お騒がせしました
皆さま こんばんは
あきあきです
昨日 投稿した記事
チョット怖かったですよね
スミマセンでした…
記事にしちゃって
記憶がリアルに甦り、
昨晩は私自身も
メッチャ怖かったです
シーーーン… と
静まりかえってるのが
逆に恐くて、
普段は夜なのに賑やかだなぁ…
はぁ…って感じの
ナースコールと
遠くの離れた部屋から
聞こえて来る
たぶん認知症であろう
患者さんが騒いでいる声が、
心の安心材料になったりして…
人間て勝手だわぁ～(^^;
あっ… 私がですね
いつも夜中は
トイレに起きちゃうし、
細切れ睡眠で熟睡出来ないのは
日常茶飯事なのですが、
昨日はやっぱり、
いつも以上に
睡眠が浅かった気がします
でもまあ、
結局 変なコトは
起こらなかったし、
昨日あまり寝られなかった分、
今日はいつもより
寝られるかも( *´艸)
今日のお昼ごはん
カレーの時は
大体 完食するのですが、
半分くらいしか
食べられなかった…
朝は食事丸残しで
ヨーグルトだけ…
動かないせいか
全然お腹が空かないし、
なんとなく気持ち悪いし
身体に力が入らなくて
重怠い感じ…
昨日の寝不足が祟ってるのか、
プレドニンの減量が
徐々に厳しく
なってきたのか…
ここに入院している限り、
なんの心配もなく
ゴロゴロはしていられるから
取りあえず
だらけて おきます(^^;
今日のブレスはコチラ
14mm × 10mmの
特大サイズのマザーオブパール
ブレスレットと、
ブルーレースアゲート
マザーオブパール
モルガナイト、翡翠、水晶の
ブレスレット
コチラのブレスは数年前に
ネイルのデザインに合わせて
自分用に制作したのですが、
“可愛い～
”
”“お幾らですか
”
”“同じデザインのモノが
欲しいです”
” と、スゴく反響を頂き、
何本もオーダー制作を頂いた
ブレスレットです
チョット…
いや、メッチャ嬉しくて、
テンション爆上がりした
思い出深い作品の1つです
何だったのか… な？
皆さま こんにちは
只今 入院中の
あきあきでございます
いやぁ～
今週は同室の方々が、
バタバタバタ… と退院しまして
私1人だけが
4人部屋に取り残されました
一昨日まで
お喋り好きな
おばあちゃんが居たので、
とても賑やかだったん
ですけどね…
4人部屋の広いスペースに
たった1人だから、
そりゃもう 静かなコト…
土日って 基本的に
新しく入院して来る方も
いないし、
週末に退院して
入院患者の数が減るせいか、
勤務する看護師さんも
人数が少ない…
そのせいなのか、
何となく病棟全体が
静かぁ～に感じる…
病室に1人ってコトは
大部屋なのに
個室状態な訳ですが、
1人っていうのも
なんかねぇ…
人の目を
気にしなくていいし、
イビキとかに
悩まされるコトもないし…(^^;
TVも『イヤホン付けなくても
いいよぉ～
』って
』って 言ってもらえるし、
楽っちゃ楽なんだけど…
楽なんですけどね…
楽なんですよ…
只ね… 皆さま…
“幽霊さん” 見たコトあります
私、たぶん
“霊感” というモノを
全く持ち合せてないと
思うんですよね
だから 55年間、
幽霊なんて見たコトなかったし、
金縛りとか霊的現象
みたいなコトも
全く経験したコトが
なかったんです…
前々回の入院まではっ
でもね、前々回… いや、
前回と言うべき
昨年右手薬指と小指の
再腱手術をした時の
話しなんですが…
ここではなく、
別の病院の二人部屋に
入院した時のコト、
先に入院していた
同室の方が退院して行った夜、
“ 誰もいないから
TVのイヤホン
付けなくても いいよぉ～”
と、看護師さん
結局イヤホンは
付けてたんだけど、
見たい番組があったので、
誰もいないからいいよね
と 思い、
消灯時間が過ぎても
TVを見てたんですよ
消灯時間が過ぎて
1時間くらいかなぁ…
見廻りに来た看護師さんと
目が合って、
何も言われなかったけど
看護師さんが退室して
そろそろ寝ようかなぁ～と
