こんにちは 王様です。

 

ALSの進行で、出来ることが、少なくなって行くくまりん。

それでも、王様のため、くまりんが自分で出来ることを、何かやってあげたいと思っているようだ。

今の普段の生活では、いつも王様が、くまりんの介助をしている。

お互いが相手の為に何かをやる、のではなく、一方通行の状態は、くまりんの心には、きっと負担だろう。

 

8年前、チェンマイに移住したとき、くまりんの右上肢は、既に廃用で、ほとんど使えなかった。

足も引きずるようで、長い距離を移動するのは、難しかったようだ。

でも、移住八か月前に診断されたのは、、数年で自然治癒する「神経痛性筋萎縮症」だったので、移住を決断した。

診断後、病状が進行し、ALSの診断に変わる可能性があったのに。

 

チェンマイでの新たな生活、くまりんは、利き手ではない片腕で、家事をするのは、難しかった。

身の回りのことは、くまりん自身で、必死にやっていた。

日々の家事は、王様中心。

でも、夜のゴミ出しは、自分がやると譲らなかったくまりん。

 

生ごみに、直ぐに害虫がたかる熱帯の国での生活、一日の終わりに、部屋から、コンドミニアムのゴミ置き場に持っていく。

動かせる左手に、ゴミ袋を持ち、足を引きずりながら、廊下を歩きエレベーターに乗り、夜遅く、ゴミ置き小屋まで往復していたくまりん。

くまりんは、転倒することも度々あったので、心配して、ゴミ出しをやらなくてイイ、とも言ったけど、どうしても自分の仕事だと譲らなかった。

 

でも、くまりん、君には、出来ることがある、王様を幸せにする、イイことができるんだ、と王様は思う。

花火大会が大好きな王様。

チェンマイ移住で、初めての新年を迎えた時、それを祝い、花火が上がった。

早寝をしていた王様を、くまりんが起こしてくれた。

王様は、とても嬉しくて、幸せだった。

くまりんも、それをブログに書いたよね。

 

 

ALSの確定診断後、今度は、沖縄に移住したくま家。

くまりんのALSは、更に進行した。

そして、コロナ禍となり、多くの花火大会が中止された。

でも、シークレット花火大会が、小規模ながらも、多数開催された。

いつも、突然の花火の音に気づき、くまりんが王様に教えてくれた。

くま家の部屋の前の海で、あちこちから上がった花火、東向きのベランダや南向きの出窓から、部屋の灯りを消し、くまりんと王様二人で眺めた。

 

一人では知ることができないことがある、二人なら気づくことがある。

くまりんは、王様に、色々なことを教えてくれる、異なる視線で楽しい出来事を教えてくれる。

くまりん、今は、身体を動かすことも、ままならない、声も小さく、口や舌も少ししか動かず、話しづらい。

でも、「ALSの君にも、まだ出来ることがある」、王様は、そう思っている。

 

チェンマイの大晦日、「コムローイ祭り(天燈上げ)」が、各所で行われる。

そこら中で、許可なしに、夜空に和紙製の大きなランタン(天燈)を放ち、祈り、楽しむ。

時には、大きな花火も打ちあがる。

『塔の上のラプンツェル』の世界。

 

くま家の部屋のバルコニーから見る花火。

目の前のマリーナの堤防から、打ち上げることが多い。

バルコニーの天井がちょっと邪魔かなあ。

 

こんにちは 王様です。

 

ずっと、同じ短冊を、七夕の笹にぶら下げているくま家。

ALSが発症して、10年目となり、出来ることが少ないくまりん。

今は、本当は、何を願っているのだろうか。

 

ALSの確定診断後、毎日泣いていたくまりん。

難病と闘う意志を得るために、眠る前に、二人で、願いを、一緒に声を出して祈った。

「一日でも、長く、生きる」と。

「言霊」という言葉があるように、願いを口にすることは、大切と思っている王様。

 

過酷な日々に、その願いも押しつぶされ、いつしか、その習慣も絶えた。

そして、祈りを口にするための声を、くまりんは奪われかけている。

 

もうすぐ、「たなばた」。

イベント好きのくまりんのため、今年も、七夕の笹に、短冊を下げる。

今年も、昨年と同じように、七夕を過ごすことが出来る。

長くて短い一年間でした。
また、一年、くまりんは、長生き出来ました。
そして、一年間分、病気は進行しました。

 

