こんにちは 王様です。

 

くまりんが、ALSの確定診断を受けた時の病棟担当医は、志を持ったレジデント(後期研修医)だった。

一度、他の診療科目の医師となったが、神経内科の専門医になることを目指し、再度、専門研修を行っている40歳近い医師。

数日の検査入院だったが、直ぐに、医師と仲良くなったくまりん。

レジデントにしては、少し年齢がいっていたので、くまりんは、聞いた。

「なぜ、再度、レジデントになって、神経内科医を目指すのか?」

答えは、「治らない病気の医師になりたい」だった。

 

もちろん、病気の診断・治療は、重要な医師の役割だ。

でも、難病には、薬や手術等だけの治療だけでは、治せない部分が大きい。

病気ではなく、患者の方を向き、患者やその家族を考える医師・看護師が、とても貴重だ。

その点、くま家は、移住してきた沖縄で、非常に恵まれている。

 

少し長い引用になるが、この言葉が印象的だ(神経治療学会の会誌より)

『難病看護は,療養生活障害の悪化に対し,生活・人生設計 の再構築を支援し,QOLを維持・向上させるアプローチ, すなわち「治らない疾患とともに生きる」ことを支えることを目指していることにほかならないと結論づけられる。

さまざまなジレンマや困難と対峙することも,少なくなく,人生を支えることには,「正解」はない。時にその病の重さと深刻さに,絶望的な気分に陥ることもある』

 

 

さて、お友達の来沖時のお土産。

紙袋の絵には、見覚えがあるよね。

横に写る箱根富士屋ホテルから来た「ふじや君」の帽子も、気になるね。

そう、あの大阪名物「くいだおれ太郎」のプリン。

くまりんが、食べやすく、面白カワイイものを、考えてくれたお友達。

紙袋には、こんな言葉もプリントされている。

「わての帽子、どこいったんやろ、、、。」

ここだよ、「ふじや君」が、帽子をかぶっている。

頭のサイズから、ピッタリ合ったのは、このクマ。

大丈夫、帽子は、3個入り。

「くいだおれ太郎」の分も、他のクマの分もある。

中身は、常温保存できるプリンと、「キャラメルソース」、そして「キャラメルクラッシュ」。

冷蔵プリンに負けない本格的なプリン、そして、キャラメルを細かく砕いた「キャラメルクラッシュ」が、アクセントになって、美味しい。

プリンのカバーとして、「くいだおれ太郎」のカードが3枚。

どの表情も、カワイイよね。

楽しく、美味しく、いただきました。

くまりん、少しずつでも、口から食べようね。byくま家一同

 

こんにちは 王様です。

 

「幸せ」なときは、その瞬間にも、ちゃんと「幸せ」を感じられるものだと、思っていた。

なんでもない日常が、実は、「幸せ」だなんて、想像していなかった。

難病になって、「幸せ」な時には気づかずに、そして、失くしてしまった「幸せ」があることを、初めて知った。

そして、その「幸せ」は、二度と取り戻せないことも知った。

今は、なんでもない日常が、愛おしい。

 

以前、東京の近郊の三浦半島、マリーナの隣、海が目の前の部屋に住んでいたくま家。

近所のスーパーで、地元でとれた魚を買って、くまりんは、美味しい甘辛な煮魚を作ってくれた。

二人で、おしゃべりをしながら、仲良く食べていた。

そんな日々を何回も繰り返し、その後も長く続いていくと思っていた。

当たり前にある、何でもないことが、貴重な「幸せ」な時間だなんて、その時、思ってもみなかった。

 

「幸せ」とは、その過ごしている時間の間にも、ちゃんと「幸せ」を味わえて、自分でも、「幸せ」と分かるものだけと思っていた。

くま家一同が好きな伊豆のホテルで、美味しい食事とのんびりスパを楽しみ、「ああ、イイなあ、幸せだなあ」と感じるものだと思っていた。

例えば、そのホテルのレストランで、食事をしている時、いつも連泊しているくま家のことを知っているサービス係のスタッフさんが、同じコース料理でも、少し素材を変え料理方法を変え、少し特別なコースにしてくれること。

