手術直前のこと

2009年2月、K市民病院から紹介状をもらって同じ市内にある国立病院を紹介してもらいました。さっそく予約をとって病院に行き、また検査。CT撮って腹部エコーやってこの時点ではまだ膵がん疑診。

ちょうど膵臓の真ん中あたりに腫瘍があるので膵頭十二指腸切除術にするか、膵体尾部手術にするか微妙な位置だったようですが、結局は膵体尾部手術に決定。しかしすぐ入院することはできず、病室と手術予約の空きが出るまで自宅待機ということに。「いつ」という予定が決まらないのって滅茶苦茶不安でしたね。診察から2週間後に入院日が決定（翌日来てね！だって）。手術日は入院の約1週間後と決まりました。

入院した同じ日に入院された方が私より若く（おそらく30代半ば？）、年が近いのでお話したかったのですが、入院数日後に急性膵炎を起こし一旦前の病院に戻っていかれました（膵炎だと手術できない＆その病院は基本手術しない人は入院しない）。後日私が手術した後にまた同室になるのですが、奥さんやご両親がいつもお見舞いに来られていて結局お話できませんでしたね。。。

さて手術前に印象に残った検査が一つありまして、それはICG検査という肝機能を測る検査です。簡単にいうと緑色の薬剤を点滴して、その後15分、30分後くらいに採血しどの程度肝臓で分解できているかを調べることによって肝臓の機能を調べるんだそうです。この薬剤が見た目青汁そっくりなんで青汁を見るたびにその時のことを思い出します。

いよいよ手術当日（2月末）。前日から絶食し、手術数時間前に毛を剃られ、病室で鎮静剤を打たれストレッチャーで手術室に運ばれていくところで記憶が途切れています。本当はそのあとストレッチャーから起きて自分で手術台に移動しているはずなのですが全く覚えていないのです。

手術は午前９時から午後5時か6時。およそ9時間だったそうです。

スーテントについて

前回のエントリにも書きましたが、2017年7月から4年余り、スーテントの投薬＋ソマチュリンの注射を行っています。

スーテントは膵内分泌腫瘍だけでなく腎がんなどにも適用されているのですが、副作用が強いせいなのか4年も飲んでいる人はあまりいない気がします。

投薬量は 50mg（4カプセル）で、3投1休（3週間投薬1週間お休み）です。膵内分泌腫瘍だと4投2休が多いのかもしれませんが・・・

飲み始めて3か月ほどで、体感2割～3割腫瘍が縮小しました。その後1年を経過したころから徐々に増えたり、3か月ごとのCT検査2～3回に一度は腫瘍の血流が活発になったりして、若干悪くはなってきているようです。それでもアフィニトールからスーテントに切り替える直前から比べたら安定しているといえるでしょう。

気になる副作用といえば、一番きついのが手足症候群。特に足の裏で圧のかかるかかと、親指の付け根、小指の付け根などはかなりの痛みになります。痛みが酷いときはロキソプロフェンなどの痛み止めでごまかします。ロキソニンマジ神（笑）

休薬3日ほどすると足の痛みが取れてきますが、休薬終了後2～3日目には足がムズムズちりちりと痛くなってきます。手の方にほとんど症状がないのが不幸中の幸い。

2つ目の目立った副作用が白髪。もともと真っ黒だった髪の毛は半年後には半分、1年後にはほぼ総白髪になりました。いまから飲むの止めたら黒に戻るのかな・・・といっても、見た目気にしなければ痛みや苦しみはないのでまだマシですね。

3つ目は下痢。投薬3週間目になるとかなりお腹がゆるゆるになります。どこで痛みがくるかわからないので電車通勤とかできないです。今は徒歩通勤でトイレにも行きやすい職場なのですが、仕事によっては厳しいかもしれません。

もともと膵臓を半分取っているので血糖値が不安定なのですが、ここ最近スーテントを休薬すると血糖値が爆上げします。測定器を借りて定期的に血糖を測っていますが、休薬後3日ほど経つと300とか軽く超える時があります。血糖値が250を超えると頭がぼんやりして眠くなってきます。逆にスーテントを再開すると比較的安定する気がします。

HbA1Cは7～8の間を行ったり来たりです。7を超えて3か月経ったころ、インシュリンを打つことにしました。足が痛い期間が長いので運動もできませんから、高血糖は副作用が怖いし早めにコントロールしようと決断しました。最初はグラルギン（長期的に効くタイプ）を2～4単位からスタートしたのですが、今年の夏くらいに血糖値が上下暴れまくるようになり三食後に短期型もうつことにしました。しかし、なかなか安定はしませんね。上だけでなく低血糖で2回ほど倒れかけました（笑）。血糖値40台前半になると椅子に座るのも厳しくなります。飴やブドウ糖を常備していますので糖分とって10分ほどで回復はしますがあまり気持ちよくはありません。

