3回目のステロイドパルス治療のため再入院してましたが、日曜に退院しました。

ステロイドを打ったからといってすぐに治るものではないのですが、今回は何となく退院後の皮膚(?)の調子が違います。

昨日の夕方から、早速有酸素運動したり半身浴したりして汗をかく努力をしているのですが、暑熱負荷を掛けている時間が経つにつれて、掌や足がピリピリしてきます。汗腺が働こうとしているためなのかと期待してしまいます。

痛みとして近いのは、正座して足が痺れた後に、血が通い始めてピリピリ痛むような感じです。

無汗症の症状として、発汗時に痛みが出るコリン性蕁麻疹というのがあるようですが、この痛みがコリン性蕁麻疹なんでしょうか。

痛いのはイヤですけど、汗がでるようになるには辛抱するしかないですね...。

去年(一昨年?)中国の武漢で新型コロナが出て以来、私にとってはわけがわならないことばかりです。

 

お風呂でヒートショックで死ぬ人は年間2万人弱いるのに、年間4,000人程度の死者しか出さなかった新型コロナでは上を下への大騒ぎ。

外食の自粛を要請するなら、入浴の自粛を要請したほうが国民の命救えますよ、政府は。

 

コロナのワクチン接種についても意味がわかりません。昨日も死者が1人出たというニュースがありましたが、4,000人を1人に減らせるなら良いんじゃないですか?

そりゃ、1人も死なないことに越したことはないけど。

 

政府もマスコミも、事の軽重の捉え方がおかしいですよね。

コロナ禍は理解できないことばかりです。

 

 

※ヒートショックの死者数は↓を参考にしました。

 

 

昨年末に入院して、毎日汗をかくことの必要性を再認識したわけですが、フツーにしててもまったく汗が出てきません。

ということで導入しました、「ヒーター内蔵ジャケット」。

 

 

左のポケットにケーブルが入っていて、これとモバイルバッテリーを繋げることで発熱します。

これを着てジョギングしたりリングフィットしたりすると、汗をかきやすくなるはずと思って買ってみました。

 

実際使ってみると、めちゃくちゃ発熱するわけではなく、まああったほうがいいかな〜という感じです。

感覚としては、お腹と背中に大きめのカイロ貼ってるみたいです。

とりあえず、しばらくはこれで汗を流していきたいと思います!

12月21日から、無汗症の検査・点滴治療のために5日間入院してましたが、そのときに個人的にあってよかったものを備忘録的に書いてみます。

 

●カップの味噌汁・スープ類

1日1回は味噌汁飲みたい派ですが、毎朝病院食で出るとは限りません。

それから、マグカップに味噌を入れて溶かす方式だと、マグカップ洗わなあきません。

ということで、カップの味噌汁・スープが重宝しました。

 

●袖の広い服(緩い寝間着系、作務衣など)

手首と肘の間に3日ぐらい針を刺しっぱなしにしとくので、手首がゴムの服だと脱ぎ着が難儀します。

袖広の服だと、気軽に着たり脱いだりできます。

夏場ならたぶん半袖着るので、気にならないですね。

 

●スプーン

普通皆さん持参しますかね。箸しか持ってなくて、ヨーグルト出たとき困りました。

 

●ウェットティッシュ

これも入院するとき普通持っていくでしょうか。

個人的にウェットティッシュ使う習慣がないので、入院後に調達しました。

 

 

こんなところでしょうか。皆さんの参考になれば。。。

今日のメニューも、ステロイドパルス(ハーフ量)投与でした!

 

【本日のメニュー】

 

●ステロイドパルス(ハーフ)3日目

機能と同様、約2時間かけて点滴し、ステロイドが血中に送り込まれました。

 

 

今日で、今回の投薬は一旦終了です。

あとは毎日汗腺を刺激する努力を続けていくことになります。

担当医からは「来年は3ヶ月に1回のペースにしよか」と言われましたが、そうしなくていいように頑張ります!!

今日のメニューは、ステロイドパルス(ハーフ量)投与2日目でした!

 

【本日のメニュー】

 

●ステロイドパルス(ハーフ)1日目

機能と同様、約2時間かけて点滴し、ステロイドが血中に送り込まれました。

 

 

内容は昨日とまったく同じなので、特に書くこともなくなってきましたあせる

明日が最後の点滴なので、左腕に刺しっ放しの針も取れて、シャワーも浴びやすくなることでしょう。

ちなみに、咳が増えてきたのが心配。今、抵抗料が落ちてるはずやから、従来型コロナとか、インフルエンザとか、新型コロナに感染するとよくないよねー...。

 

 

 

P.S.