料理の一品が美味しくて、褒め言葉を伝えると、シェフがテーブルまで来てくれて、ちょっとした料理の話をすると、なおさら美味しく感じたこと。

 

そんな特別な非日常で、特に「幸せ」を感じる時間が、まだまだ何度も味わえて、続くことを疑っていなかった日々、ALSの確定診断を告知される前までは。

何でもない日常が、「幸せ」となることを、知らないでいられることは、実は、「幸せ」だと思う。

当たり前にある、何でもないことが、まだまだ続いて行くと信じていられることは、「幸せ」なんだと思う。

 

 

さて、お友達のお土産、イチオシチョコレート。

低温燻製のお店「軽井沢 いぶる」の、なんと燻製チョコレート。

燻製チーズや燻製ナッツじゃななくて、スモークしたチョコレート。

一緒に写るのは、英国生まれの「ばーばりー君」、淡いバーバリー柄の生地で出来ている。

小さなワンポイントのボタンがカワイイ。

「いぶる」のロゴの箱の中は、チョコボール。

「ばーばりー君」の首のリボンには、バーバリーの文字。

「軽井沢 いぶる」は、色々な製品を作っている。

燻製しょうゆ、燻製オリーブオイル、もちろん、スモーキーな余韻がクセになる燻製ナッツ。

でも、お友達は、この燻製チョコボールがお気に入り。

軽くスモークされたチョコ、その内側には、マカダミアナッツのカリカリな層があり、その中は空洞。

微かな塩味もして、食べたことのないチョコレート。

王様は、チョコレートと思わない、まったく新しいお菓子だね。

このお菓子を贈ってくれたお友達、なかなかセンスがいい。

「ばーばりー君」だけでなく、グルメなくま家の長男「ひるとん君」も、褒めているよ。

 

 

こんにちは

 

ALSのくまりんの毎日は、耐えることが多い。

生きるために、耐えているのか、それとも、耐えるために、生きているのか、分からなくなるくらいに、耐える日々だ。

そんなにまで耐えて、辛い毎日をおくる価値があるのか。

 

今、くまりんは、好きだったことが、ほとんど出来なくなったきた。

イベント・季節の行事大好き、お買い物命のくまりん。

だから、辛そうだ。

くまりんは、近所のスーパーでも行きたい、でも、身体が大変だからと、尻込みしてしまいます。
きっと、我慢している、王様に、迷惑をかけまいとしているかも。

 

明るい時間が戻ってきて、くま家一同で、元気にお出かけできるといいなあ。

良い時も、悪い時もあります、くまりんにも、王様にも。
良い時が、素敵な時間が必ず来ることを、信じていきたいです。

 

さて、つい先日、お友達が沖縄に来てくれた時のお土産。

沢山のお土産の中から、くまりんが、一番嬉しかったモノ。

デザインTシャツストア「グラニフ」のTシャツ。

様々なグラフィックアイテムで、自分らしく、 豊かになる暮らし、がモットーのストア。

まず、フロントデザイン。

拡大すると、「どくのぬまち キケン はいるな!」の文字が。

そして、不思議な模様が。

ゲームをやっている人なら分かるよね。

一緒に写るのは、イトーヨーカドーから来た「ろくべい君」。

「スライム」の髪留めもカワイイ。

バックプリントが、小さくついている。

色が上手く写っていないけど、薄いパープル。

右下のデザイン部分を拡大すると、そう、ドラクエのセリフが書いてある。

タグにも、「ドラクエ」と「グラニフ」の文字が、コラボTシャツだね。

くまりんは、ドラクエ世代、いっぱいやっていたようだ。

くまりん、今も、視線入力で、楽しくゲームを毎日続けている。

王様は、その熱中度合いを心配するほどだ。

でも、出来るだけ長く、続けられたらイイね。