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3歳3ヶ月 ゆいと です
健康に産まれましたが
生後4ヶ月の頃に指定難病の
・aHUS(ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ)
・非典型溶血性尿毒症症候群
(ﾋﾃﾝｹｲ ﾖｳｹﾂｾｲ ﾆｮｳﾄﾞｸｼｮｳ ｼｮｳｺｳｸﾞﾝ)
左脳出血により右半身麻痺になりました。
2ヶ月に渡り鎮静剤で眠らせた事と
脳出血により身体・知能に障害が残りました。
知能評価 月齢7ヶ月程度 
発言なし指差しなし。
要求は「ば！」の一言で伝えてくるが
こちらからの指示は通らない。
できる遊びはボタンを押す、本をめくるなど。
(左手のみ)
運動評価 月齢7ヶ月程度 
その場での掴まり立ち。
移動手段は主に左手を使ったズリバイ
座位→ズリバイ→座位など自由に動く。
摂食 
現在は柔らかめの刻み食。たまに掴み食べ。
好物は、お好み焼き、グラタン、チーズ🧀
☟アメトピ掲載記事☟
☟現在までのハピネス園の話☟
順調に話は進んでいたし
私達の要望に関しても
「色々配慮します！」
とは言ってもらっていて…
入園に向けて話が進んでいるのですが…
この間サービス利用計画書の作成で
ハピネス園に行った時に通された応接室の
床がすっごく汚かったんです…。
ゆいとを床に下ろしたら真っ黒けっけの
埃まみれ。
昨日今日で溜まった量じゃない埃と砂と
クリップが1個落ちていました。
3歳だけどずり這いしかできなくて
知能は7ヶ月程度のゆいと。
クリップなんて…
すぐ食べちゃいます。
それを見て怖くなりました…。
そもそも園児が30名位いる中で
歩けない子はゆいとともう1人だけ。
もう1人の子は
イスに座っているかお布団に寝るかで
動き回ったりはしない子。
(別のお教室で一緒だった事があるので知ってる)
後の園児達はみんな
椅子に座ってお話聞いて喋って粘土こねて
お団子作れて
プールで集団で水遊び出来る位の子達。
素人の私が見てると
「なんの障害があってここに居るのだろう？」
って位、利発な子ばかりで。
この子達だったら
床に埃が落ちてようがクリップが落ちてようが
問題ないのだと思うけどさ。
その子達が元気に歩き回る中で
1人だけズリバイで知能7ヶ月って
やっぱり無理があるよな…って。
トイレからお教室までも一枚床で
上履きのまま出入り。
(普通の家みたいに部屋にトイレがある)
そして、その上履きは
下駄箱で外靴と同じボックスで保管してある。
え？床、汚いよね…？
じゃあもう1人の子みたいに
椅子に座るか布団で寝るかにして
床に下ろさなきゃ良いんだけど…
ゆいとはじっとしていられないから
布団から出て行っちゃうだろうし…
今のゆいとには自由に動き回る事が
最大のリハビリなのに
1日4時間(週5日)＋送迎チャイルドシート
椅子に固定
なんて
成長の妨げでしかないなぁって。
そう考えると
いくら配慮して貰えるとしても
ハピネス園(仮名)は
ゆいとには合っていないよなぁ。と。
うちの自治体にあるもう一つの療育園の
ひまわり園(仮名)は
肢体不自由児と医療機器が着いた子が
入れるのだけど
そこはもう定員いっぱいなんだそうで。
(だしそっちはそっちでやっぱり医療機器がついた子が優先して入園出来るべきだと思うし)
で…
問題なのはうちの自治体のルール！
ハピネス園かひまわり園に
フルで通う人にしか
週5の受給者証が出ない！
自分で他の園を探してきても
週2の受給者証しか出ないらしい…。
どこもそんな感じなのかな？
で、じゃあ保育園で加配付けて
はいはい赤ちゃんクラスに入れて貰う？
っていう案も浮かんだけど…
aHUSと免疫低下の持病持ちで
元気いっぱい保育園児の中に入るのは
命の危険に直結するし。
（そもそも療育園への入園でさえ医師の判断は割れてる…）
なんかもうどうしたら良いのかなと思ってて。
結構悩んでます
どっちの園にも馴染めない
身体的障害と知的障害。
入園準備
自体は楽しみなんだけどね〜
最後までお読み頂きありがとうございました
