わたしと橋本病とSLEと好きなこと -18ページ目

わたしと橋本病とSLEと好きなこと

30歳を過ぎてから発症した橋本病、全身性エリテマトーデスとの闘病記録です。
ホリスティックケア、アロマテラピー、アーユルヴェーダ、マクロビオティックなど西洋医学に頼らずに病を抑えていきたいなと、日々模索格闘中です。

「病気の原因て、お酒なんじゃないの? 肝臓から来てるんでしょ!?
FBとか見てるといろいろ出かけているみたいだけど、飲んでたら病気悪化するんじゃない?」

という、言葉を妹から言われた。 

言われた直後に激昂したわたしは
「SLEがどんな病気か、姉妹用のグループページに書いてそれを読んでいたにも関わらず
 お酒=肝臓=病気になったと思いこみで断定するなら、あんたもSLEになればいい!!」
と言ってしまった。   

わたしの言葉も最悪だけど、妹がこんなにも心のない言葉を発した原因は
妹と喧嘩中でろくに会話してなかったから。
喧嘩の原因は、わたしらしいが、記憶にないわけ。 
きっかけとなった時のわたしは、かな~り酔っぱらってた記憶なし。 

妹自身も内膜症という病気を長年抱え辛く痛い思いをしている。
その妹の体の具合や治療状況に関して心配に思い相談に乗ったりしていた時もあったが
決して病気の原因を特定して病人のやってきたことに紐づけた言葉は発したことはなかった。
思いもしないって。。 普通。

なので余計に妹が発した言葉はわたしが悪かったいう前提でも一生忘れることは出来ないね。
仲直りをして笑い話になっても、心に傷がつくレベルの言葉って忘れることはないね。
とはいえ、ストレスになりたくないから思い浮かんでこんちくしょー!!となった時は
頭の中のゴミ箱に投げるようにしています。 ストレスはよーいらん!!
そういう意味では今回のことを振り返り、ストレスとなることを貯めこまないようにこうやって
書くということでストレス発散対策にしているのかも。
ついでに言うと、書いているといろいろ整理されてきて自分自身の正当防衛部分や
思いと行動との矛盾も見えてきたりするので、とても良い作業だと思う。


はぁ。。。  さて、

見た目は健常児な橋本病とSLE(私の場合関節痛が酷いくらいなので)患者の
わたしなので、難病を患っている風には見た目では判断が難いと思う。

先に発症した橋本病が爆発する迄のわたしと言えば、とにかくお酒が大好き!
短大生の頃は毎週コンパとか、社会人になってからは仲良しの同僚と
定例会という名の週1飲み会+友人たちとの飲み会+女子会+シャンパーニュ会
そして、30歳手前からはホームパーティーになどなど、飲み友達も多かったのもあり
とにかく飲む機会が多かった。(正しくは、飲む機会を作ってました。はい。)

そしてちょいとやっかいな体質が開花した30代
飲み過ぎるとあるタイミングを境にして、人格が変わってしまったかのように
なってしまうこと多数。。。  つまり、憑依体質だったようです。

憑依による体調不良もたくさん経験して、どうにもならなくなった時だけ信頼できる
プロの方に払ってもらったりもしてました。

その時言われたのが、
 「あなたみたいな体質の場合、お酒はダメよ。 隙ができるから乗っ取ろうとして
  順番待ちしてるんだから。。 自分自身しっかりできないなら飲むべきではない。」
と。


映画「ゴースト ニューヨークの幻」 で順番待ちが見れますw
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妹との喧嘩の原因を作ってしまった時も飲んでた時。
あ・・・・  やっちまったなぁ・・・  としか、言いようがないのですが
橋本病になり、元気ホルモンが減って仕事も家事も身の回りのことも出来なく
なるくらいやる気が落ちた中で、お酒も飲みたいとは思わなくなり
その後、SLE発症で余計に食欲も落ちたりして飲み食いの興味が激薄となった今の
状況と病気のことを説明しても難色を示す妹。

橋本病だから、SLEだから飲んだら死ぬというものではないけど
お酒が原因で嫌な思いをさせてしまったので、病気の原因は 酒 と決めつけられてしまうわけ。

自業自得とはこのことですわ。

まぁ、お酒と言えば百薬の長とも言われたり、トラブルの原因になったりするわけで
今回のわたしのケースでいえば、後者のトラブルの原因と残念な方だわね。


書いてたら、最初に書きたかったことからかなり脱線しててびっくり。。


さて、橋本病はチラージン服用で落ち着いているからいいとしてSLEに関して
この”全身性”の症状と人によって気候によって異なってくる日々の原因たちを
どう理解してもらおうか悩み中。

とりあえず今の世としたら、ネットで調べてみて! かな。

あとは人によって異なる症状を伝えられる、会話が成り立つくらいに仲直りして
話しをするしかないな。


話せばわかる!! 話さねばわからぬ何事も!!!


