ブログを始めた理由
我が子は生後4ヶ月の頃に
突然病気になりました。
aHUS(ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ)
非典型尿毒症症候群
詳しくはこちらをお読みください
↓
今まで市役所や保健所や知人…
どこで話しても
この病気を知っている人はいませんでした。
なにをするにも1から病気の説明…
説明してもなかなか伝わらない…
自分自身も病児の親になったばかりで
何もわからない所からの
手探りスタート。
容態が不安定な子を
看病しながら
スマホでの情報収集の毎日…
・病気について
・治療の事
・病気の予後
・使える制度
・取れる手帳
などなど
本当に本当に本当に大変でした…！
そんな中でよく役に立ったのは
色々な病気になったお子さんを持つ方が
残してくれたブログでした。
『うちはこんな制度使いました』
『看病するのにこれが便利です』
『病児の親の気持ち』
などなど
ありがたい情報がたくさんありました。
いつか…
いつか…
我が子の病気が落ち着いたら…
私の経験をお伝えして
困っている方のお役に少しでも立ちたい…
そんな風に考えていました。
現在ゆいとは
1年の入院生活を終え
自宅に戻り
1年4ヶ月が経とうとしています！！！
忙しい毎日ではありますが
色々な事を忘れてしまう前に
このブログに記していきたいとおもいます。
よろしくお願いします🙏