こんにちは
たくさんご訪問頂き
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ありがとうございます
病気について
詳しく説明していなかったので
今日は
病気について書かせて頂きます。
非典型溶血性尿毒症症候群とは？
ひてんけい
ようけつせい
にょうどくしょう
しょうこうぐん
aHUS
ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ
と読みます。
まず
病名の読み方を説明しただけで
「はい？」
と聞き返されます…
難病指定にもなっています。
こちらは
aHUS患者に配られる冊子と
同じ会社のホームページです。
↓
ちょっと見て頂けるとわかると思うのですが…
簡単に書いていても難しい！
市役所や保健所で
この内容を説明するのは
とても難儀です…
なので
先生に聞いたり調べた中で
私なりにまとめた事を
(素人の解説なのでご了承下さい)
説明をします🙏
みなさん
o-157
オーイチゴーナナ
ってご存知ですか？
過去に
カイワレや焼肉屋のユッケ
などで問題になった
命を脅かす
あの食中毒です。
腸管出血性大腸菌O157とは
毒力の強いベロ毒素を産生する大腸菌
です。
その菌が付いたものを食べてしまい
血液の状態が悪くなると
血液中に血栓が出来たり
腎臓が悪くなり尿が出なくなったり
血液の浸透圧が変化して
血管から漏れ出してしまうので
人工透析を回して
血液を綺麗にしないといけません。
菌が原因で
その状態になる場合を
尿毒症症候群
HUS
と言います。
そして菌が原因ではなく
同じ症状になる事を
aHUS
ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ
非典型
ひてんけい
溶血性尿毒症
ようけつせいにょうどくしょう
症候群
しょうこうぐん
といいます。
a＝非典型 という事です。
ゆいとはその
非典型
の
HUS
になりました。
aHUS初期症状は様々ですが
ゆいとはHUS同様
下痢から始まり
嘔吐・血便(ほんの少し)
CRP(炎症)の数値の上昇
でした。
とても珍しい病気です。
Google検索で
aHUS 患者数
と入れると↓
ヨーロッパからの報告では、毎年100万人に2人、小児では100万人に7人が発症すると言われています。 日本では現在のところ具体的な人数は分かっていません。 日本人での正確な統計はありませんが、2014年時点では、aHUSと診断のついた患者さんは100人程度いると考えられています。
1番初めに
2014年時点…
古い…
そしてaHUSの患者数は
とても少ない事がわかります。
なので
ゆいとの様な初期症状で来院して
『あ！aHUSですね！』
とは、なかなかなりません。
(実際にゆいとは、なんらかの感染症、腸重積、髄膜炎などが疑われていました)
なので診断には日数がかかりました。
そしてやっと診断されると
aHUS
に有効な
ソリリス
一般名(エグリズマブ)
という薬が使えるのですが
特別な薬なので
(ゆいとの場合は病院に常備していないので取り寄せでした)
国に申請しないといけないそうです。
とっっっても値段が高いので
直ぐに試しに使ってみよう！とはならないようです。
そして
良い薬には大きな副作用や危険があります。
ソリリス
を使用すると
免疫が低下するので
髄膜炎
を発症するリスクがかなり高まります。
なので
弱ったゆいとに
ソリリス
を投与する事自体先生方も
かなり悩まれました。
私達もとても悩みましたし
怖かったです。
そして
aHUS
発症によって出来た血栓で
ゆいとは
脳出血
を起こしてしまいました。
人工透析もやりましたが
その他にも
肝不全・腎不全
止血しても血液が止まらない
など…
命が危険な日が
何日も続きました。
ゆいとが
なぜ発症したのか？
それは未だに解明されません。
・発症直前に受けたロタワクチン
・遺伝子異常
などか疑われていますが
はっきりとした事は
発症から2年以上経った今も
わかっていません。
まだまだ謎の多い病気です。
現在ある大学病院で
aHUS
の研究がされていて
そこへゆいとの血液も提出しています。
これからaHUSになる方
現在闘病中の方
などの
お役に立てれば…
と考えています。
そして
aHUSを
たくさんの方々に知ってもらって
少しでも早い診断が下り
適切な治療ができるように…
そんな思いから
こちらのblogを書き始めました。
これからもしばらく
闘病記に
お付き合い頂けたら幸いです
最後まで読んで頂き
ありがとうございました
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闘病記第1話はこちらから↓
現在のゆいとはこちら↓