これしかないよね。


仲直りをまずがんばってみるよー





DVDはこちらです^^ デジタル版で作り直したようで綺麗になってた♪





<備忘録>
憑依体質に関しては昔と比べたら雲泥の差の今。
出来る範囲での自己防衛手段を身につけることができつつあると実感中。
 ・ 意識をしっかり持ってマイナス要素を集めない&貯めない
 ・ 夢&目標を持ち前進すること。
 ・ 食べ物食べて 「おいしい」 と思うこと。
 ・ 人にされて嬉しかったことは 「ありがとう」 と言葉で伝えること。
 ・ 大切に思う人に 「感謝」 をすること。
 ・ 嬉しい時に 「嬉しい」 と思うこと。
 ・ 悲しい時は 「泣く」 いて、涙と共に悲しみや思いを流しきること。
 ・ 便秘はしないように工夫すること。
 ・ 家は常に綺麗にしておくこと。

などなど




M.
今朝は痛みが少ないので、とっても楽!!

が、今朝は新規の痛み発生。
場所は、右腕の肩こりのツボがある"手三里"あたりで、じんわり地味に効く鈍い痛み。
いやねぇ~ 性格悪い痛み方だわぁ~(´Д` )

他は、尾てい骨かな。
やる気あるだかないだか、中途半端に痛いわけ。
協調性ない痛み出すなら止めて欲しいわw


とりあえず、「全身性」恐るべし(/TДT)/


さて、昨晩の腫れっぷりから今朝は歩けないくらいの激痛を想定していた足首+甲は、控えめに腫れてくれた(^-^)

ありがとう! やればできるじゃん!


そんなお礼で大丈夫か? なんですがね。

昨晩寝る前のアロママッサージにて
・ 今日も1日ありがとう
・ 腫れて熱を出すほど戦ってくれてありがとう
・ 足があるからわたしたちは前に進めるよ!
・ 痛いよね、辛いよね、わかるよー
・ 今日も頑張れたから明日も頑張れるよ!
・ ゆっくりゆっくり健康に戻ろうね!

という感じで、マッサージしている箇所に話しかけながら自と身に感謝。


体のパーツそれぞれがあっての体だからね(^-^)


まあ、自己暗示ですが労いや感謝の言葉ってさ、言われて気分悪くなることないし、言い続けてる時に気づきもあって楽しいし、何よりも心が満たされますわ(^-^)


アロマオイルはオーガニック製品で用途別にブレンドしとります。
この作業が激しく楽しいひと時なわけだ(´0ノ`*)
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さぁ~て今日は金曜日♪
なんだか仕事は課題山積みな状況になってきて打ち合わせばかりだけど、全てが楽しく時が流れて行きますように。


病で辛い人たちがたくさん癒されますように♪


M.
昨日の乳がん検診、検査結果は 「良性」 でしたp(^-^)q

とはいえ、1cmサイズのシコリが数個と1cm未満のシコリが多数あるのは
確認されまして、数年前の健康診断から考えると数は増えているので要注意。

担当医からの、「定期健診で様子を見て行きましょう。」 という方針に合意して
心配してくれている家族や友人に速報を流し、病院から帰宅しました。

痛みがかなりあったので(今もありますが)気になっていた右首筋から右脇下に
かけてのリンパ腺の腫れですが、超音波検査時に確認してもらい、右だけではなく
左右共に腫れていることを確認。

乳腺外来としては、「SLEの影響かもしれない、としか予測できずはっきりとした
診断と治療は膠原病内科で行うべき」 とのこと。

同じ大学病院なので、医療連携を行っていきましょう^^ と、なりました。
なんだかとっても安心です♪



病院での検査後に友人宅に寄り、またまた薔薇のブーケを頂いて
うっとりするほどのいい香りに包まれて帰宅。


1つ1つ順番にゆっくりでも健康体に戻れますように☆
photo:01






M.
今週は足の腫れと関節痛がほんとに酷いo(TωT )

一昨日は昨日の1日ががりとなる検査通院もあり、会社を休んで静養し
昨日は足に負担をかけないよう徒歩時間を減らして休ませたりして
朝、晩と沈痛のための塗り湿布を擦り込んでみたり、わたしが出来ること
全てをやってみたけど、やっぱり腫れは引かず。。

