ウルトラのALS -2ページ目

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26Oct
- 川崎つながろ会
  　今日は、川崎つながろ会のオンラインつながろ会10月　のイベントに参加致しました。この会には、ALSの確定診断が降りた4か月後から、紹介により参加させて頂いております。簡単にご紹介致します。(1)名称　川崎つながろ会　　川崎市の神経難病コミュニティ(2)会員　川崎市在住の患者　上記患者の支援者、事業所　川崎市がサービスエリアにある事業所(3)活動　定例会 / 情報発信 / イベント　病院、行政、事業所との関係作り　などなど、会に参加すると、解らない事とか、心配事のほとんど解決し、仲間ができ、頑張ろうと思う力が湧いてきます。通常は、各区のホール、会議室をお借りして開催されますが、コロナ禍の影響で、最近は、ZOOMで行われております。今日も楽しく過ごすことができました。また来月が楽しみです。
25Oct
- 妻を呼ぶ
  　妻を呼ぶ時、私と妻の部屋は離れており、なかなか簡単に呼べる状況では在りません。　そんな状況ですので、緊急時の為にボタンで呼べる無線機（ナースコールの様な物）が欲しいな～　それにオートロックと玄関の呼び鈴の応答装置が私の部屋から遠いので応答するまでに時間を要し、留守だと思われ困っています。　これらの解消のため、反町福祉機器支援センターのOT様に相談し金曜日に、お医者様と一緒に来訪して戴きました。　医者が来るのは、制度上（補助金）確認が必要だそうです。　優しそうな女医様でした。妻の部屋へのブザーは、私のベットと転倒時用に床に各1個づつ設置する予定です。オートロックと玄関用には、まずボタンで応答し、「少々お待ちください」と音声を流して留守ではないことを知らせてから主装置まで行って対応する事が可能な装置を製作して頂ける事になりました。　ALSの為、最近夜寝ている間に何か異常が起こるかも知れないという不安は、これで解消されるでしょう。完成するのが楽しみです。
24Oct
- リブログ記事”医療の進化”
  LICトレーナーの勉強会星医療酸器の加藤様から私も直接購入致しました。
23Oct
- 歯の治療
  　本日は、訪問歯科の口腔ケアの日でした。自宅で初めての歯の治療になります。歯の具合は、自分では虫歯と気付かなかった程度です。　先生は女医さんで何んとなく嬉しいです。スタッフは、3名で、皆女性。始まる前に、先生が麻酔をするか聞いてきました。いやはや、どうしようか❓　16時すぎていた為、夕食があるので麻酔なしでお願いしました。軽く削って最後に樹脂を詰めて終わりでした。　道具は、歯科医院に行くのと同じものがハンディであり、治療台は医療ベットを少し起こして代用しました。幸い治療の痛みは皆無で麻酔しなくて良かったです。しかし、治療中は、怖くて握力0ですが、必死に握りしめている私でした。　歯は、悪くなる前の治療がお勧めですね！
20Oct
- 気分転換に
  　先日より、プレドニン10ｍｇの減量から体調を壊しまた6ｍｇ迄増量するなど、めまぐるしい日々でしたが、漸く状態が落ち着いてまいりました。　気分転換に、アマゾンのプライムデーに色々、小物を探して購入しました。　まずは、Bluetoothワイヤレスイヤホン　良い音です、コードが無くて最高。それに、ロジクールウェブカメラ、ついでに三脚、これらの増設の為の、4ポート3.0USBハブ。USBハブは、地味に助かります。ただ、手が不自由な為、全部セッティングするのに、昨日の夜から、つい先ほどまでかかりました。これで、SkypeとZOOMの環境が良くなりました。　ついでに、トイレの電球を、センサー付きのに交換。今更ですが、トイレ時の電気のオンオフが無くなり、手から発症し、腕が上がらない私は、すごく楽になりました。
15Oct
- 危険です、処方箋ミス！
  　6月より間違った処方箋のまま、薬お飲んでいました。　なんと間違っていたのは　　　　プレドニン　　　　ステロイド　です。私は持病でリウマチ性多発筋痛症というのがありプレドニンを通常1日1ｍｇ服用していましたが、10倍の10ｍｇを知らずに、飲んでいました。　先日外科に入院した際に、院内の薬局で薬手帳の履歴から発見され、連絡していただきました。　訪問薬局の、薬剤師が気が付かないで、4か月間も飲んでいました。　プレドニンは、すぐには量を減らせないので、1週間に2mgづつ減らしていますが今週の時点4mgになったところで、体に変化が表れてきました。　今までになく歩きにくく、腕が重く力が入りにくいです。　私の場合、プレドニンを1ｍｇ飲んでいました。　通常健常者は、朝がたに副腎皮質ホルモンをおおよそ6mｇぐらい体内で作ります。これが、体内の骨とか筋肉の潤滑油的な働きをするらしくそれを10mgも体に与えると、十分供給されるため自分で作らなくなる可能性があります。ですから、いま4ｍｇしか飲んでないので、2mg不足で調子が悪いのか、ALSが、進行しているのか良くわからないので、明日にでも主治医に相談しようと思います。しかし、薬は怖いです。皆様も、薬のチェックを忘れずに！　
