難病に対する理解の求め方 ~喧嘩中相手の場合~ | わたしと橋本病とSLEと好きなこと

わたしと橋本病とSLEと好きなこと

30歳を過ぎてから発症した橋本病、全身性エリテマトーデスとの闘病記録です。
ホリスティックケア、アロマテラピー、アーユルヴェーダ、マクロビオティックなど西洋医学に頼らずに病を抑えていきたいなと、日々模索格闘中です。

「病気の原因て、お酒なんじゃないの? 肝臓から来てるんでしょ!?
FBとか見てるといろいろ出かけているみたいだけど、飲んでたら病気悪化するんじゃない?」

という、言葉を妹から言われた。 

言われた直後に激昂したわたしは
「SLEがどんな病気か、姉妹用のグループページに書いてそれを読んでいたにも関わらず
 お酒=肝臓=病気になったと思いこみで断定するなら、あんたもSLEになればいい!!」
と言ってしまった。   

わたしの言葉も最悪だけど、妹がこんなにも心のない言葉を発した原因は
妹と喧嘩中でろくに会話してなかったから。
喧嘩の原因は、わたしらしいが、記憶にないわけ。 
きっかけとなった時のわたしは、かな~り酔っぱらってた記憶なし。 

妹自身も内膜症という病気を長年抱え辛く痛い思いをしている。
その妹の体の具合や治療状況に関して心配に思い相談に乗ったりしていた時もあったが
決して病気の原因を特定して病人のやってきたことに紐づけた言葉は発したことはなかった。
思いもしないって。。 普通。

なので余計に妹が発した言葉はわたしが悪かったいう前提でも一生忘れることは出来ないね。
仲直りをして笑い話になっても、心に傷がつくレベルの言葉って忘れることはないね。
とはいえ、ストレスになりたくないから思い浮かんでこんちくしょー!!となった時は
頭の中のゴミ箱に投げるようにしています。 ストレスはよーいらん!!
そういう意味では今回のことを振り返り、ストレスとなることを貯めこまないようにこうやって
書くということでストレス発散対策にしているのかも。
ついでに言うと、書いているといろいろ整理されてきて自分自身の正当防衛部分や
思いと行動との矛盾も見えてきたりするので、とても良い作業だと思う。


はぁ。。。  さて、

見た目は健常児な橋本病とSLE(私の場合関節痛が酷いくらいなので)患者の
わたしなので、難病を患っている風には見た目では判断が難いと思う。

先に発症した橋本病が爆発する迄のわたしと言えば、とにかくお酒が大好き!
短大生の頃は毎週コンパとか、社会人になってからは仲良しの同僚と
定例会という名の週1飲み会+友人たちとの飲み会+女子会+シャンパーニュ会
そして、30歳手前からはホームパーティーになどなど、飲み友達も多かったのもあり
とにかく飲む機会が多かった。(正しくは、飲む機会を作ってました。はい。)

そしてちょいとやっかいな体質が開花した30代
飲み過ぎるとあるタイミングを境にして、人格が変わってしまったかのように
なってしまうこと多数。。。  つまり、憑依体質だったようです。

憑依による体調不良もたくさん経験して、どうにもならなくなった時だけ信頼できる
プロの方に払ってもらったりもしてました。

その時言われたのが、
 「あなたみたいな体質の場合、お酒はダメよ。 隙ができるから乗っ取ろうとして
  順番待ちしてるんだから。。 自分自身しっかりできないなら飲むべきではない。」
と。


映画「ゴースト ニューヨークの幻」 で順番待ちが見れますw
photo:01

妹との喧嘩の原因を作ってしまった時も飲んでた時。
あ・・・・  やっちまったなぁ・・・  としか、言いようがないのですが
橋本病になり、元気ホルモンが減って仕事も家事も身の回りのことも出来なく
なるくらいやる気が落ちた中で、お酒も飲みたいとは思わなくなり
その後、SLE発症で余計に食欲も落ちたりして飲み食いの興味が激薄となった今の
状況と病気のことを説明しても難色を示す妹。

橋本病だから、SLEだから飲んだら死ぬというものではないけど
お酒が原因で嫌な思いをさせてしまったので、病気の原因は 酒 と決めつけられてしまうわけ。

自業自得とはこのことですわ。

まぁ、お酒と言えば百薬の長とも言われたり、トラブルの原因になったりするわけで
今回のわたしのケースでいえば、後者のトラブルの原因と残念な方だわね。


書いてたら、最初に書きたかったことからかなり脱線しててびっくり。。


さて、橋本病はチラージン服用で落ち着いているからいいとしてSLEに関して
この”全身性”の症状と人によって気候によって異なってくる日々の原因たちを
どう理解してもらおうか悩み中。

とりあえず今の世としたら、ネットで調べてみて! かな。

あとは人によって異なる症状を伝えられる、会話が成り立つくらいに仲直りして
話しをするしかないな。


話せばわかる!! 話さねばわからぬ何事も!!!


これしかないよね。


仲直りをまずがんばってみるよー





DVDはこちらです^^ デジタル版で作り直したようで綺麗になってた♪





<備忘録>
憑依体質に関しては昔と比べたら雲泥の差の今。
出来る範囲での自己防衛手段を身につけることができつつあると実感中。
 ・ 意識をしっかり持ってマイナス要素を集めない&貯めない
 ・ 夢&目標を持ち前進すること。
 ・ 食べ物食べて 「おいしい」 と思うこと。
 ・ 人にされて嬉しかったことは 「ありがとう」 と言葉で伝えること。
 ・ 大切に思う人に 「感謝」 をすること。
 ・ 嬉しい時に 「嬉しい」 と思うこと。
 ・ 悲しい時は 「泣く」 いて、涙と共に悲しみや思いを流しきること。
 ・ 便秘はしないように工夫すること。
 ・ 家は常に綺麗にしておくこと。

などなど




M.