食物アレルギーな日々 ～ アトピー·ピアノ·腱鞘炎とも格闘中。

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＜アレルハハのアレルギー生活おすすめ記事＞

G線上のアリア練習中(@ファーストポジション)バイオリンを初めて手にして2年と少し、まだまだ何もかもへっぽこですが、ついに憧れの曲に手を出してしまいました。上手くなってから、なんて言ってたら一生弾けない！できる範囲でやってみます。もちろん！ファーストポジションでＤ線も使用します。譜読み2週間ぐらいと練習途中ですが、他の曲をやるかもしれないのでひとまず記録を残...

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アルバム完成後の修行

こんにちは！アレルハハです。

乳・卵アレルギー＆アトピー娘エミ中２

ナッツ他アレルギー＆アトピー息子ゲンタ大２

自身はアトピー持ち、デュピクセント開始

後に眼に副作用が出て中止、

2022に再開し、2023夏関節炎で再び中止。

食物アレルギー、アトピー治療、

デュピクセント副作用諸々、記録しています！

ピアノは大人再開後、手を傷め中断したり

しながら練習しています。

バイオリンは2022年夏に始め、約1年習って

現在はゆる～くお付き合いしています。

その前に

昨日のダンナとゲンと私の会話から。

ダ：今日の予定は？

私：ひたすら落ち込む。

ダ：好きなことに打ち込めて良いね～

私：・・・・・。

ゲン：(笑笑笑)

しばらく後に。

ゲン：今日下北沢にいって古着を買うわ。

私：あぁ、、また落ち込むネタが増えたわ。

ゲン：下北ぐらい1人で行ったらエエやん！

私：そうじゃない！(下北によく行っていた時から)３０年も時が過ぎたんだなぁと考えたらまた落ち込んだ。

ゲン：趣味が豊富でいいなぁ。

私：。。。

落ち込むのは趣味ではないです。

「ひたすら落ち込む」って日を

分かってくれる人もいると思うけどなぁ。。。

_____

さて、

本業の？趣味、修行編です。

Ｓさんとアルバム片付けてスッキリしたあと、

伴奏をしてもらったり、ピアノを聴かせてもらったり、バイオリンを一緒に弾いたりしました。

Ｓさん、バイオリンもちょっと(多分私ぐらい、いや失礼か😂)弾かれるんですよ！

サードポジション入り無理やりデュオも

楽しかったです！

あのさ！？

度付きゴーグル買ったって書いたやん？

録画しよ！ってなった時、

あれとマスクでカンペキに？防護？？したんですよ。

んで弾いてみたんだけど、、、

なんか、、、

曇ってきて、、、

楽譜も手元も見にくくてさ。。。

「曇止め付き」のはずなんだけど、

確かに、目の内側からは曇りにくいのかもね？

でもマスクから漏れる息で外側から曇るのは

避けられないみたいでさ。

だって水泳仕様だもんね。

楽器弾き用に開発されたものじゃないものね。

しかも、着けてると

なんだかとっても暑い・・・🥵😑💦。。。

で、、、

撮るには撮ったんだけど、

なんか、練習よりずーっとイマイチでさ。

試しに外して撮ったら、

「断然こっちの方が良いよ！」

と言われてしまい。

まぁそれでもへっぽこなのは変わらないデスけど

外したやつを載せマース。

曲は、

バイオリンを始めてから積年の(←2年^_^💦 )憧れ曲、

ゲーセン上の🐜です。。。

あぁ、怖くてとても本名が書けない。。。

あの、世にも美しい曲です。

こんなのは初心者が手を出したら

下手さを わざわざむき出しにする曲、

なのは知っている。

だって普通に生きてきた人は

プロのしか聞いたことないもんね。。。

しかし「もっと上手くなってから」とか言ってると、本当にいつまで経っても弾けないので、

挑戦しました。

youtu.be

練習期間が短くて、

せめてもうちょい形が良くなってから、

とも思ったけど

ちょっとヴァイオリン·ラボ関連の発表会に出たくなってきたので、

いったん切り上げて

そっち曲(といってもまだ決められてない💦)

