なかまのwa

なかまのwa

交流用に個人的なことを記載 

 

体力低下が著しい。ここの草取りに久しぶりの汗をながした。

 

 

アロマの先生に、ローズゼラニウムの葉を届ける予定だが、ご都合でアロマ教室は延期になった。ここのキバナコスモスは、昭和公園のレモンイエローのをもらってきて3年目くらい。昨年、よくあるオレンジ色が出てきて、今年はオレンジがより濃いダブル花弁の花が咲いた。



思い出したようにやる手仕事。かつて織った裂き織りの布でバッグを3つ。元の布は、ネクタイなどの絹。

 

骨密度が低い

 催しの一環で医療生協のくるぶしによる骨密度診断を受けたら、若いときに比べてと同年齢での割合、いずれも低い。5年前くらいに同じく診断を受けた時も低かったが。

 

今年の特定検診は

 まだ届かないが、今年はホスピスのある医療施設が、コロナで中止していた特定検診の受付を再開したようなので、そこにしようと思っている。

 

マスクなしで

 いつものボランティア定例会が、施設の都合で借りられず、喫茶の2Fを借りて行った。そこでの感想。月1で会っていたけれど、年を重ねたなー と思ってしまった。

以前、神経内分泌腫瘍のPET検査薬導入について(ドタテート治験で、可能性はなくなりりましたが)、ユーチューブ動画で紹介してくださった「ようこチャンネル」で

Ki67の正体。【その1.そもそもKi67って何?】 (youtube.com)

Ki67についてのビデオを2本見ました。

 

続けてルタテラで、東北大学病院の放射線科の神宮先生のビデオで東北での

核医学治療の実情と解決のご努力の様子を知ることが出来ました。

詳細は23分くらいからで、放射線を遮蔽するベッドの導入についてなど

言及されています。

神経内分泌腫瘍に対する核医学治療 ルタテラを知る (youtube.com)

 


 

火曜日投与のしまうま仲間の連絡から、?と思い、探してみました。

ルタテラ供給の回数が週1から週2に春から

医療関係者向けのメーカーからのお知らせが読めました。

木曜日の他に火曜日にも提供されるとのこと。

まだ、その体制に合わせられるところは多くなさそうですが、

投与までの待ち時間が減って、患者の利益にはなりますね。

 

久しぶりに吸入薬と漢方薬を出してもらった咳喘息の気管支の不調が

解消しました。

47キロ代が多かった体重は、46キロ代に減り、維持もしくは減です。

 

医療費還付の手続きはまとめて3回分をしました。経過観察チェックで

CT他の検査で通った月のみが対象になり、昨年の2回分と3月分を手続きして

1万円強の返金です。

 

 

 

ルタテラ投与の患者の研究、私は二つに関係するようです。

  1. JON2203-N切除不能神経内分泌腫瘍(NEN)患者に対する 177Lu-DOTATATE によるペプチド受容体放射線核種療法(PRRT)の 有効性と安全性を検討する多施設共同観察研究   (関係の医療施設のホームページにも同様の書類あり) 対象施設以外での患者は不可なのですね。
  2. 2023-333 切除不能神経内分泌腫瘍(NEN)患者に対する177LuDOTATATEによるペプチド受容体放射線核種療法(PRRT)の有効性と安全性を検討する後向き観察研究
   研究期間 研究許可日から 2034 年 3 月 31 日
  以下は対象ではないけれど
 世界的にもデータが少ない後腸 NEN に対する PRRT の有効性と 
 安全性を評価できる可能性があります。
   
   

日曜日にモバイルバッテリー一式を忘れて取りにいきました。

朝9時になると同時の会場確保の電話から、ボラセンに縁のある日となった。

カナルカフェで一息いれて帰宅。

珍しい色の夾竹桃、右奥のビルがボラセンの入るセントラルプラザ。

タプタプの水音を聞きながら、さくらテラスとの間を走る中央線を目で追う。

初めて利用は10年以上前、中央線に乗っていて気になったのでと勧めてくれた

都心で活動する団体のボラ仲間から。

 

 

飯田橋のボラセンとの縁は、都内の音訳グループ連絡会を作る前段階の集まりからで

昭和の時代でした。 市民活動のためのブログ作成講座から始まるブログ作成も、既に無くなってしまった多くのサイトを含めて、団体・個人用に10以上作ってきました。

団体分では、運営委員が変わった時には、新メンバーに引き継いだり、地元グループ用には、複数人での運用が可能なサイトを選んだりしました。

断捨離には、個人用も整理の必要ありです。

東京新聞朝刊の連載小説にはまっています。

 

和田竜作「最後の一色」、それも途中から。

歴史公証を挟みながらの物語の展開についていけなくて、当初は良い読者ではありませんでした。ところが、場面がお馬揃えになってから、既に処分してしまった回をコピーすべく図書館に行ったりして、購読紙が異なるメンバーにも読めるように、切りぬいてコピーしています。やはり、読んでいなかった東京新聞読者には、読むように喚起していました。

今日の定例会では、ビジュアルな場面が続くので、ドラマにしてほしい、その時の配役で盛り上がりました。身長まで考慮して俳優名を出すメンバーは、山田孝之必須と。

6月は、しとしと 

昨日は豪雨、今日も雷が鳴っていました。

しとしと とは遠い雨脚です。


 

カルチノイドで届いたGアラートです。

造影CT検査終了直後に皮疹、悪心症状出現【解説】 | 臨床ニュース | m3.com

カルチノイド患者がアナフィラキシーでとのこと。

 

アレルギー持ちですが、造影CTでの問題はありません。

 

 

オニヤンマ

昨日子どもたちが捕まえたオニヤンマをかごにいれていた。

どうやって飼うのか調べたら、放すのがベストと分かり、納得して放すことに。

その前に記念写真をと、撮ってあげた。

ところが、逃げない。

ずいぶ長く一緒に遊んでいたが、どうなったか?

