ネフローゼ症候群と息子の生活★

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02May
- １ヶ月たって
  児童養護施設に勤務しはじめた息子、なんとかがんばっているようです。初任給もらった❗ときいて何とも感慨深かった。普通の会社とはいろいろ違っていて、たいへんなこともありそうだけど、人間的な仕事ですね。
09Apr
- そしていよいよ
  息子はバタバタしつつ、なんとか新社会人になりました。社会福祉士の資格も無事とれました。一人暮らしも始まりました。はたして元気でやってるのか？離れていても心配、近くにいても気になる。やれやれ
14Feb
- 乳ガンを考える2月
  おもえば1年半前、北斗晶さんが乳ガンを告白私の周りも一気に騒ぎだし、検診に向かった。それを横目に冷める私今さらかい私なんざ何年も前からいろんな検診してるし。しかしなぜなんだか小林麻央さんの乳ガンニュースは衝撃だった。もう気になってしょうがない。小さなかわいいお子さまたちを海老蔵さんのブログでのぞいてたから、勝手に親戚のような気持ちになってたのかなそれからなぜだか乳ガンについてめちゃ調べちゃって。いろんな闘病ブログを読むほどに、私にとってもいちばん身近ながんなんだな。と思いしる実は私も3年ちょっと前に検診で引っかかり針生検までしたのだった。触知しないし、マンモにも映らないがエコーで確認できる1センチほどの影があるんだと。しこりが大きくなればまた生検をしましょうといわれ、その後年一回経過を診てもらっているのが2月である。昨年までは深く考えもせず、大丈夫だろうと思っていた。しかし今年はものすごく怖かった。先週マンモとエコーをうけて、エコーがめちゃめちゃ長かったので。闘病ブログで乳ガン研究のし過ぎで恐怖症になっていた私。ヤバイのかとこれまたパニック気味になる。そうして今日、結果を聞きにいく。すでに治療をうける病院まで決めており、腹をくくって受診する。そうしたらなんと「大丈夫ですね。前からあるしこり小さくなってるし、もう区の検診でいいですよ。」一気に力がぬける。良かったよ〜せっかく無罪放免と言われたのに、「いえいえマンモエコー1年ごと続けたいんです」とすがる謎の乳ガン恐怖症の女「いいですよ〜」と優しいドクター。というわけで来年2月もびびりつつ検査受けます。乳ガンは今は12人に1人だけど、まだまだ増加傾向らしいですぞ。
07Feb
- バタバタ
  社会福祉士の国家試験は無事終わり、自己採点では8割以上取れたらしいので、合格しそうです結果は3月15日なのですが、それで資格が取れるわけじゃなく、3月に16日間の実習をクリアせねばなりません。さらに就職先で必要なので免許合宿にも行かねばで、そしてさらに引っ越しもあります。職場の近くの居住地を昨日決めてきましたバタバタです。無事社会人になれるのでしょうか。そして継続していけるのか心配はつきないけど、まあしょうがないですね。なるようにしかならない。私もいよいよ一人暮らしだ〜☆
31Dec
- 年末
  私の実家へあと１ヶ月で国家試験です。
24Dec
- 言い訳しない！
  私の職場は、言い訳する人が多い。しかも上の立場の人ほど。それを聞くとイラッとするというより、情けなく恥ずかしい気持ちになる。人のフリみてなんとやらで、自分はどうなんだ？と考えてみるとそんなえらそうなことは言えないけど。しかし少なくとも言い訳は恥ずかしいと思っている。自分の無能なところ、足りないところ、失敗したことは潔く認めよう。自分に恥じない自分であるためにメリークリスマス
17Dec
- ホットフラッシュ
  いよいよキテる気がする。いや今までもキテたが、気づいてなかった。ホットフラッシュってやつですかこれがウワサの。急にくる上半身のほてり。触ると頭がめちゃ熱いとりあえず扇子と卓上扇風機を買い、薄着になれる格好で外出をしてる。何年続くんだろう。と言ったら年上の友人からこれが終わったら本当の老いがくるのよ！と言われた。
11Dec
- 標準治療
