難病ジストニアの娘ハル。
外見からでは伝わらなくなってきた、
「ハルは何でも分かっている」
娘のジストニアの筋緊張は、
声も（言葉）
手も（書く・打つ）
首も（うなずき）（痙性斜頸）
目も（瞬き）
伝える気持ちを妨げるから
【今週の診察で
】
私、
「頭がまた腫れました。
娘が痛いと言ってます
」
医師、
診察台に横になっている
娘の頭のコブを触って確認。
娘の目を見ながら、
「ハルさん、頭、痛いですか？」
娘、
「うんっ」とシッカリうなずく
頭痛いのどーにかなりませんかぁ？
その様子を後ろで見ながら私と夫、
１番級に分かって欲しい人に
伝わって小さく大喜び💃
🕺
アクアチムローションを追加で処方
痙性斜頸で頭に強い力が掛かって
バイキンが入って腫れているから、
「頭に強い力が掛からなければ
いいのですが・・・」って(*´ー｀*)
それはちょっとでーきない相談ね💃
痛みがピークを超えるまで我慢でござる🐒
月に１度のジストニアの診察では、
一緒に「胃ろうのPEG交換」と
「ウロバッグの交換」も。
ハルのウロバッグ。
新品に交換した当日と翌日は、
チューブを伝って漏れが発生。
初期不良かと毎回ドキドキするけど、
３日目には漏れはなくなり
なーーーぜーーー
（未解決）
（未解決）
娘の暮らしには、
ジストニアの筋緊張による不都合が
いーっぱいあるけれど。
これはまた、なーーーぜーーー
◎ウロバッグ漏れ
（２日間はハルが動くたびに
防水シートで追いかける
）
）①胃ろうのPEGが、
交換から２週間で逆流するのは
たぶん筋緊張の腹圧せい
（↑接続チューブを付けっぱなしに）
②頭のコブも筋緊張の圧せい
（抗菌剤は下痢の心配があるからナシ）
③胃出血も筋緊張の捻れのせい
（ひとまず回復
リンゴと甘酒継続中
）
リンゴと甘酒継続中）なにも起こらない日、希望！！
【おまけ】
前回のハルの頭のコブ記事に
ミーコさんから、
『頭だと粉瘤か脂肪腫かな〜？』
とコメントをもらったのをキッカケに
私の鼻に小さな小さな粉瘤を発見
粉瘤になりやすい体質の私、
粉瘤博士なんだからー
とにかく小さいうちに手術が正解
私の皮膚科は当日くり抜きＯＫで
かかりつけの内科には
１５年も行ってないのに、
皮膚科は毎年通う肌弱族そらく。
生まれ変わったら？の質問には、
「肌の強い人」と答えます(*´ー｀*)
翌日、皮膚科であっちゅー間にくり抜き。
鼻には銃痕のような小さな穴がひとつ、
コロナ１０波のマスクで隠せる(*^^*)
⬇︎ハルのコミュニケーションのコツ