思った瞬間
“ スー、スー… ” と、
カーテン1枚隔てた
隣のベットから
寝息が聞こえる
明らかに隣のベットに
誰かが寝ている気配が…
お部屋は縦長…
病室に入って
廊下側の手前のベットと
その奥にもう 1床のベット
私は奥のベット…
さっき看護師さんが
見廻りに来た時、
部屋の入口にある
手前のベットの前を通ってから
私のベットに来たよね
でも変わった様子
なかったよね
でも、でも、でも…
“ スー、スー… ”
ほらぁー
寝息が聞こえるぅー
今っ今っ今ーーーっ
今っ今ーーーっ気のせいじゃない
隣のベットに
誰が寝てるぅー
もう、恐くて 恐くて、
一睡も出来なかった…
てかね、
次の日も寝息が
聞こえてきたんだけど、
冷静になって聞くと、
“幽霊” じゃなくて “生霊”
って思ったんですよ…
と、言うのも、
イビキとか寝息って、
人によって
“特徴” があるじゃないですか
その聞こえて来た “寝息”…
寝息ともイビキとも言い難い
何とも特徴的な
感じだったんですけど、
退院していかれた方の息づかいに
ソックリだったんですよね
えっ どうゆうコト
どうゆうコト ○○さん、
退院したコト忘れちゃって
寝入ったタイミングで
魂だけ病院に
戻って来ちゃってるとか
なんて、想像する様に
なっちゃって…
その後は、
新しく入院して来た方がいて、
○○さんの寝息は
聞こえなくなり、
新しく入院した方の
イビキが聞こえる様に
なりました
本当にアレは
なんだったのか…
私的には “生霊” だったとしか
思えなくなっていますが、
“人間” ではない “何か” と
遭遇してしまったという事実が、
ちょっとトラウマに
なっている次第です
今夜… と、たぶん明日も…
広い大部屋に私1人…
何も
起こりません様に…(^^;
今日の晩ごはん
では、
少し早いですが
お休みなさぁ～い
見せてあげたかったなぁ～
皆さま こんにちは
あきあきです
昨日はメッチャ調子
悪かったです
何が原因なのか
わからない痛みもありましたが、
(いつものコト…)
明らかに
膠原病やリウマチから来る
痛みと重怠さなどもありました
その中でね、
レイノー症状っていうのが
あるのですが、
私、結構重傷なんですよね
レイノー症状…
膠原病の方は、
皆さん ご存知だと思いますが
肌の色の変わり方
スゴいですよね
私は初めて
レイノーが出た時は、
何 コレ ！？
！？ と、かなりの衝撃でした…
本当に指先が
死人の様に真っ白にっ
まさに↑こんな感じで
私は 指4本、
まとめて出るコトが多いです
今週に入って 2回
レイノーが出てるんだけど、
なんで先週までに
出なかったかなぁ…
看護学生さんに直接見せて
あげたかったわぁ～(^^;
今日のお昼ごはん
今朝は本当にダメダメで
何も食べていなかったせいで
お昼は ほぼ完食です
先程、
シャワーを浴びて来ました
あまり体調が良くないので
明日にズラしたかったのですが、
土.日は看護師さんが少ないから
ダメだって
言われてるんですよね
なので頑張ってシャワー
浴びて来ましたよぉ～
週に2回だから、
そりゃあもう 気持ちいい
でもお風呂とかシャワーって
体力 要りますよね
体調イイ時でも
結構グッタリしちゃう
まあ土日はリハビリが
お休みだから、
明日.明後日は
なるべくのんびり過ごして
体力回復に努めたいと思います
皆さまも
良い週末をお過ごし下さい
焦ったぁ～
皆さま こんにちは
あきあきです
いつも 来て下さっている方々は
ご存知だと思いますが、
只今 入院中でございます
いきなりですが…
昔はさ、
入院中は暇なのが当たり前だし、
家族や友人と
簡単に連絡取れないのも
普通のコトでしたよね
でも今は
殆どの方がスマホを所有していて
LINE や メールで
すぐに連絡が出来るし、
スマホさえあれば、
いくらでも暇潰しが出来る
しょっちゅう入院していると
色々な方に出会いますが、
中には80代でも
スマホを使いこなし、
退屈凌ぎに
