しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~ -2ページ目

しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


テーマ:

3月チューリップ赤チューリップ黄チューリップピンクからずっと腰痛メラメラが酷くて

参加出来なかった

ハート7某血液がん患者会ハート7に、

久し振りに出席しました。


お世話人「あ」さんコスモス

今回もありがとうございましたクローバー

以前ご一緒した大学生の患者さんほしのお母様ほしに、

感謝のお言葉を頂きましたクローバー
何が響いてくださったのか(スミマセン…)分かりませんが、
子を持つ母のお気持ちに、
子も夫もいないオババ

なんちゃって看護師

サバイバーの言葉が届いて頂いたこと、
この上なく光栄に感じ虹

感謝の気持ちでおりますクローバー

移植後9年7か月となって、

まさに闘いの真っ只中のことはとても遠いものとなりましたが、
時々思い出し、

それをお話することで、
今立ち向かっている最中の方々ほしほしにとって

「がんばろうというお気持ちへの一歩だるまさんが

に繋がる様な

手応えの様なモノハートは、
この私にとっては、

幸せの一つのカタチだと実感しておりますクローバー

最中のことを思い出すのは、

患者ほしとしても、

看護師看護師としても、

今だ辛く汗汗汗感じる部分もありますが、
こういう時星を持つことは、

「生きちゃっている」「生かされている」者流れ星にとっては

大切でもある様に

ヒヨコは感じます。

これからも「一症例を生き抜く」覚悟でいますにやり星

 

 

 


テーマ:

急性リンパ性白血病を得て、

ドナーさんクローバーから骨髄提供頂いて、

この上無く有難いことに、

9年7か月が過ぎました虹

 

多くの同志(患者仲間・闘病仲間)ラブラブとの

出会いとお別れがありました。

 

これまでの自分ヒヨコ

様々な思い,揺れを、

ここに立って、

ようやく振り返ることが出来る様に感じます。

 

病を得る前に親しかったとされる友人mymelody先輩kitty

私にとって大切な方々ハート3とも、

それぞれ、

新たなpompom関係性が生じた,失われたものもある、と言えます。

 

患者としてお世話になった看護師看護師医師医師にも、

患者としての基本的な感謝クローバーは別として、

有難さハート

喜び,嬉しさとしての驚き・新鮮な発見

というものも確かにありましたが、

それよりも、

苦しさ・辛さ・マイナス面としての驚きや疑問を

突き付けられたことが多かった様に

今も思いますにやり汗

 

復職後の看護師看護師医師医師にも、

+よりは-面を感じることが

自分の中では際立っていた様に思います。

 

年々、落ち着きと言うか…

「一つの諦めのカタチ」が出来ている部分を感じます。

しかたない、ということですな。

又、自身ヒヨコにも同様の感覚を得ています。

 

私は、ドナー登録をしていましたが、

白血病をはじめとする血液疾患や

骨髄移植の前後とその先の患者さんほしご家族ほし

実際も基本的な事も全く知りませんでした。

 

私は病気なのに、

○○さんは◎◎してくれなかった、

◆◆された(マイナスなこと>プラスなこと)。

 

あまりにコレが大き過ぎるなと感じると、

こんな私でも聴いていて

(申し訳無さあせるはありつつも)

うんざりぼけー汗することがあります。

 

そこに自分ヒヨコの一部を見ているのかもしれません。

 

実は、患者会リボンで、

こういうことで、

キレたーーードンッみたいになったこともあります。

数年前です。

 

逆の立場だったら、

自分は、あなたは、

自分が思う、相手が思う、

して欲しいことが出来る合格のでしょうか。

 

病を得た目線を無かったことにして物事を考えるのは、

簡単なことではないと感じています。

 

「知ってしまったからこその感覚」は、

知らぬ振りは出来ても、

根本からは消せないと私は感じています。

 

他者にも自分にも、

「一つの諦めと言う形」は取れる気がしています。

 

急性リンパ性白血病

フィラデルフィア染色体(-)

DR一座不一致

非血縁者間造血幹細胞移植

 