を練習することにしました。

発表会の日、空いてるよ！伴奏するよ！

と言ってくれたＳさんのご厚意に甘えようかな？と考えています。締切が間近なので、

本当にちゃんと考えて決めないと！

発表会サイドでも、

もちろん伴奏者は用意してくれるのですが、

心を許したＳさんに弾いてもらった方が本番での安心感が大きいし、練習も楽しめるかなと思って。

曲決めて出さなきゃ。。。

発表会は 8月末です。(ハヨキメロ)

時期的に死ぬほど暑いので、例年(家では)寝たきりのようになるんです。本当に。

なので、かなり出ない方向に固まりつつあったんだけど、、、

今の暑さの時点でプール(もちろん室内)に行ったりとか、意外と動けているので、

もしかしたら行けるかな？と思って。

ちょっと暑い中、短時間歩いたりして

どこまで暑さに耐えられるのか、

自分を試している所です。

それとは別に、私、ものすごく夜型で

そこは本当に病的で。

頑張った時もあるけど腸問題もあって

改善できてない。

会場が遠いし、暑い中、

早朝から準備、移動、リハ、移動して昼食、

移動、本番

という1日に耐えられないかな···と思って。

Ｇみたいに(！)、夜に移動して

前泊しようと思ってる。

その件はまた次に書きます！

楽譜色々。アレも入ってるよ。

violin library 演奏会用ヴァイオリン名曲集 1 全音楽譜出版社

楽譜　ヴァイオリンで奏でるクラシック＆ポピュラー選集(ヴァイオリン・ソロ／ピアノ伴奏)

楽譜全音ピアノピース455 アリア（G線上のアリア）J．S．バッハ／全音楽譜出版社

ピアノソロもあるけど···

やっぱりアレは弦の良さが生きる曲ですよね···😌

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ゴーグルバイオリンは無理でも

もしかしてピアノなら弾けるんじゃないかと

まだ諦めていない模様。。。

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ついに、積年のアレが完成！！！

こんにちは！アレルハハです。

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自身はアトピー持ち、デュピクセント開始

後に眼に副作用が出て中止、

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ピアノは大人再開後、手を傷め中断したり

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バイオリンは2022年夏に始め、約1年習って

現在はゆる～くお付き合いしています。

7、8年は溜め込んでたなぁと感じていた

アルバム作業ですが、

なんと！この度完成することが出来ました！

本当にめでたい。

手がける前のアルバムの、

最後のページを見たら、なんと10年前。

可愛かったあの頃···🥰。

2014.12.23

マクドナルドがだ〜～～いすき

とありますね。

奇しくも 10年前、4歳3ヶ月の時にはマクドナルドの

ハンバーガーを食べていた証拠になってるー😄😅。

まー 1歳ぐらいから食べていたんじゃないかな～。

アレルちゃん、

10年分もの写真貼り、頑張ったね！

と思ってくれたそこのあなた！！！

違うんですよ。

頑張ってくれた方

がいるんです。

私の大切なお友達、かつ修行相手。

その人は私の100倍では済まないぐらい、

修行が好き♡

なので、、、Ｓさんとさせてもらいます。

Ｓさんに、以前アルバム貼りについて、

こういうのが嫌いだ嫌いだ、

全然やる気にならない進まない

とボヤいていたら

「私、そういうの好きだからやるよ！」

と。

！

マジか！

やってもらおうかな。。。

他にも、お片付けも得意なんだそうで

確かにいつもＳ家はとーってもキレイで片付いていて、

〇〇がほしい、て言ったらすぐ出てくるおうちです。

ハサミほしい、ノリほしいといったら

我が家では10分はかかるからな。。。

リビングの汚部屋片付けも

私と一緒にやってもらう案もあり、、、

まずはありのままを見せる！

一度見せたら楽になるよ！！！

といわれ。

アルバムやってもらおう！と決意した時に、

(アルバムの日は部屋の片付けまでは手が回らないけど)

