ブログって、思い出の記録にもなって、
知って欲しいことを伝える手段にも
なって同じ趣味や興味のあること
を持ってる人同士を繋げることが
出来るものと思っています。
様々なことに関して情報の交換が
出来たりもして。
自分がブログを始めたのはキッザニア甲子園で
受付終了でやりたいお仕事が出来なかったり
上手くまわれずに泣いてるお子さんを
ちょくちょく見たから。。。
自分が癌という病気を経験して何かを
残したい、家族の思い出の記録を
残したいってのも、ありました。
おこづかいを貯めて、その貯めたおこづかいで
親御さんにキッザニアに連れて行って！！
って、お願いするお子さん。
お誕生日プレゼントは何がいいか聞かれて
「キッザニア！！」って、いうお子さん。
そういった話をよく聞きました。
そう何回もキッザニア甲子園に行けない方も
いらっしゃると思います。
そして、初めてのキッザニアは、
たったの１回だけ。。。
その時、いい思い出を作ってほしい。。。
初めて行く方を意識したブログを
始めよう。
って。
流れ星のように、たまたま、読みにきて
頂いて、読み続けてくれるように
なったり、たまに読みに
きてくれる読者様に
感謝しております。
誰かの夜の空に
伝えたい気持ちが生まれたら
生まれた証の尾を引いて
伝えたい誰かの空へ向かう
いつも迷路 終わらないパレード
止まったら溺れる
ゴールなんて わからないままで
いつまで どこまで
「BUMP OF CHICKEN」「流れ星の正体」より
でも、もう娘も春が来たら中学生。。。
キッザニア甲子園には、もう、春から行くか
行かないか、わかんない。。。
１１月の３連休とお正月は、金銭的にかなり
無理をして、ディズニーランドと
ディズニーシーに行きました。
キッザニア東京に行かずの
東京遠征。。。
で、１１月にディズニーランド・シーに行った時、
帰りの新幹線で、かなり大変な病気の
お子さんのいる方のブログを読みに
行った時に。。。
ドラベ症候群
という病気を知りました。
正確にいうと名前くらいは知っていましたが
実情は知りませんでした。。。
赤ちゃんのころに発症して命を失うほどの
痙攣の発作を起こし、その発作は
成長しても起き続ける。
発作が起きると救急車で病院に搬送され
入院に至ったりするみたいです。
発作は早く抑える必要があり、抑えるのが
遅れると脳症が起きて後遺症が残ったり
最悪、命を失う。。。
で、痙攣を抑える世界でも認められている
ブコラムって特効薬があるにも関わらず、
この国では承認がされていないため、
一般では使用が出来ない。
病院ではミダゾラムという薬が使われ
それは、ブコラムと同じもの。。。
６歳のお子さんが、痙攣の発作で
お亡くなりになったそうです。
で、ブコラムの早期承認を求める活動を
されている方々が、いらっしゃる。。。
ここで、ドラベ症候群のお子さんをお持ちの
ブロガーさんのブログを読めるように
させて頂いた記事を
ちょっと。。。
こちらをクリック！！または、タッチ！！で
全て別ウィンドウで開いて
読むことが出来ます。
で、２０１９年の３月の後半に別のすごい
治療薬が使える見通しとなったようで、
そのことが解る記事は少し
下の方に貼らせて
頂いています。
まず、救急車を呼ぶ可能性がある方は
何を準備しておけばいいかを
書かれているブログを読める
ようにさせて頂いた記事は、
こちら←クリック！！
発作が起きた時の様子が、どのようなものか
１歳半のお子さんの親御さんのブログを
読めるようにさせて頂いた記事は、
こちら←クリック！！
さらに、その１歳半のお子さんが発作で
運ばれた時、時系列的に、初期症状、
流血、そして、入院に至るまでのこと
などを詳しく書かれたブログの
記事を読めるようにさせて
頂いた記事は、
こちら←クリック！！
痙攣の発作が起きてから脳症が発症する
までの時間についても知ることが出来る
ブログを読めるようにさせて
頂いた記事は、
こちら←クリック！！
↑こちらも１歳半のお子さんで、ここで
書かれている脳症は突発性発疹や
インフルエンザが、きっかけで
起きたりもするみたいです。
