ＳＬＥあみ☆のんびり生活

酢たまねぎ。

玉ねぎ１個（大）をスライスして、15分ほど置いて、酢大さじ５、はちみつ大さじ１、塩少々を瓶なので密閉容器に入れる。数時間後には食べられる。数日後が食べごろらしい。サラダにトッピングしたり、マヨネーズとしょうゆで和えたり。ちりめんじゃこやかつおぶし、ハムを乗せたり。食べ方はいろいろあるみたい。ダイエットにも効果あり。血圧や血糖値を下げるのにも効果があるらしい。これは続けられそうなのでやってみようっと。

4.5mg

先月の外来でステロイドが５ｍｇ→4.5ｍｇに。その影響がやっと出てきたのか、最近すごく眠い。最近、夫が深夜残業で帰宅が午前２時とかの日が多くて、睡眠のリズムが狂ってるのかもしれない。起きるわけではないけど、目が覚めてしまう。　眠たくて、家事もほとんど進まない。晩ご飯のメニューも思いつかない。長い夏休みのことを思うと憂鬱になる。って２年前も同じようなことをブログに書いていた（笑）骨壊死は小康状態をキープ。早くも来週は整形外科と膠原病内科の外来。とりとめもなく書いてしまったけど、それができるのもブログのいいところ。これからちょっと頑張ろうかなと思える。

骨壊死、その後。

一時は膝が痛すぎて歩けない状態だったけど、ここ２週間ほどは、痛みもおさまって、日常生活ができるようになった。家事もほぼ1人でできる状態。「治ってよかったね」と言われるけど、治らない病気。痛みがおさまって小康状態をキープするのがベスト。今月に入って娘は延長保育で、夕方５時過ぎまで幼稚園。帰りのバスは家の前まで送ってくれる。別料金はかかるけど、とにかく助かる。娘が通う幼稚園は４月から認定こども園になり、診断書を出せば、保育園扱いにできる。紙切れ１枚の診断書に4,320円は高くて納得できないけど、卒園までの残り９ヶ月、少しは恩恵を受けられそう。市役所に申請する書類の記入がかなり面倒だけど、頑張ろうっと。　　

来るときは急に来る。

10日ほど前から、杖生活。１ヶ月前は大きな公園に遊びに行ってたし、２週間前には動物園にも行った。痛みが出始めていたから、いろいろ控え目にはしていたけど、こんなに急に歩けなくなるとは。。。ＳＬＥの友達から「来るときは急に来るらしいよ」と聞いてたけど、こんなに急に来るとは。。。実家の父が今週手術の予定で、母も手伝いには来れないから日々の生活にも困る。誰か週替わりで家事手伝いに来てくれないかな～

とうとう、なのか、ついに、なのか・・・

骨壊死が始まったみたい。数ヶ月前から股関節が痛み始め、ＣＴを撮ったら、「変形性股関節症」かもと言われた。痛くない時もあるし、日常生活はできるけど、治る気配もなく、激痛が走るときがあるので、膠原病内科の主治医に言ったら、整形外科を受診することに。昨日、もう一度詳しくＣＴ検査をしたら、「左股関節、両ひざ共に骨壊死が始まっています」と。原因はＳＬＥそのものとステロイドの副作用らしい。来週はＭＲＩ検査と膠原病内科診察。しばらくは病院通いが続きそう。いつかは来ると思ってたけど、あと10年ぐらい、せめて５年はきてほしくなかった。

10年。

ＳＬＥを発症して丸10年。大学病院に入院したのが2005年２月８日。重症患者で、中枢神経ループスを発症したり、肝硬変を起こしかけたりして、生死の境をさまよった。でも、不思議と死ぬ気はしなかった。２年半前に血小板が激減して、緊急入院して、ＩＣＵに入ったときも、死ぬかもしれないとは思わなかった。全く「死」を意識しなかった。なぜかはわからない。10年という節目を迎えて、最近10年前のことをよく思い出す。今、生きていることに感謝。これからの10年はおだやかに生きたい。