11Oct
- 外科の外来へ
  　お尻の怪我で入院し、1週間で退院した病院の外来が金曜日でした。　事前に介護タクシーを予約していたので、朝には迎えに来てくれました。　そう言えば、久々の電動車いすです。あいにく朝から小雨が降っています。　駐車場の中に車を入れたと運転手が言ったので、何時もは、ハイエースの昇降機付きなので、駐車場には、高さ的に入れないはずですが、今回は、K自動車（初体験）で後ろから、スロープの板を使っての乗車でした。　中に乗り込むと、意外と天井も高く,走行中も揺れが少なく快適でした。　20分位で病院に到着、バックで降ります。車は、診察が終わって電話で迎えに来るとの事です。　先ずは採血。ちょっと待ってから呼ばれ、腕を見せると嫌な予感。今度は逆の腕も見て、困っている様子。しまいには、蒸しタオルを両腕に巻き、5分位待機。その後、タオルをとっても、状況変わらず、意を決して私のおすすめのポイントにブシュと、ようやく成功しました。やれやれ・・・　採血を終え2回の外科に向かいます。エレベーターのボタンが押せない！しばらくすると、上から降りてきて人が降りた後すかさず乗り込みましたが、行先のボタンが押せず、立ち上がっても微妙な位置で押すのに1分位かかりました。　外来受診は、経過良好で、再受診の必要も無いそうです。帰りのエレベーターは看護師様にボタンを押していただき、電話をかけ、介護タクシーは10分で来てくれ家に無事戻りました。　エレベーターに乗るときは、伸びる棒の必要性を感じました。　
10Oct
- リブログ記事”呼吸リハLICトレーナーって？？ALS患者さん向け”
  　私も使用しているLicトレーナーの紹介及び説明を寄本先生たちと共同開発された　　　　　　　　　　カーターテクノロジーズ株式会社様のブログをお借りして、皆様にお送り致します。　まだご使用していらっしゃらない方は、必見だと思います。
09Oct
- オートロックだめじゃん！
  　オートロックでお困りの方へ我が家のマンションは、相当古いですが、オートロックがついています。　また、よくある後付けの宅配ボックスもついているのですが、多くの宅配業者さんは、呼び鈴を鳴らして、少し待つだけで、宅配ボックスに入れて、帰ってしまいます。　我が家は、夫婦で足の状態が良くないので、宅配ボックスまで取りに行けないのです。　これは、我が家のリビングダイニングとオートロックの受話器が離れているのも原因です。　月曜日と水曜日に来てもらってる、なじみのマッサージさんに郵便と一緒に宅配ボックスの中身を取ってきてもらってます。感謝感謝　この現状を打開するために、リハビリセンターのOTさんに相談いたしました。　昨日、来訪くださり、共に来てくださった技術の方に説明すると、サーボモーターと無線を使用し、オートロックの受話器から離れていても、リモコンで、応答し、『少々お待ちください』と、音声を流して、時間を稼げるシステムを製作してもらえる事になりました。　これで、宅配ボックスを使うことも無くなってくれると嬉しいです。
08Oct
- 朝のルーチン④最終回
  　朝のルーチン③首のリハビリの次は朝のルーチン④指のリハビリです。　まず、両指を合わせて、人差し指から小指まで順番に力を入れて、その次は、そのまま手を組み力を入れます。　思いっきり10回位行っています。　次は、椅子に座りテーブルに人指ずつ角に乗せ、手の甲に反り返る様に、痛いぐらい力をかけ、30秒づつ各指をストレッチします。　こんな感じで指は、1日3セットを6カ月行っています。　初めのころは、握力は、0に近く、左手中指と、右手薬指に違和感があり、相当ヤバい感じでしたが、今では、握力は多少良くなり（10kｇ以下）で指は何とか以前より違和感無く動いています。　こんなにやってるのに、あまり効果が無いように思われがちですが、半年以上状態維持、または、部分的に少し回復してるのが現状です。　多分、私は今時点で、発症から3年2か月ですが、今年の2月頃と比較すると、確実に少し歩けるし、食べれて、発音も聞きやすくなり、首も安定しております。　特にALSの方で、少しでも現状維持もしくは好転を期待する方は、今行っているリハビリ、マッサージだけに満足せず、挑戦してみませんか！　私の場合は、毎日少しづつですが、何かが感じられる様に成ってきました。　このことは、業界ではあまり先生方は進めませんが、自己責任で行うしかないですね。　その他には、Licトレーナーという機器を使用しております。　ALSの方は、ご存知の方は多いでしょうが、私のブログでも取り上げる予定です。　これは、肺の機能を落とさないために、肺を柔らかくする物で、今はST,OTさんに手伝ってもらっています。　以上何とか、神経疾患で、困っている方の参考になればと思っています。　皆さん、頑張りましょう！　　
