しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。

コメントやペタなどを頂いても、病状・体調により十分にお応え出来ないことがあると思います。 お許し下さい。 ひとつひとつのお言葉や出会いは、感謝し、大切にしていきますp(^-^)q

ヒヨコが、職場での都合や自分の楽しみも優先して、

○○市行きを一週ずらしたために、

 (叔父あじさいは一貫してわざわざ来なくていい、でした。) 

母と叔父あじさいの姉弟の最後の対話の機会を無くしてしまったと動悸がしましたが、

お看取りは私達で出来たのは良かったこととして捉えています。


母の

「死んじゃだめだよ、がんばれ、がんばれ。」

右矢印「がんばったね、もうゆっくり休みなさい。」

の旅路約2時間半、

そこにある思いや理解について、改めて色々考えさせられました。 


叔父あじさいはおひとりさまで、 

7月に入り、MSWさん星から行政書士さんを紹介され、

なくなった後の手続き,片付け等依頼したそうですが、 

やはり、それで1人では死ねないということを痛感,実感しました。 


キーパーソン◎は比較的近い場所にいる従兄男の子で、

その負担の大きさ,広さを、間接的ですが実感しました。 

従兄男の子とも私ヒヨコは近い関係性ではありませんでしたが、

今回、濃密な3+1日にて、 おそらく絶妙なチームワークリボン的な展開となったりして、

温かさを感じられる関係となれた気がしています。 

これもたいへん貴重なことクローバーでした。 


兄妹(=母)弟関係、

今更ながらその歴史での結果での今ということを実感し直しました。


行政書士さん,葬儀屋さんと、 

勉強になるお話,コミュニケーションをとれたこと、 

不謹慎ながらも、看護師としてもかなり貴重な機会となりました。 


外来化学療法室での全人的ケアハート

その先を見つめられたことは、

今後に生きるだろうと思います。 


納棺師さんの華麗かつ優しい技キラキラにも触れることが出来ましたクローバー





日付等あえて修正無しでの投稿です。


○○がんの叔父あじさい

先週はTELではっきりお話出来ましたが、

今週半ばより状態悪化、

昨日から著明に意識低下、

先程、私ヒヨコ達母娘到着後4時間で、天に召されました流れ星


遠方で関係性が濃くはない親族,姪として、

がん看護を学ぶ者として、

がんロングサバイバー虹として、

色々考えさせられました。


看護師星目線に救われ、

看護師星目線の自分に一種冷たさを感じ、

でもどうにもそれを整理しきれずでした。


「それも愛のカタチ」などと、 

揺れる患者さんチューリップオレンジご家族チューリップ紫間のお気持ちを表しておりましたが、 

関係性が薄くともこれだけ揺れること、 

そんな気持ちが自分ヒヨコにあること、

驚きました。


入院先は小さな○立病院で、

叔父🌼の病棟は半分程度のベッド数稼働中、 

口腔ケアまで行き届いていたし、

若〜い看護師さん星若め師長さん星温かさ感じる方々でした。 


シングルの叔父あじさいの終活に、

MSWさん星もご尽力頂いた様です。 

看護師さん方も様々な思いや学びがあったのではないかと、勝手ながら想像しました。 


こんな様なことを、

看護師さん方星星星と少し分かち合えた様な(私ヒヨコの勇み足ですけど)、

そんな様な気がする、わずかながらのひとときを頂いてしまいました。クローバー


およそ2年前から、母には、

お互い元気なうちに会わなくていいのかと、

よく考える様にと、

何度も言って来ました。 

それでも、

➕父(48才)を大腸がんでなくしていても、

楽観視だったことには改めて考えさせられました。 


対面で対話が出来るものと思っていたのが叶わず、母は後悔していましたが、 

「それは家族が抱え続けるもの」

「その家族の永遠かも の課題」 

仕事上で悩んだ時、マギーズ東京の電話相談で頂いた言葉を思い直しました。 


キーパーソン◎の従兄男の子は不在でのお看取りでした。 

お看取りのその時だけがだいじではない、

それよりはそれまでのプロセスの方がたいへんだし、重要だったりもする。

最期をみることを選択しなかったこと、尊重します。 

従兄男の子は伯父,伯母の介護等も抱えており、

その中で有難い存在ですクローバー


ビジネスホテルの窓から花火、予想外でした。


粗い画像ですみません。




この叔父に

母が会いに行きたいと言うので、

必然で付き添うことになりました。


母の○○市の兄弟、つまり伯父/叔父さんとは、

ヒヨコの人生で片手程しか会っていません。 


兄妹,姉弟の、人生最終ステージキラキラのサポートと言うもの、 

遠方だと、食の好みも状態も、把握するのにいちいちたいへんだなと絶賛実感中アセアセ


伯父さん,母はかなり耳が遠く、 

従兄 ( 同様に片手までいかない回数しか会っていない ) と

ヒヨコ

おそらく通訳しないと会話が成り立たないのではないかと、

母の直接的サポートを含め、 

体力温存に今から備えていないと〜💦と思っています。


このところよぎるのは、 

がんサバイバー虹であることもそうですが、

こういう類の辛さ,悲しみ,やるせなさみたいなものを含む人生における実体験に対し、