５mg

先週金曜日のレントゲン検査で、ゲホゲホ咳は風邪の名残だろうという所見で「ただの風邪ですよ～」と軽く言われた。胸膜炎かもと思って不安だったけど、ま、ひと安心。血液検査の結果、異常な数値もなく、ステロイドを減らすことに。5.5mg→5mg今月から薬代を支払わないといけなくなったので、薬が減るのはうれし～。今までは何気なくもらってて、たまってたうがい薬や塗り薬も一旦保留。薬代の負担金は５週間分で3,700円。１日100円の計算。安いほうなのかもね。で、金曜日レントゲン検査の結果を待っているときに、義父が他界したとの緊急連絡が入り、びっくり。その後、土曜日が通夜、日曜日がお葬式と、急に慌ただしくなってやっと、今日落ち着いた感じ。「長男の嫁」としていろいろ動きまわり、ひとまず役目完了。家族葬（親族葬）だったので、それほど大変ではなかったけど、久しぶりに仕事をした感じかも。義父は不器用な人で、結局1人で死んでしまった。息子（私の夫）の言うことを聞いていれば、もっと長生きできていたかもしれない。誰かに助けを求めることもできただろうに、最後まで誰にも助けを求めず、1人で逝ってしまった。義母の元へ帰らせることができたのは、仏様だけだった。こんな話になってしまってごめんなさい。　

胸膜炎かも。

先週からのゲホゲホが治まらず、昨日採血に行ったときに予約外で診察してもらいました。風邪ではないかもということで、レントゲンを撮ることになったけど、昨日は時間がなくて金曜日に予約。ＳＬＥだと胸膜炎（胸に水がたまる）の可能性があるみたい。明日の検査まで不安。もし入院となったら厄介だわ～。熱もないし、しんどくないから、即入院にはならないと思うけど。身辺整理をしとかないとね。　

遅くなりましたが。

今年もヨロシクお願いしまーす。今日から幼稚園が本格始動。約３週間の長い冬休みだった。楽しいこともあったけど、娘に振り回されてしまうことが多い。先週後半から咳がゲホゲホ。今週は通院予定だけど、金曜日の診察まで待てるか微妙。風邪を理由に昨日、おとといはほとんどご飯作らず、外食＆コストコで超手抜き。おかげで体重増今日は久しぶりにちゃんとご飯を作ろう。野菜も食べないとね。

ヘルペスかも

２年前の古傷が痛むのかと思ってたら、右の背中にヘルペスらしき湿疹が・・・ひどくなる前に、今日診てもらいたいと思って、通院している大学病院に電話したら、なんと門前払いに近い状態。膠原病内科では対応してもらえず、皮膚科も今日は無理なので、明日来てくださいとのこと。地元の救急病院も皮膚科の専門医がいないので対応できるかわからないと。しかたないので、家にあったヘルペスの薬をぬってみた。門前払いされるとは思ってなかったので、ちょっとムカっあ～どうしよう。明日まで待たないといけないのかな。

インフルエンザ予防接種

そろそろ、ワクチン接種しとかないと。去年は、接種後ひどい内出血してびっくりした。今年は違う病院で打ってもらおうかな。でもどこの病院にしよう。特定疾患更新の書類も出さないと。病院から診断書が送られてきた。住民票も取ってきた。あとは記入して、保健所へ。年に一度の大仕事。数年前から、診断書１通につき、2,000円（税別）の文書料を請求されるようになった。請求書も入ってたから、今週中に振り込まないと。　　インフルワクチンは子供の分とあわせると、合計約１万円。コストコの年会費更新もしてしまった。何かと出費がかさむ季節だわ～。

久しぶりに。

パソコン以外から更新。スマホに買い替えてから早1年半。パスワードを忘れたりして、携帯からプログupできなかった。ふとパスワードを思い出して、やってみたらできた最近は調子がよいほうかも。波はあるけど、前ほどで激しくはない感じ。今年もまた苦手な時期がやってくる。30代もあと少し。楽しくすごさなくちゃね。