汚部屋も一度、ありのままを見せちゃえ！

と踏ん切りがつきましてね。

見せるつもりで片付けなかったんですよ。

そして前日に、エミに

このまま呼ぶからね。

と宣言したら

ヤダ！片付ける。ママと。

・・・エ。。

反対しましたが、粘られて、、、

泣く泣く一緒に片付けました。。。

エミは自分の出したゴミなのに途中で離脱。

そういうヤツです。。。

_______

そして翌日。

ついに、来てもらって、

アルバム作業に取り掛かりました。

本当に好き、本当だ！というから

貼り付け作業はおまかせ。

私は写真を並べて渡していくだけ！

行事ごとにグループ化する、とかはまぁ、

記憶を頼りにできる限りやりましたが

なんせ10年なので、、、ムズかった。。。

そして事前にきちんと時代順に並べたはずなのに、

突如昔の写真が混ざってくる。

アルアルかもだけど、

園から、まとめてもらった束には

時期を遡るものがあったりするよね。

その度に

Ｓさんの作業にアレコレ注文をつけたり

やり直させたり(←)と、

色々手こずらせてしまいましたが、

ひたすら並べて渡すこと3時間！！！

Ｓさんは

ひたすらキレイに配置を考えて

貼り付けること3時間！！！

これまた水平に貼るとか

ピタッと空気抜くとかが得意なのよー😳😳さすが！😳

ついに完成しましたー！！！

作品をチラリとどうぞ。

1冊目の途中から始めて、2冊目の最後。

奇跡的に保育園卒園でラスト1枚位だったので

2冊目を終了。

からの3冊目。

やりましたー！！！

㊗️㊗️㊗️ーーー！！！

私がここまでやる気を出すのが

本当に大変だったけど、

Ｓさんの多大なるご尽力のお陰で、

手元のプリントされた写真たちは

とにもかくにもアルバムに収まってくれました。

Ｓさんには本当に本当に本当に感謝！！！

1人では嫌すぎて、

なかなか取り組めなかった作業。

1人では決して3時間で終えることは出来なかった。

それこそ2時間程度で力尽きて

また何年も眠らせてたかもしれないよ。。。

感謝してもし切れないとはこのこと！

ありがとう～

少しお茶休憩したあと、

ちゃんと、いつもの修行もしましたよ！

それについては次の記事でね。

買ったひとつはコレ。ペンがついています。

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本当はこういう表紙を飾るやつにも憧れたが

時短のために略！しました。

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もひとつ買ったのはコレの色違いかな？

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これもキレイで良いね～。

やはりナカバヤシは信頼できるよね。。。

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エミの代理受診と今後どうしよ····【経口免疫療法】

こんにちは！アレルハハです。

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自身はアトピー持ち、デュピクセント開始

後に眼に副作用が出て中止、

2022に再開し、2023夏関節炎で再び中止。

食物アレルギー、アトピー治療、

デュピクセント副作用諸々、記録しています！

ピアノは大人再開後、手を傷め中断したり

しながら練習しています。

バイオリンは2022年夏に始め、約1年習って

現在はゆる～くお付き合いしています。

最近では珍しく3日連続で投稿です！︎︎

少しは浮上したかな？私。

ずっと代理受診している

近隣の総合病院の小児科を受診してきました。

エミが5歳頃からお世話になっていて

誤食で救急搬送もされている病院です。

「このレベルだと、うちでは経口免疫療法

できないから他を紹介します」

と言われ、

もっと専門の病院に送り出され、

以降、半年に一度、経過報告をしています。

