ＳＬＥあみ☆のんびり生活 -2ページ目

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29May
- 6年
  ６年前の今頃はICUにいた。今年はなぜか、あのときのことを思い出す。５年とか10年とか区切りのいい節目の年ではないのに。たぶん、６年前と曜日が同じだから。28（月）朝、ただごとならぬしんどさを感じ、病院へ。そのまま緊急入院→ICU。輸血を行い、一命はとりとめた。病名は「血栓性血小板減少性紫斑病」20～30％は命を落とす。最近、いろいろ悩むことが多いけれど、あのときのことを思い出したら、私はただ生きているだけでいいんだと、無欲になれる。あれこれ、頑張らなくてもいいんだね。
17May
- 皮膚繊維腫～その2～
  大学病院の皮膚科に行く前に、膠原病内科の主治医に相談。診察日があったので、胸のできもののことについて聞いてみると、「病院からの紹介状を持って皮膚科に行ってほしい」とのこと。相変わらずの僕は知りません的な態度。期待はしてなかったけど。ということで、別の日に紹介状を持って、予約外で大学病院の皮膚科へ。初診扱いなので、学生→研修医にいろいろ聞かれ、2時間以上待ってやっと教授に見てもらうと、「今日、切りましょう」ということになり、午後1時過ぎからプチ手術。2時半までには病院を出ないと、子どもの帰宅に間に合わない。鍵を持たせたと思うけど、確信持てず。30分ほどで、処置が終わり、会計を済ませ、タクシーで帰宅。子どもとほぼ同時帰宅。こんな感じ切除終了。細胞検査の結果、皮膚繊維腫でした。
10May
- 皮膚繊維腫～その１～
  3月末に左胸にできものを発見。しこり→乳がんかもと焦ったけど、皮膚的な感じなので、近所の皮膚科へ。最初は粉瘤（ふんりゅう）だろうと言われ、抗生剤で様子見。抗生剤が効かないので、繊維腫かもと言われるが、切って細胞検査をしないと、何の腫瘍か分からないとのこと。膠原病なんてややこしい病気があるから、町医者に切ってもらうわけにいかず。地元の皮膚科では有名な先生だから、普通の人はそこで切ってもらうことが多いんだけどね。で、やっぱり大学病院へということで、結局いつもの大学病院の皮膚科へ。ブログって書き出すと長くなる～。続きは次回って、もったいぶるほどでもないけど、次回。
15Feb
- 不調？
  昨日の夜から、明らかに体調がおかしく、病院に行ったほうがいいかどうか、迷う。夜中は熱っぽくて、何度も起きてしまい、朝からぐったり。でも、熱はない。明日納品の仕事もあったので、今日はとにかく様子を見つつ、家で仕事。お昼ごろ、1時間ほど寝たら、すっきり。完全復活とまではいかないけど、大丈夫な感じ。今週、かなり予定を詰め込みすぎたと反省。あれもこれも、の癖をやめないとね。
31Jan
- 1月も終わりか。
  明日から2月。日が過ぎるのが早すぎるのは歳のせいなのか。最近、重松清の本を読むようになった。『せんせい』最初の短編はぴんと来なかったが、それ以外はいろいろ考えさせられる内容。「泣くな、赤鬼」では涙があふれた。『くちぶえ番長』自分が小学生だった約35年前を思い出す。『きみの町で』複雑な感情がわいてくる。ミロコマチコの挿絵が好き。
14Nov
- 整形外科（股関節）
  先週整形外科を受診。レントゲン検査後、診察。画像を見て「痛くないのが不思議。この状態だと普通は耐えられない」と言われた。股関節はほとんど痛くなくて、痛むのは膝。股関節の痛みが膝に出ているかもと。半年に一度、整形外科を受診しているけど、このときばかりは、自分が難病患者だと痛感する。「大腿骨頭壊死」か。しばらくブログの更新をしていなかったけど、病気の記録を残すためにもまた書き残していこうと思う。今週金曜日は膠原病内科。
30Jun
- 夏休みうつ
