テレビの前に座って
動こうとしない祖父を、
祖母が私の前で皮肉った事が。
「おじいちゃまは、
1日中座ったままなのよー」
そんな祖母に対し祖父は
「テレビを見ながら頭の中では
世界中の事を憂えているんだ」
と答えていて。
『外から見えている事だけで、
その人を判断しないように』は
祖父から教えてもらったこと。
東京・杉並に住んでいた祖父が
実は大阪の出身で
面白い人だと知ったのは、
亡くなった後だったから。
「世界中の事を憂えている」が
ジョーダンだったのかどうかは
確かめる術はなくーーー(*´ー`*)
(緊急事態宣言やんわり解除の新潟。
田植えが始まっています↓)
(追記・緊急事態宣言は31日まで。
【娘の在宅介護マニュアル】
③気持ちのこと
寝たきりで反応も薄くなって来た
進行性全身性ジストニアの娘ハル![にゃー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/002.gif)
![音譜](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif)
![にゃー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/002.gif)
![音譜](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif)
ジストニアは脳神経の病気でも、
判断力や理解力に影響しないことは
声を大にして伝えたいこと。
ただし・・・
声が出せず喋れない、
指が動かせず細かい手話が通じない、
瞬きさえコントロール出来ない時も。
分かっていることを
分かってもらう事は簡単じゃないけど
・子供にみえるけど、
子供扱いしない![フグ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/016.gif)
![DASH!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/178.gif)
![フグ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/016.gif)
![DASH!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/178.gif)
・話しかけすぎない
しつこくしない
・質問はわかりやすくシンプルに
・質問をしたら答えはゆっくり待つ
・ハルは考えると目が左上を向くから
そうならない時は、
質問の意味が分からない時か
聞いていない時
・ハルが何かを伝える時は、
声(音程と音数で当てる)や
手話やジェスチャーで伝える
・ただし、
手話やジェスチャーは共有した相手
(相手がその手話を知っていると
ハルが知っている)にしか出ません。
共通認識を増やすことが必要
・ハルの言うことは
なるべく3回までに当てる。
3回までに当てないと
凹んでメンドーくさい![叫び](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/254.gif)
![あせる](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
![叫び](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/254.gif)
![あせる](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
・泣いた時は離れる
放っておくと止まる。
慰めると逆効果![にゃー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/002.gif)
![あせる](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
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・テレビを一緒に見て一緒に笑う
(ハルパパ
)
![うり坊](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/011.gif)
・人から話しかけられた時は
ハルが自分で答えるように待つ。
ただし、
テンポが必要な会話などは
保護者の登場することもある。
・酔っぱらって、
ハルのホッペにチューしない
このブログを書き始めた7年前は、
箸が転んでも笑っていたハル![にゃー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/002.gif)
![音譜](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif)
![にゃー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/002.gif)
![音譜](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif)
ジストニアの進行とともに
ニコニコ笑うことも少なくなって。
私の心配をよそに
私の母の言うことにゃ、
「ハルちゃんも、
大人になったのよーー![サンダル](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/150.gif)
」
![サンダル](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/150.gif)
![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/123.gif)
落ち着いたのは成長の証!?
娘ハル、21歳。
成長期の介護は、
何が病気のせいかの見極めが難しい。
試行錯誤の毎日です。