スマホでゲームをする方も
私、50代だけど、
アナログ人間なもので、
折角のスマホも
使いこなせていません
スマホを使って
もっと色々と やりたいコトも
あるんですけどね(^^;
そんな中、
一昨々日の夜から
スマホの調子がおかしい…
そして 一昨日の朝には、
完全に使えなくなりました
もうさ、
焦る焦るっ
だってね、
今 使っているスマホの
前に使っていた機種ね、
液晶がダメになって
機種変したんですよ
電源が入っているのに
画面が真っ暗で
何も映らないという状態になって
仕方なく…
その時と同じ状態…
ちゃんと電源が
入っているのはわかる
でも画面は真っ黒
画面が真っ黒なのに、
なんで電源が入っているのが
わかるかというと、
私、普段は着信音など
すべての音を切ってるんですが、
バイブレーション機能は
ONにしているので、
LINEやらメールやら、
何かが届くと
“ ブーブー” と、
ブー” と、スマホが振動するんですよね
なので チョイチョイ
ブーブー ブルブル
ブルブル している訳ですよ
もう、
もどかしいったら ない
ちなみに 前回の機種は
買う時に寿命が5年くらい…って
言われてて
実際は4年半で壊れました…
そして今回の機種の寿命は
2年くらいって
説明だったんですが、
購入してから現時点で
1年と10ヶ月…
ヤバい
そろそろ寿命じゃん
壊れてもおかしくないじゃん
買い換えるって言ったって
私、入院中だし…
取りあえずダンナに連絡を…
ん あれ
あれ ダンナのケータイNo.
知らない…
取りあえず公衆電話から
家に電話
お兄ちゃん、
起きてるかなぁ…
プルルルル… ガチャ
『 はい、もしもし 』
』 『 あれ 娘っち 』
娘っち 』 『あれ ママ』
ママ』 朝の8時…
『はーちゃん、お仕事は』
』『今日、お休み
ママこそどうしたの』
』 『スマホ壊れたぁー
パパにLINE入れといて』
』『ええっ大丈夫なの』
大丈夫なの』『大丈夫じゃないから
パパにLINE入れてぇー
また夜に電話するから
公衆電話からだからもう切るね』
』『かしこまりぃ～
じゃあね』
』 はぁ… 疲れた…
皆さま、
家族や大切な人のTELNo.って
記憶していますか
昔みたいにアドレス帳なんて
持ち合わせてないし…
本当に焦りました
もうどうしたらイイのか
わからなくてパニック状態
結局ね、
電源を落として
1時間くらい放置してから
再び再起動を繰返したら、
あっ
画面が真っ暗から真っ白に
変わった
でも それ以上の
進展はナシ
ダンナは帰りが遅くて
その日は連絡が取れず…
結局 そのまま 一晩 放置
翌朝また、
再起動を試すと…
あれ
開いた
パスワードの入力画面が
表示され、
恐る恐る
パスワードを入力すると、
開いたぁー
良かったぁー
ほっ… Www
急いでダンナと娘っちに
LINEを入れました
退院したら、
アドレス帳 作らなきゃ(^^;
今日のお昼ごはん
今日はなんだか
調子が出なくて、
足、メッチャ痛いし、
イマイチ食欲もないし、
微熱もあるし…
ちなみに 37度5分…
家でも時々
こうゆうコトあるし、
プレドニン、
0.5mg減量したせいではない…
と、信じたい
今日から7mg
皆さま こんにちは
あきあきです
本日より
プレドニン(ステロイド)が
7.5mg → 7mg に
減量になりました
もうね、
私的には 7.5mgでも
奇跡的な量なんですよ
30代後半に 年1 ペースで
3回もパルス療法を行い、
その度に
ステロイドの減量で
30mg、20mgの壁に阻まれ、
色々な免疫抑制剤を被せても、
ステロイドを減量していくと
再燃の繰返し…
もれなく付いてくる
ムーンフェイスはモチロン、
野牛肩や中心性肥満、
更にはホルモンバランスを崩し
生理が止まらない
周りの病友は
皆 生理が止まっちゃって来ない…
って、言ってるのに、
なんで私だけ
真逆なのよぉー
常に 2日目の様な大量出血が続き、
身体中の血液が
全部 失くなっちゃうんじゃ