  毎年この時期が来るとゆううつになっているような。長い夏休みがやってくる。始まってしまえば、どうってことないんだろうけどね。今週は病み上がりということで、ほとんど予定を入れなかったら、かなり、ぐーたらしてしまい、反省。テレビを見てだらだら～。ワイドショーネタには詳しくなった。明日から7月。気分一新したいところ。
20Jun
- 薬疹
  胃カメラ検査の結果、ピロリ菌の存在が判明し、除去薬を飲み始めたのがちょうど2週間前。1週間後、飲み終えた翌日の夕方からじんましんが出始める。薬は膠原病内科の主治医から出してもらっていたが、「下痢するかもしれませんよ」との説明だけだったので、何が原因か分からないまま、大学病院の夜間救急へ。当直の膠原病内科研修医は「虫にさされた跡があるので、虫さされでしょう。明日熱が出たり、ひどくなったりしたら、また来てください」と。翌日、熱が出てひどくなったので、大学病院の膠原病内科へ。主治医の診察日ではなかったので、初診扱いでまたもや研修医。「薬疹でしょう。様子を見て、金曜日の主治医の診察を受けてください。」と放置。３日目はかなりひどくなって、主治医が開業している個人医院へ。強い薬（ステロイド換算10mg）を出してもらい、服用開始。４日目以降は、肌がかゆくて、全身が真っ赤になり、熱も38．5度前後。夜も眠れない。５日目、やっと熱が下がり始めるが、口の周りの乾燥がひどくて、大きく開けられない。目も腫れる。かなりひどい顔。６日目　昨日　通院。保湿剤をもらい、塗るとかなりマシに。熱は下がった。７日目　今日。口はまだ痛いけど、ほぼ現状復帰。まだしばらくは養生しなくては。
29May
- ５年前
  血栓性血小板減少性紫斑病を発症して緊急入院したのが、5年前のこと。８歳になる娘には、私が入院した記憶はないそう。その頃の写真を見ると、何となく思い出すそうだけど、覚えていないらしい。母の日にくれた手紙に「にゅういんせずに元気でいてね」と書いてあった。本当にそう思う。入院しないのが私の最低限の仕事。いろいろやりたいこともあるけど、普通に日常生活を送ること。それが私のやるべきこと。
22May
- ５月
  季節外れの暑さ。５月はSLEが悪化しやすいので、要注意。５年前に入院したのも５月。無理せず、とにかくだらだらやり過ごそう。何もしないのも仕事のうち。私が入院したらまた大変なことになる。と言いながら、明日は午後から小学校の参観。授業参観の後、空調のない体育館でPTA総会が行われる予定。この時期のこの暑さはかなりきつい。真夏のほうがマシ。総会は欠席しようかな。
13Mar
- 2mg
  先月の診察でステロイドが２mgになりました。減ってからもう２週間ぐらいたつけど、変化なしでよい感じ。健康診断を受けたけど、胃の検査でひっかかり来月胃カメラ。何とか胃炎らしい。家にあったムコスタを飲んだら治ったような気がするけど、再検査。人生初、胃カメラです。
30Oct
- なんかだるい。
  やばいかも。10月はちょっと忙しかったからかな。季節の変わり目だからかな。
19Sep
- 慣れた。
  3mg→2.5㎎　ステロイド減量して10日ぐらい。体が慣れてきたのかな。普通な感じ。「グルテンフリー」なるものをやってみようと思う。２週間パン、パスタ、うどんをやめるといいらしい。他にもいろいろグルテンを含んだものがあるけど、ひとまず主要なもの、パン、パスタ、うどんから。「グルテンフリー」腸内環境にいいらしいので、膠原病にも効くのかもしれない。小麦大好きだから、自分に負けそうな気がするけど、とりあえず２週間と思えばできるかも。自分のペースで進められる平日スタートだな。、
07Sep
- ステ減量失敗かも。
  昨日2.5mgにしたら、だるくなってきた。今朝起きられなくてまさかの大寝坊。目覚ましアラームをセットするのを忘れてたのもあったけど、いつもなら目覚ましナシで５時過ぎに目が覚めるのに、今日は６時半過ぎに夫のシェーバーの音で飛び起きた。ま、ぎりぎりセーフだった。ステロイド減量はそんなすぐには影響しないのだろうけど、もしかしたら、と思い今日は３mgに戻してみた。明日はまた2.5mgにして交互にしてみようかと、迷い中。ねむい、だるいは何が原因なのか。しばらくはお酒もやめて慎重に様子をみよう。
