月白 ‡tsukishiro‡ -2ページ目

月白 ‡tsukishiro‡

こちらは日々のうだうだを綴る痰壺ブログでございます。

2015年〜シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス。

2017年〜味覚障害、嗅覚障害。

最後の1本となる左上の親知らずを抜いて来た



担当の先生は前回の先生ではなく、

はじめましての顔濃い目の先生



麻酔を打ってからすぐに、

『じゃ、歯を押しますね〜』


そして、

『はい、抜きますよ〜』と云った4秒後にはもう抜けてたw


早いッwww



前回(今年の6月)は右側上下の親知らずを抜いたので出血量もそこそこあったけど、

今回は1本だけだったのでそれほどでもなく




それでもガーゼがっちり噛んで帰って来た




これでブラッシングが楽になるわ


昨日抜いた親知らずは横向いて生えて来てたから磨きにくくて仕様がなかったもん



血餅が出来るまでは注意しないといけないけど







緩いロカボ生活を送る様になって2年? 3年?くらいになるんだけど、

糖質減らして蛋白質と野菜をグッと増やす食生活はやはりお金がかかるなぁと思う今日この頃


野菜は『ゴリラでも飼ってるの?』と思われるほど大量に買って大量に消費してる


野菜の価格は天候に左右されるから冷凍された物も買うけれど


まあ、なるべく新鮮な物をと思うよね




鶏肉、野菜、大豆製品、そして少しの果物(果糖は摂り過ぎない様に)でワタクシは今日も生きておりますお金がかかるなあと思うこと

 

 

 

 

 



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発達障害なんて言葉が出来たのっていつ頃なんでしょうね


私が小学校に行ってる頃はそういう類の言葉はまだなかった様に思います


小学5年生の時の話なんだけど


クラスにひとり、ちょっと変わったカンジの男子がいた


新学期にその子がお母さんと一緒にクラスに来て、

そのお母さんって人がこう云った


『Y夫が普通クラスに行きたいって云うので先生にお願いして入れてもらいました。これから宜しくお願いします。』



意思の疎通が難しい子だった


言葉を喋りはするけれども、云っていることの半分もわからなかった


授業中に奇声を上げてむずがる


むずがって手がつけられないくらい暴れて泣き叫ぶ


何度も授業が中断する



5月の初めに担任の先生がY夫のお世話係を決めましょう、やりたい人は手を挙げて、と



誰も手を挙げないでいると先生は、


『あなた達は冷たい人間だ』と




私はモヤモヤしていた


何でお世話係を決めねばならないのか?


無理だとわかっていたはずなのに無理くり普通クラスに捩じ込んだ責任は誰にある?


遅れがちな授業を取り戻すための時間は?





多分不服そうな顔をしていたんでしょう、私



先生はそんな私に、

『じゃ、海彦くんにお世話係になってもらいます。いいですね、皆さん。』と



どよめく教室


ほっとした様なざわめき



何で?






正直嫌で嫌で仕様がなかった


歩行が上手くなくて理科室や音楽室への移動も時間がかかるY夫を見かねた先生は、

『海彦くん、おんぶしてあげなさい』


尿意を感じにくい体質でしょっちゅうお漏らしをしていたY夫を『休み時間毎にトイレに連れて行ってあげなさい』


おんぶしている最中にお漏らしされて背中がお小水でびしゃびしゃになったこともある


手洗い場でシャツを洗っていたら先生が来たので背中でお漏らしされたと云うと、

『我慢しなさい』と云われた



流石にこの時は私もキレて、

なぜお世話係だけに負担を強いるのか理由を聞かせろと詰め寄った


大した答えは返って来ないとわかっていたけど苛立ちを隠さなかった


翌日から10日程、学校を休んだ


休むな、学校へ行けと母親は私を酷く叱ったがY夫のお世話係になったことや出来事を話すと態度を一変


学校に行って抗議したらしい


それが校内で大きな問題になって(校長も知らなかったとか)

Y夫は突然学校に来なくなった



先生は『養護学校に転校しました』と云っただけ




いやいやいや

最初から普通クラスとか無理だったんじゃんと


お世話係とかいう押しつけと負担


彼の周りの大人達はそれで平気だったんだろうかね


私はとても嫌だった

だから手を挙げないでいたのに



心が狭いと云われそうな話だけど、

実際やってみたらどんなもんかわかると思うの


普通クラスが無理な子だったんだから、

最初から彼に合った学校に行かせるべきだったんだよと


何十年も経った今でもあの頃の気持ちを思い出すわ



まさか今も似た様なことが行われてたりしないよね?