これだけのキーワードだったら、

同じ人を見つけられるかもしれませんが、

ここに、自分の性別・年齢・家族・職業の他、

学歴から何から背景を含め、

性格を含めたら、

わざわざ申し上げるべくもなく、全く同じ人はいません。

 

自分は自分だけでしかありません。

 

だから、同じ病でも無い人が、

自分が思うようなサポートハートを提供出来ないのは

自然とも言えるところがあると思う様になりました。

 

病を得てしまったことは特別なことキラキラですが、

実は特別なことキラキラではない、とも私ヒヨコは思っています。

 

白血病やがんとは違う病を得ている方々の想い流れ星に、

障がいと共に生きる方々の思い星に、

今、日本各地で増えてしまっている被災者の皆様星に、

その方々が望む様に虹

それにきちんと寄り添うことが出来ますか。

 

ヒヨコは夫も子供もいません。

ですから、その喜びも苦労も実際のところは分かりません。

 

こういうことを隅に置いても、

病を得た自分への

優しさハート配慮ハートを求めている相手ハート3のことは、

実は自分は分かっていません。

 

そこで、自分は何を自分に選び入れるか、

どう生きる時間虹を過ごすか、

自分だけが決められる。

 

感情に向き合うお月様ことが苦手ならば、

コミュニケーション晴れが苦手ならば、

そのノウハウのカタチから入ってみる、

知識を得てみる、

そんな一歩だるまさんがDASH!からでも、

自分の時間の彩り虹は変化出来るものだと実感しています。

 

よく言われますが、

他人は変わらない、変えられない。

だから、必然的に環境だって変わらないものとなる。

 

自分のほんの少しを変えてみること、

環境も他人も変わらないけれど、

自分が少しでも心地よいようにPomu太陽

自分で出来ることをしてみる。

 

いただいたじかんクローバーをそうやって使っていきたいものです。

 

(広ーい意味での恩返しの気持ちや

プロとしての(質の高い)責務遂行などとは又別に。)

 

まぁ、正直、

心身の消耗激しくダウンダウン

定期的に全く動けなくなって寝込んでみたり、

他人への怒りメラメラに身を焦がしたり、

多々してますがあせるあせるあせる

これで終わらず、

又進めればいいのかなと転んだしゃがんだ転んだしゃがんだ転んだしゃがんだ

ゆるりとkeroppiさせて頂いています。

 

 

コスモス大きなテーマを狭い一面からしか表せなかったので、

またいつだか展開したいと思います。

 

 

 


テーマ:

長年連れ添ったガラケーが壊れましたえーん

 

突如画面の映りが乱れ、

日~時間単位でそれが進行し、

操作に全く反応しなくなりました。

 

バックアップは取っていたつもりでしたが、

色々ワキが甘かった…ショックあせるあせる

 

携帯会社を変えるつもりは無かったのですが、

様々情報収集して、悩み、考え、

「格安スマホ」なるものに変えました。

それで…データ移動に難儀となりましたアセアセあせるあせるあせる

 

おそらく、ガラケー本体には問題なく、

スライドがおかしくなっただけと把握しましたぼけー汗

 

動いていて欲しい…流れ星

ただそれだけで、

高額¥¥¥だけれど…修理を決断しましたDASH!DASH!

もう携帯会社の修理受付は終了していましたので、

巷の修理会社を探して、依頼しました。

 

他の本体を解体して、

必要な部品を取りだし、

私のガラケーにあてがうという形です…おーっ!汗

 

その他の本体にも、歴史晴れがきっとあるでしょう。

そのイノチを終わらせて、

自分のガラケーを生かすことに、

何だか悲しさや苦しさを感じてしまいましたしょぼん汗

 

何だか…一つの「移植」のカタチだと感じました。

 

スマホ慣れること…

アドレス帳を更新すること…

友人・知人にアドレス変更を連絡すること…

そして、このガラケー修理完了までの右往左往ショック!ショック!ショック!

