こんにちは!3Hメディソリューション株式会社 公式ブログ担当です!

 ゴールデンウィークも終わり、新緑が目に鮮やかな季節となりましたね。
皆さまいかがお過ごしでしょうか?
 

さて、本日のブログでは、「日本初!全国規模の食道がん患者会発足の理由と今後の展望」というテーマでお届けします。
 

これまで、多くのがん種で患者会が活動し、患者さんやご家族にとって大きな支えとなってきました。しかし、食道がんの分野では、全国規模で活動する患者会は長らく存在していませんでした。そんな中、2020年7月に「食がんリングス」という全国規模の食道がん患者会が発足し、患者さんの不安解消や治療後のQOL(生活の質)向上を目指した情報発信を精力的に行っています。
 

今回は、この「食がんリングス」の活動に焦点を当て、なぜ食道がんの患者会が必要とされたのか、そして今後どのような活動を目指しているのか、その背景と展望に迫ります。
 

なぜ食道がんの患者会が必要だったのか?

参考記事によると、「食がんリングス」代表理事の髙木健二郎さんご自身も食道がんのサバイバーです。髙木さんは2012年に食道がんと診断され、手術や治療を経験されました。その中で、ステージ3で5年生存率が3割に満たないという厳しい現実に直面し、大きな不安を抱えたといいます。
 

治療の過程では、声が出なくなる、食事が困難になるといった後遺症も経験されました。髙木さんは、ご自身の経験を通して、同じ病気を抱える患者さん同士で情報を共有し、支え合える場の必要性を痛感されたのではないでしょうか。
 

実際に、食道がんの専門医の先生からも「食道がんには患者会がない」という話を聞いたことが、患者会設立の大きなきっかけの一つになったと語られています。治療に関する情報はもちろんのこと、手術後の食事の工夫や日常生活での困りごとなど、実際に経験した患者さんだからこそ共有できる「生きた情報」は、闘病中の患者さんやご家族にとって何より心強いものです。
 

特に食道がんは、治療後に食事の仕方や声の問題など、生活に直結する課題を抱えることが多いがんです。参考記事の中で、国立がん研究センター東病院の藤田先生も、「術後に飲み込みや食べた後のお腹の張りに違いが出てきます。そういった点は他のがんと違った食道がんの特徴です」と指摘されています。
このような特有の悩みに対して、先輩患者さんの経験談を聞ける環境は非常に重要だと言えるでしょう。

「食がんリングス」の活動と今後の展望

「食がんリングス」は、発足当初からウェブサイトを中心に体験談を発信するなど、インターネットを活用した情報提供に力を入れています。髙木さんがおっしゃるように、「ネット上にはほとんど食道がんの体験談の情報がなかった」という状況を変えようという強い意志が感じられます。
 

具体的には、「食道がんを告知された時、聞いておきたい50の質問」といったコンテンツを作成・公開し、患者さんが本当に知りたい情報を提供しようと努めています。これは、まさに患者さん目線に立った素晴らしい取り組みですね。

 

 

今後の展望としては、持続可能な運営体制の構築と、さらなる情報発信の強化が挙げられています。特に、食道がんに特化したシンポジウムの開催は、患者さんだけでなく医療関係者にとっても非常に意義深いものとなるでしょう。参考記事では、2021年4月に初のリアルシンポジウムを開催し、クラウドファンディングにも挑戦されたことが紹介されています。こうした活動を通じて、食道がんに関する正しい知識の啓発や、患者さん同士のつながりを深めることが期待されます。
 

また、髙木さんは「ある活動にボランティアで参加する」のと「ある活動をボランティアで運営する」のは全くの別物であり、持続性のためには収益を得て自走する必要性も語っています。患者支援団体が活動を継続していく上での現実的な課題にも真摯に向き合っている姿勢がうかがえます。

まとめ

今回は、日本初の全国規模の食道がん患者会「食がんリングス」の活動とその意義についてご紹介しました。

食道がんという病気は、治療中だけでなく治療後も生活に大きな影響を及ぼすことがあります。そんな時、同じ経験をした先輩患者さんの声や、正しい医療情報は、暗闇を照らす灯りのように感じられるのではないでしょうか。
 

「食がんリングス」のような患者会の活動は、患者さんやご家族が抱える不安を少しでも和らげ、前向きに治療や生活に取り組むための大きな力となるはずです。今後のさらなる活動の発展に、心から期待したいと思います。
 

もし、食道がんに関する情報をお探しの方や、同じ悩みを持つ方とつながりたいと感じている方がいらっしゃいましたら、「食がんリングス」のウェブサイトなどを一度ご覧になってみてはいかがでしょうか。
 

※本内容は、提供された参考記事情報をもとにAIが記事を作成しています。
参考記事情報:がん情報サイト「オンコロ」掲載記事『【開催迫る!4/17(土)】日本初!全国規模の食道がん患者会発足の理由と今後の展望~食がんリングス代表理事 髙木さん~』(https://oncolo.jp/feature/210305t)