06Sep
- 3.5mg→3mg→2.5mg
  この１年でステロイドが1.5mg減った。3.5mgになったのが昨年10月。12月には3mgに。結構早い減り具合。今月2.5mgに。今日から減らし始めたけど、またしばらくは様子をみないと。長い夏休みも終わって、やっとのんびり。前にやってた在ワークを復活。内職だから、時給換算すればかなり低賃金だけど、病気持ちにはこれぐらいがいいのかな～。
05Jun
- 治験
  木曜日は整形外科受診。骨壊死の新しい治療で、人工関節手術の前にジェルを注入する方法があるらしい。東大、京大、阪大、岐阜大で行われている手術。半年ぐらい前から聞いていたけど、どうも踏みきれない。今はほとんど痛みがないので、このままの状態が続いてくれさえすればそれでいい。でも、壊死が始まっている右の股関節がつぶれるのも時間の問題。5年以内で90％の確率。左は既につぶれていて、もう末期。痛みが出ていないのが奇跡。うまい具合につぶれているらしい。どうしたもんじゃろのう。
05Feb
- ろ、肋骨が。。。
  正式には「肋軟骨」にヒビが入ってしまい、今朝から激痛。ちょうど膠原病内科と整形外科の通院日だったので、診察してもらえました。何が原因なのかわからないけど、痛い。膝のレントゲンを撮るときに、激痛で寝がえりが打てず、涙。２週間ほど様子見て、治らなければ、別の病気の疑いがあるので再受診。しばらくは安静にしてくださいと言われました。家事放棄できるかも～。何年か前にも肋骨にヒビが入って痛かった記憶があり、ブログを見ると2010年11月。前後のブログを見ると、旦那の愚痴ばっかり。笑えるぐらい不満だらけ。今もそんなに変わったわけじゃないけど、そんなに愚痴もなく。まあまあな感じなのかも。
28Oct
- イライラ。
  今日に限って熱を出す娘。幼稚園を休んだので、私の外出予定はキャンセル。今日の夕方、近所で予定していたハロウィンのイベントにもこのままでは参加できない。ずっと楽しみにしていたのに。体を冷やすと風邪を引いて熱を出す。毎度のパターン。今回はかなり気をつけていたのに。最近、ことごとくうまくいかない。私のストレスはピーク。どうしたらいいんだろ。ま、私の日頃の行いが悪いんだろな。
22Oct
- 動脈硬化
  頭部に違和感を感じ、ＭＲＩ検査を受けました。大学病院ではだいぶん先まで予約が取れないので、地元の総合病院へ。今週月曜日に初診→検査を申し込んで、水曜日にMRI検査。今日結果を聞きに行ってきました。頭部には異常は見られないが、動脈硬化の傾向が見られる、とのこと。コレステロール値も低いから、ステロイドの副作用でしょう、と。ここにもステロイドの副作用がやってきた。骨壊死に続き、まあ怖い薬だこと。大豆と緑黄色野菜を意識して摂取してください、と言われた。とりあえず、家にある枝豆とか、ホウレンソウ、チンゲンサイから消費しようっと。
08Sep
- ４mg
  ８月の外来受診でステロイドが4.5mg→４㎎に。未知の世界。で、ここ最近骨壊死のことばかり気にしているせいか、ＳＬＥのほうはちょっと忘れかけてる状態でも、それぐらいがちょうどよいのかも。リンパ球は相変わらず低いので、免疫抑制剤と感染症予防薬は継続中。次の診察は10月半ば。久しぶりの８週間隔。９月の外来は眼科のみ。膝の診察は次は来年２月になりました。痛みが治まったので経過観察です。レントゲン検査の結果は痛かった左膝より、ほとんど痛くない右膝のほうが壊死は重症らしい。ドクター曰く「どうして右膝が痛くならないのかわからないし、左膝があんなに痛かったのかもわからない」と。とりあえず今は痛くないので、まあいいか。