私のこの夏ヒマワリの小さくはない出来事でした。

 

…携帯会社で機種変更するより、

大きな電気屋さんでお世話になる方が、

色々、色々、情報などに偏りがないんだと今回私は痛感うーん

学んだひとときでした。

 

お世話になった電気屋さんに

プロフェッショナルキラキラを感じながら

感謝していますクローバー

 

スマホもガラケーも大切にしますクローバー

 

 

右)入院前~自宅療養初期を支えてくれた二つ折りガラケー

   同志ドキドキ山本さん天使☆ラブラブの声も入っている

左)自宅療養~復職後今までを支えてくれたスライド式ガラケー

 

 

 


テーマ:

看護学校看護師の同級生で、

緩和ケア病棟ハートで1年だけ一緒で、

医師医師と結婚後地方に行ってしまって、

年賀状富士山だけやりとりしていた彼女こけしから、

突然飲み会に誘われました。

えっと…22年位振り!?

 

看護学校看護師時代には

全く口をきいたことがないと言えるくらいで、

緩和ケア病棟ハートでも、

仲良しラブラブという訳ではなかったけれど、

そっと見守ってくれてお月様

陰ながら味方をしてくれていた様な彼女こけしでした。

 

看護学校看護師時代の、

心身共にブスで孤独な私ヒヨコDASH!とは全く遠い

キラキラ世界キラキラの、

彼女こけしとその友人ら計6名虹との

プチプチ同級会ビールお酒ワインでした。

えっと…卒業以来28年位振り!?の方々もいました。

 

私は予想通りの完全アウェイ状態ウシシ汗

お心遣い四つ葉を頂いたりもしましたが、

このお喋りな私が殆ど聞き役の3時間ねーあせる

 

でも、楽しかったドキドキと言うか…実に面白かった音譜

生きてればこその再会だし、

こういう自分とは違う感性の方々との接触は

まずまず心地よく刺激的ドンッ

凝り固まった脳ミソにいい影響合格

 

6月あじさいに高校の同期会があって、

同級生だと言われればそんな気もする~みたいなウシシ

「当時も今もよく知らない人」みたいな!?方々との語らい音譜

新たな感覚で楽しかったドキドキ

これがいいきっかけだったのかなひらめき電球

 

皆様コスモスそれぞれの人生を歩んでいらっしゃるPomu太陽

その内容がたとえどうであっても、

例えば、その頑張りに、踏ん張りに

心から素晴らしい虹と感じます。

 

ヒヨコの白血病の話にはもちろん至らなかったけれど、

まぁ、別に、そんなもんなのですニコニコ

 

 

 

 


テーマ:

お陰様でクローバー

とりあえず、お仕事は続けられていますしゃがんだDASH!

 

8月ヒマワリ

 

朝顔仕事に慣れないから余計に疲れたのでしょうね。

体力消耗甚だしく動けなくなったり、

夏風邪で39.6℃まで発熱ゲホゲホして、

やはり10年を前に再発かと揺れたりしましたショック!

 

朝顔労働局のあっせんの件も、

きっと私の中のモノをとても消耗ダウンしただろうと思います。

 

朝顔母の両眼白内障の手術の付き添いもありました。

無事終わりましたが、

患者としての母を見て、

何となく、何か突きつけられる様な感覚がありました。

 

母は私にとって、一番難しい患者さんですぼけー汗

骨髄移植後、

自分が居なくなった後の調整…

半ひきこもりの5歳下の弟の件など

一生懸命しゃがんだDASH!DASH!DASH!取り組みましたが、

母がじゃま…と言うかぶち壊してくれたと言うか…

看護師看護師としても考えたことは、

まんまと上手く行かなかった転んだ

 

もう、なるようにしかならないと思っています。

母には私なりにずっと尽くしてきたしゃがんだDASH!つもりなので、

様々な最悪のことが起きても、

悔いは全く無いと言える気持ちですだるまさんが

 

それでも、白内障の手術での母の反応をみて、

言葉にはならない

何だろう、想像していた範疇なのですが、

新たな感覚を得ましたうーん

 

朝顔腰痛・坐骨神経痛のコントロールは一進一退で、

先日はまたぎっくり転んだあせるを起こしてしまいました。

あー早くベースの走れる走る人身体に戻りたい~流れ星流れ星流れ星

 

 

 

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