ゆうまとママの闘病日記 -29ページ目

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24Aug
- 車椅子
  いただいた車椅子、リハビリの先生一緒に少しづつ活用しています。テーブルがあるのでお絵かき、ご飯とかいい感じですそれと、車椅子を頂いたときに一緒にくれた手のひらサイズのコップがあるのですが、なんと一滴もこぼさずにお茶を飲めるようになりました最近、とっても成長を感じています。３歳の発達検査も大学病院でうけましたが、運動面以外は、２歳半位の発達はあるので気にしなくてもいいかも。って言ってもらえましたつみきもあんまりしたことなかったけど、４つはなんとか積むことができました。子供はほんとに奇跡を起こしてくれますね～昨日とおとといは少し熱があったけど、今日はすっかり平熱です。体が強くなったのか、菌に負けなくなりました
19Aug
- さつまあげ.....。
  さつまあげを狙ってるパンダこの後、手が伸びてきたのは言うまでもありません.......
- ご機嫌さん
  今日は、バギー＆車椅子の試乗にいってきました今、申請にだしてるので、出来上がるのはまだまだ先だけど形はバギー。でも機能は車椅子というすぐれもの車椅子についてる、大きな車輪は着脱できるので、バギーそのものとしても利用可能。同じ病気のお友達がもってて、絶対これ！！って決めてました。車椅子が気に入ったようで、乗ったすぐから、前にいったり後にいったりまだこつがわかってないので、ちょっとしか進めないけど、先生が、「練習したら乗れそうやね～」って言ってました自分で好きなところに移動できる喜びは知ってもらいたいので、これはうれしい早くできてこないかな今日は、とってもご機嫌でこの笑顔です
15Aug
- ３歳のお誕生日
  ８月１３日はゆうまの３歳のお誕生日です早いもので、あの泣いて毎日を過ごしていた時から３年たちました。今では、家の中を寝返りで移動し、昨日は、ズリバイちょっと前進できたんですよ～！お喋りも沢山できるようになりましたしかも博多弁まるだしです（笑）こんな日がくるなんて、あの時は考えもしなかったな。ゆうま。３歳のお誕生日おめでとう今年は、まだ１度も入院することなく、元気で過ごせていることがママはとっても嬉しいよ。ママ～抱っこ～とか、ちゅきちゅき(すきすき）とかしてくれるようになったねこれからも、痛い思いや、辛い思い沢山するかもしれないけど、家族で頑張っていこうねママは、ゆうちゃんの笑顔が大好きですこれからも元気ですくすくお姉ちゃん、お兄ちゃんとたくましく育って下さい。ママとパパを選んでくれてありがとう
- 旅行行ってきました～！８月１１日～
  実は、同じ二分脊椎のお友達のママさんから、車椅子を買い換えるので、今使ってるのあげるよ～。というありがたいお話を頂き、旅行を兼ねて宮崎まで車椅子もらいにいっちゃいました～私は、宮崎に親戚がいて、パパは2年前まで、宮崎に単身だったので、色んな人に久しぶりに会って帰ってきました。いつもは親戚の家に泊まるんだけど、口蹄疫の関係もあったのか、ホテルが激安プランを出してるところが多かったので、2泊３日でホテルにのんびり泊まっちゃいました亜美とたつは、ホテルのプールに何度も入り、大満足の様子夏休みのいい思い出になったかな？宮崎に住んでる二分脊椎のお友達、実は病院も主治医も一緒宮崎から福岡まで受診に来てるパワフルママさん見習わなくちゃいけないところだらけですジュニアとパンダは、初めてお家で二日間もお留守番！！うちの父と母に毎日様子を見に来てもらいましたが、帰ってきたらションボリしていましたごめんよ～
07Aug
- 夏祭り
  今日は、町内の夏祭りでしたたっちゃんは、こども神輿に参加しました。夏が来た～って感じがします去年は役員だったので、ゆっくりできなかったけど、今年はゆっくり参加できました
- ボランティア
  昨日は、うちの地域にある、障害児専門の学童保育に、ボランティアスタッフとしてお手伝いにいってきました私なんかでお役にたつんだろうか......って心配だったけど、こっちのほうが遊んでもらって帰ってきた感じでした。みんな知的なハンディがあってうまく言葉がでなかったりするんだけど、ちゃ～んと理解できてるんだな～ってわかりました。宿題をして、決められたお仕事もして出来ない事や、わからない事は、肩を叩いてよんだりするんですね～。お部屋のなかで、積み木、ボーリング、お絵かきetc.....あっというまにすぎた１日でした。帰る時に、また来るからね～って言ったら、ギュウ～って抱きついてくれましたなんて可愛いんでしょ～夏休みは数回行く事になってるんで次が楽しみですヘルパーの資格をとって将来こんな仕事ができたらいいな～って思った１日でした。簡単ではないだろうけど、障害者に対する偏見はまだまだあるので、少しづつでも理解してもらいたいな～って思います。ゆうまは、１日ば～ちゃんとお留守番。ママがいなくても泣くことは１度もなかったようで、安心半分、寂しさ半分です
