テレビの前に座って
動こうとしない祖父を、
祖母が私の前で皮肉った事が。
「おじいちゃまは、
１日中座ったままなのよー」
そんな祖母に対し祖父は
「テレビを見ながら頭の中では
世界中の事を憂えているんだ」
と答えていて。
『外から見えている事だけで、
その人を判断しないように』は
祖父から教えてもらったこと。
東京・杉並に住んでいた祖父が
実は大阪の出身で
面白い人だと知ったのは、
亡くなった後だったから。
「世界中の事を憂えている」が
ジョーダンだったのかどうかは
確かめる術はなくーーー(*´ー｀*)
(緊急事態宣言やんわり解除の新潟。
田植えが始まっています↓)
(追記・緊急事態宣言は３１日まで。
お店は通常営業に)
【娘の在宅介護マニュアル】
③気持ちのこと
寝たきりで反応も薄くなって来た
進行性全身性ジストニアの娘ハル
ジストニアは脳神経の病気でも、
判断力や理解力に影響しないことは
声を大にして伝えたいこと。
ただし・・・
声が出せず喋れない、
指が動かせず細かい手話が通じない、
瞬きさえコントロール出来ない時も。
分かっていることを
分かってもらう事は簡単じゃないけど
・子供にみえるけど、
子供扱いしない
・話しかけすぎない
しつこくしない
・質問はわかりやすくシンプルに
・質問をしたら答えはゆっくり待つ
・ハルは考えると目が左上を向くから
そうならない時は、
質問の意味が分からない時か
聞いていない時
・ハルが何かを伝える時は、
声(音程と音数で当てる)や
手話やジェスチャーで伝える
・ただし、
手話やジェスチャーは共有した相手
(相手がその手話を知っていると
ハルが知っている)にしか出ません。
共通認識を増やすことが必要
・ハルの言うことは
なるべく３回までに当てる。
３回までに当てないと
凹んでメンドーくさい
・泣いた時は離れる
放っておくと止まる。
慰めると逆効果
・テレビを一緒に見て一緒に笑う
(ハルパパ
)
)・人から話しかけられた時は
ハルが自分で答えるように待つ。
ただし、
テンポが必要な会話などは
保護者の登場することもある。
・酔っぱらって、
ハルのホッペにチューしない
(母そらく
)
)
このブログを書き始めた７年前は、
箸が転んでも笑っていたハル
ジストニアの進行とともに
ニコニコ笑うことも少なくなって。
私の心配をよそに
私の母の言うことにゃ、
「ハルちゃんも、
大人になったのよーー
」
」落ち着いたのは成長の証！？
娘ハル、２１歳。
成長期の介護は、
何が病気のせいかの見極めが難しい。
試行錯誤の毎日です。
(おそるおそる近所を散歩〜
)