こんにちは！アレルハハです
。
乳・卵アレルギー＆アトピー喘息娘エミ中１
ナッツ他アレルギー＆アトピー息子ゲンタ大１
自身はアトピー持ち、デュピクセント開始
後に眼に副作用が出て中止
、
2022夏 再開しました！
ピアノは大人再開後、手を傷め中断したり
しながら練習しています。
バイオリンは2022年夏に始めました。
おまかせ広告貼らせてもらいます☺️
続きです。
というか、アトピー人としての私の感想。
たっっっくさん新薬が出てきたなぁと思います。。。
本当に。
やはり技術の進歩もあり、
免疫の分子機構が、以前よりはだいぶ明らかになってきたんでは？と感じました。
ステロイド塗りたくる、しか選択肢がなかった数十年を思うと、ここ数年の新薬の開発や誕生は驚くばかり。。。
しかも効き目が良さそうなものも多い？ような印象。
もっと薬が安くなれば良いなと願います。
先日、近所の皮膚科に、顔にあるモノの用事(←)で行ったんですが、「デュピクセントを使ってます」といったら、
医師にちょっと驚かれ、
「失礼だけど」と前置きの後、
「保険の付加給付などはあるの？」
と聞かれましたよ。
医師は、
「患者さんに薦めたいけど、
言ってから金額の面で出来ないとなると
ガッカリさせてしまうから、
そうそう言えないんだよね···😟」
みたいな話をされていました。。。
マジで高いと思います。。。💧
注射や飲み薬の高額医薬品の数々。
重症、とか、ステロイドで治療困難、
とかに限らず、中等度症状ぐらいから
誰でも使っていけるようになれたら良いな～と思ってしまいます。
開発にも実際作るのにもお金がかかるんだろうけどね。。。
新しい薬の副作用については、まだまだこれからだと思います。
人間が使ってみないことには、分からないですもんね。特に長期は。
自分はそのための実験台かな。
未知の副作用は気になりつつも。。。
んで、
ランク３のステロイドを週２でも
皮膚の菲薄化は「起こる」、
という言葉には、強く反応してしまった。
やっぱ、起こるんじゃん。。。😞
過去の自分はそれよりもっと塗っていたけど、
ゲンは、調子が比較的良い時でも
リンデロン(の後発)を週２ぐらい塗ってるみたい。
以前主治医にも、(私から)
副作用が怖いと言ったのだけど、
なんとなくはぐらかされてしまったことがある。
言葉は悪いですが、目の前のことしか考えてない医師は多いと思います。
老年科でもない限り、医師には、特に子供や若い人の治療に当たる際には、
何十年先を見据えて治療を考えてほしい。
アトピーが根本的に治らない、とされている以上は、何十年も続くんです。
思春期に治る子は良いけど、そうでない者もかなりの割合でいる。
プロアクティブ療法が もてはやされているようだけど、
本当に良いのか？
とても疑問があります。
うちはエミは全くうまく行かなかったし
ゲンも、調子が良くてもステロイドはある程度必須のまま。そして塗っていても、疲れたり不摂生が続くと再燃する。
そして、ヘルペスの薬が必要な発疹が出てくる。
いつもいつもです。
いっそヘルペスの薬を予防的に使ったらどうなのかと思うこともある。。。
完全寛解に持ち込んで減らしていったとしても、同じ繰り返しだと思います。
一度やってますから、なんとなく分かります。
プロアクティブ療法にどっぷりハマッて？
試してみたシリーズの初回記事です。
今後何十年も、みんなにプロアクティブ療法をやって、本当にステロイドはトータル量が少なく済むのか？副作用も減らすことが出来て、何十年後の肌の状態も良いのか？
ゲンのアトピーは本当に悩ましいし、
エミのも。おでこは前髪下ろすからずーーーっと湿疹出ています。身体も。よく掻いてます。全然、良くない。けど私は何も出来てない。
もう、何年も炎症を続けて、おでこの目立つ部分がシワとかになっても、自己責任で仕方ないと思う。そういう年齢ですから。
子供達の主治医は、ゲンに、こないだの受診辺りから新薬系をすすめます。
私は今は断ってしまってるけど、ゲンもいつかはデュピクセントなどに手を出す気がしていて。
それがいつなのかなぁ？
やはりステロイドの副作用が出てきた頃かな？
それとも
ゲンが自分の症状が嫌になった時かな？
どうなんでしょうね。。。
良く効く新薬が、
なるべく早く、副作用について解明され、
(とはいっても10年、20年と待たなければ分からないかも)
そして値段が下がってくれることを期待したいと思います。。。
アトピー、本当に悩ましい病気です。
でも、新薬には、希望を持ちたいですね。
ステロイドや脱ステロイドで苦しむのが
昔話になっていくと良いなぁ。
おまかせ広告です☺️。
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