05Oct
- 朝のルーチン③
  　朝のルーチン②足のリハビリに続いて朝のルーチン③は、首のリハビリです。　エアバイクが終わってから、そのままの状態で　　　　　　　　　　　頭を前後に50回、　　　　　　　　　　　左右倒しを各10回、　　　　　　　　　　　左右向きを各10回　　　　　　　　　　　左右回しを各10回　行います。　首のリハビリは、朝だけではなく昼、夜と3回セットで行っています。　私は、今年の3月頃は、首が弱っていて、ろくに食事も取れず10分食べると横になるような感じで、体重も今より5ｋｇ減り、手足の状態も進んでいました。　ところが、去年10月に予約していた検査入院から知らせがあり、3/23に入院致しました。　ここで、食事は完全介護になり、リハビリも毎日PT,OT,STさんに施術して頂きコロナ禍の影響で60日間入院出来ました。　この間、首のリハビリをもう少し少ない回数から自己責任で行いました。　病院を退院するころには、何とか首の座り具合はよくなり、私に限った結果かもしれませんが、食事中に首の疲れはあまり感じられなくなりました。また、介護タクシーでの2時間の移動（揺れが激しい）などでも、今では耐えられるようになりました。　　初期症状のうちは、もしかすると、ALSでも、改善するかもしれません。現状維持だけではなく、少しでも改善に向けて頑張りましょう。　　　　　　　朝のルーチン④につづく
03Oct
- 手すりをつけました。
  昨日、横浜市介護保険の住宅改修費助成制度を利用して、手すりを設置致しました。出来栄えは、思った以上に良く使い心地も満足しています。作るにあたっては、事前に綿密な調査と、それを図面化し見積もりを提出しやっと許可が降りる過程があります。これに関わって頂いた、何人もの方々に感謝感謝で御座います。
27Sep
- ALS-ZOOMがおもしろい！
  　土日でZOOM会議に3回参加致しました。ともにALSに関係する会議でした。個々説明すると①東邦大学医学部　脳神内科主催ALSCaféweb　です。聴講専門の形式で、気管切開の意思決定について、何人かが意見と考え方を述べました。色々考えさせる内容でした。300人オーバーでのZOOMは、初体験になります。②Facebookのon-line als 座談ALSの患者と関係者の集まりで、今回初参加でしたが今回の内容は、雑談が中心で、とても楽しかったです。③川崎つながろ会川崎周辺の難病患者の集まりで、月1回リアル開催ですが、コロナ禍の影響でZOOMでの開催になっています。先ずは、参加者の個々での近況報告それぞれの話題を伺い、今後の活動内容を話合いました。コロナ禍でなかなか外出しにくいALSの患者にとっては、ZOOMを使用しての人とのつながりも、今後も大切にして行きたいと思います。
26Sep
- 朝のルーチン②
  　朝のルーチン①のつづきで、腕の次は、足のリハビリです。　足は右足の足首から調子が悪くなってきて、発症1年後より痺れだし、今年の7月頃まで1.5年間、痺れとむくみに、悩みましたが国立精神のお世話になっているPTさんのご指導のもとエアロバイクとエスカルゴを検査入院中のリハビリに取り入れて戴き、段々症状が改善して来たので、退院した後自宅にも1台エアロバイクを購入して、（画像は、アルインコ様よりお借りしています）　試行錯誤しながら大体毎朝15分、1日トータルで30分位使用しています。軽く汗をかく位ですが、足のほうは、結構きついです。　足の症状は、大分よくなり、痺れむくみは、今では、気にならない程度に改善されました。　元々の足の歩行状態は、今年の3月頃と比較すると、家の中で歩いていましたが、すぐに転びそうな状況で、実際何回も転んでいましたが、今は、多少改善され、家の中では、転びそうもありません。　これは、エアロバイクだけの成果ではなく、毎週お世話になっている、PT,OT,ST,マッサージさん達の理解と施術のおかげだと思い、感謝感激で御座います。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　朝のルーチン③につづく
23Sep
- 朝のルーチン①
