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膵内分泌腫瘍との楽しい(?)暮らし

2008年末から現在まで「膵内分泌腫瘍」という病気と付き合っています。

2022年の新年早々、急性心筋こうそくを発症!
膵内分泌腫瘍の治療にもさっそく影響が。
満身創痍のワタシの明日はどっちだ!?

測定器で毎日測ってるから予想はしてましたが、先週の検査でHbA1cが6.4→6.9に再上昇

平日職場のストレスで間食しまくってるから仕方ないですね(笑)

土日は間食我慢できるんですが。。。

 

インスリン自己注射はじめてもう5~6年経っていますが、最初遅効性2単位からはじめて現在は即効性のノボラピッドを三食前に基本10単位ずつ。膵臓を半分以上取ってるので糖尿病薬でごまかすより早めに注射はじめた方がよいという判断でしたが、それ自体は間違ってなかったかと。

 

食べる量や運動に合わせて加減をしないと低血糖起こすことがあるので注意してます。

注射自体は苦ではないんですが、あと10年もすると注射打つの忘れたりしそうで怖いな。

 

明日は2年半ぶりくらいのオクトレオスキャン検査です

注射から撮影まで4時間空くんですよね

暇つぶしどうしよう?

 

 

CAPTEM第11クールの終了とともにCT検査を行いました

1月初旬の撮影で若干増大?してるように見えたのでちょっと早めのフォロー

 

放射線科のちゃんとした結果はまだですが、やはり増大がみられるとのこと

つまりCAPTEMの効果が無くなってきた、ということになります

 

3月以降のCAPTEMは中止になる見込み

とりあえずオクトレオスキャンをやって以前と変わらず光っていればPRRTに進むことを希望しております。といってもPRRTは早くても4月になりそう

 

薬はほぼ試し終わっているので、やるとしたらがんゲノム医療?

そのためにはまず遺伝子を調べる検査(プロファイリング)を行うために組織を取る(生検)の必要があります。一応私の場合保険診療にはなりそうですけど

遺伝子を調べた結果使える薬が見つかる割合が1割くらいだそうですが、ほかに手がないのでやってみましょうかね

 

ちなみに体調はすこぶる順調です

まだまだがんばります

 

さて、今日からCAPTEM第10クール開始です

 

前回1月頭のCT結果に若干ひっかかるところが出てきましたので、間隔を縮めて2月後半にCTを入れました。

体調は悪くないですし食事も進んで体重も変わらないですが、良くない兆候があれば早めに見極めないといけませんね。

 

そろそろ確定申告のデータを作らなければなりませんが、医療費領収書を整理するのが面倒でまだ手を付けていません。

今年は保険外のCAPTEMを始めたので医療費が爆上がりしています。

昨年までは大体50万/年のところ概算で120万/年くらいになりそうです。

確定申告でいくら戻ってくるんだろ。15万くらい?

 

今回はCT撮影しその結果を確認

 

だんだん、小さくなる割合が少なくなってきているようです。

今回は前回10月の撮影とあまり変わらず。

 

血液検査等の数字は悪くないのでそのまま継続となりました。

次回は少し短めの間隔でCTを撮ります

 

カペシタビンを朝夕飲んでいるのですが、1週間たって数が合わない。。。

どこかで2回のんでしまったのか?

真面目に物忘れがひどいですね。お年寄り用ピルケースで曜日と朝夕にあらかじめ分けておかないとだめかな。。

 

体調はすこぶる快調で食事がおいしく体重が増えてます。

3か月で3kg増。

ChokoZAPでそれなりに運動しているんですけど落ちないなあ・・・

まあ食べ過ぎなんですけどね(笑)

 

 

森永康平のリアル経済学 チャンネルより

 

 

息子さんが親父さんを気にして横をチラチラ見るの泣けてきた

私も同じ境遇なら子供が横にいるととても勇気づけられるだろうなと思い、とてもうらやましいです

(子供いないので)

 

別記事で見ましたが、変更後の新薬とはオプジーボだそうです

膵がんって保険適用外だと思ったんですけど、以前の記事で「原発は不明」といってたからそういうことにしたのかもしれません(原発不明がんなら保険適用)

 

起き上がって仕事ができそうなくらいになっておられますが。

最後まで自分のやりたい仕事を全うしていただきたいです。

まだまだやることありますよね。