ご訪問ありがとうございます
3歳10ヶ月の男の子です
…自己紹介…
健康に産まれたけど…
生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり
障害を持つことになりました。
•aHUS ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ
•非典型溶血性尿毒症症候群(和名)
•左脳出血•脳萎縮
右半身麻痺になりました。
治療の為2ヶ月間鎮静剤で眠らせた事により
知能障害、発達の遅れがあります。
知能評価 月齢7-9ヶ月程度
発言なし指差しなし。
要求は「ば！」の一言で伝えてくる。
運動評価 月齢7-9ヶ月程度
その場での掴まり立ち。
移動手段は左手を使ったズリバイ。
座位→ズリバイ→座位など自由に動く。
摂食 
現在は柔らかめの刻み食。たまに掴み食べ。
好物は、お好み焼き、グラタン、チーズ🧀
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アメトピ掲載記事
こんにちは
先日からの咳もほぼ治りました
抗生物質がすぐに効いて熱も下がり
咳も息が止まる事も無くなりました
外来での血液検査では
aHUSの再燃は無いのは良かったものの
CRPという炎症の数値が3.68と高く…
(基準値は0.00〜0.14)
息子史上歴代3〜4位に入る値でした
(1〜3位はaHUS発症時で、退院してからは1番の高値でした)
退院してからの2年半で
大きな発熱はこれで3回目です
1回目クループ症候群
2回目突発性発疹
now☞ 3回目クループなりかけ
…今回の熱で気づいた事…
①ゆいとは痰を吐けない
ゆいとは知能的に
痰をペッと吐く事が理解出来ないので
ゴホゴホ…ゴックン
と飲み込んでしまうんですよね
(その度にゾワッとしている私です笑)
ペッを覚えさせるとご飯もやりそうなので
あえて早急には教えない事にしました。
②ゆいとは痰を理解していない
喉でゼロゼロしていたり
就寝時に咳をしたり気道が狭まったりしても
理解してないのでパニックに
ある程度年齢がいくと
喉に痰がいる＝咳して取る
苦しい＝起き上がって呼吸
となりそうだけど…
普通の3歳児とは違うから
息が苦しいとなんでか理解出来ずに
慌ててパニックになって暴れる…
多分大学病院の先生達は
この事は理解も加味もしていない。
(次の外来で伝えるつもり)
③クループは夜中に悪くなるので
よっぽどのことがない限り
夜間外来に行っても意味がない。
これは前回で学んだつもりでしたが…
呼吸が出来なくて暴れる我が子を見ると
ついつい心配になって病院へ行ってしまう。
今回は土日月の三連休という不運も重なり
火曜日まで待てなかったー
時間外外来にはコロナを始め
色々な疾患の患者さんがいるのでなるべくなら
行かせたくはないんだけどね。
③抗生物質ってめっちゃ効く
aHUS発症当初に
点滴でガンガン大量投与したのに
効かなかった抗生剤。
現在のゆいとには粉薬の抗生物質(フロモックス)
ちゃんと効いてくれます。
飲んで3日目には
が無臭に…
本当に本当に無臭なんですよ…
びっくりしすぎて誰かに伝えたいので
ここに書かせて頂きました
これはオムツ替えをしてないと
中々気が付かないですよね笑
今日はゴミ箱が臭くないです
けど…
良い常在菌までやっつけてくれたって事よね。
仕切り直して腸活頑張ります…
少しずつ…
免疫力をつけて強くなって欲しいな
糠が腸に良いらしいので興味あり
最後までお読み頂きありがとうございました