 

その検索から、蚊よけになるというので、「おにやんまくん」という商品があることが分かった。

今日、買い物先で売っていた。ダイソーでは、シールで。

チェーン展開のドラッグストアでは、1000円以上のブローチが。

私が手術をした2010年当時は、エベロリムスの臨床試験中でした。

 

アフィニトール(一般名:エベロリムス)日本で最初の膵神経内分泌腫瘍の治療薬 | がんサポート 株式会社QLife (gansupport.jp)

 

説明に

 この臨床試験には、日本からも40人の患者さんが参加しています。日本人の効果だけを解析した結果では、がんが進行せずに安定した状態である期間がより延長されています。

具体的には、「アフィニトール+支持療法」のグループ(19.5カ月)が、「プラセボ+支持療法」のグループ(2.8カ月)より、16.7カ月も無増悪 生存期間が長いという結果でした。

とある様に、国際臨床試験に日本から参加するというのは稀なことだとの真島さんの説明を受けたこともありました。

 

 

  ルタテラ後

2024年3月しまうまねっとでの講演で小林先生は「切除不能のNETの治療は多岐にわたる」と、軟部肉腫の1抗がん剤(4種)・2分子標的薬(1種)と比してと、NETでは6つを上げられました。

 1 ソマトスタチンアナログ製剤(2種)

 2 抗がん剤(1種)

 3 分子標的薬(2種)

 4 放射線内用療法

 5 肝動脈塞栓

 6 ラジオ派焼灼

 

 

2012年当時から交流のあるロングサバイバーは、4の内用療法ルタテラに至るまで、上記以外に原発および肝切除手術を含めて多くの治療を受けていました。そして、「ようやくルタテラ」の感があります。現在治療中の方もいます。

 

一方、ここ数年で原発を含めて切除不能とされてきた患者さんでは、ルタテラに至るまでの期間が短く、ルタテラ後の治療が気になることです。

それぞれの患者さんの治療が、今後の治療選択のもとになるのでしょう。

 

ガイドライン更新に期待大です!

 

 

68GAドタテート検査可能後 

 

ただいま治験中の

研究名称/日本の神経内分泌腫瘍(NEN)患者及び健康成人を対象に[68Ga]Ga-DOTA-TATEを用いた診断能を評価する前向き,非盲検,多施設共同,単群,第III相試験

 

平易な研究名称/日本のNEN患者及び健康成人を対象に[68Ga]Ga-DOTA-TATEを評価する単群第III相試験

臨床研究等提出・公開システム (niph.go.jp)

 

では、良い結果がでることでしょう。 承認後に保険で使えるようになっても、ルタテラ可能施設より、検査施設は少なさそうです。経験のある今回治験に参加している施設は、確実でしょうね。

 

それでは、承認される期間(2年弱先?)を待たずに自費でも京大のGAドタトックを受けるべき人は?

今まで、京大での治験中に受けられた経過観察中のNET患者さん、詳細な検査が出来たらよかったのに受けそこなった患者さんについては知っていました。ずいぶん前のことでした。

その後、小サイズ(10ミリ以下)のpNET患者さんで、鑑別のために自費で受けた関東の方がいました。光っていたそうで、悔いなく過ごすために、手術をされました。

 

今回、治験を受けることをお勧めし、可能になった関西の患者さんは原発が不明でした。小林先生のご講演で、GAドタトックで、不明だった原発がわかった方がいると聞きお勧めしたのでした。

ですから、原発不明のNET患者さんには、自費でも受ける価値があるということです。

 

 

  追記 自費の金額

2024年6月1日からの価格が上がっています

166,540 円

 

この頃の風の強さは、さわさわではなく、ゴーゴー・ざわざわ。

シニアの特権で、トーハクのユリノキに会ってきた。平常展は無料です。

今回は寄らなかったが、西洋美術館も見たい作品だけを鑑賞するために気軽に寄れる。

 
法隆寺宝物館では、香木に注目してしまった!

ユリノキはご近所にもあるのだが、下枝がないので、花は見上げないときづかない。

 

文書処理が滞り、明日に備えてのプリントなどを準備していて

マギーズ東京からのお知らせにあらためて目を通す。

届いた時に、昨年と同様の決算の感想を持ったのは覚えていた。

イベントの申込事項を✅したら、既に申し込み終了で残念。

7月までのこの催しは見に行けるだろうか?

Gallery A4:ピート・アウドルフのナチュラリスティックガーデン ―いのちがめぐる庭― (a-quad.jp)

 

6月のたねダンゴ作りも面白そう