ホワイトマムの急性リンパ性白血病日記

ホワイトマムの急性リンパ性白血病日記

2005年の春に急性リンパ性白血病を発病し、化学療法のみで10年。
「これで病気ともお別れね」と思った矢先のホワイトマムに起こった出来事は!?

急性リンパ性白血病から10年。

あらら、まだこれからがあったのね!

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座間味から帰ってからは

暑さと疲れと貧血などの症状で

体調面では好調とはいえない毎日を送っている。

でも、楽しいことの後は気持ちが上がっているので

ヘコタレ度も低く、ささやかな楽しみと幸せに

心温まる日々だ。


先日も、15歳からの親友とプチ旅行に出かけた。

阿蘇の自然と天然かけ流しの温泉、

熊本の美味しい食材で作った料理の数々・・・

なにより、友と過ごす楽しい時間に癒されて

体調の悪さも忘れてしまいそうな3日間だった。


それでも、血小板減少による歯ぐきからの出血が

4日間止まらず・・・

ガーゼを噛んで止血しながらの旅行は、楽しさの中にも

ストレスを感じるもので、友達にも心配をかけてしまった。


たまらず受診!

緊急で血小板輸血となったが、希少なAB型ゆえか

遠い長崎から陸路での配送となり

夜間救急外来での輸血となった。


こんな風に、病気との付き合いは、そう容易くはない。



毎日の自己管理を欠かさず

自分の体に対する主導権を手放さず

一日、いちにちと・・・

日を重ねてきて、今日がある。













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夏空の良い天気

暑さのせいか、疲れが出たのか

昨日から体調がいまひとつ・・・


海ではしゃいだので、赤血球の消費が早かったかしら。

血小板は輸血をして10日になり使い果たしてしまった。

歯茎からの出血が止まらなくて、ガーゼをかんでいる。

わかりやすいこと^^;


次の輸血までの1週間が待ち長く感じられる。

ガス欠のまま、ゆっくり走り続ける自動車のよう。

パタリと動かなくならないように、温存しなくちゃ。


座間味の阿真ビーチで拾い集めた貝殻を

瓶詰めにしてみた。

とてもキレイ☆

テーマ:
7月に入り、熱は平熱~微熱におさまった。

体調も改善し、このぶんだと予定していた座間味島旅行は

行けそうね♡

と気を良くしていたら、トリプル台風発生!!

台風情報ばかりを見て過ごすことに。


9号が過ぎ去り、11号がやってきている中

飛行機も船も順調に動き

夢にまで見た座間味に到着した。

予防のために抗生剤と抗菌剤を飲み

出発2日前には血小板輸血をして迎えたこの日

慶良間ブルーが目にしみた。



「好中球ほとんどありませんよ~」という主治医の言葉を

忘れたわけではないけれど

自己責任で泳ぎます!と心の中で呟きながら・・・

ボートシュノ―ケリングでは1時間近くお魚さんと一緒に泳ぎ

タイマイというウミガメさんと遭遇する幸運に恵まれた。

ビーチでの短時間のシュノ―ケリングでは

たくさんの熱帯魚と戯れて

朝に夕にアオウミガメさんと会うことができた。



もちろん、他の時間は宿で横になって体を休め

衛生面も出来る限り気をつけて過ごしたのだけれど



こんな病状になってしまったからもう無理ね・・とか

泳げるわけないわ・・と

諦めてしまわなくて、ほんとうに良かった。

どこまでも青くて美しい海、島の友人、一緒に行ってくれた家族・・



みんなに力をかしてもらいながら

一番強い力は自分自身の中から湧き出してくるものだと

感じている。




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6月中の熱が7月に入っておさまった。

6月末の診察時に
連日の熱とCRPの上昇があり
新しい抗生剤が追加となったので、その効果かしら?

理由はなんであれ、体が楽になったのは嬉しい!

口内炎や口の中の血豆は、一旦おさまっても
すぐに現れてくるので困ったもの・・

体の青あざも知らないうちにあちこちにできて
ちょっとした刺激でも赤い斑点になる。

血小板が足りないよ~!と知らせてくれているようだ。


食事もなるべく作りたてのものを食べ
生ものはもちろん食べない。
生水もやめて、ペットボトルの水にかえた。

クーラーはちょうど換え時どきだったので
新しいものに交換し、空気清浄機も使っている。

まな板も新しく買い替えた。
ほかにも気づいたことは何てもやる

少しでも長く家で過ごすために
好中球減少に抗っている。


こんな体調だけれど
今でも短時間の仕事を続けていられるのは
職場の理解と家族の協力があってこそ

行きたい所へ出掛け、会いたい人と会う

家族と出かける旅行がなによりの楽しみ

続けてきた活動もできるだけ続けたい。
今の私の経験が役立つことであれば
やれる時にやっておきたいと思う。




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先週末からのリンパ節の腫れと普段以上の熱は

少し軽くなってきたような気がする。

それでも、解熱剤なしで出歩くことは無理で

口腔内のトラブルからくる痛み

特に舌の痛みで食事や会話もままならない。



解熱鎮痛剤を使い

やりたいことを続けているけれど

いつまでこれが続けられるのかと思う。

そろそろ、次のステージを考える時が近づいてきたのかな

そう考えることがある。


高齢の両親と過ごす時間を増やしたり

娘たちに伝えておきたいことを

一緒に家事などをしながら教えたり・・・

やりたいことは、たくさんある。


今までは、できるだけ以前の生活を(縮小してでも)

続けることを優先してきた。


次のステージに一息に移らなくてもいいけれど

少しずつ変えていってもいいかもしれない。


そう考えると、少し、さびしいな・・・

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