28Jul
- 大学病院
  昨日は、朝9時前に出て、家についたのは夕方5時頃でした。脳外科、小児科、小児歯科でお昼をまたいで、予約いれてたので、それはそれは待ち時間がながかったですまずは、脳外科。なんと次の受診は、なにもなければ1年後でいいよ。との事お腹の中にいたときに、水に圧迫されて、数ミリにまで追いやられていたゆうまの脳どんなダメージがあるかもわからないし、８０％くらいは大きなダメージがあるでしょう。とまで言われたのに、シャントがばっちり効いてるので、今の状態は、水頭症と言えないし、脳自体は、傷もなく綺麗だよ。この状態なら、知能の問題はある程度、期待できると思うよ。って先生に言われちゃいましたも～飛び上がるほどうれしかったな小児科は、ずっと主治医だった先生が異動になって、新しい先生で初めての受診。これといっ大きな問題はなく、たっぷり溜まってた、うんちをとってもらっておしまいでした（笑）来月は、３歳の発達検査です。最後は、歯科。なんと来月、想定外の入院虫歯が、２本あって治療に全身麻酔を使うので、念のために１日入院だそうですどうにも、エンシュアリキッドをマグで飲んでたのが災いしたようです歯科で、レントゲンで大泣きし、口をへの字に結んで、必死の抵抗最後は、ごめんね～って先生に言われながら、口をこじ開けられ、号泣でおわった歯医者でした
23Jul
- 今日は疲れた～
  今日は、朝からこども病院で2科受診で、午後から大学病院でCTでした朝、9時前にでて、帰ってきたのは4時前でした。さすがに疲れたな～結果は、泌尿器がおしっこ濁りぎみ整形は、背中の肉芽は少し枯れてきたようで、ちょっと安心CTの結果っていうか、シャントがきちんと機能してるかは、月曜日に受診でききます。よくを言えば、お水が減っててくれたらいいな～そんな事はありえないと思うけどま～増えてなければいいんだろうけどね
21Jul
- この肉球が.....。
  このピンクの肉球がたまりません
- サッカー
  昨日も一昨日もサッカーでしたでもｽﾎﾟｰﾂを始めてたっちゃんずいぶんたくましくなりました暑いけど頑張ってま～す
19Jul
- ゆうまのNっ子生活③
  2度目の手術から、経過もよく、順調に回復♪しかし...シャントを抜き、代わりにリザーバーというのをいれてまして、水頭症のゆうまは髄液が自分で循環しないため、毎日頭に溜まった髄液を、頭に入れてるリザーバーに針をさして抜く処置をしなければなりませんでした。感染が完全によくなり、次のシャントを入れる手術の時まで..。もちろん、頭に針を刺すわけですから、痛くないわけもなく大泣き！！3週間位そんな生活を続けていたところ、1日に一度水を抜くだけでは、追いつかなくなり、水頭症が悪化..。目で見てわかるほど頭囲が大きくなり、予定よりも早く3度目の手術決定。脳外科の先生が、これ以上悪化させるのは良くないとの判断でした。毎日痛い目にあって、頑張ったのに、神様は意地悪だな。って本気で思った母でした。年が明けた、1月10日産まれて5ヶ月にして、3度目の手術。今回はシャントの設置だけなので、たいした説明もなく、3時間ほどでお部屋に帰ってきました。でも..親は簡単な手術と言っても心配は尽きず、顔を見てまた涙でした。いくら簡単と言っても脳をさわるわけですから..。今ある機能だけは絶対に守ってあげたいんですよね。ゆうまは、足が全く動きません。上半身は幸い問題ないようですが、下半身は全く動かないんです。おしっこは一日4回の導尿、うんちは浣腸で、私が管理してます＾＾。みんなに「大変そう..」とよく言われますが、不自由な体で楽しそうに遊ぶゆうまにすごーく癒されてます。ＮＩＣＵの看護婦さん達に、とっても可愛がっていただき、誰がママだか分かってないみたいでした＾＾；。ちょっとお話が脱線しちゃいましたが、3度目の術後は問題なく元気にすごしておりました。2月になり、退院のお話が、本格的に進んだころ、上の2人が、インフルエンザ！！いつも何かあるんだよね～ゆうまは病院がいいちゃろ？って看護婦さんが笑ってました。2月18日、長かった半年間のＮＩＣＵ生活を終了。「ゆうまが帰ったら淋しいよ。お母さん、絶対遊びにきてよ！」っと看護婦さん達みんなに抱っこされ、ご機嫌で帰宅。この日から、私の子育て戦争がはじまりました。ゆうまの一度目の手術後の写真アップします。とっても痛々しいでしょ..。ほんとによく頑張ってくれました。