結構な分量書いた3日目の記事を上書きしてしまいましたえーん

気が向いたらもう1回書きます...

今日は、特発性後天性全身性無汗症の検査を2つ行いましたので、それをレポートします。

 

【本日のメニュー】

 

●電気ビリビリ発汗検査

 

正式名称はまったく知りませんが、電気刺激を与えるパッドを右腕と右太腿に貼られ、その近くに発汗センサーと思しきモノを貼られ、5分間電気ビリビリ攻撃を受けました。

(20mAとか医者が話してたような気がする)

メチャクチャ痛いわけではないけど、攻撃予告されて攻撃されるようなものなんでイヤでしたね〜。

ちなみに、私の場合は特に発汗は見られませんでした。

 

●サウナ(温熱地獄)発汗検査

 

汗が出ず、体内に熱が籠もる私としては、良さがまったくわからない「サウナ(家庭用)」という施設に入れられる検査です。

まず、首より下の全身にイソジンを塗りたくられます。(皮膚に付着してたコロナは死んだはず。たぶん。)

その上に、澱粉を混ぜ込んだ油を塗りたくられます。

そうすると、サウナに入って汗をかいた部分は、青紫色になるという寸法です。

 

今回は15分入りましたが、1年半前より発汗部位が減っているようで、担当医から、もっと普段から汗かく行動をするよう言われちゃいました。

(有酸素運動とか、半身浴とか)

深部体温が高い状態を維持するのがいいようです。

 

 

 

ということで、今日は2つの発汗検査を行い、去年よりも発汗が減少してることがわかりましたえーん

明日は生体検査(皮膚切り取られるヤツ)と、ステロイドパルス治療(ハーフ量)が始まります。

ステロイドパルスすると抵抗力が下がるので、感染症には注意しましょう。

 

特発性後天性全身性無汗症(AIGA)で3度目の入院をスタートしました。

約1年半前の最初は検査入院、約1年前の2度目の入院は投薬のみでしたが、今回は検査と投薬を同時に行うという盛り沢山な内容です。

検査・投薬はどんな感じなのかをレポートしていきます。

 

【本日のメニュー】

 

なし。

 

 

今日は、翌日の以降の予定を聞いただけで、何の検査・投薬もありませんでした。

ちなみに、明日は午後から電気ショック発汗検査とサウナ(温熱地獄)発汗検査があります。

(どっちも正式名称は知りませんw)

 

ってか、明日も午後からなら、今日入院しなくて良かったよね!?

【運動の種類・運動後の数値】

運動の種類:徒歩10分

運動後の体温:36.8℃

運動後の心拍数:106bpm

 

【外的要因】

気温:19℃

湿度:67%

天気:晴

直射日光:なし

 

【その他体感】

運動終了後の疲労度:☆☆☆

頭痛:☆☆☆

 

<疲労度>

☆☆☆    まったくしんどくない
★☆☆    多少しんどいが、日常生活に影響はない
★★☆    動悸がするが、日常生活に大きな支障はない

★★★ 動悸がし、動きたくない

 

<頭痛>

☆☆☆    なし
★☆☆    軽度(しばらくすると治まる)

★★☆  中程度(数時間以上続くが、我慢できないことはない)
★★★    重度(鎮痛剤を飲まなければ数時間以上続く)

なんやかんやで、久しぶりの投稿になりました。

やっぱり夏場はしんどくて投稿できませんでした...。

この時期になると、家から駅まで歩くのは結構ラクです。

 

【体温上昇など】

運動の種類:徒歩10分

運動後の体温:36.8℃

運動後の心拍数:102bpm

 

 

【外的要因】

気温:27℃

湿度:82%

天気:曇

直射日光:なし

 

【その他体感】

運動終了後の疲労度:★☆☆

頭痛:☆☆☆    重度(鎮痛剤を飲まなければ数時間以上続く)

 

<疲労度>

☆☆☆    まったくしんどくない
★☆☆    多少しんどいが、日常生活に影響はない
★★☆    動悸がするが、日常生活に大きな支障はない

★★★ 動悸がし、動きたくない

 

<頭痛>

☆☆☆    なし
★☆☆    軽度(しばらくすると治まる)

★★☆  中程度(数時間以上続くが、我慢できないことはない)
★★★    重度(鎮痛剤を飲まなければ数時間以上続く)