こんにちは！アレルハハです
。
乳・卵 他アレルギー＆アトピー娘エミ中③
ナッツ 他アレルギー＆アトピー息子ゲンタ大③
自身はアトピー持ち、デュピクセント開始
後に眼に副作用が出て中止
、
2022に再開し、2023夏 関節炎で再び中止
。
食物アレルギー、アトピー治療、
デュピクセント副作用諸々、記録しています！
いつも腱鞘炎と隣り合わせですが
ピアノ、バイオリンが趣味。
娘の初めての受験となる高校受験を
明るく見守って行きたいです。
アレルギーハハの会を不定期に(年に一度ぐらい)開催しています。
今年もやりました。
といっても、私は今年もやろうと言っただけ、
あとは有能な方が全て手配してくれた😅
本当にありがとうございますm(_ _)m
近況を語り合いました。
かーなーり 重度だったお子さんたちが
アレルギー卒業したり、
乳だと50ｍｌとか飲めるようになっていて。
驚きと共に
正直内心ちょっと凹んだりもした。。。
エミ、乳が いまだ10何ミリで、
卵にいたっては全然食べれてない。
なんか
本人 ✕ 親の努力
みたいなところも、少しあるじゃないですか。
もちろんそれだけじゃなくて
どうにもならない体質ってあるんだけど。
はぁ、うちは努力もあんまりだし、
進みもなかなかだなぁ。。。
と、思ってしまったよ。(;´д｀)ﾄﾎﾎ
エミの現状は乳 16ｍｌ。これでも5年で進んだのよ〜！
ちょっと前、17.5ミリまで行ったのにインフルになって
ガクッと減らしたのでまだ戻せてない😢
ま！受験間近の中3生に アレルギー負荷を
ガンガン増やすのはほんと無理なので、
今でも 少〜しずつは増やせている事実の方を
喜ぼうと思います！
病院によって負荷試験や家での負荷の
やり方が違うのは、
話してみてほんと思います。
同じ病院の人もいます！
でも、その子は、今なら研究期限内に間に合いそうだ！ということで、負荷試験予約を急かされたりしているみたいでした。
(こちとら5年超、圏外人はラクよ〜😅)
50ミリ飲めた、というのも
前日まで毎日負荷し続けて「ととのいました！」
状態で負荷試験をする病院と、
○日間、完全除去生活をして毒抜き(！)からの
いざ負荷試験でドカン！と飲む病院と。
同じ「50ミリ飲めた」でも、
それの持つ意味は異なってくるんだよね。。。
ほんと、難しい。
牛乳だけで負荷していく、
ウチみたいなとこもあれば、
乳入りのお菓子をこれぐらい食べるのでも良いよ〜
という病院もあるしね。
面白かった(？)お話しがありました。
○○ミリ(二桁、かなりの量です！)飲めてた
お子さんのママ。
学校でアナフィラキシー起こしたみたい！と連絡があり、給食を調べたら、確かにチーズが入ってた！
ママさん、その時 絶賛仕事中。
どうしよう？！と思いながら、
即座に、
含まれているチーズの量から
(⬆公表されてるそうです！)
乳タンパクを計算して、
牛乳○○ミリ飲めているから
なんとか大丈夫だろう！
と判断。
エピペンを打たないで なんとか様子を見る
方向でお願いします！と連絡されたそうです。
そして実際、大丈夫だったらしい。。。
⚠️この決断が良いと言ってる訳ではないですよ！！！
仕事中、ちょこっと抜けて
即座に牛乳量に換算できるその能力、それが
スゴイな！！！と思いました😅😂😂
長年経口免疫やってると色々症状も出すし
対応も慣れて？来るので 経験値がアガるのは確かですね！
でも良い子(親)はちゃんと、
迷ったらエピペンを打とう、
打ってもらおう！！！
なんかあったら笑いごとではすまないからね。
(当のママさん、こんなこと書いてすみません！
私もヤバい時に打たなかったこと沢山あります🙏💦)
他に話したことは、、、
あ！そうだ、
卵を負荷してると、口の周りが荒れてくる
という子がいて、エミと同じだな！と思った！
エミは乳でも卵でも、
別に口の周りや口につかないように食べても
何日もかけて徐々に荒れてくるんですよね。
こういうのって、
小児科医は軽視しがちというか、
「アトピーの一環だろう」
と言われることも多いかと思う。
けど、真実はひとつ！
アレルギー負荷をしているからだ、
と思うよ！私は。
口周りってステロイドバンバン使えないから
難しいんですよ。。。
だからどうすれば良い、とは言えないんだけどね。
(あ、塩水療法を試しにすすめてみたけど