今回の受診。

8月にいよいよ負荷試験をします！

〇日間、乳摂取を中断した後、負荷。

目標は〇〇ミリ。

検査結果は特に変化なし、

ついでに卵もやる気ナシ。

と言い、

フンフン、となった後、

今の思いを伝えてみました。

ずっと3ミリを飲んでいて

今の経過も見てきて、

〇〇ミリなんてとても飲めるとは思えない。

この病院に通う限りは、

〇日中断の後、負荷をする。

絶対にクリア出来ない気がする。

延々と3ミリに戻るのを繰り返しているうち、

数年後ひとり暮らしとか始めたら

3ミリ毎日飲むなんて、エミは絶対にやめてしまう。

そしたらまた振り出しに戻りそう。。。

こんなに長々やって来たのに。

それなら、

またこちらの病院に戻った方が、

(完全に耐性つけるは無理でも)

少しずつでも摂取量を増やせるんでないか。

自宅での増やし方だってもう慣れたし💪！

完全除去で3ミリを続けるしかないのは

喜びも何もない。

(たとえ見かけ上でも)摂取量が増やせたら

食べられるものも少しは増えて

やる気も上がるんでないか？

と言いましてね。

そしたら、

(自宅で量増やすのは危ないから、基本的にはやってなくて、病院で増やしてると言われたけども)

ウンウンと深く同意して下さって。

先生からは

やはり、同じような人がいます。

卵アレルギーであの病院に行ってるが、

〇日中断して負荷のところでいつもアウトで、

毎回それを繰り返していて、どうしたもんだか。。。

と、そのお母さんも仰ってます。

と。。。

やっぱりそうだよね。。。

親として考えることは同じだよね。。。

今、乳負荷している病院は厳格だから、

こうやって ~~モルモット仕様な(コラ！~~)

研究プログラムに取り込まれちゃった以上、

食べ物は完全除去なんだよね。

やり方が決まってる分、

本人や保護者の「思い」の入る余地はなくて

(~~まぁメンドイ時などはかなり入ってるが~~)

情動を停止させて「とにかくやる」

分にはラクなんだけど、、、。。。

モチベーションの維持とか

増える希望(3ミリ固定群の場合ね💦)とか

食べる楽しみ、

には繋がらない。

こっちに戻ってきたら

超熟食パンぐらい食べれるよ！

と先生も仰ってました。

そうだよね。

低乳成分で有名なブランドだもんね🤣。

1ミリ相当も入ってないんだっけ、たしか。

超熟が食べれたら

私としてはかなりQOLが改善するし、

希望があるなぁ。

エミはパンは好きだし、

店の食パン(ほぼ)全て食べられないというのは

かなり面倒です。

〇〇病院には黙って食べさせてみようかな？

とかも言っちゃった😂！

エミは

こういうアレルギー系の深刻な話するのは

嫌がる傾向にあるので、何も話していません。

でも負荷試験の頃には話そうかな。。。

というか、負荷試験はいつもの大先生とは違って

若い先生が担当するだろうから

本人の前で色々相談しちゃうかもな。。。

始めた頃は少しでもアナフィラキシーリスクが減れば良いなと思ってたから、

それは十分達成できてるんだけど、、、

まぁ人間、欲が出るというのもあるし、

大学生とか、今後のおひとり様生活どうするか？

までは、先を見据えられなかったよね。。。

同棲でもして、

彼氏が毎日飲ませてくれたら良いけど。。。

やっぱりできれば牛乳屋の息子か、最低でも卵屋の息子が希望だわ・・・。

はてはて。

どうしよっかな。。。。。。。。

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タリーズ、スタバ【食べたよの追記有】、失敗した買い物と、ベーグル店での出来事。

こんにちは！アレルハハです。

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スタバ、食べたそうです【追記】しました！

(それだけだから読まなくて大丈夫☺️💦。この色の所です)

タリーズにて。

2つも卵乳フリーのドーナツがあったよ！

(ひとつはクルミ注意ですが)