  最近気になる「標準治療」ということば。主にガン治療で、手術、抗がん剤、放射線がいわゆる標準治療。ネフローゼだとプレドニン、ネオーラルとかになるのかな。ガン闘病ブログを読むと、診断されると考える時間もなく標準治療が始められるケースが多いみたいだ。命がかかってて、標準治療で確実に助かるなら、標準治療をしたほうがいいと思う。抗がん剤などいろいろコワイことも言われていて悩む人も多いようだが。私自身は延命だけの抗がん剤はやりたくないと思う。そうなったら診てくれる病院ってないんだろうか。高齢になってたら一切の治療はしたくない。現代は情報が多過ぎて迷いや不安が多い。息子のネフローゼについては、ずっと力ずくで抑えてきていたが、もうリツキサンもやらないから、無治療に入る。不安は大きい。時には不安に支配されそうなぐらいに。ガンでさえも無治療(民間療法はする)という選択をする人がいることに驚く。しかしどんな選択も自由だ。他人がどうこういうことではない。
06Dec
- 就職内定！
  息子ようやく就職内定。福祉業界です。この業界は活動の始まりが遅く、かけもち受験ができないというのでハラハラしてました。児童養護施設か母子支援施設のどちらかに配属になるようです。実習に二ヵ所行って、やりがいを感じた、とのこと。希望の仕事に就くことができたようで本当に良かった今の自宅からは通えないので一人暮らしになりそうです。母は少し寂しいけど元気でいてくれさえすればよいです。
23Nov
- え？なに？
  検索キーワードで、ネフローゼ症候群が、急上昇何？と思った。テレビでやってたんですね。観てないけど…村山聖さんの映画のことだ。「ネフローゼ症候群寿命」で検索されてるナンだかな
27Sep
- MYCODE
  MYCODE 遺伝子検査やってみました。結果が出て、いろいろビックリ意外と私、ガン体質だったネフローゼも項目に入ってまして、結果ははなんと私はかなりなりにくいほうでした。遺伝ではないんですね。乳ガンが総数が多いのもあり、いちばんコワイ。女性の生涯罹患率8%で、私はそれより高い9%…真剣に気をつけようと思う。
25Sep
- ブラック実習
  福祉施設での実習、残り3日遠いので、なかなか大変だ。しかも実習ノートなるものがあり、帰宅してからも時間をとられ、睡眠時間が取れない。朝番が朝7時からで、5時前に家をでる。遅番は夜9時までで帰宅が11時になる。遅番の翌日が早番だとヤバい。ノート書いてたら3時間ぐらいしか寝れない。ブラック〰ってか遠いからなんだけどね3月は１ヶ月ぐらい同じ施設で実習だそうだ。再発しないといいが。。。。ハラハラしてしまいますわ
18Sep
- リツキサン8回め
  一昨日、8回めリツキサン無事終了これで定期コースは終了です！あとは運を天に任せました8回め日帰りコースは、笑えるぐらい放置だったそうです。たまに「点滴ダイジョブですか〜？」とのぞかれるのみ明日から社会福祉士の学校の実習で往復4時間の施設へ通うそうです
11Sep
- リブログ記事”なりたい自分になる”
  病の陰に隠れるっていう意味では、ウチもいっしょかも。いろんなことを病気のせいにしちゃって。麻央さんの強さに感銘を覚えます。
02Jul
- 発熱、高熱事件
  気づけば7月になっていた！　　　その後息子は無事大学を卒業し、社会福祉士の資格をとるべく専門学校へ通っている。週２-３でパンケーキカフェでバイトもしており、大学時代よりかなり多忙そうである。家事をやってくれるヒマもなくなり、私もちょっとタイヘンになったネフのほうは、大学病院の主治医が代わり、30代ぐらいの女医さんになったらしい。リツキサンは残すところ、あと1回になった。一か月ぐらい前にいきなり息子の39.5℃の発熱騒動があった。土曜だったので私も家にいて、9度越えなんて10年以上みてないのでビビった～～カゼのような症状もないので季節はずれのインフルかと思い、とりあえず、土曜午後もやっていた近所のクリニックでインフル検査をしたところ陰性。。。解熱剤をもらい、帰宅・・・・翌日は38度台になったものの、38度を下回ることなく3日目月曜もまだ、8度台・・・・熱以外の症状は頭痛のみ。3日も高熱が続くとさすがにこわい。かといって救急にかけこむほど重症にはみえないので、月曜、朝いちで大学病院の外来へ・・・私がおそれていたのはリツキサンの副作用である「好中球減少症」だった。まあ、全身状態がそこまでひどそうではなかったので可能性は低そうだとは思ったけど。ふつうはリツキサン投与から2週間以内とからしいけど、だいぶたってから起こることもないわけではないらしいので。