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膵内分泌腫瘍との楽しい(?)暮らし

2008年末から現在まで「膵内分泌腫瘍」という病気と付き合っています。

2022年の新年早々、急性心筋こうそくを発症!
膵内分泌腫瘍の治療にもさっそく影響が。
満身創痍のワタシの明日はどっちだ!?

今月に入ってオクトレオスキャン(2回目)を受けてました

1日半つぶれて有給がなくなっちまったぜ。。。

 

その前に前回CAPTEM中止になるかもと書きましたが、検討の結果3月も薬を出していただきました

今回はこれまでにあまり感じなかった悪心(むかつき)があったような気がします

とはいえ食欲に影響があるほどでもなく、順調に肥えております(笑)

現在169/66

3-4kgは減らした方がいいのだけれど

 

 

オクトレオスキャンの結果は今回も良好でした

腫瘍と思われる位置が真っ赤に光っております

いまのキミはピカピカに光って♪などとくだらないことを言っている場合ではありませんが

 

検査結果が良好なので2022年1月に心筋梗塞発症により中断したPRRTを再開できることになりました

PRRTは2021年10月と12月の2回実施歴がありますが、今回間が空いたということで追加で3回行うそうです

なんやかんやでまだツキが残ってる感じですね

 

そういえば長い間不明だったKi-67指数の値を最初に手術した病院から取り寄せていただき、15年目にして初めて知ることができました

値は5だったそうです

 

なお、年月を経ると変わることもあるみたいで、最新の値を知るためには組織を調べないといけません

がんゲノム治療に備えてそのうちどこかで生検を受けたいとは思っています

 

測定器で毎日測ってるから予想はしてましたが、先週の検査でHbA1cが6.4→6.9に再上昇

平日職場のストレスで間食しまくってるから仕方ないですね(笑)

土日は間食我慢できるんですが。。。

 

インスリン自己注射はじめてもう5~6年経っていますが、最初遅効性2単位からはじめて現在は即効性のノボラピッドを三食前に基本10単位ずつ。膵臓を半分以上取ってるので糖尿病薬でごまかすより早めに注射はじめた方がよいという判断でしたが、それ自体は間違ってなかったかと。

 

食べる量や運動に合わせて加減をしないと低血糖起こすことがあるので注意してます。

注射自体は苦ではないんですが、あと10年もすると注射打つの忘れたりしそうで怖いな。

 

明日は2年半ぶりくらいのオクトレオスキャン検査です

注射から撮影まで4時間空くんですよね

暇つぶしどうしよう?

 

 

CAPTEM第11クールの終了とともにCT検査を行いました

1月初旬の撮影で若干増大?してるように見えたのでちょっと早めのフォロー

 

放射線科のちゃんとした結果はまだですが、やはり増大がみられるとのこと

つまりCAPTEMの効果が無くなってきた、ということになります

 

3月以降のCAPTEMは中止になる見込み

とりあえずオクトレオスキャンをやって以前と変わらず光っていればPRRTに進むことを希望しております。といってもPRRTは早くても4月になりそう

 

薬はほぼ試し終わっているので、やるとしたらがんゲノム医療?

そのためにはまず遺伝子を調べる検査(プロファイリング)を行うために組織を取る(生検)の必要があります。一応私の場合保険診療にはなりそうですけど

遺伝子を調べた結果使える薬が見つかる割合が1割くらいだそうですが、ほかに手がないのでやってみましょうかね

 

ちなみに体調はすこぶる順調です

まだまだがんばります

 

さて、今日からCAPTEM第10クール開始です

 

前回1月頭のCT結果に若干ひっかかるところが出てきましたので、間隔を縮めて2月後半にCTを入れました。

体調は悪くないですし食事も進んで体重も変わらないですが、良くない兆候があれば早めに見極めないといけませんね。

 

そろそろ確定申告のデータを作らなければなりませんが、医療費領収書を整理するのが面倒でまだ手を付けていません。

今年は保険外のCAPTEMを始めたので医療費が爆上がりしています。

昨年までは大体50万/年のところ概算で120万/年くらいになりそうです。

確定申告でいくら戻ってくるんだろ。15万くらい?

 

今回はCT撮影しその結果を確認

 

だんだん、小さくなる割合が少なくなってきているようです。

今回は前回10月の撮影とあまり変わらず。

 

血液検査等の数字は悪くないのでそのまま継続となりました。

次回は少し短めの間隔でCTを撮ります

 

カペシタビンを朝夕飲んでいるのですが、1週間たって数が合わない。。。

どこかで2回のんでしまったのか?

真面目に物忘れがひどいですね。お年寄り用ピルケースで曜日と朝夕にあらかじめ分けておかないとだめかな。。

 

体調はすこぶる快調で食事がおいしく体重が増えてます。

3か月で3kg増。

ChokoZAPでそれなりに運動しているんですけど落ちないなあ・・・

まあ食べ過ぎなんですけどね(笑)