「看護師星であること」が、

ざっくり言えば

ヒヨコにとっては「逃げ場」「言い訳」「勉強」に成れてしまうということ、

コレらが無いとなると、

ヒヨコはどうコーピング(問題解決)していくのだろうか…




うお座画像は10年前のもの



昨年🐇

ヒヨコはコロナで欠席だった高校友人定例会🌈

約2年振りにしゃべりまくりクローバー





丁度、つい先日、

高齢男性がん患者さんチューリップオレンジで、

20才からの付き合いの友人グループリボンの存在のお話があり、

若い時からの友人たちリボンはつかず離れずな感じで、それも有難いクローバーと言うお話あり。

ヒヨコもこの会🌈を待ちわびていたので、

気持ち入って雑談して、

「看護師さんとこんな話が出来るなんて初めて」と喜ばれたところでした。


更に、治療点滴後毎回4日は辛くて動けないと嘆きが強め(?)のご高齢女性患者さん。チューリップオレンジ

心配してお電話携帯をくれたり、一緒にお茶コーヒーショートケーキしたりするご友人方リボンがいらっしゃるとのこと。 


「私ヒヨコの母は80ですが、決まったお茶コーヒー飲みのお友達はいないので、

それはとても素敵なことだと思います。」 

「嫌な勝手な言い方かもしれませんが、 

4日辛いと見通しがついていることは、

見通しつかないよりはいいかもしれません、 

こういう治療をしていると、

数日だるさが強い方々は珍しくないんてすよ。」

と話すと、

いつもの長〜い嘆きは聞かれず、点滴を終えられました。 

 基本は、治療継続の意思決定支援宝石白の問題かもとも思うのですが、 

4日過ぎると餃子🥟やラーメン🍜等味の濃いものを楽しめてもいらっしゃるご様子なので、

今ある身近な幸せクローバーに目を向けてみること、

改めて注目するのも大切かなと🌈


高校時代自体はあまり楽しかった思い出は無いのですが、

情深い友人方リボンに恵まれて幸せだなと、

今回また思い直しましたクローバークローバークローバー




6月あじさい HAPPY BIRTHDAY🎂to me🎉

ROCK で go GO ヒヨコDASH! なカンジで過ごしたいにやり


一方でぼけー汗

昨年🐇と同時期あじさい🎋

2度目の新型コロナウィルス感染 となりました。


咽頭痛(〜4,5日目まで)から始まり、

半日で、強い頭痛と共に38℃台発熱

翌日受診で診断を受けました。


昨年🐇は公費でラゲブリオを処方頂きましたが、

今回は比較して安価な方のゾコーバ(約1.5万円)を選びました。


38℃台発熱は1〜2日持続、3日目は37.7℃、

4日目〜37.0〜36℃後半〜7日目まで

頭痛は発熱と共に出現で、解熱と共に消失。

2〜4日は、全身的筋肉痛の様なものもありました。

4,5日目〜膿性痰あり、以降軽減へ。

他の症状は無く、後遺症的なものもありません。


近所の発熱外来に受診しました。

隣りのブースにいらしていたご高齢の方も陽性と言われていました。

反対隣りのブースにも発熱外来受診者いらしていました。


自分ヒヨコの感染予防対策、

見直さないと注意と思いました。


ヒヨコうつ病について。

パロキセチン10or20㎎/日継続、長年になります。

近年、ジフェニトール頓用が加わりました。

眩暈(めまい)の薬で、脳内の血液循環を良好にすることより、

精神面への効果をと言うことだそうです。


ヒヨコの現在の就労カメあせる〜について。

週3、7H/日 化学療法(ケモ)室パート病院

➕単発派遣バイト 4H程度/回, 0〜3回/週。

今のパート先病院病院は、

復職後の施設の中でも楽な方クローバーですが、

これまでと変わらず、

1回/月、電池切れの様な状態になりますぼけー


少し前より

レキサルティ0.5㎎/日が追加となり、

頭・全身・気持ちが楽になった感じがしていますうーん


更に、文字が密な文書(特に教科書や参考書等)、読んでいて結構すぐに辛くて辛くて、

何とも言えない眼と頭の違和感出現がずっと続いています。

以前、眼科で「コレは辛くて当然」と言われ眼鏡調整をして頂き、

一時期良かったカンジではありました。


ケモブレイン

主に化学療法による認知機能障害

は、研究があまり進んでいませんが、

確かにある様です。


ALL(急性リンパ性白血病)は、髄注もありますし、

移植前処置で全身放射線照射もしていますので、

その影響を私ヒヨコは懸念しています。


レキサルティで、

体力,気力的に、いわゆる普通の標準的な日常生活に近づけること、

期待しています虹


移植後晩期障害疑い下腹部痛メラメラも続いており、

( カロナール2100㎎/日+トラマール25㎎頓用

大建中湯  桂枝茯苓丸  ビオフェルミン  鍼治療で対応 )

もう1年以上RUN🎽出来ていません。

日によって、歩行でもその振動が辛い時や、斜めがけバッグが当たると刺激になります。


それでも、今秋もみじ1つ10kmの大会🎽にエントリーしておきました。

高校の友人てんちゃんブーケ2も一緒🏃‍♀で、

➕お久し振りたっちゃんブーケ2でLUNCHスプーンフォーク予定に。


コレメラメラだともうハーフ🎽は難しいな、と今は感じていますが、

オンコビン(ビンクリスチン)による末梢神経障害もいまだ残存していますが、

10km走れる🏃‍♀🏃🏃‍♂身体は維持したいです🌈