痙攣重責型（二相性）急性脳症
そして。。。
脳症になってしまった時のブログを
読めるようにさせて頂いた記事は、
こちら←クリック！！
脳症になった次の日の様子を読めるように
させて頂いた記事は、
こちら←クリック！！
で、ブコラムの早期承認のことや薬のことに
ついてわかるブログを読めるように
させて頂いた記事は、
こちら←クリック！！
↑このブロガーさんのこの記事の前後の
記事で６歳でお亡くなりになったお子さん
のことが書かれているかと思います。
１７万人以上の署名を集めたこととブコラムの
必要性について書かれているブログを
読めるようにさせて頂いた記事は、
こちら←クリック！！
署名活動を始める時の様子が分かる
ブログを読めるようにさせて
頂いた記事は、
こちら←クリック！！
街頭に立って署名を集めようとしている方の
ブログを読めるようにさせて頂いた記事は、
こちら←クリック！！
厚生労働省の副大臣にブコラムの早期承認の
陳情を行った時の様子が読めるように
させて頂いた記事は、
こちら←クリック！！
↑陳情に行かれた方の陳情での
最後の言葉が、
「無念です」
「待っている仲間が沢山います。」
だそうです。
そのことから、陳情前に、その方に
何が起きたか推測が
出来るかと。。。
恐らく、何が起きたかのことを書かれている
ブログを読めるようにさせて
頂いた記事は、
こちら←クリック！！
そして、ドラベ症候群や痙攣の根本的な
治療に繋がるかもな治療薬が使える
ようになるかもってのが解る記事は、
こちら←クリック！！
ここで紹介させて頂いた方々のブログを
読んであげて下さいです。
読むことによって応援にも、なります。
ブログのタイトルや記事一覧ってのを
クリック！！または、タッチ！！で
最新の記事や最近の記事の
一覧が読めるかと思います。
月別ってとこだと過去の記事が
読みやすくなるかと。。。
んで。。。
承認が遅れている理由が治験が進まない
ということらしいのですが。。。
治験が、どうとかじゃなく、今まで使った方が
ここまで望んでいるということは、それは
実績があるからかと。。。
望んだ方は使えるって形には出来ない
のかなぁ。。。
例え、副作用か何かによって何かが
起きたとして後悔はしても納得は
すると思うのですが。。。
たった１つの薬が承認されれば
命が助かる可能性がグッ！！
と、あがる。。。
ドラベ症候群 ブログ
ドラベ症候群 ブコラム ブログ
などの言葉でネットで調べるとドラベ症候群の
お子さんを持った方々のブログを読めるかと
思います。
アメーバブログって言葉を加えるのも
いいかもです。
重責発作やてんかんとかの言葉を
組み合わせてみても。。。
すごい多くのブロガーさんが
いらっしゃいます。
知った時、驚いてました。。。
この声が聞こえていますか？
届いていますか？
これは自分の場合は国の偉い人に
対してでは、ないです。
届いているはずだから。。。
陳情に電子署名ってのを持って行ったから
ブログやSNSをしている方々ってのは
解るはず。
それで、何かを感じて行動に移すのかは、
その人次第の考え方次第だと
思ってますので。。。
自分も含め、健康なお子さんを持った方々に
こういった方々の多くの声が聞こえて
いますか？
この声が聞こえますか？
この声が見えていますか？
たくさんのブロガーさんから、
たくさんの読者様に、
届いていますか？
たくさんの君から、たくさんの君へ。。。
多くの方が知れば、そして応援すれば
きっと、何かが変わる。。。
時間と距離を飛び越えて
君のその手からここまで来た
紙に書かれた文字の言葉は
音を立てないで響く声
そうやって呼んでくれただろう
見上げればちゃんと聴こえたよ
僕の上にも届いたように
君の空まで届いてほしい
せめて君に見えるくらいには
輝いてほしい
流れ星の正体を 僕らは知っている
「BUMP OF CHICKEN」「流れ星の正体」より
キッザニア甲子園に初めて行く方は、
↑クリック！！
↑これは、同じウィンドウで開きます。
ここまで読んで頂いた方がございましたら
本当にありがとうございます。
これからも、よろしくお願い致します。