17Jul
- ゆうまのNっ子生活②
  一度目の手術が無事に終わり、後は無事に回復してくれる事をひたすら信じ、毎日母乳の配達を１時間かけて行っておりました。2ヶ月位たった頃、初めて｢退院」の言葉が先生の口からいただけました！！嬉しい反面、よくよく考えたら、「えっ？もしかして私1人で面倒みるの？？看護婦さんは家にはいないんだ！！」っていう当たり前の事に気がつき..大丈夫かな..？何かあったらどうしよう..って思って不安と格闘してました。そんな矢先、面会に行ってみると、何かゆうまの様子が変..。眠ってるのに、心拍は２００をこえ、サチュレーションは９０ギリギリ。すぐに担当の看護婦さんを呼び、「ゆうま、何かおかしくない？？」って聞きました。「ミルクも飲んでるし、大丈夫ですよ」って言われて心配しすぎかな～？何て思いながら、帰りました。ところが、夜になったら家に電話がかかってきて、「ゆうま君、お熱がでました。肺炎と尿路感染だと思います」って言われ、心配な数日をすごしました。でも熱が下がる気配もなく、原因もはっきりしないということで、ヤキモキしていたところ、また電話がかかってきて、「お母さん、ゆうまくんは髄膜炎の可能性があります。緊急で手術の可能性がありますので急いできてください」との事。緊急事態に、上の2人を学校に迎えに行き、実家に送り、私は、日頃ケチって使わない都市高速をかっ飛ばし、病院にいきました。高熱でうなってるゆうまに、「ママのせいで何度も痛い目にあわせてごめん..」って謝ってたら、看護婦さんが｢お母さんのせいじゃないよ。泣かないで。ゆうま頑張ってるから。」って励ましてくれました。主治医の先生がきて、話を聞いてると、検査の結果、髄膜炎ではなく、腹膜炎という事で手術が必要との事。お腹の手術と同時に、頭に入れてるシャントも腹膜炎のばい菌に感染してる可能性があるから、抜きます。って言われて、今度は頭とお腹を同時に手術しました。主人は単身赴任でいないし、両親は上の子たちの面倒があるしで、1人で待合室に数時間いましたっけ..。泣きはらした目で座ってると、待合室にいたおばちゃん達が、「1人でおると泣きたくなろうが。こっちにきんしゃい」博多弁（1人でいると泣きたくなるでしょう？こっちにおいで）と仲間に入れてくれ、すごく気がまぎれたのを覚えております。3時間位して、終わりましたのご連絡。お腹を開いてみたら、腸が癒着し大変な事になってたようです。2度目の手術無事に終わってなによりでした。また頭は坊主になり、沢山のチューブに繋がれてゆうちゃんはＮＩＣＵに戻ってきました。痛々しい姿に、また母は涙...。入院中母はとっても泣き虫だったんです。経過は良好で、次の日からミルクをくれ～！！と大泣きのゆうまでございました。1週間の絶食は、手術より、つらかったのではないかな...?つづきは、次回に...
- ゆうまのNっ子生活①
  産まれた翌日、頭に溜まったお水をお腹に流す、ＶＰシャント術って手術をしました。しかし母は、産まれてはじめての手術後の苦痛に我が子の心配より、自分の苦痛でいっぱいいっぱいでございました朝一番で手術がはじまり、終わりましたの連絡は夕方でした。よく頑張ったね！ゆうま★ママより強いぞ！翌日..看護婦さんが「歩行練習はじめましょうね～」って言い始め、「こんなに痛いのに絶対歩けない！」って言ったら車椅子でゆうまの待つＮＩＣＵに連れてってくれました。背中の手術も同時にしたため頭と背中に大きなガーゼを張られ、沢山のチューブに繋がれた我が子がそこに居ました。私のせいだ...ごめんね..ごめんね..病室に戻り、涙がなくなるかと思うくらい泣きました。私のお腹で育て私が産んだ子に障害があった事実。自分を責めずにはいられませんでした。そんな時、パパが、メールで「頑張って産んでくれて有難う。これから大変なことも沢山あるだろうけど、家族みんなで頑張っていこうね。」って言ってくれました。ゆうまにも「産まれてきてくれて有難うね」と一番に言ってくれたパパに感謝です。幸い呼吸器に頼ることもなく、出来ないだろうと言われた呼吸も平然とやってのけたゆうちゃん。えらいぞ～♪髄膜瘤の位置が高く胸椎レベルのためいろんな事が困難なゆうま。でもすごく一生懸命頑張ってるゆうまを見てたら、ゆうまが出来ないことは私が助けてあげればいいんだ。泣いてても何にもはじまらない。一緒に頑張ろうって前向きに思うことができました★障害は不便だけど、不幸じゃないって言葉があります。全くその通りだと思います。障害児だって幸せに生きていく権利があるんです。たとえ、自分の意思が表現できない障害があってもママの頑張りは、子供に絶対絶対伝わってます★ママの笑顔は子供のエネルギーのもとであり、子供の笑顔や頑張りはママのエネルギーのもとですから♪ゆうまのＮっ子生活はまだまだ続きます。
