起き上がるまで、要2時間

今日は、"昼迄には出社して欲しい"

と上司にリクエストされて早く起きたけど、足首の腫れやらなにやらで全身痛くてベッドから出るまで2時間かかっちまった(￣∇￣+)

只今絶賛通勤中だけど、びっこだから歩く速度は亀並みだし、昼迄には着かないなw

上司よ、諦めて1人で資料を考えくれたまえ d(´・ω・`)


今日は、左足、右腕、胸骨、尾てい骨
がかなり痛み、微熱と吐き気もあるんで、しんどくなったら早退しよう。


昨日も友人に励まされ、理解してもらえてることに感謝。



さて、こんなに疲れが取れなくてしんどい金曜日ですが、なんとか乗り切って楽しみな週末を迎えたいぞ！



友人たちから頂いた薔薇♪

M.

寝る時は休足時間♪

昨夜の激痛たち、今朝はだいぶ治まって多少の痛みはあるけどわりと普通に歩けました。

何年も、高いヒールを履いて通勤していたせいか足のむくみが気になって
おまけに橋本病で余計にむくんだ時期もあり、寝る前のアロマオイルでリンパマッサージは
かかせなくなっているんですが、寝る直前に貼る「休足時間 」は最近の重要アイテムになってます。

昨夜の左足の腫れと炎症にもかぶさるように貼ってみた「休足時間 」
今朝見たら腫れは引いててラッキー＾＾


ドラッグストアで何気なく手に取ったのがきっかけなんだけど、
ハーブ、ツボ刺激、足裏　　←　これが決め手でしたｗ


会社の同僚もはまっているらしいｗｗ


スースーするのと、適度な刺激がある凸凹と、剥がれないのにほどよい粘着力
ついでに激痛も取って～～　　て感じですが、そうはいかないか。。　orz

足すっきりシート 休足時間 ツボ刺激ジェルシート

今日は昨日と比較すると体の痛みは少ないです。
午前中は微熱があったけど、今は平熱。
椅子から立ち上がる時のめまいが数回、ちょっと気になるかな。
左足の痛みが悪化しませんように。


これから仕事の打ち合わせが続くので、がんばるかの。





M.

痛みますなぁ… 低気圧のせい (´･ω･`;)？

夕方から全身あちこち痛み出して、今となっては歩くのも辛いレベルの激痛に｡ﾟ(T^T)ﾟ｡

右足、左腕、頭、精神だけは元気で、残りはどこかしら痛い(TωT)


特に左足首の内側は赤く腫れてて激痛

あと、右の臀部側面と腰ね。 最悪に痛い。。


痛み止めのロキソニンも効かないから困ったもんだ(ﾉ_-｡)

天気予報を見たら九州から関西エリアが雨だから、低気圧の影響かな？
先日の台風の時と同じくらい痛いから、もしかして(´･ω･`;)？


ま、考えても答えないし、今から出来ることとしたら、アロマオイルでマッサージくらいかなぁ～
あとは… 良くなるイメージをしながら寝る！ これしかないw




(人-ω-)｡o.ﾟ｡*･★Good Night★･*｡ﾟo｡(-ω-人)



M.

全身性エリトマトーデス と診断されるまで

「全身性エリトマトーデス」　という病気を2012'05.19に診断されるまでの記録です。

まず、全身性エリトマトーデスについてどんな症状で何が原因なのかは
難病情報センターのページを参照で割愛します。　→参照先はここ


ここからは、古い記憶も含めての記録です。


思い起こせば小学生時代
　・　両足に力が入らず、立ちあがれなり学校を2回休んだ記憶がある。
　　　　→骨の奥からじわじわする妙な痛み。（痛みという表現は適切ではないかも）

2011'05
　・　手の指先に痛みを伴う湿疹が数か所できたが、１ヶ月くらいで消滅。
　　　　→中心部が陥没する妙な形で、とにかく痛かった。
　・　顔の鼻筋、小鼻回り、首筋に湿疹発生
　　　　→地元の皮膚科（１軒目）では”ニキビ”と診断され、ニキビ用の薬を処方される。

2011'06
　・　頭皮に湿疹発生。
　・　両耳の後ろ側の頭皮の脱毛が気になりだし、美容師さんに頭皮全面的に湿疹が
　　　出ていることを指摘される。
　・　頭皮の湿疹に強い痒みと湿疹箇所の脱毛が続くため、地元の皮膚科（２軒目）にて
　　　診察を受け、”とびひ”と診断され、抗生物質と抗炎症剤を処方される。


* * * お仕事激務＋橋本病発症で湿疹どころじゃない状態で、放置プレイに　* * *


2012'03
　・　顔、首筋、両耳の内側、頭皮の湿疹は完治せず、手のひらに激痛を伴う湿疹が発生。
　　　→手のひらの湿疹は１週間で１０個以上のペースで増加。

2012'04
　・　ペットボトルの蓋も開けれないくらいの激痛と、湿疹の数が増大したため
　　　近所の皮膚科（３軒目）を受診し、ベーチェット病では？という疑いから大学病院での
　　　検査と診察に案内される。