糖質制限生活を送っているので、

米飯は2年くらい食べてません



最後におにぎり作ったのは多分3年以上前の台風襲来直前だったと思う



停電しても食事だけはとれる様におにぎり作ったっけなぁ


おにぎりの具といえば…



焼き鮭ほぐしたやつかなぁ


昆布も地味に美味しいし


酸っぱいものが得意じゃないので梅干しは無しでw



またいつかお米食べる日が来るかしらん




おにぎりの具といえば

 

 

 

 

 

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緩い糖質制限生活を続けている。

たまに甘くて美味しそうなものが食べたくなって、街のパン屋に駆け込む。

2017年から味覚障害と嗅覚障害になり、

何を食べても無味無臭。

感じるのは歯触りと舌触りだけ。


食べる楽しみが全くないので、

自然と粗食に傾いていく。

いけませんね。

粗食がいけないのではなく、

食べることに楽しみを見出せないのが良くないのよね。


パン屋ではクロワッサンやマフィンを購入する。

歯触り舌触りの異なるパンを数種類買って、

いそいそと帰宅する。


普段あまり摂らない糖質の塊、『パン』



お茶をたっぷり用意して、食べる。

(シェーグレン症候群の為、唾液の分泌が少なくて嚥下もしにくいので水分は大量に必要)



そりゃ昔はホテルのベーカーに居たから材料さえあればパンは焼けるんだけど、

やっぱり他人様の作ったパンが食べたい。


美味しいと評判の繁盛店。

見目麗しいパン達。


月イチのチートデー。


味はわからんけど幸せだ。

休日もいつもと同じ4:00には目が覚める。

目覚まし時計は使ってないんだけどw

目が覚めたら枕元の小さい時計で時間を確認して、

強張った両手をさすりさすりしながらマッサージして、

強張りが取れたら両脚を垂直に上げて、

両腕も垂直に上げて、

おもむろにゴキブリ体操を始める。

そうこうしてるうちに完全に目覚めてやっと起き上がれるのだw

時間かかるやっちゃな〜w休日の起床時間

 

 

 

 

 

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隣の奥さんがたまに来るご亭主の両親にブチギレている


私は帰宅したばかり


隣家は窓を開けっ放しで、舅、姑、その倅、その嫁、この4人で激しい口論中



ここんちの孫1(長男)は今8歳くらいかな?

発達障害らしくていつもキーキー奇声をあげていて言葉を発することがほぼ無い


孫2(次男)は幼稚園に通っている



舅姑は意思の疎通が出来ない長男を無視して次男ばかりを可愛がっているらしく、

奥さんが「この子だってうちの子なんですから!』と


するとよく通る声の姑が『私たちが何を云っても反応しないしキーキー云ってるばかりじゃないの』



要するに発達障害の長男は可愛くない、と




どうでもいいけど窓閉めて口論しなさいようるさいわねと


つうか、姑すごいな


普通はそう思ったとしても口には出さないものだけど


しかも自分達の孫でしょ


あからさまに次男だけをえこ贔屓しててそれに我慢ならなくなった奥さんがキレた、みたいな内容でした



いろんな人がいるなぁと思うわ


孫なら無条件に可愛い訳じゃないのか


ボロクソ云われてた奥さんが気の毒


つうか早く窓閉めて欲しい





庭の植木鉢を寄せ集める


物干し竿をまとめて縛る


薔薇の枝をフェンスに固定する


飲料水の確保


非常用ランタンの準備




今はこれくらい




台風が来ると裏の家の周りに置いてあるいろんなものが飛んで行く


片付けておけばイイのにね


人んちに飛んでいって迷惑かけるのに



うちの庭にも色々飛んで来る


一昨年は何故か茄子が2個飛んで来てて吃驚



何処かの家庭菜園から来たんでしょうかねw




『あれ? これ私死ぬかも』と思うくらいの体調不良で受診したら即入院ですと云われたのが2015年の春

低カリウム血症かな? からの諸々の検査を経て『シェーグレン症候群ですね。あと、全身性エリテマトーデスも。』と診断されて、特定疾患(難病)の申請をした


同年秋にも低カリウムの症状で入院



あれから8年…


相変わらず唾液出にくい

涙が出ない(目が乾いて痛い)

関節が痛い

倦怠感が強い

嚥下しにくい

皮膚の乾燥

その他諸々……


◯にたいわ

◯んだらやっと楽になれるやん

と思うけど


猫を迎えちゃったもんで

この子の面倒は私が見なくては、と頑張る力になってるのかもしれないけど




んで、年に2回くらいやって来る耳下腺の腫れ


いつもはそんなに酷くないのに、

今回は片方の首から頬まで大きく腫れて痛みも強く



シェーグレンだから仕様がないとは思いつつも結構うんざり


マスクをしても隠せないほど酷いので『リモートにさせて』って職場に連絡したww 


私は他のシェーグレン症候群の患者さんを全く知らないけれども


皆さんいろんな悩みや症状を抱えていらっしゃるのかなぁと


まぁ、日々頑張るしかないんですが




頑張りましょう




随分と良くなりました

6回目のワクチン接種後も安定の高熱

全身に及ぶ関節痛と筋肉痛今日の体調は

頭痛と喉の痛み


悪い風邪をひいた時の様な症状で、正直大変だった


明日はちゃんとしたご飯食べよう

 

 

 

 

 

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