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膵内分泌腫瘍との楽しい(?)暮らし

2008年末から現在まで「膵内分泌腫瘍」という病気と付き合っています。

2022年の新年早々、急性心筋こうそくを発症!
膵内分泌腫瘍の治療にもさっそく影響が。
満身創痍のワタシの明日はどっちだ!?

治療開発マップ

膵神経内分泌腫瘍治療開発マップ 2023.5. 

https://jcog.jp/HBPOG_04.pdf

 

 

これ見ると、標準治療ほぼやり切ってる俺すげー(笑)

 

 

12月は9回目のCAPTEM投与でした。

 

懸念される副作用もほとんどなく、繁忙期ではありますが仕事にもほぼ影響が出なかったのはラッキーでした。

一つだけ不可解なのが、テモゾロミドの最終日に薬の数が合わなかったこと

4日目の夜飲んだあとに、5日目の朝にカペシタビンと間違えて飲んだのでは・・・カペシタビンが1回分余ったので多分そうではないかと思うのですが、テモゾロミドの薬の殻も見つからず忽然と消えてしまいました。謎。

 

それと薬の影響か顔色のほうが少し悪くなったみたいで周囲に心配されました。私としては食欲にも影響がなく、疲労感も感じなかったので問題ないかなと。むしろ食べ過ぎで体重増えてきてそちらが心配です。。。

 

正月明けたら領収書整理して確定申告の準備をしなければなりません。

CAPTEMは保険非適用なので、23年の医療費は相当かさんでます。120万くらいかなあ。

CAPTEMの薬自体は私の場合月10万弱ですが、血液検査など地味に保険適用分も増えるのでなかなか厳しいですね。

23年は円安・アメリカ株高で投資のほうで多少は埋め合わせできました。今年も利益でるといいなあ。

 

あけましておめでとうございます。

 

私のほうは無事2024年を迎えることができました。

まもなく病気発覚・最初の手術から15年を迎えます。思い返すとその間に何度か難しい選択を迫られ、幸運にもそれを乗り越えてきて、この生活があることを感謝しています。

 

この幸運がいつまで続くかはわかりませんが、今この時間が人生Extra Modeと思って感謝をしつつ、2024年も過ごしたいと思います。

 

同病の方々も見てらっしゃると思いますので少しでもお役にたてればと思います。

それでは!

第8クールは特に支障もなく終わりました。

手荒れが酷くなってきて、関節部分の皮膚が切れそうになってきています。

ハンドクリームとかあまり使わない方ですがさすがに手荒れ用のクリームを塗って保護しています。

 

次回正月を跨がないように通常の4週間投与間隔を1週先伸ばしにして来週から第9クールの開始となります。

この空いた時間を狙って6回目のコロナワクチン接種を行ってきました。

既往症があるとやっぱり重症化は怖いですからね。

 

ファイザー製ですが、大きな副反応(発熱等)もなく無事2日が経過しました。

これで正月も安心かな(笑)。

 

 

今回の診察では前回10月に撮ったCTの詳細説明を受けました

まずは6月、8月の撮影時よりもある程度は縮小した模様

一番大きいやつを比較すると 53→ 46→39mm

画像を見ても小さくなっていることはわかりますね。まずは一安心です。

 

すでにアフィニトール、スーテントは使用し効果が切れたため、サードラインとしてCAPTEMを選択したわけですがまずは期待した程度の効果は出ていると思っています。

 

今年2~3月にかけて腫瘍が増大する前から数は結構多く、CAPTEMでも完全に消滅するまでは期待していません。最新の画像でも増大前よりやや大きいままで、次の撮影で増大前と同じくらいまで縮小すれば満足というところです。

 

あとは体調ですが、副作用もほぼなく、日常生活には支障はありません。

3月、4月は体重が減少していましたが現在はもとに戻って体力的な不安もほぼない感じです。

 

このまま順調にいくと良いですけどねー。

あとはCAPTEMが効かなくなったときにどうするか次を考えはじめないといけませんね。

もうなんでもあり(笑)。