- 一部お引越ししてきます....。
  福岡県に住む娘1人、息子2人のママです。3人目の妊娠6ヶ月の検診の日、いつものようにエコーで診てもらっていると、先生が「う～ん...」と言いながら頭だけ見た後、｢頭にお水が溜まってる可能性があるから、大学病院で検査を受けて下さい。」と言って紹介状をくれました。水って何？たいしたことないんだろ～なんて勝手に思いながら、九大で検査を受けてびっくり、沢山の病名を言われ、「恐らくは大きな障害が残るでしょう。呼吸が出来るかもわかりません」なんて言われて泣いて帰った日もあったっけ..。妊娠中は姿が見えない分心配も倍増し、泣いて暮らしたマタニティーライフでした。親の不安をよそに、ゆうまはお腹の中ですくすく成長し、「標準よりも大きいね」って先生が苦笑いしながら、言ってました。だって病気が分かった時に、このまま育つかわかりません。って言ってたんだから(笑）9ヶ月過ぎた頃から、水の量が増え始め「大きさは十分だから、お外にだして治療しましょう」って事になり、私にとっては恐怖の帝王切開にて「オンギャ～」と産声をあげました。２４１４ｇ。神様がゆうまにくれた？病気は、開放性二分脊椎、脊髄髄膜瘤、水頭症、膀胱直腸障害、アーノルドキアリ奇形、その他etc..小さいものまで入れたら書ききれない＾＾；。すぐにNICUに行き次の日には、髄膜瘤の閉鎖の手術とVPシャントの手術を同時にうけ、9時間もの手術に耐えてくれました。ココから先の長～いNっ子生活はこれから少しずつアップしていきます♪親子共々、どうぞ宜しくお願いします★☆ヤフーのブログから一部転載することにしました☆
16Jul
- 家族紹介してなかった......
  我が家のファミリー紹介しますまずは......パパ車とバイクをいじくるのが大好き。仕事は、クレーンの整備士。３？歳。ママ3人の子育てに奮闘中3人目出産後激太りポスティングのバイトしながらダイエット中亜美ADHDの特性をもつ12歳。生まれは未熟児反抗期真っ最中で自分一人で生きてきたと思ってるような娘。たつきサッカー少年の5年生。姉には弱くすぐに泣かされる男。ゆうま我が家のアイドル沢山の病気を持ちながら、100万ドルの笑顔でママを癒してくれるジュニア側溝に落ちて鳴いてたところを、パパに救出されたラッキーな男。（今はオネエ？）大のママっ子でトイレもお風呂もいつも一緒の我が家のニャンコパンダ動物病院の玄関先に、もらってください。と置かれていたところをパパに連れて帰ってもらった我が家の姫ニャンコ。プライドがたかくわがまま娘。ご飯のときだけ、甘える女。以上が我が家の紹介ですどうぞよろしくおねがいします
- 妊娠中のこと
  妊娠六ヶ月の検診の時、いつも以上にエコーが長くしかも頭だけを念入りに見てる気がしてって感じだった。まさかこのあと、私と赤ちゃんの一生を左右するような事を言われるともしらずに......。エコーで頭だけを見た後、先生が、「頭の中に水が溜まっているようです。うちでは詳しい検査ができないので、大学病院に紹介状を書きます.....。」との事。まさにびっくり水っていってもよく意味がわからず、大学病院を受診。検査の後、沢山の病名を告げられました開放性二分脊椎、脊髄髄膜瘤、アーノルド、キアリ奇形２型、水頭症、これらの合併による膀胱直腸障害等......。大学病院から、家までどうやって帰ったかもわからないくらい泣いて帰りました。まだ見ぬ我が子への申し訳なさ、障害児の親になる事への不安......。妊婦なのに、夜も眠れず、睡眠薬(妊婦OKの）を処方してもらいながらのマタニティーライフでした。3人目にして余裕のはずの妊婦生活がまさかこんな辛いものになるなんて夢にも思っていませんでした。
15Jul
- はじめまして
  はじめまして先天性の障害をもった次男と、中１の娘、5年の長男の子育て中のママです主に、ヤフーで「ゆうまの子育て奮闘記」書いてますが、アメブロから来ていただいた方にコメントが返せなかったりすため、こちらでもボチボチですが、記事を書いていこうかな～って思ってます。よかったらまた覗いてくださいねよろしくおねがいします(*⌒∇⌒*)

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