飲み忘れてたかも。

ステロイド１錠（5mg）を３日間、飲み忘れた。５日分ずつ分けて、分かりやすいようにしてたつもりだったんだけど、３日間、半錠0.5㎎だけしか飲んでいない。特に体調に変化はないけど、ちょっと心配。外来は来週金曜日。相変わらず、沈みがち。浮き沈みが激しいのは、分かってるけど、最近は浮くこともない。今週末は幼稚園の運動会。前向きに行かなくちゃ、ね。

アメンバー限定記事10月

5.5mg

先週金曜日膠原病内科外来でした。ステロイドが６ｍｇ→５．５ｍｇに。６ｍｇで半年。数値も問題なしなので、今が減らし時かな。気になる数値もなくまあまま良い感じ。来週末は中学時代の同窓会に出席予定。２５年ぶりに会う人も多くて、かなりドキドキ。１０日後だけど、ダイエットしよっかな～。

やっと。

長いお盆休み（９連休）が終わった。楽しいこともあったけど、最後はストレス満タン。（義父が泥酔して一騒動。夫の初動に問題多し）夫は今日から会社へ。幼稚園が始まるまでまだあと２週間。気持ちを切り替えていかないとね。

暑い。

気がつけばもう７月。（こんな書き出しが多いね）今年も半年が終わってしまった。気分良くスタートしたかったけど、朝から娘にキツい口調で言ってしまった。しょうもないことで、イライラしてしまい、つい。言ってしまってから、後悔。最近、悩んだり落ち込んだりすると、「感謝　笑顔　前向き　優しく　楽しく」と心の中で繰り返すようにしてる。でも、実践するのはなかなか難しい～。娘が幼稚園から帰ってくるまでに、ニコニコ顔になっておかないとね。

やっぱり。

サッカーより野球が好き。そう言えば、４年前も全く同じことをブログに書いてたにわかファンにもなれない私。興味ない。サッカー中継のおかげで朝の子供向け番組がやってなくて困った。15日のコートジボワール戦を観てないと非国民扱いされると、ヤフーニュースで読んだ。あらそう～って感じ。ま、いいか。

あれから２年。

悪夢の緊急入院からちょうど２年。退院後は大きく体調を崩すこともなく、元気に過ごせていることに本当に感謝普通に生活できてるからそれだけで十分なんだよね。元気に過ごせてるからといっていろいろ無理をしないように。ストレスを溜めないように。で、全く違う話になるんだけど、最近テレビを見てて気になることが。赤ちゃんを出産したスケート選手（もう引退した？）が頻繁にテレビに出ている。子育ては？って彼女を見るたびに思う。何日間か彼女に密着した番組では、主食が「お菓子」と。特に好きでも嫌いでもない人だけど、最近テレビで彼女を見ると、大丈夫なんかなと気になってしまう。　

特定疾患

昨日保健所から封筒が届いた。いつもより早いなあと思ったら「制度が変わるので継続申請は延期になります」という主旨のもの。新聞などで制度が変わるとか読んだことあったけど、きちんとした内容はまだよく知らない。来年以降もこれまで通り、助成してもらえると助かるんだけど、どうなるのかなあ。膠原病とかＳＬＥとか何か情報を知っている方がいれば教えてください。昨日はしんどかったのでお昼ごろまで、ずっと寝てた。おかげで今日はすっきり。たまってる家事もいろいろ済ませられそう。免疫抑制剤（イムラン）を減らしたせいかどうかわからないけど、前より体調よく過ごせている日が多いような。早朝マイナス思考もちょっとマシになってきた気もする。（朝早くに目が覚めて、いろいろ考えて滅入ってしまうかなり悪循環なパターン）笑顔で過ごせる時間が少しでも長いといいな