今日から7mg
皆さま こんにちは
あきあきです
本日より
プレドニン(ステロイド)が
7.5mg → 7mg に
減量になりました
もうね、
私的には 7.5mgでも
奇跡的な量なんですよ
30代後半に 年1 ペースで
3回もパルス療法を行い、
その度に
ステロイドの減量で
30mg、20mgの壁に阻まれ、
色々な免疫抑制剤を被せても、
ステロイドを減量していくと
再燃の繰返し…
もれなく付いてくる
ムーンフェイスはモチロン、
野牛肩や中心性肥満、
更にはホルモンバランスを崩し
生理が止まらない
周りの病友は
皆 生理が止まっちゃって来ない…
って、言ってるのに、
なんで私だけ
真逆なのよぉー
常に 2日目の様な大量出血が続き、
身体中の血液が
全部 失くなっちゃうんじゃ
ないかと思うくらいの出血が
1ヶ月経っても止まらない
結局、
婦人科でピルを処方してもらい
やっと収束…
と 思ったら、
今度は体重増加が
止まらないっ
ピルの副作用に
体重増加ってあったけど、
一時的なモノだったハズ…
ステロイドの副作用で
食欲増進って訳でもないし、
血糖値だって
ちゃんとコントロールしてて
そんなに上がっていない…
怖くて何も食べられなくなり
水さえも控える様になっても
どんどん増えていく体重
ほんの数ヶ月で
40kgだった体重は
MAX 73～4kg
んなバカなっ
この頃 信頼していた
大好きな主治医(30代.女医)が
移動になり、
新しく来た、
教科書通りの知識しか
持ち合わせていない
主治医(20代.女医)に引継ぎ…
数ヶ月で
一気に増加した体重について
『ステロイドの副作用の
食欲に負けて
ガツガツ食べてるから
そんなに太るんですっ』と、
』と、 ケチョンケチョンに
けなされ、
精神的にもボロボロに…
でもって、
シェーグレンや
SLEの症状だけでもツラいのに、
リウマチまで発症
これだけステロイドを
使ってる最中にリウマチ発症って、
どうゆうコト
もうね、
地獄の様な1年だった…
新しく来る若い先生って、
大体 2年、
たまぁ～に 3年間勤務後に
移動になるんだけど、
この先生は
1年で移動になりました
本当に、
1年で移動してくれたコトに
感謝でしかない
あと1年居たら、
主治医の交代を申し出るか
勝手に転院していたかも…
あっ、話しがチョット
反れましたが、
この後
間もなく骨粗鬆症になり、
クシャミをしただけで
肋骨を骨折する…
という自体に陥り、
気が付けば
何をした訳でもないのに
肋骨の圧迫骨折がどんどん増え、
数年後のレントゲン検査では
胸部を中心に
骨折の後が十数ヵ所…
『あきあきさぁ～ん
骨折の後が無数にありますけど、
何時 お怪我されたんですか』
』『ん
何時って言われても
何時って言われても 気が付いたら
よく折れてるし…』
『はい そんなコト、
そんなコト、 聞いてないですよぉー』
』『言ってないですからぁ～(笑)』
『ちゃんと報告して下さい
』
』『ん～、報告しても
肋骨の圧迫骨折じゃ、
治療のしようがないですよね』
』『そうですけどぉ…
次からはちゃんと
報告して下さいね
』
』 『はぁ～い
』
』『はぁ…』
』 そんなこんなで ここ数年、
出来るだけステロイドを
減らさなければっ と…
と…色々と免疫抑制剤を
被せながら、
0.5mgずつ 慎重に慎重に
減量を続けて来ました
それでも
17mgと10.5mgのときに
再燃をして
後退りもしたりして、
本当に長い道のりだった…
私的には
10mg切ってるんだから、
もういいんじゃない
平和に過ごさせてよ… って
思ってるんですが、
先生的には
5mg以下まで
頑張ってほしいらしいです
先生が言っているコトは
正論だし、
私の身体の為になるのも
間違いない
副作用が危険なのもわかる…
でもね、
私的には平和に過ごしたいっ
痛みやその他諸々、
シンドイのは
もう嫌なんですよねぇ…
再燃だけは
本当に勘弁してほしいです
まあ、7.5mgで
ずっと落ち着いてるし、
ここで 0.5mg減量しても
そんなに影響はないと
思いますが…
あっ、ちなみに私、
夜中に痛かったり、
重怠さを感じるコトが
よくあるので、
ステロイドは
朝.晩に分けて服用しています
昨日までは朝に5.5mg
夜に2mgの服用をしておりました
本日からは
朝のステロイドを
5.5mg → 5mgにしました
先生からは
