こんにちは！アレルハハです
。
乳・卵アレルギー＆アトピー娘エミ中２
ナッツ他アレルギー＆アトピー息子ゲンタ大２
自身はアトピー持ち、デュピクセント開始
後に眼に副作用が出て中止
、
2022に再開し、2023夏 関節炎で再び中止
。
食物アレルギー、アトピー治療、
デュピクセント副作用諸々、記録しています！
ピアノは大人再開後、手を傷め中断したり
しながら練習しています。
バイオリンは2022年夏に始め、約1年習って
現在はゆる～くお付き合いしています。
最近では珍しく3日連続で投稿です！︎︎
少しは浮上したかな？私。
ずっと代理受診している
近隣の総合病院の小児科を受診してきました。
エミが5歳頃からお世話になっていて
誤食で救急搬送もされている病院です。
「このレベルだと、うちでは経口免疫療法
できないから他を紹介します」
と言われ、
もっと専門の病院に送り出され、
以降、半年に一度、経過報告をしています。
今回の受診。
8月にいよいよ負荷試験をします！
〇日間、乳摂取を中断した後、負荷。
目標は〇〇ミリ。
検査結果は特に変化なし、
ついでに卵もやる気ナシ。
と言い、
フンフン、となった後、
今の思いを伝えてみました。
ずっと3ミリを飲んでいて
今の経過も見てきて、
〇〇ミリなんてとても飲めるとは思えない。
この病院に通う限りは、
〇日中断の後、負荷をする。
絶対にクリア出来ない気がする。
延々と3ミリに戻るのを繰り返しているうち、
数年後ひとり暮らしとか始めたら
3ミリ毎日飲むなんて、エミは絶対にやめてしまう。
そしたらまた振り出しに戻りそう。。。
こんなに長々やって来たのに。
それなら、
またこちらの病院に戻った方が、
(完全に耐性つけるは無理でも)
少しずつでも摂取量を増やせるんでないか。
自宅での増やし方だってもう慣れたし💪！
完全除去で3ミリを続けるしかないのは
喜びも何もない。
(たとえ見かけ上でも)摂取量が増やせたら
食べられるものも少しは増えて
やる気も上がるんでないか？
と言いましてね。
そしたら、
(自宅で量増やすのは危ないから、基本的にはやってなくて、病院で増やしてると言われたけども)
ウンウンと深く同意して下さって。
先生からは
やはり、同じような人がいます。
卵アレルギーであの病院に行ってるが、
〇日中断して負荷のところでいつもアウトで、
毎回それを繰り返していて、どうしたもんだか。。。
と、そのお母さんも仰ってます。
と。。。
やっぱりそうだよね。。。
親として考えることは同じだよね。。。
今、乳負荷している病院は厳格だから、
こうやって モルモット仕様な(コラ！)
研究プログラムに取り込まれちゃった以上、
食べ物は完全除去なんだよね。
やり方が決まってる分、
本人や保護者の「思い」の入る余地はなくて
(まぁメンドイ時などは かなり入ってるが)
情動を停止させて「とにかくやる」
分にはラクなんだけど、、、。。。
モチベーションの維持とか
増える希望(3ミリ固定群の場合ね💦)とか
食べる楽しみ、
には繋がらない。
こっちに戻ってきたら
超熟食パンぐらい食べれるよ！
と先生も仰ってました。
そうだよね。
低乳成分で有名なブランドだもんね🤣。
1ミリ相当も入ってないんだっけ、たしか。
超熟が 食べれたら
私としてはかなりQOLが改善するし、
希望があるなぁ。
エミはパンは好きだし、
店の食パン(ほぼ)全て食べられないというのは
かなり面倒です。
〇〇病院には黙って食べさせてみようかな？
とかも言っちゃった😂！
エミは
こういうアレルギー系の深刻な話するのは
嫌がる傾向にあるので、何も話していません。
でも負荷試験の頃には話そうかな。。。
というか、負荷試験はいつもの大先生とは違って
若い先生が担当するだろうから
本人の前で色々相談しちゃうかもな。。。
始めた頃は少しでもアナフィラキシーリスクが減れば良いなと思ってたから、
それは十分達成できてるんだけど、、、
まぁ人間、欲が出るというのもあるし、
大学生とか、今後のおひとり様生活どうするか？
までは、先を見据えられなかったよね。。。
同棲でもして、
彼氏が毎日飲ませてくれたら良いけど。。。
やっぱり できれば牛乳屋の息子か、最低でも卵屋の息子が希望だわ・・・
。
はてはて。
どうしよっかな。。。。。。。。
ゴムタンパクを減らした手袋。長年使ってます。
卵、乳不使用！非常食にも！
失くし物が見つかります。教えて下さった方に感謝🙏。
1ミリまでのシリンジ。
2.5ミリまで。
５ミリまで。
これだと1回で測れないんだよね〜😑と言ってみたい。。。
おまかせ広告です☺️。
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