今日は絶対会社に行くぞ!! と気合いを入れてはみたが痛さには勝てず(^ ^;

手持ちの通勤用の靴たちがことごとく履けないくらいに腫れてしまったので
ビーサンで出勤しちゃいましたww

会社がベンチャー企業のIT業界だし、わたしの会社は顧客との打ち合わせ等が
ない日に限っては服装をとやかく言う人がいない(むしろ基本ゆるい)ので
その点は救われてます♪

今朝の左足、くるぶしが見えないでしょ。。
photo:01


今朝でこの腫れっぷりなのですが、これが夜になると倍に腫れるのよね。

今週は特に左足。
昨晩でさえこの腫れ具合なので、今日はどこまで腫れるかな・・・( ̄_ ̄ i)
photo:02

痛くて腫れて災難だけどさ、今夜もマッサージして1日のお礼と
明日もがんばろうぜぃ! と励ましあって寝よう♪


今日は昨日&一昨日と休んだ分、これからしっかり働きまーす^^
(つい1時間前に出社したので、時間ないけどねwww)




M.
今日は会社の健康診断で、再検査に必ず行ってください(`Δ´)!!と言い渡されていた乳腺の再検査に来ました。


昨日大事を取って仕事を休んで足を休めたのが良かったのか、激痛ではなくやや強めに痛いレベルな寝起きからの今。
微熱も朝から比べたら引いたし、右上半身の関節痛も軽めだし、今日は全般的に痛みは軽い方かな。

とはいえ、スムーズには歩けないから予定より病院到着は遅れてしもたです。


さて、今回の乳腺問題ですが、4年前にも会社の健康診断で引っかかり、即日細胞検査をして良性の繊維腺腫と落ち着いたんだけど、去年の健康診断で怪しい形と診察され紹介状を渡されていたにもかかわらず放置し、今年は必ず行きなさい!と念を押され…

SLEのこともあり右胸や脇下のリンパや、右胸脇近くが痛み出してきたのもあり、いよいよやばいよな… と焦り病院探し。
自宅近所の専門医に行くか、SLEで絶賛通院中の大学病院の乳腺外来に行くか悩み、医療方針や医師の実績を見比べながら仕事の忙しい時期と調整も含め悩んだ期間、1ヶ月…

健康診断から3ヶ月以内という紹介状の賞味期限も切れる前にやっと大学病院の乳腺外来を予定。

今日の初診に至るわけです( ̄∇ ̄+)

さぁて、吉と出るか凶と出るかは検査結果次第ですが、吉と出るためにもしっかり検査を受けてきますよー

凶と出たらその時に考えよ~っと。


しっかりと検査を受ける覚悟はあるけど、麻酔無しの細胞検査は出来れば受けたくないな…
あれ、星が見えるくらい痛かったからさ~(TωT)


にしてもだ、混んでます。。




今週末はいつもお願いばかりしている大好きな神社の月参りに行くので、神社にて咲いていた花の写真をば。

痛いの痛いの飛んでいけ~
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M.





いろいろやっていたらこんな時間に(^-^;)

明日は朝から通院だからやばいやばい…


先ほど寝る前のお手入れをしてまして、美容のお手入れが終わり
足裏から太ももにかけてのリンパマッサージをしていて気がついたこと。

・触ってみたら、今日は一段と浮腫みすぎ…
・マッサージ次第ではセルライトも減るんじゃないか?
・祖父母の足によく似て来たな…


と考えながらマッサージ


リンパよ流れろ~ 詰まるな~

次に足の甲と側面の激痛エリアに塗り軟膏の湿布をすり込みながら

・今日も痛みと戦ってくれてありがとう
・明日は歩く時間が今日より長いから頑張ろう
・痛いけど私たちは負けないよー
・私の細胞たち、頑張れー


と感謝しながら話しかけのマッサージ


明日から毎日この感謝マッサージをしようと心に決めました。

間違いなく良くなるはず♪


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|・ω・)ノオヤスミ~



M.
昨晩からの両足激痛(両踵、両甲、アキレス腱etc)が治まらず
明日は通院もあるから今日は大事を取って会社はお休みすることに。

ここまで腫れて激痛なんで、無理して行くべきではないわ。゚(T^T)゚。
今日の定例会、上司独りで頑張ってくだされー


痛みは足だけでなく右腕と右首すじから脇のリンパまで。

首すじリンパは腫れて熱を持ってるから痛い痛い。

リンパマッサージが追いつかないみたい( p_q)