梅雨明けした沖縄では、毎日、濃いブルーの空が、どこまでも広がり、大きな白い雲とコントラストが鮮やかだ。

今年も、「たなばた」の日だけでも、星に願う。

くま家の部屋の前は、海が広がり、灯りが少ないので、星がキレイに見える。

くまりんは、今、どんな願いを祈るのだろう。

王様は、何を願うのだろう。

 

くまりんに、毎晩抱かれて眠る「すんだ君」。

「シーサー」や熱帯魚柄の琉球アロハシャツがお似合いだ。

「僕も、短冊に、お願いを書いたよ」と「すんだ君」

くまりんや王様は、人間だから、心変わりもするけど、「すんだ君」の願いは、一つだけ。

「くまりんと、ずっと仲よく」

くまりんも、きっと、いつまでも、それを願っているよ。

くまりんが、ALSの確定診断後、最初に書いた短冊。

もう、利き手の右上肢が廃用だったので、王様の代筆。

「永生きできますように」。

今も変わらずに、この短冊を下げる、でも、本当の願いは何だろう。

 

 

こんにちは 王様です。

 

リハビリと機能訓練を、週7回、訪問で行い、更には自主トレにも励んでいたくまりん。

装着型サイボーグ「HAL」や電気刺激での摂食嚥下療法、色々な器具・機器も導入していたくま家。

個人的な感想かもしれないが、王様の科学的な考えでは、くまりんの三大目標、「トイレに行く」、「おしゃべりする」、「口から食べる」の維持には、効果があったと考えている。

 

もっとも効果が考えられるのは、呼吸機能の維持である。

具体的なリハビリは、以前王様のブログにもあるように、器具等も必要なので、医師と話してね。

ALS発症10年目のくまりん、まだ気管切開せず、夜間睡眠時の人工呼吸器の使用(NPPV)でとどまっている。

(NPPVは、気管切開せずに、人工呼吸器を使うこと。いつでも、人工呼吸器を止める決断が可能である。一方、TPPVとは、気管切開して、人工呼吸器を使うこと。現実的には、本人や家族の意思で、人工呼吸器を止めることができない。)

 

症状の進行や、リハビリスタッフの変更があっても、今は、まだ週5回のリハを続けているくまりん。

さらに自主トレまでやるのは、辛い。

でも、時には、くまりんも、思い立ったように自主リハビリを始めることがあります。
口には出さず、辛いリハビリを再開し続けようとします。
王様が、逆に、「あまり無理は、、。」と言うほど、頑張るのです。
くまりんも、希望の灯りを見ているのでしょうか。

 

ALSや難病の人たちは、とても大変な時間を送っている。

治療も受けながら、更に、リハまで頑張るのは、辛いだろう。

でも目的を明確にして、「食べること」「歩くこと」等、どの機能の維持をしたいのかを決めれば、そこに特化したリハなら続けられるかもしれない。

目的に合った、どのようなリハビリをするか、どのくらいの回数や時間やるのか、よく関係者と相談すると良いと、王様は考えている。

汎用的な一般のリハビリを、言われたまま続けるのは、心が折れてしまうかも、と思っている。

 

とりあえず、下記に、一般的なリハビリの知見が、よくまとまっているので、参考まで。

 

 

さて、ゆかりんの推しから、名前をつけた、ダッフィーの「れん君」。

衣装も、ゆかりんの好きなキャラでキメさせたい。

秀才風の洋服から、お着替えだ。

これこれ、アトリエから、コスチュームが届いた。

この服装に見覚えがある人もいるのでは。

ほら、ディズニーシーのあれだよ。

全7点セットの手の込んだコスチューム。

まずは、蝶ネクタイ。

黒い靴。ちゃんと、フィットするように、締める部品もある。

手の甲に、特徴あるデザインの手袋。

そうそう、この帽子をかぶらないとね。

白シャツとパンツを身に着けて。

ぬいぐるみの服に、よくあるマジックテープではなく、ボタンをとめる丁寧なシャツ。

シャツの上からは、このお洒落な上着を身に着けて。

そう、ディズニーシーのナンバーワン行列アトラクション「ソアリン」の男性スタッフの衣装。

長い待ち時間、係員の人たちのコスチュームも、じっくり観察できるよ。

自分では、歩いたり跳ねたり出来ないくまりん、でも、「ソアリン」に乗れば、大空を散歩できる。

「れん君」、くまりんを、自由に、どこまでも遠くに行かせてあげてね。