体がつらい状態で大学病院へ行くのは実は初めてであった。いつもは元気？な状態なので長く待たされるのもさほど気にならない。しかし、今回はなかなかつらい。タクシーで朝いちで行ったところ、そこまで待つこともなく、そして高熱があることを告げると、ふつうとは別のラウンジのようなソファがあるところにいることができたらしい。結果は、白血球がかなり高値、どこかの炎症だけど原因は不明。インフルエンザは、やはり陰性。尿も問題なし。好中球は、現象どころか増加中。抗生剤の点滴をうけ、つらかったら入院させてくれるといわれたらしいんだけどそれは慎んで辞退し、帰宅。これも意外だった。いつもの入院は前日に電話がきてようやく入院だったから。それも元気？な患者だからだったのか。そして3日目も8度台が続く。さて迎えた4日目！　ようやくようやく熱が下がり、ほっと一安心3日目ぐらいから喉と鼻の症状が出てきた。4日後に受けた血液検査で高かった白血球は元に戻っていたらしい。いったい何だったんだろう？かぜかな・・・？バイトに学業に付き合いに無理しすぎているんじゃないかと思うんだけど、母の心配をよそに熱が下がるとまた元の生活へ戻っている。高熱が出たところで普通の若者ならこんなに心配もしないけど。病院でもそんなようなことをいわれたそうだ。「ふつうの20代とは違うので、もう一度見せてね」と。抗がん剤やってるんだもんね。
20Mar
- 卒業
  3月25日、大学の卒業式だそうです。この前入学したと思ったら・・・もう4年。そしてこの春でネフ人生が始まって8年です。大学生活さいごの春休みも、いろいろ忙しそうです。3月初めに７回目のリツキサンをやりました。今回は入院ではなく、外来で。今まではちょっとずつスピードをあげていたのに、今回はいきなり150mlからバシッと入れられたみたいで、びびったらしいのですが、特に問題はなく、早く終わってよかった～という感じだったようです。主治医が異動になるらしく、次回の診察が卒業式の朝になっちゃうらしい。卒業式はきっと午後からだから、まにあうかな。主治医の先生が変わってしまうんですね～。前回の診察でリツキサンの長期的副作用について息子が聞くと「実際のところわからないんだよね～」といわれたそうです。まあ、長くやった症例がなく統計もとれてないですから。治験が終わったばかりで。息子は、ちょっと不安になり、区切りのいい8回めでやめることにしたらしい。つまり半年後にあと1回。そのあとは運を天に任せるのです。リツキサンはなぜか2年セットだそうです。8回終わってまだやるとなったら、12回やるとのこと。なんだろうか、そのしばり。そして春休みは、ゼミの卒業旅行で長崎と福岡に行って、教習所に行って、パンケーキカフェでバイトもしており、息子と顔をあわせないことも多い毎日です。息子が元気で楽しければそれでよし。私も自分の人生をがんばります。
23Dec
- 気づけば・・・
  気づけば年末　メリクリっ！です。今年の冬は、寒くないですね～～いったい何が起こっているのだろうオフィスでは、暑すぎてタートルネックが着れない。私の内部的問題である可能性も否定できませんがさて都会の片隅に生息する私たち母子、今年もなんとか無事に過ごせました。私と息子は親子というより、むしろ同志。助け合って生きている感じである。息子はありがいたいことに今年も再発はなく、人より体力はないが、それなりに大学生活をまっとうしようとしている。来春卒業見込みです。就職はできませんが。最近は、ゼミの飲み会で生意気にも朝帰りも多い食生活を見直したため、かなり痩せて、ステロイド服用時に比べると顔が全く違い、久々に会う人には、驚かれるようだ食生活の見直しというのは、乳製品、小麦を極力排除、和食中心、いわゆる「まごはやさしいよ」の食事を目指している。まごはやさしいよ→豆類、ゴマ、海藻、野菜、魚、キノコ類、芋類、ヨーグルト（発酵食品）さらにえごまオイルなど、よい油を取り入れている。時間がないのでカンペキにはできてないけど、意識をもつだけでもかなり違う。それにより息子は劇的にやせたが、私はやせず。しかし健康診断では、成績がアップしていた。一昨年からチェックされていたLDLコレステロール値が下がり、見事A1という成績をおさめた。昨年まではA2、所見健康ってやつでした。食が体を作るんですね、ほんと。息子のほうはアトピーが一進一退。尿酸値が正常値ぎりぎりの高値。疲れやすく体力がない。なかなか、元気はつらつというわけにはいかない。それでも日常生活をふつうに送れるだけで、幸せである。
