報道特集 トゥレット症 | 3月ボサノヴァ(闘病と子育てブログ)

報道特集 トゥレット症

夕方たまたまつけたテレビでやっていた「報道特集」。トゥレット症候群の特集で、うめてんと一緒に見た。

強いチックが出ながらも、社会生活を送りたい、仕事をしていきたいと頑張っている人たちの特集だった。


真顔「え……こんな人いるの……」


はじめは大きな声や咳払いに驚いていたうめてんだったが、真剣に見続けていた。

本人の意思とは関係なく、声が出たり体が動いてしまう症状だと紹介されていた。


真顔「……分かる、私も出そうと思ってない時に声が出ちゃうんだよ」


あ、自覚あるんだ。

うん。少しあるよね。


キョロキョロ「うめてんは、授業中とかも声出ちゃう?」


真顔「……出る時には出る、でも小さい声」


そうか。小さい声ならばそんなに大きな問題にはならなさそうかな。今度また授業参観の時に見てみよう。


キョロキョロ「あんまり意識しなくていいよ、気にしなくていいよ」


真顔「うん」





それにしても、

トゥレット症は発達障害の一つとされているけれど、

テレビに出ていた当事者の方たちは、いわゆる発達障害者らしい性格(こだわりが強かったり、コミュニケーションが難しかったり)では全くなかったことに驚いた。むしろ友好的だったし、オープンで明るかった。

トゥレット症だと多少自閉傾向があるのかと今まで思っていたが、そうではないのだな……。(自閉症と併発している場合は除く)


そして治療法が確立していないという辛さ。強度のチックに対しては脳に電極を埋め込み電気刺激を与えるという治療があるらしいが、それでも効果が得られなかったりするようで、なんたる苦しさか。



テレビを見終わった後、

うめてんと話し合った。


キョロキョロ「もし、街中で大声を出したり激しく動いていたりする人を見かけても、それはわざとではない場合があるってことだね」

真顔「うん。トゥレット症知らなかったけど、こういう人もいるんだね」


良かった。

障害者に対して差別意識(というか、怖いから嫌だ・ちゃんと出来ない人は嫌だ、という気持ち)があるうめてんだが、少しでも考え直すきっかけになったかな。