  　入院していた為、朝のルーチンを1週間サボってましたが、本日より　復活致しました。まず、朝,目が覚めた後、介護ベットに座り、ベッドの柵を右手でつかんで、体を45度位後ろに傾け、手で引っ張り体をもとの位置へ戻す。これを手の握りを正,逆、横で各10回、左手も同じ。　初めのうちは、全然腕に力が感じられませんでしたが、徐々に力が感じられる様に成って来てます。　こんな感じで、私の場合は、進行性のALSでも、逆行し改善されている様な気がします。　腕は他にも決まった動作を繰り返して、機能改善及び維持を目標に頑張ってます。　私は現状食事は、妻の全介助に、助けられているので　　　　　　　　　　　momo　momo(テクノツール様より画像をお借りしてます。)を使用しての自力での食事が目標です。ALSでも、リハビリによって、少しは機能回復するかもしれない。　朝のルーチン、②につづく
19Sep
- 無事、退院
  　おかげさまで、本日無事退院いたしました。　軽い入院で、レスパイト気分で、逆に、リフレッシュ出来ました。　昨夜は、BSテレビ生中継、男子ゴルフUSオープンの予選2日目の放送があり、深夜2：50～8：00まで、楽しみました。　石川選手が、何とか予選を通過したので　　　　　　　　　大満足　今日、明日と、眠れない夜が続きそうです。　ところで、毎日行っていた、自己トレーニングが病院ではできず、明日から徐々に再開しようと思っています。　また、1週間でしたが、各セラピストと様々な事を学べ有益な時を過ごせたことと、身の回りの世話を助けて頂いた看護師さんに感謝感謝です。
18Sep
- 4日連続の
  　入院して今日で6日が経ち、患部を清潔に保つため、今日で四日間連続のシャワーでの入浴となりました。　最近では4日も連続してシャワーを浴びた記憶はなく、今はとても清々しい気分です。　幹部も安定して明日には退院する予定になりました。　alsの私としては、歩行力が弱くなり、腕の力もだいぶ弱くなり、もとに戻すには、帰宅してからのリハビリで何とかカバーしようと思っています。　まだまだリハビリを行うと筋力がつき少しずつ動くようになります。
16Sep
- 入院4日目
  　早いもので入院してからもう4日が経ちました。　こちらの関東労災病院にもだいぶ慣れてきました、　ところがリハビリを行ってみると足が以前より弱くなっているのがはっきりわかります。　廊下をリハビリで歩いても、すぐ疲れてしまいます。今日先生の話ですと、週末には退院できそうですが、家に戻ってからのリハビリも相当やらないと家の中で転んで、怪我をしそうな気がしてなりません。処置したところが、お尻なのでエアロバイクもしばらくできないので、ちょっと不安な気持ちです。　また、私は糖尿病と疑われていましが、ここの病院で初めてインシュリンの注射を打つことになりました。　これには驚いています。　先生の話だと一過性でそのうちやらなくてもいいだろうとおっしゃっていましたが、自分がインシュリンの注射をするとは、思っていませんでした。　今後は食事制限もしないといけません。　
15Sep
- 救急車で緊急入院後手術
  　先週からお尻の横にソーセージを小さくした様なしようができて、少しづつ痛くなって来て、日曜日に訪問医療の先生に来ていただきました。　診断したところ、熱が38.8もあり、お尻も痛いので救急車を呼ぶことにしました。　幸い近所の関東労災病院が受け入れてくれました。　病院につくと日曜日でもたくさんのお医者様がいて病状を確認するために血液検査レントゲン、ct検査などを行い患部にメスを入れて中に入っていた膿を出す処置を行いました。　お尻はあまり痛くないと言う認識がありましたが実は敏感らしくて全身汗が吹き出しとても痛かったです。　だいぶ痛みが取れて多分1週間ぐらいの入院になるとの事です。　次の日患部を消毒するだけでも非常に痛く、また全身に汗をかく位です。　病院で入院中リハビリをお願いしたところPTは毎日、ST OTは隔日位に行って頂けるので非常にALS患者としては助かります。　この病気の原因はエアロバイクのサドルなのかもしれません。　サドルを今後改良することが必要と思いました。
11Sep
- 新潟発！ALSのZOOM研修
  　昨日、新潟発！ALSのZOOM研修第２回在宅ケア関係者のための神経難病セミナー in zoomに参加致しました。新発田保健所地域保健課の主催？で行なわれました。内容は、ALS，筋ジストロフィーの説明を神経内科の部長先生が懇切丁寧に説明して頂きました。　質問タイムがあり、　　　　　　%予想努力性肺活量について質問し、丁寧に回答いただき,思い出すことができました。　また、難病看護学会認定の難病看護師さんが、ALSの患者との関わり方を懇切丁寧に説明して頂き驚きました。　最後は、患者の家族が発症から、自薦ヘルパーを導入し Orihime eye までも自由に操る様子を発表していただき、ものすごく勉強になりました。　この新潟での企画に横浜市から応募した私を了承していただき、とても感謝しています。