他には甲状腺の機能低下で正常値よりはTSH↑、T4↓になることがあります。今は割と安定しています。ただし甲状腺機能低下の影響でとても寒がりになり、暑くても汗をかきにくくなりました。職場のエアコンが身に沁みます。真夏なのにひざ掛けが手放せません。

抵抗力の低下とかはあまり感じません。1年に1度くらいは風邪を引いたりしますが、他の健康な人とそんなに変わらないんじゃないでしょうか。ただ新型コロナについては万が一罹ってしまうと危ないので、人ゴミには絶対に近づかないように注意はしてました。

スーテントを飲まれている方で副作用で気になっている方がおられたらお気軽にコメントくださいませ。

それでは今日はこの辺で。

これまでの治療内容

闘病歴も10年を超えているので、時系列で書いていくとなかなか現在まで到達しそうにありませんね。

そこでまずはこれまでに行った治療についてあげておきます。

それぞれの効果や副作用など細かい内容は別記事で書いていこうと思います。

記憶で書いているので多少間違ってるかもしれませんが。。。

2009.03  手術　膵体尾部、脾臓切除

2009.08　手術　肝転移部腫瘍減量術

2010.01　手術　肝転移部腫瘍減量術（2回目）

2010.10　サンドスタチン開始

2012.01　アフィニトール＋サンドスタチン併用

2017.07　スーテント＋ソマチュリンに変更

～現在に至る

タイミングが良かったというか、すべて認可が下りて保険適応での投薬になります。

PRRTも認可下りて保険適用になりましたからね。高額療養費制度様様です。

PRRTのこと

さて、膵内分泌腫瘍を調べられている方はPRRTという治療法について聞いたことがある人が多いと思います。この治療に使う「ルタテラ」という薬が今年6月末に認可されたというニュースは話題になりました。

私の主治医に聞いたところ、実際に薬が出荷されるのは9月末で、実際に病院で治療が始まるのは今月（2021/10）になってからということで、実際にこの治療法を受けた方のお話はまだ伝わってきていないようです。（もちろん治験で受けられた方はいると思いますが）

ちなみに現時点でPRRTに対応できる病院は「3か所」だと聞きました。

私もこれまで色々な治療をしてきましたが、薬の副作用やらなんやらがキツくなってきたので、PRRTを受けられるよう伝手を探しているところです。もし興味がある方がいらしたら情報の交換などできればと思いますのでコメントくださいませ。

病気が見つかるまで（２）

健康診断の結果が出てすぐ（一週間以内）、当時住んでいたC県K市の市民病院に精密検査を受けにいくことにしました。診断結果の記載ではどちらかといえば肝臓の異常が気になっていて、膵臓の方はそれほど大事になるとは思っていませんでした。

CT検査を受け、週末に結果を聞きに行ったところ担当医の人が深刻そうな顔で「ご家族の方にも説明したいので呼んでもらえますか？」と言われました。

当時私は親兄弟と離れて一人暮らししていたので、「遠くに住んでるんで急には難しいと思うんですが・・・」と答えましたが、担当医の方はそれでも家族を呼んでほしいというので、検査の結果がよろしくないんだなとピンときましたね。

しかたなく母に相談して弟と二人で結果説明に来てもらうことにしました。

で翌月曜日に結果を聞きにいったのですがその結果は

・膵臓に２ｃｍくらいの腫瘍があり膵管が狭窄していて膵液がたまっていること

・おそらく膵臓癌ではないかと思うが確定のためERCP（内視鏡逆行性胆管膵管造影）検査をしたいので、すぐ入院してほしいこと

ということでした。

覚悟はしていましたがガックリきましたね。家族にはいろいろと励ましてもらいましたがこのころのことはよく思い出せません。ちなみに私はそれまで超ヘビースモーカー（40本/日）だったのですが、さすがにこれを気にスパッと禁煙し以後12年以上タバコは1本も吸っていません。

1月の下旬にERCPのためK市民病院に入院したのですが、結局採取した細胞からも確定診断は出ず膵臓癌疑いのまま。その後手術やなんやで色々苦しい思いをしましたがERCPの検査が一番きつかったですね。精魂尽き果て2週間の検査入院後に体重が5kg減ったほどです。

ここで弟が私の住所の近くで癌手術できる大きな病院を探してくれて、紹介状をもらってくれました。幸いなことにK市民病院よりも近いところに国立の某病院があったんですね（私は全然知りませんでした）。そして2月の上旬、紹介先の国立病院を受診することができたのでした。