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3歳9ヶ月の男の子です
…自己紹介…
健康に産まれたけど…
生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり
障害を持つことになりました。
•aHUS ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ
•非典型溶血性尿毒症症候群(和名)
•左脳出血•脳萎縮
右半身麻痺になりました。
治療の為2ヶ月間鎮静剤で眠らせた事により
知能障害、発達の遅れがあります。
知能評価 月齢7-9ヶ月程度
発言なし指差しなし。
要求は「ば！」の一言で伝えてくる。
運動評価 月齢7-9ヶ月程度
その場での掴まり立ち。
移動手段は左手を使ったズリバイ。
座位→ズリバイ→座位など自由に動く。
摂食 
現在は柔らかめの刻み食。たまに掴み食べ。
好物は、お好み焼き、グラタン、チーズ🧀
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アメトピ掲載記事
こんばんは
なにから書こうか…
とりあえず
ゆいとが風邪を引きました
土曜の夜に
しゃっくりしながら眠りについて
夜中に怪しい咳を3回しました
怪しい咳とは…
ウォン！ウォン！
こんな音です。
勘の良い方はお気付きかもしれません。
怪しい咳とは
クループ症候群です
クループとは疾患の名前ではなく、感染症によって引き起こされる特定の呼吸症状の総称です。 声の通り道（声門周囲）にウイルス感染が起きることにより浮腫・腫れが起きることで症状が出現し、特徴的な咳（犬が吠えるような咳、オットセイが鳴くような咳）や鼻汁、発熱を認めます。 夜間に急に咳が悪くなることで気付かれることが多いです。
1年前位にもなった事があって
いつかブログに上げようと思いながらも
時は過ぎ…今日に至ります
前回のクループよりは
軽そうだけど
気管支が狭まってそうな音がします
日中は割と元気なんですが
寝ている時に息が辛そうで…
これで酸素を測りながら
様子を見てます
寝ていると94〜7%をウロウロしてます
・
・
・
と、昨日の夜ここまでブログを書いた時…
ゆいとが泣き始めて
息が苦しくて起きてパニックになってしまい
久しぶりに夜間の時間外外来に行きました
夜間外来も混んでるようで
電話が繋がるまで10分かかりました
夜間外来に着いた頃には
目も覚めて落ち着いていました
酸素も99%といつになく高得点…
クループってこれが大変なんです。
寝てると悪化して起きると治る
熱も39.1度あって高く
持病のあるゆいとは
血液検査をした方がいいんだけど
夜間では出来ないので
また翌日の外来に行く事になりました
コロナの検査をしちゃうと
万が一陽性だった場合に
翌日の外来で
主治医のいる大学病院では
受け付ける事が出来なくなってしまうそうで
周りにコロナもいないし
症状も違いそうなので
抗原検査はやらずに帰りました
1日分の痰切りだけ貰えたので
帰って飲ませて
深夜1:00に
やっと眠りにつきました…
そして今日は朝8:00から
外来に来てます
隔離部屋に通され
9:50現在未だに待機中です
クループ症候群っぽい咳からは
普通の咳になって来ましたが
ゲホゲホ苦しそうです
これから採血して
抗原検査して
結果出るのに1時間以上絶対はかかるし
昼までコースだな
腹減った…
パンとか持って来れば良かった
ゆいとのたらみだけは
ちゃんと持参しました
最後までお読み頂きありがとうございました