くそ~


寝起きからなんとか顔を洗うまで鬱鬱してて、痛いし辛いしどうにもならないことに真っ黒な凹みモードに入りかけた。

こうなると鬱鬱が次にイライラに変わり、顔つきも悪くなって悪いものばかり引き寄せちゃうわけ。

これはいかんと、気分転換にコーヒーを入れて原因探しをしつつ今日の仕事以外の予定(郵便出す、証明写真を取りに行くetc)をまずは今日出来るか出来ないか、次にどの順番でこなすか等の段取りを考えながら、今日の最悪コンディションとなった原因分析をば。

原因は、やっぱり低気圧と断定(-_-メ
西から雨が凄い凄い…

こりゃーくらうわけだわ…


今は気分もスッキリ、ダークサイドに落ちることなく今日やるべきことを順番にやりますかな♪


同じく体調崩している人はたくさんいると思うから、今年撮った素敵な薔薇の写真が癒してくれますように♪
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M.
今朝の予定では20時には会社を出るはずがこの時間に( p_q)

体調大丈夫? と心配の言葉は枕詞レベルな同僚たち…
はい、今日もやつらに捕まりました… orz


昨日あたりから地味に痛みだした踵
今日の夕方から痛みの主張が激しくなり、会社の階段を降りのが辛かった~

おまけにアキレス腱までも一緒になって痛いときた…

つられて痛くなるのやめいっヾ(。`Д´。)ノ


SLEてば踵まで痛み出るのかしらね?


昨日まで腫れて激痛だった右足の甲もじわじわ痛いです…
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今夜もお風呂上がりにアロママッサージが楽しみだわ(°∀°)b



M.
金曜日から日曜日は全身激痛で辛かった~
日曜日からは右脚側面が腫れて激痛…
歩くのもやっとで、体力消費が半端なかったし(TωT)

そんなわけで昨夜は寝る前に、明日も痛かったら会社休むかな…
と心配ばかりしてましたが、心配だけなら何も変えられないので、寝起きの激痛対策を考えて実行してみた。

最近は朝目が覚めてから痛みが慣れて起き上がるまで2時間掛かっていたから
その2時間を短縮しつつ寝起き後の痛みが和らげばラッキーなんじゃ?!
という閃きから朝食後に飲んでる痛み止めのロキソニンを目が覚めたら飲んで、30分くらいベッドでゆっくりしてみる。

という案


朝だけ胃薬が多く処方されてるので、食べる前に飲んでもカバー出来るかな(汗



てなわけで、実行に移してみた今朝の結果 →→→ 痛みが楽に!!
前日迄と比較すると、-60%くらいw
出勤支度と愛犬の朝の散歩も昨日迄と比較したら雲泥の差(;^ω^A


ヽ(*・ω・)人(・ω・*)ノ


何事も意識改革

問題あれば原因を分析して、出来ることからの改善をただ実行するのみ

仕事柄ではあるこの考え方だけど、良くなるならOKだと思う(・ω・)b



さて、今日も1日良い日になりますように♪


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M.
今朝も激痛と共に目が覚め、昨日同様起き上がるのに2時間かかり
30分で最低限の支度をして大学病院の皮膚科にてSLE絡みの皮膚炎たちの再診待ち~

やっぱ土曜日の病院は混みますなぁ(TωT)


それにしても全身の激痛どもの暴れっぷりが酷い酷い…
痛み止めも効かないし、どうすりゃいいのかわからなくなると同時に
今すぐどうにもならない現実にただただ泣けてくるわけで。

SLEの多数ある症状の中で心折れるのが痛いほどわかる。

が、心折れたら次に行く先ないし余計に辛くなるだけだから
好きな事を考えたり、理解ある家族や友人に辛い状態を聞いてもらったりして散らしちゃうのが1番かな(´∀`)

とはいえ、痛いし辛いしこの先不安だらけだわな。


さて、両手両面に出来た激痛炎症たちは先週くらいから痛みと炎症が引いてきていたのに、今週半ばからまた痛み出してきた(TωT)
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処方されてた塗り薬、効かないよ~ぅ
と医師に話さなきゃだわ。

顔の頬に出来た紅斑は自然に引いてくれてラッキー

小鼻周りの痒みがある炎症は塗り薬が効いてるらしく、いい感じの終息具合。

頭皮の痒みがある炎症たちは終息していたのに今週から痒み復活…


胸骨痛くて呼吸も辛いし、右脇から右腕は激痛で動かすことすらしんどいし
両足も痛くて歩くの辛いし…

SLEという病気は凄い… 勝てません。
なので、解放してくれませんか(´・ω・`)?

そんな独り言が増えてます。



痛いの痛いの飛んで行け~ヾ(。`Д´。)ノ




M.



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