2012'05
　・　大学病院の皮膚科にて、湿疹部分の病理検査と血液検査を行い
　　　「全身性エリトマトーデス」　と診断され、膠原病内科での受診も始まる。

2012'06
　・　全身の関節痛も発生


という感じで、きっかけは手のひら（両面）、顔、首筋、頭皮に出来た湿疹でした。


手のひらの湿疹の増加スピードには驚愕させられました。。
週に１０個以上で増えていき、治らないという。

見た目も最初は気にしていなかったけど、買い物をしておつりをもらう時とかに
なんて手をしてるんだろ(TωT)　　とどれだけ落ち込んだか。。


病理検査ですが、手の親指内側と、耳の内側と異常箇所＋背中の異常なし部分の
計３箇所を半日かけて採取しました。
全て局部麻酔をかけてからの切開でしたが、麻酔が１番痛い　(x_x；)
神経の集まる手の親指内側に麻酔した時は涙でました。。。
もう２度とやるもんか！！！　　と。。。


以下、手のひらの湿疹の様子と親指の湿疹病理検査後の記録写真。


　2012'04中旬頃

　2012'06 下旬頃

　2012'05 中旬に行った病理検査での手術後の縫い目

※今ですが、縫い目がうっすらある程度で違和感等まったくないです＾＾



今日も良い日になりますように♪



M.

初めての難病申請

先日、やっと難病申請を神奈川県に出しました。

やっとというのは、会社で出力してきた源泉徴収の年度を間違えてしまい、再提出に ( p_q)

6月申請に必要な源泉徴収は平成22年度で、7月申請なら23年度になりますのでお間違えなく～
と言われ、十分に確認したつもりが確認不十分だったとは… orz

6月にかかったSLEの医療費はたいしてなかったから、7月申請にしとけばよかったのかも…

ま、今更遅いですが、間違え書類に対する指摘が早かったということに感謝


難病カードくれるなら、公共交通機関の優先席に座りやすいタグとかも欲しいな。
妊婦さんが持ってる "お腹に赤ちゃんがいます" みたいな…
"体に不自由なところがあります" とか…

見た目が健常者だから、実は全身痛いんだけど(TωT) て、認識されないじゃない？

と、勝手なことを思いつつ。



今日もあちこち痛みますが、なんとか仕事こなして良い日になりますように



M.

痛みより自分に負けないように

今日はですね、生きてる～ というのを実感できた1日でした♪

嬉しくて記録に残します。


まず、痛みが少なく普通な歩行ができたこと。
思考が纏まらない場面もあり、同僚に助けてはもらったけど私らしい仕事が出来たこと。
今日やるべき仕事を終えられたこと。


仕事のことばかりだな…
ま、いいかぁ～


痛みに負けてる自分に負けてた気がした今日でした。


明日も素敵な1日になりますように(*´ｰ`*人)


友人たちからわたしに「元気になれー！」という想いが詰まった大好きな薔薇の写真を見てにやけつつ帰宅します♪

M.

ゼロにはならない関節痛

週末に行った膠原病内科の診察にて、不眠症について
相談したところ、睡眠導入剤を処方されてきました。

今日は仕事だからグッスリ寝ようと久しぶりに飲んだけど、まー よく眠れること((ﾟmﾟ;)

寝起きの激痛関節痛は寝る前に服用したロキソニン効果で半減され、
わりとすぐに立ち上がるまでになっています。

これも慣れたら効かなくなるんだろうか… ふっあ～ん (´Д` )

というのが正直なところだけど、不安や心配ばかりしてると現実になるから
考えない(^^)
SLEを理由に仕事を怠けモードにしてたのもあり、今週からは挽回したいし(^^)

人間死ぬ時は死ぬんだから、せめて気持ちには負けないように。
負けたら終わり。

負けねー ･.ﾟ(ﾉД`)ﾉ☆((('д')))ﾊﾞｼﾊﾞｼ


朝の薬たちが増えましたので、記録までに。

橋本病のチラ50 ×2
胃薬 ×2
ロキソニン ×1
プラセンタ＆ローヤルゼリー ×2 (橋本病用に)
クロフサスグリ油 ×1 (SLE用に)



今日も良い日になりますように♪



M.