夜の2mgを 1.5mgに…
という提案もあったのですが、
夜中に出る不調を考えると、
夜は2mgのまま
Keepしたいのが本音です
さて…
このまま体調を
Keep出来るのか…
減量、
上手くいきます様に…
麻婆豆腐 大好き( *´艸)
全然辛くなかったけど…(笑)
でも美味しかったです
いっぱい食べて、
体力 付けないと…
ですね
月日が経つのが早いコト…
皆さま こんばんは
あきあきです
今日から 3月ですね
なんか毎日があっという間…
そそっ
昨日 2月28日は
お兄ちゃんのお誕生日でした
パチパチパチパチパチうちのお兄ちゃん、
26歳になりました…
はっ… 早いっ
26年かぁ…
本当に月日が経つのは早い…
うちのダンナがパパになったのは
25歳の時だからなぁ～
そう考えると、
お兄ちゃん、
大丈夫なのかっ
まあ、
ちゃんと働いてはいるし、
家に食費は
入れてくれてるけど、
う～ん…
なんていうか… ね
成人しているお子さまがいる
皆さま方、
家でお祝いしたり、
プレゼント用意したりしますか
うちは仕事の関係で
生活のリズムがバラバラなので、
毎年 私が
各自にプレゼントを用意して
おしまい…
そして今年のプレゼントは
LINEギフトのチケット
お寿司 大好きなお兄ちゃんに
スシローのチケット
￥3,000分
年々 雑になるな…
娘っちのプレゼントとは大違い
来年はもう少し
奮発してあげようかな…(^^;
終わっちゃった…
皆さま こんにちは
あきあきです
看護学生さんの研修…
昨日で終わっちゃいました
なんか寂しい…
毎日 丁寧な
バイタルチェックから始まり、
お喋りしてから
一緒にリハビリへ…
昨日は最終日だったので、
リハビリの先生にも
2週間ありがとうございました
と ご挨拶
リハビリの先生が
“あきあきさん、
寂しいんじゃないですか”
”“メッチャ寂しいですよぉ～”
”“他の患者さんも、
寂しくなっちゃう… と
言っている患者さん
いらっしゃいましたよぉー”
だよねぇ～
絶対そう思ってる人、
多いよねぇ…
話し相手がいなくなっちゃう
って言うから、
“僕がいるじゃないですかぁ～
って言ってみたんですが、
先生じゃダメって
言われちゃいました(^^; ”
だって… Www
“いや、リハビリの先生じゃ
ダメに決まってるでしょ
なんなら顔みたくないから(笑)”
“そ… そんなぁ～(;∀;)”
“昨日はお腹痛い
今日は足が痛い… とか言って
リハビリサボる人
結構いるでしょ(^^;？ ”
“そそっ そうゆう人、
そうゆう人、 結構いるんですよぉ～”
” くだらない話しで
笑いならがもリハビリ続行
看護学生さんは
あははぁ～(^^; って
話しを聞きながらも
リハビリの様子を
しっかりメモを取りながら
“じーーーっ”
”“なんか、
熱視線を感じるんですが…(^^ゞ”
“いや… 先生コト
見てる訳じゃないから”
” “あれ… 違いました(^^;”
”“あっ、
えっと、えっとぉ～”
Wwwwwwwww
“残念でしたねぇ～
見てるのは
私の足ですよぉ～(笑)”
馬鹿な おふざけを終了して
売店へお買い物
学生さんが同行してくれるから
高いトコロの商品も
取ってもらえる
( *´艸)
( *´艸)お部屋に戻って
すぐにお昼ごはんの時間
ごはんも学生さんが
運んで来てくれます
昨日のお昼ごはん
ごはんの後は少し休憩～
大体 13:30くらいになると
学生さんが
体調を聞きに来てくれて、
そのまま お喋りタイム
私は毎日14:00に
フェントステープの
(麻薬指定の鎮痛剤)
貼り替えがあるので、
テープの貼り替えを済ませます
看護学生さんは
テープの処理などを
担当の看護師さんについて
お勉強して…
その後は
病気のコトなどを質問されたり、
お喋りしたり、
色々 お手伝いしてもらったり
お喋りしたり…(笑)
この2週間、
そんなこんなで
毎日が過ぎていきました…
昨日は最終日だったので、
最後に看護学校の担当教官と
指導係の看護師さんが
学生さんと一緒に
丁寧にお礼のご挨拶…
もう、色んな感情が入り交じって
思わず うるっと
しちゃいました
たぶん Mちゃんだったから
余計に感情移入しちゃった感じ…
↑シッカリ ちゃん付け呼び(^^;
私は一生病院とは
縁の切れない人間なのでね、
いつか何処かの病院で、
立派な看護師さんになった
Mちゃんと再会したいなぁ～(笑)