ないかと思うくらいの出血が
1ヶ月経っても止まらない
結局、
婦人科でピルを処方してもらい
やっと収束…
と 思ったら、
今度は体重増加が
止まらないっ
ピルの副作用に
体重増加ってあったけど、
一時的なモノだったハズ…
ステロイドの副作用で
食欲増進って訳でもないし、
血糖値だって
ちゃんとコントロールしてて
そんなに上がっていない…
怖くて何も食べられなくなり
水さえも控える様になっても
どんどん増えていく体重
ほんの数ヶ月で
40kgだった体重は
MAX 73～4kg
んなバカなっ
この頃 信頼していた
大好きな主治医(30代.女医)が
移動になり、
新しく来た、
教科書通りの知識しか
持ち合わせていない
主治医(20代.女医)に引継ぎ…
数ヶ月で
一気に増加した体重について
『ステロイドの副作用の
食欲に負けて
ガツガツ食べてるから
そんなに太るんですっ』と、
』と、 ケチョンケチョンに
けなされ、
精神的にもボロボロに…
でもって、
シェーグレンや
SLEの症状だけでもツラいのに、
リウマチまで発症
これだけステロイドを
使ってる最中にリウマチ発症って、
どうゆうコト
もうね、
地獄の様な1年だった…
新しく来る若い先生って、
大体 2年、
たまぁ～に 3年間勤務後に
移動になるんだけど、
この先生は
1年で移動になりました
本当に、
1年で移動してくれたコトに
感謝でしかない
あと1年居たら、
主治医の交代を申し出るか
勝手に転院していたかも…
あっ、話しがチョット
反れましたが、
この後
間もなく骨粗鬆症になり、
クシャミをしただけで
肋骨を骨折する…
という自体に陥り、
気が付けば
何をした訳でもないのに
肋骨の圧迫骨折がどんどん増え、
数年後のレントゲン検査では
胸部を中心に
骨折の後が十数ヵ所…
『あきあきさぁ～ん
骨折の後が無数にありますけど、
何時 お怪我されたんですか』
』『ん 何時って言われても
何時って言われても 気が付いたら
よく折れてるし…』
『はい そんなコト、
そんなコト、 聞いてないですよぉー』
』『言ってないですからぁ～(笑)』
『ちゃんと報告して下さい』
』『ん～、報告しても
肋骨の圧迫骨折じゃ、
治療のしようがないですよね』
』『そうですけどぉ…
次からはちゃんと
報告して下さいね
』
』 『はぁ～い』
』『はぁ…』
』 そんなこんなで ここ数年、
出来るだけステロイドを
減らさなければっ と…
と…色々と免疫抑制剤を
被せながら、
0.5mgずつ 慎重に慎重に
減量を続けて来ました
それでも
17mgと10.5mgのときに
再燃をして
後退りもしたりして、
本当に長い道のりだった…
私的には
10mg切ってるんだから、
もういいんじゃない
平和に過ごさせてよ… って
思ってるんですが、
先生的には
5mg以下まで
頑張ってほしいらしいです
先生が言っているコトは
正論だし、
私の身体の為になるのも
間違いない
副作用が危険なのもわかる…
でもね、
私的には平和に過ごしたいっ
痛みやその他諸々、
シンドイのは
もう嫌なんですよねぇ…
再燃だけは
本当に勘弁してほしいです
まあ、7.5mgで
ずっと落ち着いてるし、
ここで 0.5mg減量しても
そんなに影響はないと
思いますが…
あっ、ちなみに私、
夜中に痛かったり、
重怠さを感じるコトが
よくあるので、
ステロイドは
朝.晩に分けて服用しています
昨日までは朝に5.5mg
夜に2mgの服用をしておりました
本日からは
朝のステロイドを
5.5mg → 5mgにしました
先生からは
夜の2mgを 1.5mgに…
という提案もあったのですが、
夜中に出る不調を考えると、
夜は2mgのまま
Keepしたいのが本音です
さて…
このまま体調を
Keep出来るのか…
減量、
上手くいきます様に…
麻婆豆腐 大好き( *´艸)
全然辛くなかったけど…(笑)
でも美味しかったです
いっぱい食べて、
体力 付けないと…
ですね