寝起きの痛みが軽減された朝

昨日の膠原病内科通院にて全身の関節痛を担当医に話したところ
朝昼晩のロキソニン副作で痛み止めをする
という治療方針になりました。

3週間後の診察までの方針ですが。。

痛み止めが酷くなってから昨日の通院まで、ドラッグストアで買える
ロキソニンSを朝1錠副作していたけど、使用上の注意事項に
「全身性エリテマトーデス」は医師に相談と記載されていたので、使用頻度は控えていたけど
私の場合は大丈夫だったようです。

朝、寝起きが1番酷く痛むことに対しては、
睡眠前の服用で朝の痛みが軽減されると聞いて早速睡眠前に服用。

翌朝

痛くない‼‼ (°Д°；≡°Д°；)

これは奇跡‼


痛みは全くないわけではなく、80%軽減されたくらいですが、
こんなに楽に起き上がれるとは感激‼


起き上がって1時間もしないうちに激痛は帰ってきたので
朝ご飯食べて再びロキソニンを飲みました。


担当医からは、血液検査結果を見ながら体調の具合を確認しながら
ステロイドを使わなくもすむように治療して行きましょうと言われ、
激しく同意｡ﾟ+.ヾ(*´∀`*)ﾉ.+ﾟ｡


始まったばかりの病との戦いですが、
担当医とは意識合わせがブレないようしっかり話しをしながら日常生活キープを目指しますんヾ(*´∀`)ﾉ


寝る前はアロマオイルで足裏から内腿までのリンパマッサージ♪

大好きなひとときです(人-ω-)｡o.ﾟ｡*･★

M.

今日は通院日

関節痛が全身になってから一週間くらいかな。
SLEと診断されてからは一ヶ月くらいで、まさかこんな状態になるとは想像もつかなかったですわ ┐(´д`)┌

寝起きの関節痛が特に強烈で、今朝は首のつけ根(頚椎)、右膝、かかとが特に痛みます。

なんとか支度してこれから膠原病内科に診察へ行って来ます。

2週間前の診察時は関節痛がなかったから、経過状況を話したらステロイドが処方されるのかな？と。

今朝は微熱がなかったのでロキソニンは飲まず、橋本病のチラと自律神経を整えつつアンチエイジングのサプリメントのプラセンタ＆ローヤルゼリー、SLE向けのクロフサスグリ油を飲んで行って来ます～

M.


iPhoneからの投稿

橋本病確定時と検査結果推移

橋本病と確定するまでの記録です。


去年（２０１１）の６月頃から急に体が思うように動かなくなってきて
変だな～　おかしいな～　と思うようになっていました。
具体的にはこのような症状が多発

　・　朝は起き上がれない
　・　ちょっとしたことを忘れる
　・　階段を上るのがつらい
　・　すぐに息切れしてしまう
　・　歩く速度が回りについていけない
　・　しゃべっている時にどもる
　・　食欲がない
　・　家事ができない

仕事にも影響が出始め、バリバリ仕事していただけに

　・　出来たことが出来なくなる
　・　仕事仲間に迷惑をかけてしまう
　・　朝起きれないので、午前中の打ち合わせにも間に合わない

など、仕事止めた方がいいのかもと真剣に考えた時もありました。


仕事も相変わらずめちゃくちゃ忙しくてあっという間に夏が過ぎ、秋ごろになると
症状も悪化していき、家族から　「喉、腫れてない？」　と言われた一言で
甲状腺の検査に行かなきゃとなり、近所の甲状腺外来のある耳鼻科にて検査を
受けて、機能低下症と診断されました。

もともと幼少期に甲状腺異常を疑われていたわたし。
２０代前半には表参道にある甲状腺専門病院に検査を受けていました。

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耳鼻科での検査結果
　2011'10 / TSH：112.51 FT3：1.5　FT4：0.27

表参道の専門病院での検査結果
　2011'10 / TSH：169.00 FT3：0.6 FT4：0.09
　2011'11 / TSH：70.97 FT3：2.9 FT4：0.97
　2011'12 / TSH：5.51 FT3：3.3 FT4：1.61

大学病院での検査結果
　2012'06 / TSH：2.18 FT3：2.72 FT4：1.26　　←　なう


※基準値
　TSH：0.20～4.50　　FT3：2.2～4.3　　FT4：0.80～1.60
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チラージンS50を朝2錠で基準値まで下がってきて、今はとっても安定してますが
去年の秋はどうなることかと思いました。

表参道の専門病院では診察というより血液検査結果の数字だけで
あーだこうだと薬の量をどうするかしか診察中の話題がありません。
そんなもんなのかなぁ　とは思うようにしていますが、抱えている症状が橋本病ゆえの
ものなのか、そうではないのか、などちょっとは聞いて欲しいな、、と思うときもあります。

そんな中で診察中に言われてうれしかった一言が１つだけあります。
それは一番数値の悪かった時のことで、

「生きた心地しなかったでしょ。」

と。

まさに、それ。　わかってくれる人いた！！　　って、驚いたと同時に
理解してくれる人がいるということにうれしくも感じた一言でした。

次回の通院は９月


検査して薬もらってくるだけの予定だったけど、SLEを発症してしもうたので
そのことを伝えなきゃですわ・・・。

M.