Mちゃん、
看護師のお勉強
頑張ってね
陰ながら
応援しています
プチ贅沢( *´艸)
皆さま こんばんは
昨日のリハビリで、
足を前に出して踏み込むと
左膝がヤバいコトになると判明し、
かなぁ～り凹んでいた
あきあきでございます(^^;
で…
本日からのリハビリで
ございますが、
当面の間は
前に踏み込むのは諦めて、
立ち上がった そのままの位置で
1/3荷重の感覚を覚える…
と いう練習に切り替えて、
荷重をするコトと なりました
その場で動かないで
荷重するだけなら、
なぁ～んの問題も
ありません
すぐに15kgの感覚も覚え、
何回やっても
目盛りを見ずして
15kgピッタリ～
“あきあきさん
スゴいですねぇ～
普通、体重掛けるのを怖がって
目標に届かないコトが
多いんですけどねぇ～
しかも目盛り見てないのに
何回やっても15kgピッタリ”
” ふふふぅ～ん
こうゆうの得意
おだてられて気分を良くし、
リハビリを頑張ったご褒美に
プチ贅沢( *´艸) ホントはHäagen-Dazsの
マカダミアンナッツを
食べようと思って
売店に行ったのですが…
これ見ちゃったら…
ねぇ～
Häagen-Dazsより
￥100高かった
でも高いだけあって
メッチャ美味しかったです
シッカリとした
ミルクと蜂蜜の味と香りが
イイ感じ～
蜂蜜の味って、
チョットしつこい時が
ありますが、
コチラのアイスは
スッキリとした味わい
若干シャーベットっぽい
シャリッと感もあり
“ お高かったけど ”
大満足なアイスでした
今日のお昼ごはん
海老.イカ.茄子.
ピーマン.サツマイモの
天ぷら盛り合わせ
今日の晩ごはん
今日も沢山 頂きました
ご馳走さまでしたぁ～
明日からまた、
頑張るぞぉ～
今日から1/3荷重
皆さま こんばんは
あきあきです
今日から1/3荷重が
始まりました
やっとリハビリ開始
って感じです
今までは体重を
一切掛けられなかったので、
ひたすら “筋トレ” で、
“リハビリ” 感が
なかったんですよね(^^;
でね、少しだけど
荷重 出来る様になるから
楽になるなぁ～
って思ってたんだけど、
逆だった
今日 体重測ったら
44kg弱だったので、
15kgスタートになったのですが、
まず歩行器に掴まって
片足で立ち上がり、
立ち上がっている位置より
半歩前辺りに体重計を
置いてもらいます
で、体重計に足を乗せ、
目盛りを見ながら
15kgを目指して踏み込んで、
まずは体感で
“15kg ”を覚える練習を
したんだけど…
手術した足が痛いとか、
15kgを感覚を覚えるのが難しい…
とかではなく、
前に踏み込もうとすると、
軸足にしている左足の膝がね、
“カクンっ” て、
膝崩れしちゃいそうで
5kg分くらいしか
踏み込めないんですよ
もう、自分の中でも
リハビリの先生的にも、
全くの
想定外！！
今日は全然、
リハビリらしいコトが
出来ませんでした…
もうね、
かなり凹んでます…
ちなみに前に踏み込まずに
真っ直ぐ立ったままなら、
15kg荷重は
問題ないんですけどね、
2週間後には
更に15kg増やして、
30kg荷重にする予定
体重の2/3、
30kgがOKになって
痛みなどがでなければ、
歩行器や平行棒を使って
徐々に歩く練習が始まります
その時の為に、
体重を掛けて踏み込む練習は
不可欠っ
そりゃそうですよね…
その場で荷重するだけじゃ、
前に進まない…
つまり歩けないってコト
左膝の前十字靱帯、
損傷していて 無いのでね…
今回の右足首の手術前に、
左膝の前十字靱帯再腱手術の話し
出てましたしね…
まあ、凹んでても
無理なモノは無理だし、
成る様にしか成らないもんね
やれる範囲で
頑張るしかないので、
明日のリハビリに期待…
かな
今日のお昼ごはん
なんちゃらうどん
メニュー名 忘れた…(^^;
美味しかったのは
覚えてる(笑)
今日のブレスレット
上のブレスは
リーフカットの水晶と
オレンジムーンストーンの
ライスカット
淡いピンクはモルガナイト
白いマザーオブパールと
ブラウンのマザーオブパールを
合わせたブレスです
優しい色味が
イイ感じでしょ
～オレンジムーンストーン～
オレンジムーンストーン～
石の意味は
辞典などを引用させて頂いてます
注意 只今 入院中につき、
製作開始は
4月以降になりますので
ご了承下さい
なちゅらる♡あき