エミは、

どっちも美味しかった、とのことです☺️

次は、私のやらかし系。

エミに買え買えとせかされ、

私が急いで買ったボディウォッシュ。

(私はそんなの使わないからさ！)

見事に乳入りでした。。。

裏にバッチリと

ヨーグルトって書いてあるのに気づかず買ってしまった💦。アホでした。。。

エミが開ける直前に気づいてセーフ！

父ちゃんに使ってもらってます。

次はスタバ。

スタバもすごい頑張ってくれてるよね？

乳卵ナシの「フード」で調べたらこんなに！

(パック入りポテチみたいなのも2つありました。)

スタバ、昔はアレルギーに冷淡そんなに熱心じゃなかったはず。

ピザまで出してくれるようになったとは。

隔世の感があります。

本当にありがたいです。

【追記】

バナナのロールケーキ、食べたんだって！

英検の面接、(一人で会場遠かったから)

父ちゃんが連れて行ってくれたんだけど、

帰りに買って帰ったようです。

美味しかったー❣️と言ってました☺️。

母ちゃんにもくれようとしたんだって😭。

(~~ほんとかな。~~)

だけどコンサートの帰りで遠いところにいたから、全部食べちゃったそうです😄💦。(~~ほんとかな~~)

とにかく美味しかったというので報告しておくね！

それと。

昨日、コンサートの後、

帰りに大きな駅で乗り換える時、

食べ物のお店がたくさん入ってる、

地下街みたいなところ

(非アレルギーアベニューというのかな？🤣

いや、アレルギーもなんも普通のデパ地下みたいな。フードストリート？なんと言うの？ソレです汗)

(私は大好きですが、食物アレルギー持ちには

食べれない物たちが華やかすぎて

なかなか縁遠い場所でもある)

行ったんです。

美味しいものでも買って帰ろうと思ってさ。

エミにもあればと。

一発目にたまたまベーグルショップがあってね。

ベーグルって比較的食べれる確率が高いのよ。

わ！アレルギー表示もしてる！

プレーンのが「小麦」だけだったので、

ここの生地はイケるんや！と思って

凝視してたら、、、

なんと

シナモンチョコベーグル のアレルギー表示が

「小麦」

てなってて

。

おぉ！

これはもしかして

非常に稀な、意識高い系、乳なしチョコ使用か？！

と思って。

(だって1個 360円もするんですもの😭。)

乳卵は入ってないのか、聞きました。

そしたら

「入ってないですよ☺️」

さらに疑う私。

「チョコレートにも入ってないんですか？」

「😳聞いてきます！」

と言って偉い人？に聞いて来た店員さん。

「チョコには乳成分が使われています。」

と。

ハァまたかよ。。。

誤表示でした。。。

それからは、アベニューにある表示全部が

信じられなくなってきてさ。。。

そんなはずはなくて、表示はお店単位だろうけど。

~~まぁ都会価格だったからというのが大きいですが~~

エミ用のは何も買わずに、

私用にパンを少しだけ買って帰りました。

何度も言ってる気がするが、改めて

お店たちに言いたい。

間違った表示、いい加減な表示

なら無い方がマシなのだ！！！

こういうメチャク〇な表示、

近頃そろそろ減ってきたかなと思ってたけど

全然、まだまだ現役ですね💦。

アレルギー持ちの皆さん、頑張って気をつけて行きましょう！

____

夏ですがアレルギーっ子も

楽しく乗り切ってほしいです。

こちらも地域のお祭りもあり、

花火大会もあるみたいです。

エミは屋台系、あんまり食べられないけどねー。

子供だけで行ってもらいますよ！

高いけど、買ってよかったです！本日特典付きらしいよ。

場所取らず白でスッキリ。(黒もある。)

新築の時に買いました。

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タワーやはり惹かれる…

石けんが浮く生活を是非✨。良いですよ😍

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