報道特集 トゥレット症

夕方たまたまつけたテレビでやっていた「報道特集」。トゥレット症候群の特集で、うめてんと一緒に見た。

強いチックが出ながらも、社会生活を送りたい、仕事をしていきたいと頑張っている人たちの特集だった。

「え……こんな人いるの……」

はじめは大きな声や咳払いに驚いていたうめてんだったが、真剣に見続けていた。

本人の意思とは関係なく、声が出たり体が動いてしまう症状だと紹介されていた。

「……分かる、私も出そうと思ってない時に声が出ちゃうんだよ」

あ、自覚あるんだ。

うん。少しあるよね。

「うめてんは、授業中とかも声出ちゃう？」

「……出る時には出る、でも小さい声」

そうか。小さい声ならばそんなに大きな問題にはならなさそうかな。今度また授業参観の時に見てみよう。

「あんまり意識しなくていいよ、気にしなくていいよ」

「うん」

それにしても、

トゥレット症は発達障害の一つとされているけれど、

テレビに出ていた当事者の方たちは、いわゆる発達障害者らしい性格(こだわりが強かったり、コミュニケーションが難しかったり)では全くなかったことに驚いた。むしろ友好的だったし、オープンで明るかった。

トゥレット症だと多少自閉傾向があるのかと今まで思っていたが、そうではないのだな……。(自閉症と併発している場合は除く)

そして治療法が確立していないという辛さ。強度のチックに対しては脳に電極を埋め込み電気刺激を与えるという治療があるらしいが、それでも効果が得られなかったりするようで、なんたる苦しさか。

テレビを見終わった後、

うめてんと話し合った。

「もし、街中で大声を出したり激しく動いていたりする人を見かけても、それはわざとではない場合があるってことだね」

「うん。トゥレット症知らなかったけど、こういう人もいるんだね」

良かった。

障害者に対して差別意識(というか、怖いから嫌だ・ちゃんと出来ない人は嫌だ、という気持ち)があるうめてんだが、少しでも考え直すきっかけになったかな。

お祭り✨

娘・うめてんと一緒に、

お祭りに行ってきた✨

浴衣を着てみたい！といううめてんのためにセパレート浴衣を用意した。カンタン着付け。

うめてん大喜び！

ヨーヨー釣りに金魚釣り。

チョコバナナチャレンジ(3つのサイコロでゾロ目が出たらチョコバナナプレゼント)では見事にゾロ目を出してチョコバナナゲット！

たこ焼き、フライドポテト、かき氷などの食べ歩きもして、楽しんだ。

でも一番うめてんが気に入ったのは、

オモチャ屋台で買ったコレ。

これは何かというと、

スティック部分をもってクルクル回すと、キラキラした細いテープが遠心力で膨らんで形が変わって見える「くるくるレインボー」というオモチャだ。

うめてんはこれをいたく気に入り、

ずーーーーっと(何時間も)手に持ちクルクル回し、うっとり眺めていた。

すごい癒し効果っ！！？

お祭りはすごい人出だった。マスクをしている人はほとんどいなくて、子供達はみんな笑顔で歩いていた。

そうだ、やっぱお祭りってこうだよね。コロナ前はこうだった。

ちなみに私は。

りんご飴が大好きすぎて、

大人買いしてしまった

幸せ……✨

「今日の学校嫌だなー」

娘・うめてん。小学5年生。

朝から暗かった。

「今日の学校嫌だなー、行きたくないなー」

「どうしたの？何が嫌なの？」

今日の学校はとある校外行事があり、私もボランティアで参加する予定になっていた。

「5年生は2年生に付き添いして、いろいろ教えてあげないといけないんだよね」

「そうなんだ。難しそうだね」

「わたし、教えるなんてできないよ」

「どうする？私も今日ボランティアでついて行くけど、先生に何か言っておこうか？」

「そういうの恥ずかしいから、やめて(シクシク)」

「泣くほどいや！？どうしたらいい？私がそばについていこうか？」

「そういうの恥ずかしいからやめて！！」

これは、あれだ。

ヨシヨシ、大変だね、頑張ってるね、と

ただ声かけすれば良かっただけのパターンか。

逆ギレスイッチが入ってしまうと、もうどうしようもない。

「どうしても嫌だったら後で行くとかすることもできるけど……」

「いい！もういい！行ってきます！！」

そして、いざ校外学習。

私もボランティアしながらうめてんを見かけたが、顔が暗かった。

いつものお世話係の子とは班が分かれてしまっていたようで、ちょっとキツい感じの子がうめてんのそばにいて

「違うようめてん、こっち！早くして」

とか言われてしまっている。

ああ……かわいそうに……

そして2年生に教えるとかいう余裕は全くなさそうだった。

あああ……。

やっぱり先生にあらかじめコッソリでも不安を伝えておけばよかった……自分のことでもイッパイイッパイなのに、人に教えながらやるなんて、うめてんには無理すぎだった。

うめてんはそんな状態だったが、

うめてんのような5年生はほかにも数人いた。

「ちょっとー、勝手なことしないでよ！」とか

「ちゃんとやって！」とか

周りの子に注意されながらあたふたしている子もいたし、まったく気にせず自分のペースでゆっくりゆっくりやる子もいた。

それでもまあ、全体で見れば何の問題もなく安全に時間内に出来ているので良かったと思う。

問題があるとしたら、気に病むかどうか、だ。

周りについていくのが大変な子は、そのことで自分を責めないでほしいなと思う。もっと言うと、周りの出来る子は、あたたかくフォローしてあげて欲しい……。

うめてんは気にする方なので、苦手なことは仕方ないんだよ、得意なことで頑張ればいいよ！と家に帰ってきたら励ましてあげよう。

世間の荒波にもまれ、

慣れていけるか……

いけないか？？

頑張れるなら頑張れ！頑張れないなら頑張らなくていい！

助けてもらいながら生きる術を学べたら一番いい！

(たとえ自力で出来なくても、頼るのが上手な子は生きやすいよね)