、自分から晒すのもあれなんで多少ボカして記事にすることをお許しください。

 

1X月某日、第1回目のPRRT治療を某病院で受けてきました。

 

実際に治療を受けた方も見ていらっしゃるかもしれませんが、日本の保険適用ではまだ両手の指で数えられるくらいの順番だったと思われます。

 

その病院からは2泊3日の入院との通知がありましたが、実際の治療は2日目に行い3日目の午前中には退院できました。

治療方法をざっくりと説明すると・・・・要するに点滴です。

最初に腎臓を保護するためのアミノ酸入りの点滴を4時間ほどかけて1リットル流し込む途中に「ルタテラ」という放射性物質の入った薬剤をこれもまた点滴で流し込みます。

あとは流し終わるのを待って、地下の核医学科の待合室(ある程度放射能防護されている)で待機、線量に問題ないことを確認の上個室に戻り、あとはひたすら待機です。

 

ポイントとしては、薬剤は腎臓を経由してお小水として排出されるため、水分をたくさん摂って早く薬剤を出す必要があり、そのためにひたすら水分を補給しなければなりません。私はあまり水を飲まないほうですが、治療前後24時間で2リットルほど飲みました。点滴で入れた分もありますのでトイレ15回以上、出した量は2.5リットル超え。これでも少ないようで先生からはもっと水分を摂れ、と言われました。

入院中は特に体調に問題はなく、線量も無事下がり予定通り退院できました。

 

治療後ですが、1週間後くらいに軽い倦怠感と目の周りに物凄いクマが出きてパンダになりました・・・

それ以外は今のところ副作用は出ていません。

・・・そういえば、ここ最近抜け毛が通常の三倍くらいあるような気がしますが、秋はもともと抜け毛が増える季節らしいので副作用なのかどうかはもう少し様子を見たいと思います。

 

治療は8週間ごと(4回)なので、会社にも迷惑かけたり少し大変ですが、幸い理解してもらっており今のところはほっとしているところです。

がんは遺伝する などといいますが、私もその例に漏れず父方の叔父叔母は皆がんに罹っています。

 

父方の祖父:胆のうがん

父:骨肉腫

叔父:前立腺がん

叔母:乳がん

叔母:乳がん

 

前立腺がん・乳がんは内分泌系の腫瘍なのでタイプ的に私も似てるかもしれませんね。

これに対して母方のきょうだいは6名いますががんに罹った人はおりません。

私には弟がいますが、こちらはいまのところ大丈夫ですが、将来が心配ですね。