ホワイトマムの急性リンパ性白血病日記

2005年の春に急性リンパ性白血病を発病し、化学療法のみで10年。
「これで病気ともお別れね」と思った矢先のホワイトマムに起こった出来事は!?


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先週末から、首の横が腫れて痛みがある。

ノドや舌も痛みがあり、熱が上がると痛みも強くなる。

口内炎や口の中の血豆も増えた。


ロキソニンを飲んで熱を下げ、痛みを押さえているが

気分はすっきりしないし

夜中に熱と痛みで目が覚めて、薬を飲むと

朝まで汗が止まらず、熟睡できない。


そんなこんなで、寝て過ごす時間が増えた。

こうして、ゆっくりと坂道を下っていくのかなと思う。


介護保険や在宅医療を早く入れた方がいいという

専門医のアドバイスもあったが

まだなんじゃないかと思ったりもして

主治医と相談もしておらず

具体的な話しに進まない。



夫は仕事があるので

同居している長女が、私の身の回りのことに

気を配ってくれて、私の生活が成り立っている。

また、週に数回、実家の母が料理を届けてくれて

とても助かっている。



長男と次女も週末には必ず帰ってきて

顔を見せてくれるのも嬉しい。

家族が皆で支えてくれていることが

なにより心強い。
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昨日は予約の受診と輸血の日だった。

血液検査の結果は

白血球:2300 好中球約200
ヘモグロビン:6.8 これは輸血で変動
血小板:1.3万

血小板が頑張ってくれている。

主治医も毎回ヒヤヒヤしながら検査結果を見るらしい。


でも、好中球が超低空飛行で

思わず「これって無菌室レベル・・・」とつぶやくと

「そうだよ。これだけ下がれば熱も出る」と。

ウィルス、細菌、カビ菌・・・

命を脅かす目に見えない者たちから

私はどうやって自分を守ればいいのだろう。

入院、ましてや無菌室はNO!

命がけで自由と自分らしい暮らしを手に入れている私。


そして、体を辛くしている熱!

解熱剤をうまく使いこなし、熱に邪魔をされずに

行動ができるようにすることを優先。



4単位の赤血球輸血をいただいて、感謝の一日だった。



早速、抗菌剤と新しい解熱剤を飲んで

家族旅行に出発♡
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娘の結婚式から2ヶ月が過ぎた。

3月から輸血の量が倍に増えて

2~3週おきに4単位の輸血となっている。

輸血だけで約4時間かかるので、受診日は

丸一日を院内で過ごす。



5月中は、わりと体調良く

熱も気にならなかったが

6月に入り、体がきつくなってきた。

熱のせいなのか、貧血なのか

血小板なのか

白血病細胞がジワジワ増えてきたからなのか

それともお天気のせいなのか


よくわからないが、毎日のだるさには

参っていしまう。

仕事も休みがちになってきた。

(この状態で仕事に行けているだけでも

良しとしよう!)


5月末の検査結果は

白血球:2000 好中球は15.6%
ヘモグロビン:6 これは輸血で変動
血小板:1.1万

血小板が低いので

昨日のお昼に歯磨きをミスったための歯茎出血が

丸一日たった今も止まらない。

7月から血小板輸血を始めることになったが

それまで出血傾向がもつかしら???
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2015年3月


娘の結婚式が1ヶ月後に近づいてきた。


生きて出席する

自分の足で歩いて花嫁の母をつとめる


このことを目標に日を数えた。




4月結婚式当日


前日の雨空が美しく晴れあがり

輝くような日差しの中で

娘は美しい花嫁になった。


医師が何度も首を横に振った結婚式に

笑顔で出席することができた。



奇跡は起こった・・・



ただただ、うれしかった。



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2015年を迎えることができた。


夫には、早ければ年末くらいまでの命と


告げられていたそうだ。




生き延びて新年を迎えたが

正月休みが終わるや否や急性膵炎に襲われた。


身の置き所のない激しい痛みと絶食に

エネルギーを奪われていく。

「膵炎に命の火を消されてたまるか!」と

痛みと空腹に耐えた。




膵炎が落ち着いたころ

免疫力が一気に低下したのか感染症を起こした。

鼻血が止まらない!という怖い事態も重なり

私も家族も心が折れそうだった。


約1ヶ月、熱が下がらず感染症から離脱できない。

通院のタイミングがわからない。

輸血もある。


こんなとき、訪問看護が入っていれば・・・と

つくづく思った。

次にこんな状態になったら、迷わず訪問看護を

入れていただくようお願いしたい。


いよいよ入院!というところまできて

快復傾向が現れ出した。




「入院!」の一言が私を奮い立たせるようだ。




やっとの思いで3月に滑り込んだ。



*3月初めの頃の血液検査結果の一部*

白血球      1700

血色素量      6.1(ヘモグロビン)

血小板数    48000

好中球      20.5%



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