12Oct
- リツキサン計画
  ９月初めに入院して、第６回目リツキサン治療を終了。今後は外来でギリギリできるだろうということになったが、「いつやめるのか問題」について検討中である。主治医の話だとリツキサンをやめて１年ぐらいで再発するケースが多いらしい。息子は現在大学４年であり、卒業できる見込みだが、卒業後１年間社会福祉士になるための専門学校にいくので、就職は順調にいっても１年半後だ。いまのうちにいったんやめてみるというのはどうだろう。やめたら再発するのかを確認してみたい。そして再発はどれぐらいの時期になるのか。治療に対する反応はとうなのか。そのあたりの様子をみたい。そして、運よく何事もなかったら、念のため就職直前の３月ぐらいにリツキサンをやっていただくということはできないだろうか。主治医の先生に相談をしてみたのだが保険診療なので、いったんやめたら、再発するまでリツキサンはできないそうだ。都合のよいときに再発してもいないのに投与していただくというのは残念ながらムシのいい話だったらしいそういうことになったので、検討の結果、就職直前まで続けることにした。就職してすぐに再発というのは避けたいからね～～～それを最後にリツキサンをいったん中止するという作戦だ。１年とかで再発しちゃうかもしれないが、それはそれでそのときに考えよう・・・・・ってことになった。
04Sep
- 入院リツキサン終了の巻
  リツキサンが保険適用になり、外来でもできるようになったというのに、息子はまた例によって2泊3日（9月1日から3日）の入院で、リツキサンを投与した今回は病院も空いていたようで、待たされることもなく、予定通りの日程で無事終了した。なぜに入院だったかというと息子が初回、点滴を速めたときにアレルギー反応が出たので、1時間に100mlのスローペースでやってきたからである。前回3月は外来でやっていただいたのだが、時間的にかなり厳しかったらしく、今後外来でやるためには最低でも1時間150ｍｌにしなくては不可能ということになったのだ。150mlでやってみたのだが、アレルギーは出なかったそうだ。息子の怪しい記憶によると初回、副作用のための事前投与でリンデロンを飲んでないのではないかということだった。今回は点滴の機械の不具合とか点滴漏れその他の要因により、始めたのが12：30で、終了は18時すぎだったそうで、外来でそんな不手際があったらアウトかもしれない、ギリギリの所要時間である。まあ、次は外来でできますねってことになったそうである。今回も寝ているときに徐脈になってたらしく、それが投与前だったので徐脈とリツキサンは関係ないということが証明された。ちょっと心配ではあるが、心臓超音波検査もして特に問題はないといわれており、あまり気にしないことにしようと思う。
05Jul
- 次回リツキサンは入院で
  先日、受診し、次回リツキサンについて方針が決まったそうだとりあえず、今まで同様、半年に一度のリツキサンを継続することになり、次回は9月だ。外来ではなく、入院してやることになった。前回3月は初の外来で何とか無事に終わったものの、時間的にかなり厳しかったらしい。息子は初回の蕁麻疹副作用により、かなりのローペースで入れている。1時間100mlだそうだ。そのままだと、外来は難しいので、今回、もう少しピッチを早め、最低でも150mlで入れなくてはならない。150ｍｌにしても問題がおこらないか試すことになった。それには、入院でないと何か起こったときの対処ができないので、一度はどうしても入院しての投与が必要になるというわけだ。血液検査は今回も尿酸値　高め、正常範囲。アトピーがよくなったね、とドクターにいわれたらしい。アレルギーの数値はあいかわらず高いようだが。息子は、乳製品をやめるのと、あわせ摂取カロリーをおさえ、糖質を控えめにしている。それが効果を表しているのか、アトピーがだいぶよくなっている。ちなみに私もそれに乗じて、糖質控えめを心がけているのだが、なぜか体重は減らない。代謝が下がっているのだろう。

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