合わなかったらしい🙏
エミも塩水ダメですね。。。)
それから、、、
学校や園、学童の対応が様々だね、って話とか。
もうどんどん忘れていく💦
小学校低学年に自分でエピペン打たせようとしてる施設
があるとか？！？！エェェ····。
あとは、、、医者病院の愚痴とかも、
少しは言ったかな(笑)。
なかなかブログでリアルな会話まで書けなかったりもするから、こういう場があるのはホッとできて嬉しいですね。
アレルギー界の未解決問題、
何歳まで今の小児科受診できるか？
の議題もありました。
これもビョーインそれぞれ。
(うちの所は永遠に？！らしいよ🤪)
さて！
今回めちゃくちゃ収穫だったことがありました！
ポッキー1本 ＝牛乳 1ml
や、(⬆は以前から聞いてたけど)
カントリーマアム 1枚＝1ml
牛乳３ミリ飲めていたら
サラダプリッツを 1○箱 食べられる
(じゅう○ハコ)です、本、じゃなく！
とかの知識、しかも、お子さんが
それらをちゃんと食べられている
という情報です。
それを帰ってからエミに言ったら、ついに
ポッキーとサラダプリッツを食べてくれた
んですよ〜〜〜〜！！！！！
㊗️㊗️㊗️㊗️㊗️㊗️㊗️㊗️㊗️㊗️㊗️㊗️㊗️
今まで絶対に食べてくれなかったんだけど、
3ミリの人でも
１○ハコ食べられる
と聞いて、食べる気になったみたい。
最初はこわごわでしたが、
20日ぐらい経った今では
ほぼ ひと箱、食べています！！！
プリッツ1箱がおやつとして適切かは置いといて
、
純粋に、
こんなに一般的なおやつを
エミが平気で食べている
ことが、アレル母ちゃん、信じられない思い。
本当に本当に嬉しいです！
今までやってきて良かったな〜って思います。
ポッキーはそれほど美味しくないといって
積極的には食べませんが😇
ゲンも私もトッポ推しなんだけどね、
データがないので分からない💦
トッポも誰か知ってたら教えてくださいー！
モノはこれらです！
なにより
市販のおやつ
ってことが大事なのよ〜
ポイっとスーパーで買って
与えられることの便利さよ。。。
トマトプリッツも、
サラダよりは少し乳成分を多く含むものの、
3ミリに達してると、ハコ単位で食べられる
量なので、食べていますよ。
教えて下さった人、ありがとうございます🙏。
⚠️ これらを読んで試す人は、慎重にお願いしますね。
今、物価高で
どんどんお菓子も小さくなったり
1箱の量が減ったりしてるから、
数値は変わりつつあるかもしれませんし。
(減る一方で増えない、のは我らにとって安心？！
喜んでよいのか？？？)
カントリー○アムなんて
2040年には見えなくなる
って言われてるんだよね？🤣 (星かよwww)
我らの子供の頃は直径８cmだったそうですよ。。。
もはや記憶にすらないよ、、ね、、、？
ポッキーも、「極細」とか売り出してる
じゃない？
あれも今後細くする布石なんじゃないか？
と私は睨んでる😎😅😅
そうめんポッキー、とか売り始めたら
終わりですね。
最後は「釣り糸ポッキー」とか🤣🤣🤣
今度久しぶりにエミの検査値も、
載せようと思います。
なかなかアレルギー関連、
最近 うちで特に変わった話もなく、
筆が進まずでごめんなさいm(._.)m
アレルギー母の会、
初めて集まった時(@ビーガン祭り)から
少〜しずつメンバーが増えています。
私は大っぴらにデカイ会合を開けるタイプじゃないので、毎回こぢんまりとした会ですが、
アレルギーお持ちの方、参加してみたいな〜と思う方がいたら声掛けて下さいね☺️。
※緩〜く近況や体験、感想を語り合うだけの会なので
主義主張の強い人は合わないかもです🙏
(絶対○○の治療すべきだ！とかの主張ね)
長々お付き合いありがとうございました！
ではまたね〜( ´ ▽ ` )ﾉ20ミリ。先を見越して今使ってる！
選べる！シリンジ！
30 ミリ 。
シリンジから空気抜いて0.5ミリ吸って、
100倍希釈して何ミリ吸って、、、とかやるより
マイクロピペット買って慣れた方が
絶対に人生がオトクです！！！
⬆⬆⬆この時代が長かったです。。。100-1000 μL用
しかーし こちら⬇は一度しか購入せずに乗り切った💪🫢
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