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膵内分泌腫瘍との楽しい(?)暮らし

2008年末から現在まで「膵内分泌腫瘍」という病気と付き合っています。

2022年の新年早々、急性心筋こうそくを発症!
膵内分泌腫瘍の治療にもさっそく影響が。
満身創痍のワタシの明日はどっちだ!?

さて、今日からCAPTEM第10クール開始です

 

前回1月頭のCT結果に若干ひっかかるところが出てきましたので、間隔を縮めて2月後半にCTを入れました。

体調は悪くないですし食事も進んで体重も変わらないですが、良くない兆候があれば早めに見極めないといけませんね。

 

そろそろ確定申告のデータを作らなければなりませんが、医療費領収書を整理するのが面倒でまだ手を付けていません。

今年は保険外のCAPTEMを始めたので医療費が爆上がりしています。

昨年までは大体50万/年のところ概算で120万/年くらいになりそうです。

確定申告でいくら戻ってくるんだろ。15万くらい?

 

今回はCT撮影しその結果を確認

 

だんだん、小さくなる割合が少なくなってきているようです。

今回は前回10月の撮影とあまり変わらず。

 

血液検査等の数字は悪くないのでそのまま継続となりました。

次回は少し短めの間隔でCTを撮ります

 

カペシタビンを朝夕飲んでいるのですが、1週間たって数が合わない。。。

どこかで2回のんでしまったのか?

真面目に物忘れがひどいですね。お年寄り用ピルケースで曜日と朝夕にあらかじめ分けておかないとだめかな。。

 

体調はすこぶる快調で食事がおいしく体重が増えてます。

3か月で3kg増。

ChokoZAPでそれなりに運動しているんですけど落ちないなあ・・・

まあ食べ過ぎなんですけどね(笑)

 

 

森永康平のリアル経済学 チャンネルより

 

 

息子さんが親父さんを気にして横をチラチラ見るの泣けてきた

私も同じ境遇なら子供が横にいるととても勇気づけられるだろうなと思い、とてもうらやましいです

(子供いないので)

 

別記事で見ましたが、変更後の新薬とはオプジーボだそうです

膵がんって保険適用外だと思ったんですけど、以前の記事で「原発は不明」といってたからそういうことにしたのかもしれません(原発不明がんなら保険適用)

 

起き上がって仕事ができそうなくらいになっておられますが。

最後まで自分のやりたい仕事を全うしていただきたいです。

まだまだやることありますよね。

治療開発マップ

膵神経内分泌腫瘍治療開発マップ 2023.5. 

https://jcog.jp/HBPOG_04.pdf

 

 

これ見ると、標準治療ほぼやり切ってる俺すげー(笑)

 

 

12月は9回目のCAPTEM投与でした。

 

懸念される副作用もほとんどなく、繁忙期ではありますが仕事にもほぼ影響が出なかったのはラッキーでした。

一つだけ不可解なのが、テモゾロミドの最終日に薬の数が合わなかったこと

4日目の夜飲んだあとに、5日目の朝にカペシタビンと間違えて飲んだのでは・・・カペシタビンが1回分余ったので多分そうではないかと思うのですが、テモゾロミドの薬の殻も見つからず忽然と消えてしまいました。謎。

 

それと薬の影響か顔色のほうが少し悪くなったみたいで周囲に心配されました。私としては食欲にも影響がなく、疲労感も感じなかったので問題ないかなと。むしろ食べ過ぎで体重増えてきてそちらが心配です。。。

 

正月明けたら領収書整理して確定申告の準備をしなければなりません。

CAPTEMは保険非適用なので、23年の医療費は相当かさんでます。120万くらいかなあ。

CAPTEMの薬自体は私の場合月10万弱ですが、血液検査など地味に保険適用分も増えるのでなかなか厳しいですね。

23年は円安・アメリカ株高で投資のほうで多少は埋め合わせできました。今年も利益でるといいなあ。